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Korean J Hosp Palliat Care 2018; 21(4): 137-143

Published online December 1, 2018 https://doi.org/10.14475/kjhpc.2018.21.4.137

Copyright © Journal of Hospice and Palliative Care.

The Characteristics of Terminally Ill Cancer Patients in Hospice and Palliative Care according to Family Composition

Sang Mi Park, Sun Wook Hwang, Kyung Do Han*

Department of Family Medicine, St. Paul Hospital, The Catholic University of Korea,
* Department of Biostatistics, College of Medicine, The Catholic University of Korea, Seoul, Korea

Correspondence to:Sun Wook Hwang Department of Family Medicine, St. Paul Hospital, The Catholic University of Korea, 180 Wangsan-ro, Dongdaemun-gu, Seoul 02559, Korea Tel: +82-2-961-4504 Fax: +82-2-960-4568 E-mail: hw97med@hanmail.net

Received: August 24, 2018; Revised: November 8, 2018; Accepted: November 9, 2018

This is an Open Access article distributed under the terms of the Creative Commons Attribution Non-Commercial License (http://creativecommons.org/licenses/by-nc/4.0/) which permits unrestricted non-commercial use, distribution, and reproduction in any medium, provided the original work is properly cited.

Purpose:

The purpose of this study was to investigate the family composition of terminally ill cancer patients admitted to the hospice unit and how it affects their hospice care.

Methods:

We retrospectively analyzed the medical records of terminal cancer patients who died in one hospice unit between January 2009 and March 2014. The demographic and clinical characteristics of the patients were examined, and any different made by their marital status was evaluated. We calculated the time interval between cancer diagnosis and hospice admission and the survival period from hospice admission to death and analyzed their association with family composition.

Results:

When divided by the median time of 13 months between diagnosis and admission, Group B (>13 months) had a significantly higher proportion of patients living with their spouses; (P<0.01). The main decision maker was a spouse (52.9%) in Group B; (P=0.04).

Conclusion:

Among the characteristics of the family composition, the presence of spouse was an important factor associated with admission to a hospice unit. Clinicians need to be aware of the impact of marital status on end-of-life care. This study indicates that it is helpful to understand family composition of terminally-ill cancer patients for an effective palliative and hospice care.

Keywords: Family, Spouses, Terminally ill, Hospices

전세계적으로 암 치료의 발전에도 불구하고 많은 암 환자들이 말기암으로 진행하고 있다(1). 암 관리법에 의하면 말기암환자는 적극적인 치료에도 불구하고 근원적인 회복의 가능성이 없고 점차 악화되어 수개월 내에 사망할 것으로 의학적 진단을 받은 암환자로 정의하고 있다(2). 말기암환자들은 병이 진행되어감에 따라 가족이 포기하지 않을지를 가장 두려워하게 된다(3). 가족의 지지는 환자의 회복에 직접적인 영향을 미치게 되고 환자들이 위기에 대처하고 변화에 적응하도록 돕는 촉진적 역할을 한다(4). 임종이 가까워질수록 사회적 지지의 대부분은 가족구성원으로부터 획득된다고 하므로 가족은 말기암환자의 커다란 지지자원임을 알 수 있다(2). 가족 내 구성원의 상호갈등을 포함한 감정적인 경험이 질병을 야기시키기도 하며 가족의 기능은 질병의 발생뿐 만 아니라 질병의 극복에도 많은 영향을 미치므로 가족의 구조와 기능을 충분히 이해하고 있어야 한다(5).

암환자들을 대상으로 한 연구에서 암환자가 지각한 가족지지가 높을수록 삶의 질이 높은 것으로 나타났다(3). 가족구성원 중 한 사람이 말기질환으로 진단 받게 되면 환자 개인뿐만 아니라 가족 전체가 영향을 받게 된다(3). 즉 가족구성이 말기암환자에게 영향을 줄 뿐만 아니라 말기암환자도 가족구성원 전체에 영향을 주게 되므로 환자 돌봄 계획을 세우데 있어서 기본적으로 가족구성의 특성을 파악하는 것이 중요하다. 여러 인구사회학적인 요인 중 가족구성과 관련하여 결혼상태와 건강의 연관성에 대한 지금까지의 여러 선행 연구에서 결혼이 건강 증진 효과와 관련이 있는 것으로 나타났다(6-9). 가족구성의 또 다른 축인 자녀와 관련된 한 연구에서는 자녀가 있는 암환자군의 경우에 자녀가 없는 암환자군보다 사망률이 상당히 낮다는 결과가 확인되었다(10). 이러한 기존의 여러 연구들은 사회적 지지, 그 중에서도 가족이 중요한 사회적 기제로서 건강과 밀접한 관련을 갖고 있어 암의 발견, 치료, 생존에 중대한 영향을 미치는 것을 보여준다. 이는 말기암환자와 가족들의 삶의 질 향상을 위해 환자와 그 가족의 요구를 충족시키는 전인적인 돌봄을 제공하고, 환자와 가족이 주체가 되어 가능한 최선의 선택을 하도록 돕는 호스피스 완화의료 이용에 있어서도 가족구성이 중요한 요인이 될 수 있음을 시사한다.

호스피스 완화의료는 말기암환자의 총체적인 돌봄으로 환자의 증상 조절 및 정신적 지지를 통해 삶의 질을 높이며 무의미한 의료서비스의 사용을 줄이는 방향으로 환자와 그 가족을 이끈다(11). 지금까지 우리나라에서 말기암환자를 대상으로 한 가족구성의 특성이나 호스피스 이용과 가족구성과의 연관성에 대한 연구는 부족하였다. 이에 본 연구에서는 말기암환자의 삶의 질에 중요한 역할을 하는 가족구성의 특성에 대해 살펴보고, 암 진단 후 호스피스 병동에 입원하기까지의 기간 및 입원 후 생존기간 파악을 통해 호스피스 완화의료 이용과의 연관성에 대해서 알아보고자 한다.

1. 연구 대상 및 기간

본 연구는 2009년 1월부터 2014년 3월까지 일개 호스피스 병동에 입원 후 48시간 이후 사망한 말기암환자 652명 중 사회사업 상담기록 수집이 가능한 134명을 대상으로 진행하였다.

2. 연구 방법

1) 자료 수집 및 변수 측정

후향적 조사 연구이며 의무기록 및 사회사업 상담기록을 통해 인구통계학적, 임상적 자료를 수집하였다. 대상 환자들의 기본 특성 자료에는 동거배우자가 있는 군과 없는 군으로 구분하여 나이와 성별, ECOG (Eastern Cooperative Oncology Group), pain NRS (Numeric Rating Scale), 동반질환 유무, 원발암의 고위험성 여부, 표준항암치료 유무, 종교 유무, 자택보유 여부, 사보험 유무, 최초 암진단 후 호스피스 입원까지의 기간(개월) 및 입원 후 사망까지의 생존기간(일)에 대해 조사하였다. 연구자는 연구 시작 전, 병원내의 임상시험심사위원회(IRB)의 윤리 적절성에 대한 심의를 통과하였다(심의번호: PC14RISI0018).

대상환자의 통증 점수는 입원 시 24시간 동안의 통증을 통증자(ruler)를 이용하며 0에서 10까지 점수를 측정하는 NRS를 사용하여 점수 0은 ‘통증 없음’, 1∼3: 경미한 통증, 4∼6: 중등도 통증, 7∼10: 심한 통증으로 구분하였다(12). 환자의 일상생활 수행 정도는 ECOG를 이용하였으며 이는 0: 무증상으로 정상 활동 능력이 있는 상태, 1: 증상이 있으나 거동할 수 있으며 가벼운 일을 할 수 있는 상태, 2: 증상이 있으며 주간에 50% 미만으로 침대 또는 의자에서 보내며 경우에 따라 간호가 필요한 상태, 3: 증상이 있으며 주간에 50% 이상으로 침대 또는 의자에서 보내며 간호가 필요한 상태, 4: 거동이 불가능하며 누워서 지내는 상태, 5: 사망으로 정의하였다(13). 본 연구대상자에서는 ‘사망’상태를 제외하고 1에서 4점까지로 확인되었다. 진단 받은 암의 종류는 고위험군과 기타로 구분하였으며 국가암등록통계 자료(2011∼2015년도)에 근거하여 주요 암종(위암, 대장암, 갑상샘암, 폐암, 간암, 전립샘암, 췌장암, 방광암, 담낭 및 기타 담도암, 신장암) 중 5년 생존율이 40% 미만인 폐암, 간암, 췌장암, 담낭 및 담도암을 고위험군 암으로 분류하였다(14).

호스피스 완화의료 이용과 관련된 지표로 암 진단 후 호스피스 입원까지의 기간과 입원 후 사망까지의 생존기간을 산출하고, 가족구성의 특징으로는 결혼지위, 자녀 수, 동거 자녀 유무, 동거 자녀의 성별, 동거 가족 수, 주보호자, 주의사결정자에 대해 확인하였다.

2) 자료의 처리 및 통계분석

대상자 134명을 동거배우자 유무에 따른 두 군으로 나누어 기본 특성에 관하여 연속형 변수에 대해서는 means켚D 또는 Median (IQR)를 산출하고 t-test 혹은 정규성을 만족하지 않는 변수에 대해서는 wilcoxon rank test를 실시하였다. 범주형 변수에 대해서는 n(%)으로 나타내고 chi-square 또는 Fisher’s exact test를 사용하였다.

가족 구성에 따른 완화의료 이용의 특성을 살펴보기 위한 지표로 암 진단 후 호스피스 입원까지의 기간과 호스피스 입원 후 사망까지의 생존기간을 산출하고 가족구성의 각 항목들과의 연관성을 n(%)으로 나타내고 chi-square 또는 Fisher’s exact test를 사용하여 분석하였다.

검정결과의 유의 수준은 0.05로 하였고, 통계 프로그램은 SAS software version 9.3 (SAS Institute, Cary, NC)를 사용하였다.

1. 동거배우자 유무로 나누어 살펴본 연구대상군의 일반적 특성

연구대상자 134명 중에서 배우자 동거군(결혼유지, 재혼, 동거 상태 포함)은 88명, 배우자 비동거군(미혼, 이혼, 별거, 사별 상태 포함)은 46명이었다. 배우자 동거군이 배우자 비동거군에 비해서 남자의 비율(68.2% vs 39.1%, P<0.001), 표준 항암치료를 받은 비율(77.3% vs 47.8%, P<0.001), 자택을 소유한 비율(78.8% vs 40.5%, P<0.001)이 유의하게 높았다. 최초 암 진단받은 후 호스피스 병동 입원까지 기간의 중간값은 배우자 동거군에서 16개월, 배우자 비동거군에서 7개월로, 배우자 동거군에서 통계적으로 유의하게 더 길었다(P<0.001). 호스피스 병동 입원 후 사망까지의 생존기간의 중간값은 배우자 동거군은 19일, 배우자 비동거군은 23일이었고, 평균연령은 배우자 동거군은 62.9세, 비동거군은 66.9세로 그 차이가 유의하지 않았다. 두 군 모두에서 ECOG는 3점, pain NRS는 mild pain(1∼3점), 동반질환이 있는 비율이 높았으며, 종교 및 사보험이 있는 경우가 많았고 두 군 간 통계적으로 유의한 차이는 없었다(Table 1).

Table 1 General Characteristics of Terminal Cancer Patients According to Living with a Spouse.

 CharacteristicsLiving with a spouse (n=88)Living without a spouse (n=46)P-value
Sex<0.001
 Male60 (68.2)18 (39.1)
 Female28 (31.8)28 (60.9)
Age (mean)*62.9±12.866.9±14.90.11
ECOG0.77
 13 (3.4)2 (4.3)
 234 (38.6)13 (28.2)
 345 (51.1)25 (54.3)
 46 (6.8)6 (6.5)
NRS0.10
 No2 (2.3)4 (8.6)
 Mild63 (71.6)26 (56.5)
 Moderate17 (19.3)14 (30.4)
 Severe6 (6.8)2 (4.3)
Comorbidity (yes)53 (62.4)30 (65.2)0.75
Malignancy (high risk)33 (35.2)18 (30.4)0.58
Standard treatment (yes)68 (77.3)22 (47.8)<0.001
Religion (yes)70 (82.4)32 (72.7)0.20
Owner-occupier (yes)63 (78.8)15 (40.5)<0.001
Private insurance (yes)60 (75.0)33 (75.0)1
Diagnosis to admission (months)16 (7~34)7 (3~17)<0.001
Admission to death (days)19 (9.5~29)23 (12~35)0.24

*Mean±D and t-test,

fisher exact test,

Median (IQR) and Wilcoxon signed-rank test.


2. 가족구성의 특성과 호스피스 완화의료 이용

호스피스 완화의료 이용과 관련하여 암 진단 후 호스피스 병동 입원까지의 기간(개월)의 중간값 13개월, 입원 후 사망까지의 생존기간(일)의 중간값 20일을 기준으로 각각 두 군으로 나누어 말기암환자의 가족구성 특징의 차이를 살펴보았다. 전체 대상자의 암 진단 후 호스피스 입원하기까지 기간의 중간값(13개월)을 기준으로 나눈 Group A(13개월 이내)는 66명(49.2%), Group B(13개월 이후)는 68명(50.7%)이었다. Group A에서 Group B에 비해 사별(28.8% vs 10.2%)의 비율이 높았으며(P=0.04), Group B에서 Group A에 비해 배우자 동거군(78.0% vs 53.0%)의 비율이 통계적으로 유의하게 높았다(P<0.01). 진단 후 호스피스 입원까지의 기간이 짧은 Group A에서 결혼유지, 사별, 이혼이나 별거, 미혼 순으로 비율이 높았고 Group B에서는 결혼유지, 이혼이나 별거, 사별, 미혼 순으로 높았다. 주의사결정자는 Group A는 자녀가 59.0%로 많았고, Group B에서는 배우자가 52.9%로 많았으며 유의하였다(P=0.04). 자녀와 관련하여 Group A는 자녀가 2명 이상인 경우가 59.0%, Group B는 자녀가 1명인 경우가 50.0%로 가장 많았으나 차이가 유의하지 않았고, 동거자녀 유무, 동거자녀성별, 동거가족 수, 주보호자에 대해서도 두 군 간에 통계적으로 유의한 차이는 없었다(Table 2).

Table 2 Associations between Family Composition and the Time Interval from Cancer Diagnosis to Hospice Admission, or the Survival Period from Hospice Admission to Death.

 CharacteristicsAdmission to death (days)Diagnosis to admission (months)


Group 1 (n=68)Group 2 (n=66)P-value*Group A (n=66)Group B (n=68)P-value*
Marital status0.950.04
 Never-marriage1 (1.5)3 (4.5)1 (1.5)3 (4.5)
 Married46 (67.7)41 (63.1)38 (57.6)49 (73.1)
 Divorced or separated8 (11.8)9 (15.1)8 (12.1)9 (13.2)
 Widowed13 (19.1)13 (19.6)19 (28.8)7 (10.2)
Living with a spouse0.39<0.01
 No21 (30.9)25 (37.9)31 (47.0)15 (22.1)
 Yes47 (69.1)41 (62.1)35 (53.0)53 (78.0)
Number of offsprings0.260.47
 01 (1.5)3 (4.6)2 (3.0)2 (3.0)
 127 (39.7)32 (48.5)25 (38.8)34 (50.0)
 ≥240 (58.8)31 (47.0)39 (59.0)32 (47.8)
Living without offsprings35 (51.5)36 (55.4)0.6538 (57.6)33 (49.3)0.34
Sex of offsprings living together0.710.73
 None33 (48.5)28 (42.4)28 (42.4)33 (48.5)
 Male24 (35.3)23 (34.8)26 (39.4)21 (30.9)
 Female8 (11.8)6 (9.0)6 (9.1)8 (11.8)
 Male & female3 (4.4)9 (13.6)6 (9.1)6 (8.8)
Number of family living together0.940.73
 1(alone)12 (17.6)11 (16.7)13 (19.7)10 (14.7)
 2~342 (61.8)43 (65.2)41 (62.1)44 (64.7)
 ≥414 (20.6)12 (18.2)12 (18.1)14 (20.6)
Informal caregivers0.780.66
 Spouse25 (36.7)28 (42.4)23 (34.8)30 (44.1)
 Children28 (41.1)24 (36.3)27 (40.9)25 (36.8)
 Others15 (22.0)14 (21.2)16 (24.2)13 (19.1)
Decision maker0.960.04
 Spouse30 (45.2)30 (45.5)24 (36.4)36 (52.9)
 Children33 (46.8)32 (48.5)39 (59.0)26 (38.2)
 Others5 (8.7)4 (6.1)3 (4.5)6 (8.8)

*chi-square or fisher exact test.


호스피스 입원 후 사망까지 생존기간의 중간값 20일을 기준으로 Group 1(20일 미만)과 Group 2(20일 이상)로 나누어 살펴보았을 때 두 군 간의 가족 구성의 특성 차이는 통계적으로 유의하지 않았다(Table 2).

본 연구에서는 호스피스 병동에 입원한 말기암환자의 가족구성의 특성을 파악하고 완화의료 이용과의 관련성에 대해 알아보고자 하였다. 배우자 동거군에서 표준 항암치료를 받은 비율이 높았고, 암 진단 후 호스피스 병동에 입원하기까지의 기간이 배우자 비동거군의 경우보다 더 길었다. 이는 여러 가지 측면에서 해석된다.

가족 간에 강한 유대감을 가지는 우리나라의 문화적 특성상 환자의 가족들은 환자에게 모든 가능한 치료를 제공함으로써 의무를 다하는 것이라고 생각하여 더 침습적인 치료를 원하는 경향이 있다(15). 암 환자를 대상으로 결혼상태와 생존율을 분석한 연구에서 배우자가 있는 경우 진단 후 암 치료 및 증상 조절 위한 의학적 치료를 더 적극적으로 찾아서 환자에게 제공하고자 하며 치료에 순응도가 높다고 한다(6). 즉 배우자가 있는 경우 암 치료에 더 적극적으로 임하면서 그 기간이 길어지게 되는 경향이 있어 배우자 존재 유무가 호스피스 병동에 입원하기까지의 기간에 영향을 끼치는 것으로 볼 수 있다. 한 연구에서는 결혼상태가 말기 환자 돌봄에 있어서 중요하며 배우자가 있는 경우에는 집에서 사망하는 비율이 높고, 배우자가 없는 경우에 집에서 돌봄을 받지 못하고 요양원에서 사망하게 되는 비율이 높은 것으로 관찰되었다(16). 이러한 사회·문화적인 배경 및 기존 연구 결과를 참고하면 배우자가 집에서 환자를 돌보는 것이 가능한 시기까지 최대한 돌보는 경향을 보이면서 동거 배우자가 있는 경우 호스피스 입원까지의 기간이 더 길어지는 것으로 생각된다.

또 다른 측면으로 살펴보면 기혼인 경우에 건강행태를 더 잘 유지하며, 미혼이나 이혼 상태인 경우 기혼상태보다 진단 시 암이 더 진행된 전이암인 경우가 많았고, 사망률이 높다고 하였다(6). 이는 배우자가 있는 경우 암의 진단 시부터 배우자가 없는 군보다 환자의 상태가 양호하므로 진단 후 호스피스 병동에 입원하기까지의 시기가 길어지는 것으로 생각해 볼 수 있다.

의사를 대상으로 한 우리나라 연구에서 호스피스 의뢰 시 장애요인으로 환자 혹은 보호자의 호스피스에 대한 거부를 가장 큰 원인으로 꼽았다(17). 2016년 우리나라 암 사망자(7만8,194명) 중 호스피스 서비스 이용률은 17.5%이다(18). 이는 미국(52.0%), 영국(46.6%), 캐나다(40.8%), 대만(39.0%)에 비해서 뒤쳐지며, 2015년 ‘세계 죽음의 질 지수’에서 한국은 80개국 중 18위를 기록했고, 호스피스 이용 비율은 33위에 불과했다(19). 해외의 한 연구에서는 아직까지 대부분의 호스피스는 보호자를 필요로 하는데 배우자가 주보호자인 경우 성인자녀나 친척 등의 다른 보호자들보다 보호자로서의 역할을 잘 수행하고, 호스피스에 대한 정보도 잘 파악하고 있으며 여러 삶의 질 향상에 대한 도움을 받고자 하는 인식을 갖고 있기 때문에 호스피스 이용률이 높다고 한다(20). 또 결혼상태와 호스피스 이용의 연관성에 대한 연구에서는 결혼 유지 상태인 경우 호스피스 이용률이 가장 높았으며 이혼, 별거 혹은 사별한 상태, 미혼인 경우 순으로 많았다(21). 이에 반해 본 연구에서는 결혼유지 상태인 경우와 주의사결정권자가 배우자인 경우 오히려 진단 후 호스피스 병동 입원까지의 기간이 길다는 결과가 나왔으며 이것은 아직까지 우리나라의 경우 배우자를 비롯한 말기암환자의 가족들이 호스피스에 대해 거부감을 느끼는 성향이 높다는 것을 반영한다고 볼 수 있다(21).

동거 배우자의 유무뿐만 아니라 결혼상태의 변화 자체가 건강에 영향을 미치는 중요한 요인이 될 수 있다(22). 암 진단 후 호스피스 입원하기까지의 기간이 더 짧은 군에서 같은 배우자 부재 상황 중에서도 이혼이나 별거, 미혼의 경우보다 사별의 비율이 높았던 것은 사별이 건강 및 호스피스 이용에 영향을 미치는 요인이 된다고 볼 수 있다. 사별은 가장 가깝게 지내던 배우자를 잃었다는 점에서 정서적인 상실 및 사회적·경제적 상실을 경험하게 되고, 가족구조상의 변화를 초래하기 때문에 가족권력의 이동이나 거주지 이동과 같은 환경변화가 동반되어 개인에게 새로운 환경에 대한 적응을 요하여 건강상에 변화도 생기게 된다(22). 사별군은 비사별군에 비해 건강검진 수진율과 암검진율이 낮았으며 건강행태를 전반적으로 잘 하지 못한다는 연구 결과도 있었다(23). 사별 상태인 경우 암 진단 시부터 건강상태가 양호하지 못해 더 빠르게 상태가 악화되면서 진단 후 호스피스 이용까지의 기간이 짧아지는 것이라고 해석할 수 있다. 또한 배우자가 호스피스를 이용하고 임종한 경우에 그 후 남은 상대 배우자가 사망하기까지의 기간이 의미 있게 더 길었으며 호스피스 이용이 상대 배우자의 사망률을 낮춰준다는 연구 결과가 있었다(24). 이는 호스피스 완화의료 돌봄이 환자의 삶의 질뿐만 아니라 환자 가족의 건강에도 긍정적인 영향을 미친다는 것을 보여준다. 따라서 사별한 가족 중에 호스피스 이용 환자가 있었던 경우 긍정적인 인식을 갖게 되면서 더 적극적으로 호스피스 완화의료 돌봄을 받게 되는 것으로 볼 수 있다.

가족을 구성하는 두 가지 중심 축 중에 하나인 자녀 수와 관련하여 본 연구에서는 통계적으로 유의한 결과를 보이지 않았다. 한 연구에서는 자식이 있는 여성암환자가 자식이 없는 군보다 사망률이 의미 있게 낮았다고 하며 이는 여성 생식기 암이나 유방암을 제외한 군과 자식이 있는 남자군에서도 비슷한 결과를 보였다(10). 부모와 자녀가 가까이 살면서 빈번한 접촉을 하면, 부모 세대에게 심리적 안정감을 제공함으로써 건강 증진 효과를 나타낸다고 보고된 바도 있다(25). 자녀가 있는 경우에 부성애와 모성애에도 영향을 주어 암 생존에 긍정적인 효과를 주게 되고(10), 말기암환자의 삶의 질은 자녀 수에 따라서 차이가 나는데 자녀가 3명 이상인 군이 1명, 2명인 군보다 삶의 질 정도가 높았다는 결과가 있다(25). 자녀의 성별에 따른 차이도 있었는데 딸들이 부모들의 마지막 여생에 더 많은 도움을 주고, 아버지보다 어머니를 훨씬 더 많이 돕는 반면에 아들은 각각의 부모를 비슷하게 도왔다고 한다. 이는 딸들이 아버지보다 어머니가 더 도움을 필요로 한다고 생각하고 아버지는 딸들에게 도움을 받는 것을 배우자에게 받는 것보다 꺼리기 때문이라고 한다(10). 본 연구에서는 가족구성의 두 축인 배우자와 자녀 중에서 자녀 보다는 배우자의 영향력이 더 크다는 것을 확인 할 수 있었다. 우리나라의 한 연구에서는 환자를 돌보는 가족구성원에서 흔히 정서적 지지를 주는 사람은 87%가 혈연관계에 있는 사람들이고 기혼자인 경우는 가족구성원 중에서 배우자(63.2%)가 주요 지지자원이었다고 하였다(26). 각 나라마다 문화의 차이에 의해 자녀의 역할 및 배우자의 역할이 다르므로 자녀와 관련된 특성이 외국연구의 결과와 본 연구결과에 차이가 있는 것으로 생각된다. 기존의 연구 결과들을 고려할 때 자녀 상태를 파악하는 것 또한 중요하며 자녀 수가 점점 줄어들고 있는 저출산 고령화 시대에서 말기암환자 돌봄과 관련하여 중재방안으로 호스피스 완화의료 돌봄의 역할이 더욱 요구될 것으로 보인다.

본 연구는 몇 가지 제한점을 가지고 있다. 호스피스 완화의료 이용과 관련된 변수로 분석한 암 진단 후 호스피스 병동 입원까지의 기간 및 입원 후 사망까지의 생존기간에 영향을 미칠 수 있는 다양한 다른 변수들에 대한 보정이 이루어지지 않았다는 점이다. 호스피스 완화의료 이용 관련된 지표를 다양하게 관찰하지 못하고, 단일기관에서 이루어진 표본이 적은 후향성 연구로 필요한 정보를 충분히 얻지 못하였으며, 2009년부터 2014년까지의 예전 자료라는 제한점도 가진다. 따라서 더 많은 군을 대상으로 구체적인 가족구성의 특성, 가족구성원들의 역할 및 관계의 질적인 측면까지 포함한 다각도의 분석을 토대로 호스피스 완화의료 이용과의 연관성에 대한 전향적인 연구가 필요하다.

기존에 부족했던 말기암환자들의 가족 구성의 특성, 그 중에서도 동거배우자 유무를 중심으로 파악하여 호스피스 완화의료의 이용과의 연관성에 대해 살펴 본 것이 본 연구의 의의라 하겠다. 본 연구에서 가족구성 중 배우자의 유무가 말기암환자의 호스피스 완화의료 돌봄에 있어서 중요한 요인임을 확인 할 수 있었다. 말기암환자의 삶의 질 향상을 위해 가족들이 환자를 잘 돌볼 수 있도록 가족구성의 특성 파악을 통하여 이들을 지지하고 이끌어줄 수 있는 좀더 현실적으로 효율적인 시스템을 구축하고, 적절한 시기에 효과적으로 말기암환자들이 호스피스 완화의료 돌봄을 받을 수 있도록 호스피스 완화의료에 대한 인식의 제고를 위해서 노력해 나가야겠다.

  1. Jemal A, Siegel R, Ward E, Hao Y, Xu J, and Thun MJ. Cancer Statistics, 2009. CA Cancer J Clin 2009;59:225-49.
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Article

Original Article

Korean J Hosp Palliat Care 2018; 21(4): 137-143

Published online December 1, 2018 https://doi.org/10.14475/kjhpc.2018.21.4.137

Copyright © Journal of Hospice and Palliative Care.

The Characteristics of Terminally Ill Cancer Patients in Hospice and Palliative Care according to Family Composition

Sang Mi Park, Sun Wook Hwang, Kyung Do Han*

Department of Family Medicine, St. Paul Hospital, The Catholic University of Korea,
* Department of Biostatistics, College of Medicine, The Catholic University of Korea, Seoul, Korea

Correspondence to:Sun Wook Hwang Department of Family Medicine, St. Paul Hospital, The Catholic University of Korea, 180 Wangsan-ro, Dongdaemun-gu, Seoul 02559, Korea Tel: +82-2-961-4504 Fax: +82-2-960-4568 E-mail: hw97med@hanmail.net

Received: August 24, 2018; Revised: November 8, 2018; Accepted: November 9, 2018

This is an Open Access article distributed under the terms of the Creative Commons Attribution Non-Commercial License (http://creativecommons.org/licenses/by-nc/4.0/) which permits unrestricted non-commercial use, distribution, and reproduction in any medium, provided the original work is properly cited.

Abstract

Purpose:

The purpose of this study was to investigate the family composition of terminally ill cancer patients admitted to the hospice unit and how it affects their hospice care.

Methods:

We retrospectively analyzed the medical records of terminal cancer patients who died in one hospice unit between January 2009 and March 2014. The demographic and clinical characteristics of the patients were examined, and any different made by their marital status was evaluated. We calculated the time interval between cancer diagnosis and hospice admission and the survival period from hospice admission to death and analyzed their association with family composition.

Results:

When divided by the median time of 13 months between diagnosis and admission, Group B (>13 months) had a significantly higher proportion of patients living with their spouses; (P<0.01). The main decision maker was a spouse (52.9%) in Group B; (P=0.04).

Conclusion:

Among the characteristics of the family composition, the presence of spouse was an important factor associated with admission to a hospice unit. Clinicians need to be aware of the impact of marital status on end-of-life care. This study indicates that it is helpful to understand family composition of terminally-ill cancer patients for an effective palliative and hospice care.

Keywords: Family, Spouses, Terminally ill, Hospices

서론

전세계적으로 암 치료의 발전에도 불구하고 많은 암 환자들이 말기암으로 진행하고 있다(1). 암 관리법에 의하면 말기암환자는 적극적인 치료에도 불구하고 근원적인 회복의 가능성이 없고 점차 악화되어 수개월 내에 사망할 것으로 의학적 진단을 받은 암환자로 정의하고 있다(2). 말기암환자들은 병이 진행되어감에 따라 가족이 포기하지 않을지를 가장 두려워하게 된다(3). 가족의 지지는 환자의 회복에 직접적인 영향을 미치게 되고 환자들이 위기에 대처하고 변화에 적응하도록 돕는 촉진적 역할을 한다(4). 임종이 가까워질수록 사회적 지지의 대부분은 가족구성원으로부터 획득된다고 하므로 가족은 말기암환자의 커다란 지지자원임을 알 수 있다(2). 가족 내 구성원의 상호갈등을 포함한 감정적인 경험이 질병을 야기시키기도 하며 가족의 기능은 질병의 발생뿐 만 아니라 질병의 극복에도 많은 영향을 미치므로 가족의 구조와 기능을 충분히 이해하고 있어야 한다(5).

암환자들을 대상으로 한 연구에서 암환자가 지각한 가족지지가 높을수록 삶의 질이 높은 것으로 나타났다(3). 가족구성원 중 한 사람이 말기질환으로 진단 받게 되면 환자 개인뿐만 아니라 가족 전체가 영향을 받게 된다(3). 즉 가족구성이 말기암환자에게 영향을 줄 뿐만 아니라 말기암환자도 가족구성원 전체에 영향을 주게 되므로 환자 돌봄 계획을 세우데 있어서 기본적으로 가족구성의 특성을 파악하는 것이 중요하다. 여러 인구사회학적인 요인 중 가족구성과 관련하여 결혼상태와 건강의 연관성에 대한 지금까지의 여러 선행 연구에서 결혼이 건강 증진 효과와 관련이 있는 것으로 나타났다(6-9). 가족구성의 또 다른 축인 자녀와 관련된 한 연구에서는 자녀가 있는 암환자군의 경우에 자녀가 없는 암환자군보다 사망률이 상당히 낮다는 결과가 확인되었다(10). 이러한 기존의 여러 연구들은 사회적 지지, 그 중에서도 가족이 중요한 사회적 기제로서 건강과 밀접한 관련을 갖고 있어 암의 발견, 치료, 생존에 중대한 영향을 미치는 것을 보여준다. 이는 말기암환자와 가족들의 삶의 질 향상을 위해 환자와 그 가족의 요구를 충족시키는 전인적인 돌봄을 제공하고, 환자와 가족이 주체가 되어 가능한 최선의 선택을 하도록 돕는 호스피스 완화의료 이용에 있어서도 가족구성이 중요한 요인이 될 수 있음을 시사한다.

호스피스 완화의료는 말기암환자의 총체적인 돌봄으로 환자의 증상 조절 및 정신적 지지를 통해 삶의 질을 높이며 무의미한 의료서비스의 사용을 줄이는 방향으로 환자와 그 가족을 이끈다(11). 지금까지 우리나라에서 말기암환자를 대상으로 한 가족구성의 특성이나 호스피스 이용과 가족구성과의 연관성에 대한 연구는 부족하였다. 이에 본 연구에서는 말기암환자의 삶의 질에 중요한 역할을 하는 가족구성의 특성에 대해 살펴보고, 암 진단 후 호스피스 병동에 입원하기까지의 기간 및 입원 후 생존기간 파악을 통해 호스피스 완화의료 이용과의 연관성에 대해서 알아보고자 한다.

대상 및 방법

1. 연구 대상 및 기간

본 연구는 2009년 1월부터 2014년 3월까지 일개 호스피스 병동에 입원 후 48시간 이후 사망한 말기암환자 652명 중 사회사업 상담기록 수집이 가능한 134명을 대상으로 진행하였다.

2. 연구 방법

1) 자료 수집 및 변수 측정

후향적 조사 연구이며 의무기록 및 사회사업 상담기록을 통해 인구통계학적, 임상적 자료를 수집하였다. 대상 환자들의 기본 특성 자료에는 동거배우자가 있는 군과 없는 군으로 구분하여 나이와 성별, ECOG (Eastern Cooperative Oncology Group), pain NRS (Numeric Rating Scale), 동반질환 유무, 원발암의 고위험성 여부, 표준항암치료 유무, 종교 유무, 자택보유 여부, 사보험 유무, 최초 암진단 후 호스피스 입원까지의 기간(개월) 및 입원 후 사망까지의 생존기간(일)에 대해 조사하였다. 연구자는 연구 시작 전, 병원내의 임상시험심사위원회(IRB)의 윤리 적절성에 대한 심의를 통과하였다(심의번호: PC14RISI0018).

대상환자의 통증 점수는 입원 시 24시간 동안의 통증을 통증자(ruler)를 이용하며 0에서 10까지 점수를 측정하는 NRS를 사용하여 점수 0은 ‘통증 없음’, 1∼3: 경미한 통증, 4∼6: 중등도 통증, 7∼10: 심한 통증으로 구분하였다(12). 환자의 일상생활 수행 정도는 ECOG를 이용하였으며 이는 0: 무증상으로 정상 활동 능력이 있는 상태, 1: 증상이 있으나 거동할 수 있으며 가벼운 일을 할 수 있는 상태, 2: 증상이 있으며 주간에 50% 미만으로 침대 또는 의자에서 보내며 경우에 따라 간호가 필요한 상태, 3: 증상이 있으며 주간에 50% 이상으로 침대 또는 의자에서 보내며 간호가 필요한 상태, 4: 거동이 불가능하며 누워서 지내는 상태, 5: 사망으로 정의하였다(13). 본 연구대상자에서는 ‘사망’상태를 제외하고 1에서 4점까지로 확인되었다. 진단 받은 암의 종류는 고위험군과 기타로 구분하였으며 국가암등록통계 자료(2011∼2015년도)에 근거하여 주요 암종(위암, 대장암, 갑상샘암, 폐암, 간암, 전립샘암, 췌장암, 방광암, 담낭 및 기타 담도암, 신장암) 중 5년 생존율이 40% 미만인 폐암, 간암, 췌장암, 담낭 및 담도암을 고위험군 암으로 분류하였다(14).

호스피스 완화의료 이용과 관련된 지표로 암 진단 후 호스피스 입원까지의 기간과 입원 후 사망까지의 생존기간을 산출하고, 가족구성의 특징으로는 결혼지위, 자녀 수, 동거 자녀 유무, 동거 자녀의 성별, 동거 가족 수, 주보호자, 주의사결정자에 대해 확인하였다.

2) 자료의 처리 및 통계분석

대상자 134명을 동거배우자 유무에 따른 두 군으로 나누어 기본 특성에 관하여 연속형 변수에 대해서는 means켚D 또는 Median (IQR)를 산출하고 t-test 혹은 정규성을 만족하지 않는 변수에 대해서는 wilcoxon rank test를 실시하였다. 범주형 변수에 대해서는 n(%)으로 나타내고 chi-square 또는 Fisher’s exact test를 사용하였다.

가족 구성에 따른 완화의료 이용의 특성을 살펴보기 위한 지표로 암 진단 후 호스피스 입원까지의 기간과 호스피스 입원 후 사망까지의 생존기간을 산출하고 가족구성의 각 항목들과의 연관성을 n(%)으로 나타내고 chi-square 또는 Fisher’s exact test를 사용하여 분석하였다.

검정결과의 유의 수준은 0.05로 하였고, 통계 프로그램은 SAS software version 9.3 (SAS Institute, Cary, NC)를 사용하였다.

결과

1. 동거배우자 유무로 나누어 살펴본 연구대상군의 일반적 특성

연구대상자 134명 중에서 배우자 동거군(결혼유지, 재혼, 동거 상태 포함)은 88명, 배우자 비동거군(미혼, 이혼, 별거, 사별 상태 포함)은 46명이었다. 배우자 동거군이 배우자 비동거군에 비해서 남자의 비율(68.2% vs 39.1%, P<0.001), 표준 항암치료를 받은 비율(77.3% vs 47.8%, P<0.001), 자택을 소유한 비율(78.8% vs 40.5%, P<0.001)이 유의하게 높았다. 최초 암 진단받은 후 호스피스 병동 입원까지 기간의 중간값은 배우자 동거군에서 16개월, 배우자 비동거군에서 7개월로, 배우자 동거군에서 통계적으로 유의하게 더 길었다(P<0.001). 호스피스 병동 입원 후 사망까지의 생존기간의 중간값은 배우자 동거군은 19일, 배우자 비동거군은 23일이었고, 평균연령은 배우자 동거군은 62.9세, 비동거군은 66.9세로 그 차이가 유의하지 않았다. 두 군 모두에서 ECOG는 3점, pain NRS는 mild pain(1∼3점), 동반질환이 있는 비율이 높았으며, 종교 및 사보험이 있는 경우가 많았고 두 군 간 통계적으로 유의한 차이는 없었다(Table 1).

Table 1 . General Characteristics of Terminal Cancer Patients According to Living with a Spouse..

 CharacteristicsLiving with a spouse (n=88)Living without a spouse (n=46)P-value
Sex<0.001
 Male60 (68.2)18 (39.1)
 Female28 (31.8)28 (60.9)
Age (mean)*62.9±12.866.9±14.90.11
ECOG0.77
 13 (3.4)2 (4.3)
 234 (38.6)13 (28.2)
 345 (51.1)25 (54.3)
 46 (6.8)6 (6.5)
NRS0.10
 No2 (2.3)4 (8.6)
 Mild63 (71.6)26 (56.5)
 Moderate17 (19.3)14 (30.4)
 Severe6 (6.8)2 (4.3)
Comorbidity (yes)53 (62.4)30 (65.2)0.75
Malignancy (high risk)33 (35.2)18 (30.4)0.58
Standard treatment (yes)68 (77.3)22 (47.8)<0.001
Religion (yes)70 (82.4)32 (72.7)0.20
Owner-occupier (yes)63 (78.8)15 (40.5)<0.001
Private insurance (yes)60 (75.0)33 (75.0)1
Diagnosis to admission (months)16 (7~34)7 (3~17)<0.001
Admission to death (days)19 (9.5~29)23 (12~35)0.24

*Mean±D and t-test,

fisher exact test,

Median (IQR) and Wilcoxon signed-rank test.


2. 가족구성의 특성과 호스피스 완화의료 이용

호스피스 완화의료 이용과 관련하여 암 진단 후 호스피스 병동 입원까지의 기간(개월)의 중간값 13개월, 입원 후 사망까지의 생존기간(일)의 중간값 20일을 기준으로 각각 두 군으로 나누어 말기암환자의 가족구성 특징의 차이를 살펴보았다. 전체 대상자의 암 진단 후 호스피스 입원하기까지 기간의 중간값(13개월)을 기준으로 나눈 Group A(13개월 이내)는 66명(49.2%), Group B(13개월 이후)는 68명(50.7%)이었다. Group A에서 Group B에 비해 사별(28.8% vs 10.2%)의 비율이 높았으며(P=0.04), Group B에서 Group A에 비해 배우자 동거군(78.0% vs 53.0%)의 비율이 통계적으로 유의하게 높았다(P<0.01). 진단 후 호스피스 입원까지의 기간이 짧은 Group A에서 결혼유지, 사별, 이혼이나 별거, 미혼 순으로 비율이 높았고 Group B에서는 결혼유지, 이혼이나 별거, 사별, 미혼 순으로 높았다. 주의사결정자는 Group A는 자녀가 59.0%로 많았고, Group B에서는 배우자가 52.9%로 많았으며 유의하였다(P=0.04). 자녀와 관련하여 Group A는 자녀가 2명 이상인 경우가 59.0%, Group B는 자녀가 1명인 경우가 50.0%로 가장 많았으나 차이가 유의하지 않았고, 동거자녀 유무, 동거자녀성별, 동거가족 수, 주보호자에 대해서도 두 군 간에 통계적으로 유의한 차이는 없었다(Table 2).

Table 2 . Associations between Family Composition and the Time Interval from Cancer Diagnosis to Hospice Admission, or the Survival Period from Hospice Admission to Death..

 CharacteristicsAdmission to death (days)Diagnosis to admission (months)


Group 1 (n=68)Group 2 (n=66)P-value*Group A (n=66)Group B (n=68)P-value*
Marital status0.950.04
 Never-marriage1 (1.5)3 (4.5)1 (1.5)3 (4.5)
 Married46 (67.7)41 (63.1)38 (57.6)49 (73.1)
 Divorced or separated8 (11.8)9 (15.1)8 (12.1)9 (13.2)
 Widowed13 (19.1)13 (19.6)19 (28.8)7 (10.2)
Living with a spouse0.39<0.01
 No21 (30.9)25 (37.9)31 (47.0)15 (22.1)
 Yes47 (69.1)41 (62.1)35 (53.0)53 (78.0)
Number of offsprings0.260.47
 01 (1.5)3 (4.6)2 (3.0)2 (3.0)
 127 (39.7)32 (48.5)25 (38.8)34 (50.0)
 ≥240 (58.8)31 (47.0)39 (59.0)32 (47.8)
Living without offsprings35 (51.5)36 (55.4)0.6538 (57.6)33 (49.3)0.34
Sex of offsprings living together0.710.73
 None33 (48.5)28 (42.4)28 (42.4)33 (48.5)
 Male24 (35.3)23 (34.8)26 (39.4)21 (30.9)
 Female8 (11.8)6 (9.0)6 (9.1)8 (11.8)
 Male & female3 (4.4)9 (13.6)6 (9.1)6 (8.8)
Number of family living together0.940.73
 1(alone)12 (17.6)11 (16.7)13 (19.7)10 (14.7)
 2~342 (61.8)43 (65.2)41 (62.1)44 (64.7)
 ≥414 (20.6)12 (18.2)12 (18.1)14 (20.6)
Informal caregivers0.780.66
 Spouse25 (36.7)28 (42.4)23 (34.8)30 (44.1)
 Children28 (41.1)24 (36.3)27 (40.9)25 (36.8)
 Others15 (22.0)14 (21.2)16 (24.2)13 (19.1)
Decision maker0.960.04
 Spouse30 (45.2)30 (45.5)24 (36.4)36 (52.9)
 Children33 (46.8)32 (48.5)39 (59.0)26 (38.2)
 Others5 (8.7)4 (6.1)3 (4.5)6 (8.8)

*chi-square or fisher exact test.


호스피스 입원 후 사망까지 생존기간의 중간값 20일을 기준으로 Group 1(20일 미만)과 Group 2(20일 이상)로 나누어 살펴보았을 때 두 군 간의 가족 구성의 특성 차이는 통계적으로 유의하지 않았다(Table 2).

고찰

본 연구에서는 호스피스 병동에 입원한 말기암환자의 가족구성의 특성을 파악하고 완화의료 이용과의 관련성에 대해 알아보고자 하였다. 배우자 동거군에서 표준 항암치료를 받은 비율이 높았고, 암 진단 후 호스피스 병동에 입원하기까지의 기간이 배우자 비동거군의 경우보다 더 길었다. 이는 여러 가지 측면에서 해석된다.

가족 간에 강한 유대감을 가지는 우리나라의 문화적 특성상 환자의 가족들은 환자에게 모든 가능한 치료를 제공함으로써 의무를 다하는 것이라고 생각하여 더 침습적인 치료를 원하는 경향이 있다(15). 암 환자를 대상으로 결혼상태와 생존율을 분석한 연구에서 배우자가 있는 경우 진단 후 암 치료 및 증상 조절 위한 의학적 치료를 더 적극적으로 찾아서 환자에게 제공하고자 하며 치료에 순응도가 높다고 한다(6). 즉 배우자가 있는 경우 암 치료에 더 적극적으로 임하면서 그 기간이 길어지게 되는 경향이 있어 배우자 존재 유무가 호스피스 병동에 입원하기까지의 기간에 영향을 끼치는 것으로 볼 수 있다. 한 연구에서는 결혼상태가 말기 환자 돌봄에 있어서 중요하며 배우자가 있는 경우에는 집에서 사망하는 비율이 높고, 배우자가 없는 경우에 집에서 돌봄을 받지 못하고 요양원에서 사망하게 되는 비율이 높은 것으로 관찰되었다(16). 이러한 사회·문화적인 배경 및 기존 연구 결과를 참고하면 배우자가 집에서 환자를 돌보는 것이 가능한 시기까지 최대한 돌보는 경향을 보이면서 동거 배우자가 있는 경우 호스피스 입원까지의 기간이 더 길어지는 것으로 생각된다.

또 다른 측면으로 살펴보면 기혼인 경우에 건강행태를 더 잘 유지하며, 미혼이나 이혼 상태인 경우 기혼상태보다 진단 시 암이 더 진행된 전이암인 경우가 많았고, 사망률이 높다고 하였다(6). 이는 배우자가 있는 경우 암의 진단 시부터 배우자가 없는 군보다 환자의 상태가 양호하므로 진단 후 호스피스 병동에 입원하기까지의 시기가 길어지는 것으로 생각해 볼 수 있다.

의사를 대상으로 한 우리나라 연구에서 호스피스 의뢰 시 장애요인으로 환자 혹은 보호자의 호스피스에 대한 거부를 가장 큰 원인으로 꼽았다(17). 2016년 우리나라 암 사망자(7만8,194명) 중 호스피스 서비스 이용률은 17.5%이다(18). 이는 미국(52.0%), 영국(46.6%), 캐나다(40.8%), 대만(39.0%)에 비해서 뒤쳐지며, 2015년 ‘세계 죽음의 질 지수’에서 한국은 80개국 중 18위를 기록했고, 호스피스 이용 비율은 33위에 불과했다(19). 해외의 한 연구에서는 아직까지 대부분의 호스피스는 보호자를 필요로 하는데 배우자가 주보호자인 경우 성인자녀나 친척 등의 다른 보호자들보다 보호자로서의 역할을 잘 수행하고, 호스피스에 대한 정보도 잘 파악하고 있으며 여러 삶의 질 향상에 대한 도움을 받고자 하는 인식을 갖고 있기 때문에 호스피스 이용률이 높다고 한다(20). 또 결혼상태와 호스피스 이용의 연관성에 대한 연구에서는 결혼 유지 상태인 경우 호스피스 이용률이 가장 높았으며 이혼, 별거 혹은 사별한 상태, 미혼인 경우 순으로 많았다(21). 이에 반해 본 연구에서는 결혼유지 상태인 경우와 주의사결정권자가 배우자인 경우 오히려 진단 후 호스피스 병동 입원까지의 기간이 길다는 결과가 나왔으며 이것은 아직까지 우리나라의 경우 배우자를 비롯한 말기암환자의 가족들이 호스피스에 대해 거부감을 느끼는 성향이 높다는 것을 반영한다고 볼 수 있다(21).

동거 배우자의 유무뿐만 아니라 결혼상태의 변화 자체가 건강에 영향을 미치는 중요한 요인이 될 수 있다(22). 암 진단 후 호스피스 입원하기까지의 기간이 더 짧은 군에서 같은 배우자 부재 상황 중에서도 이혼이나 별거, 미혼의 경우보다 사별의 비율이 높았던 것은 사별이 건강 및 호스피스 이용에 영향을 미치는 요인이 된다고 볼 수 있다. 사별은 가장 가깝게 지내던 배우자를 잃었다는 점에서 정서적인 상실 및 사회적·경제적 상실을 경험하게 되고, 가족구조상의 변화를 초래하기 때문에 가족권력의 이동이나 거주지 이동과 같은 환경변화가 동반되어 개인에게 새로운 환경에 대한 적응을 요하여 건강상에 변화도 생기게 된다(22). 사별군은 비사별군에 비해 건강검진 수진율과 암검진율이 낮았으며 건강행태를 전반적으로 잘 하지 못한다는 연구 결과도 있었다(23). 사별 상태인 경우 암 진단 시부터 건강상태가 양호하지 못해 더 빠르게 상태가 악화되면서 진단 후 호스피스 이용까지의 기간이 짧아지는 것이라고 해석할 수 있다. 또한 배우자가 호스피스를 이용하고 임종한 경우에 그 후 남은 상대 배우자가 사망하기까지의 기간이 의미 있게 더 길었으며 호스피스 이용이 상대 배우자의 사망률을 낮춰준다는 연구 결과가 있었다(24). 이는 호스피스 완화의료 돌봄이 환자의 삶의 질뿐만 아니라 환자 가족의 건강에도 긍정적인 영향을 미친다는 것을 보여준다. 따라서 사별한 가족 중에 호스피스 이용 환자가 있었던 경우 긍정적인 인식을 갖게 되면서 더 적극적으로 호스피스 완화의료 돌봄을 받게 되는 것으로 볼 수 있다.

가족을 구성하는 두 가지 중심 축 중에 하나인 자녀 수와 관련하여 본 연구에서는 통계적으로 유의한 결과를 보이지 않았다. 한 연구에서는 자식이 있는 여성암환자가 자식이 없는 군보다 사망률이 의미 있게 낮았다고 하며 이는 여성 생식기 암이나 유방암을 제외한 군과 자식이 있는 남자군에서도 비슷한 결과를 보였다(10). 부모와 자녀가 가까이 살면서 빈번한 접촉을 하면, 부모 세대에게 심리적 안정감을 제공함으로써 건강 증진 효과를 나타낸다고 보고된 바도 있다(25). 자녀가 있는 경우에 부성애와 모성애에도 영향을 주어 암 생존에 긍정적인 효과를 주게 되고(10), 말기암환자의 삶의 질은 자녀 수에 따라서 차이가 나는데 자녀가 3명 이상인 군이 1명, 2명인 군보다 삶의 질 정도가 높았다는 결과가 있다(25). 자녀의 성별에 따른 차이도 있었는데 딸들이 부모들의 마지막 여생에 더 많은 도움을 주고, 아버지보다 어머니를 훨씬 더 많이 돕는 반면에 아들은 각각의 부모를 비슷하게 도왔다고 한다. 이는 딸들이 아버지보다 어머니가 더 도움을 필요로 한다고 생각하고 아버지는 딸들에게 도움을 받는 것을 배우자에게 받는 것보다 꺼리기 때문이라고 한다(10). 본 연구에서는 가족구성의 두 축인 배우자와 자녀 중에서 자녀 보다는 배우자의 영향력이 더 크다는 것을 확인 할 수 있었다. 우리나라의 한 연구에서는 환자를 돌보는 가족구성원에서 흔히 정서적 지지를 주는 사람은 87%가 혈연관계에 있는 사람들이고 기혼자인 경우는 가족구성원 중에서 배우자(63.2%)가 주요 지지자원이었다고 하였다(26). 각 나라마다 문화의 차이에 의해 자녀의 역할 및 배우자의 역할이 다르므로 자녀와 관련된 특성이 외국연구의 결과와 본 연구결과에 차이가 있는 것으로 생각된다. 기존의 연구 결과들을 고려할 때 자녀 상태를 파악하는 것 또한 중요하며 자녀 수가 점점 줄어들고 있는 저출산 고령화 시대에서 말기암환자 돌봄과 관련하여 중재방안으로 호스피스 완화의료 돌봄의 역할이 더욱 요구될 것으로 보인다.

본 연구는 몇 가지 제한점을 가지고 있다. 호스피스 완화의료 이용과 관련된 변수로 분석한 암 진단 후 호스피스 병동 입원까지의 기간 및 입원 후 사망까지의 생존기간에 영향을 미칠 수 있는 다양한 다른 변수들에 대한 보정이 이루어지지 않았다는 점이다. 호스피스 완화의료 이용 관련된 지표를 다양하게 관찰하지 못하고, 단일기관에서 이루어진 표본이 적은 후향성 연구로 필요한 정보를 충분히 얻지 못하였으며, 2009년부터 2014년까지의 예전 자료라는 제한점도 가진다. 따라서 더 많은 군을 대상으로 구체적인 가족구성의 특성, 가족구성원들의 역할 및 관계의 질적인 측면까지 포함한 다각도의 분석을 토대로 호스피스 완화의료 이용과의 연관성에 대한 전향적인 연구가 필요하다.

기존에 부족했던 말기암환자들의 가족 구성의 특성, 그 중에서도 동거배우자 유무를 중심으로 파악하여 호스피스 완화의료의 이용과의 연관성에 대해 살펴 본 것이 본 연구의 의의라 하겠다. 본 연구에서 가족구성 중 배우자의 유무가 말기암환자의 호스피스 완화의료 돌봄에 있어서 중요한 요인임을 확인 할 수 있었다. 말기암환자의 삶의 질 향상을 위해 가족들이 환자를 잘 돌볼 수 있도록 가족구성의 특성 파악을 통하여 이들을 지지하고 이끌어줄 수 있는 좀더 현실적으로 효율적인 시스템을 구축하고, 적절한 시기에 효과적으로 말기암환자들이 호스피스 완화의료 돌봄을 받을 수 있도록 호스피스 완화의료에 대한 인식의 제고를 위해서 노력해 나가야겠다.

There is no Figure.

Table 1 General Characteristics of Terminal Cancer Patients According to Living with a Spouse.

 CharacteristicsLiving with a spouse (n=88)Living without a spouse (n=46)P-value
Sex<0.001
 Male60 (68.2)18 (39.1)
 Female28 (31.8)28 (60.9)
Age (mean)*62.9±12.866.9±14.90.11
ECOG0.77
 13 (3.4)2 (4.3)
 234 (38.6)13 (28.2)
 345 (51.1)25 (54.3)
 46 (6.8)6 (6.5)
NRS0.10
 No2 (2.3)4 (8.6)
 Mild63 (71.6)26 (56.5)
 Moderate17 (19.3)14 (30.4)
 Severe6 (6.8)2 (4.3)
Comorbidity (yes)53 (62.4)30 (65.2)0.75
Malignancy (high risk)33 (35.2)18 (30.4)0.58
Standard treatment (yes)68 (77.3)22 (47.8)<0.001
Religion (yes)70 (82.4)32 (72.7)0.20
Owner-occupier (yes)63 (78.8)15 (40.5)<0.001
Private insurance (yes)60 (75.0)33 (75.0)1
Diagnosis to admission (months)16 (7~34)7 (3~17)<0.001
Admission to death (days)19 (9.5~29)23 (12~35)0.24

*Mean±D and t-test,

fisher exact test,

Median (IQR) and Wilcoxon signed-rank test.


Table 2 Associations between Family Composition and the Time Interval from Cancer Diagnosis to Hospice Admission, or the Survival Period from Hospice Admission to Death.

 CharacteristicsAdmission to death (days)Diagnosis to admission (months)


Group 1 (n=68)Group 2 (n=66)P-value*Group A (n=66)Group B (n=68)P-value*
Marital status0.950.04
 Never-marriage1 (1.5)3 (4.5)1 (1.5)3 (4.5)
 Married46 (67.7)41 (63.1)38 (57.6)49 (73.1)
 Divorced or separated8 (11.8)9 (15.1)8 (12.1)9 (13.2)
 Widowed13 (19.1)13 (19.6)19 (28.8)7 (10.2)
Living with a spouse0.39<0.01
 No21 (30.9)25 (37.9)31 (47.0)15 (22.1)
 Yes47 (69.1)41 (62.1)35 (53.0)53 (78.0)
Number of offsprings0.260.47
 01 (1.5)3 (4.6)2 (3.0)2 (3.0)
 127 (39.7)32 (48.5)25 (38.8)34 (50.0)
 ≥240 (58.8)31 (47.0)39 (59.0)32 (47.8)
Living without offsprings35 (51.5)36 (55.4)0.6538 (57.6)33 (49.3)0.34
Sex of offsprings living together0.710.73
 None33 (48.5)28 (42.4)28 (42.4)33 (48.5)
 Male24 (35.3)23 (34.8)26 (39.4)21 (30.9)
 Female8 (11.8)6 (9.0)6 (9.1)8 (11.8)
 Male & female3 (4.4)9 (13.6)6 (9.1)6 (8.8)
Number of family living together0.940.73
 1(alone)12 (17.6)11 (16.7)13 (19.7)10 (14.7)
 2~342 (61.8)43 (65.2)41 (62.1)44 (64.7)
 ≥414 (20.6)12 (18.2)12 (18.1)14 (20.6)
Informal caregivers0.780.66
 Spouse25 (36.7)28 (42.4)23 (34.8)30 (44.1)
 Children28 (41.1)24 (36.3)27 (40.9)25 (36.8)
 Others15 (22.0)14 (21.2)16 (24.2)13 (19.1)
Decision maker0.960.04
 Spouse30 (45.2)30 (45.5)24 (36.4)36 (52.9)
 Children33 (46.8)32 (48.5)39 (59.0)26 (38.2)
 Others5 (8.7)4 (6.1)3 (4.5)6 (8.8)

*chi-square or fisher exact test.


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