1. 연구의 필요성

우리나라 성인의 기대수명은 2012년 통계청 사망원인 보고서를 기준으로 남자 78세, 여자 85세로 매년 꾸준히 증가하고 있고, 2000년 이후 암 발생률 또한 사망 원인 1위를 차지하고 있다(1,2). 인구 10만 명당 암 발생률이 2002년 117,089명이었으나, 2012년 224,177명으로 10년 사이 약 2배 증가하였고, 우리나라 사망원인 1위가 암으로 특히 말기 암으로 진단받게 되면 환자와 가족들은 커다란 충격을 받게 되고 정서적, 존재론적 위기를 직면하게 된다(3,4). 이에 따라 암환자들은 고통을 제거하고 의미 있는 삶을 살며 편안한 임종을 맞이하고자 하는 요구가 높아졌고, 호스피스·완화의학의 필요성이 자연스럽게 대두되면서 이에 대한 발전은 시대적 요구로 인식되는 시점에 이르렀으며(5,6), 호스피스완화의료에 대한 암 관리법이 제정된 지 12년 만에 건강보험수가 적용이 이루어졌다. 인간이 죽음을 맞이할 때 받아들이는 태도는 시대와 사회·문화권, 개인의 가치관과 철학, 삶의 경험과 태도의 영향을 받는다. 독일과 일본의 경우 이미 죽음준비교육을 교육과정에 포함시켰으며 미국은 대학과정 중 죽음학(thanatology)을 정식과목으로 운영하고 있다(3). 죽음은 누구나가 경험하는 인간의 보편적인 상황일지라도 죽음에 대한 인식은 연령, 성별, 학력, 종교, 문화, 개인의 가치관과 경험 등 개별적 특성에 따라 차이가 있다. 특히, 죽음의 경험 빈도가 높은 병원 안에서 죽음을 가까이서 대하는 의료인들의 죽음에 대한 인식과 이해는 임종환자 돌봄에 대한 태도에 영향을 미치는 요소이므로, 죽음의 의미를 살피는 것이 중요하다(7,8). 병원 내의 양질의 임종환자 돌봄을 위해서는 죽음과 항상 접하고 있는 의료인들에게 죽음에 대한 태도, 철학의 정립이 우선되어야 하며, 죽음에 대한 이해의 정도, 죽음의 수용 태도는 임종환자와 가족들에게도 영향을 크게 미친다(9-11). 개인적 임종환자 돌봄 태도에 영향을 미치는 요인으로는 일반적 특성 중 임종환자 돌봄 교육 유무, 직종이었으며, 죽음인식의 하위영역인 죽음부정, 죽음불안, 죽음관여도, 생명존중 의지와 임종환자 돌봄 특성요인 중 구조적 요인이 주요 요인인 것으로 나타났다. 또한 전문가적 임종환자 돌봄 태도와 개인적 임종환자 돌봄 태도는 서로 긴밀한 연관성이 있었다(7,12). 우리나라에서는 전통적으로 집에서 임종을 맞이하였으나 최근 가족구조의 핵가족화 및 여성의 사회참여 증가와 함께 첨단의료장비와 생명연장 기술의 발전으로 의료기관에서 임종을 맞이하는 경향으로 변화되고 있다(1,13,14). 죽음에 대한 인식이 임종환자 간호 태도와 밀접한 관련이 있다고 하였으며, 죽음에 대한 인식이 긍정적이면 임종간호태도가 긍정적이라고 하였다(15-17). 임종간호는 죽어가는 과정에 있는 환자를 한 인간으로서의 존엄성을 유지하고 신체적으로 평안하고 죽음을 긍정적으로 받아들여 죽음 후의 존재에 대한 희망을 갖도록 돕는 것으로 임종간호 제공은 대상자의 전인적 간호를 추구하는 간호사의 책임이라 할 수 있다(17).

호스피스는 ‘치유 불가능한 말기 환자에게 가능한 편안하게 삶을 영위할 수 있도록 지지하고 돌보는 것’(18,19)으로 인위적으로 삶을 단축시키거나 연장시키지 않고 죽음을 삶의 한 과정으로 받아들임으로써 환자와 가족이 가능한 남은 삶을 충만하게 살 수 있도록 도우며, 통증을 비롯한 여러 증상 관리과정에서 환자의 가족이 함께 참여하도록 격려하여 인간 생명 존중과 마지막 순간까지 존중 받으며 죽음을 맞이하도록 돌보는 것이다(20). 호스피스 환자 가족의 문제는 한가지 문제만 발생하는 것이 아니고 죽음을 앞둔 가족을 곁에서 지켜보는 부담감으로 긴장과 스트레스를 받게 되어 피로, 슬픔, 우울, 불안, 두려움 등의 전인적인 고통을 경험하게 된다(17,21). 호스피스 병동에 입원한 호스피스 환자 가족은 환자 상태, 처치 및 간호에 대한 정보, 역할의 안내 및 지지, 영적지지, 정서적지지, 이용 가능한 자원 순으로 정보 제공과 지지에 대한 요구도가 높아 호스피스 환자 가족 반응에 총체적으로 접근할 수 있는 지지적 교육의 필요성이 강조되고 있다(22). 한국 호스피스완화의료 표준 및 규정에 의하면 호스피스완화의료의 목적은 환자와 가족의 고통을 줄이고 삶과 죽음의 질을 향상시키는데 있다. 죽음을 앞둔 환자와 그 가족들이 죽음에 대한 두려움을 극복하고 살아있는 기간 동안 높은 삶의 질을 누리기 위해 진정한 삶의 의미를 발견하고 실현할 수 있도록 도움을 주는 것이라 할 수 있다. 병원에 입원한 대부분의 말기암환자들은 고독하게 죽어가고 있고 이들이 죽음을 예감할 때, 보통 때보다 훨씬 더 가까운 사람들과 함께 하기를 갈구하며, 이들 대부분은 자기의 죽음을 누군가와 나누고 싶어 하고, 공포반응, 허탈감, 비애감, 회피감 등 여러 가지 심리반응을 나타내고 있다. 또한 임종환자의 가족도 슬픔과 함께 더 이상 환자를 위해 도와줄 면이 없으므로 인해 나약함을 경험하면서 일상적인 균형 상태가 깨어지고 상실이라는 최대의 위기를 맞게 된다(2). 이에, 남은 삶 동안 임종을 준비할 수 있도록 임종과정과 환자 및 보호자의 다양한 문제와 요구에 대한 이해를 촉진시키기 위한 임종 교육이 필요하다. 의사를 위한 호스피스 교육 프로그램의 개발 연구에서 체계적인 임종교육은 임종환자와 가족의 죽음 불안 및 공포감을 감소시킬 수 있고, 환자의 남은 삶에 대한 만족도를 높이는 결과를 가져오며(23-25), 신체적인 면뿐 아니라 정신적, 영적인 슬픔, 죽음불안 및 갈등이 감소되어 더 편안한 마음으로 자신의 현재 상태를 받아들이며 임종을 준비할 수 있다(20,25,26). 선행연구(27)에서는 호스피스 간호사들이 직접간호를 제공하거나 상담, 정보제공 하는 역할을 활발하게 수행하고 있다고 보고하였다. 그러나 호스피스 간호사들의 많은 역할들에 비해 교육이나 지지체계가 부족하여 소진의 우려가 있으므로 사전교육, 계속 교육과 심화교육이 필요하다고 하였다(21,28). 또한 호스피스병동 간호사들이 역할변화로 인하여 부정적인 측면을 경험하기도 하지만 삶을 재정비하게 되고 개인적인 성숙과 가족의 소중함을 느끼면서 긍정적인 경험을 하는 것으로 나타났다(28,29). 이러한 결과는 호스피스간호사들이 임종환자를 간호하는 일에 대해 영적, 철학적인 측면의 가치를 부여하고 인생을 관조하는 시각을 통해 성숙을 경험하게 되는 현상을 잘 설명하고 있다(30). 선행 연구에서 죽음에 대한 교육경험이 많고, 임종간호경험이 있는 간호사의 경우에 긍정적인 변화를 가져오게 되고(31), 호스피스교육 경험과 임종을 가까이 지켜본 경험이 있는 경우에 긍정적 의식을 갖게 되어 임종간호태도가 좋은 것(2,32,33)으로 나타났다.

현재 병원에서 시행하는 임종 교육은 구두 설명 또는 인쇄물을 사용한 정보제공이 이루어지고(34,35), 간호사에 따라 교육내용에 차이가 있으며 바쁜 업무로 인하여 간호사의 교육이 제대로 이루어지지 못하고 있는 실정이다(36). 또한 간호 인력의 연차에 따른 특성으로 임종 교육에 따른 체계화된 교육이 시행되지 못하고 있다. 그러므로 간호사는 교육적 간호를 제공하기 위하여 체계적인 교육 프로그램을 구성하여, 매뉴얼을 활용할 수 있도록 하는 전략이 필요하다(35). 최근 환자 교육에 시청각 교육자료를 많이 활용하고 있으며, 시청각 교육자료는 정보 제공 시 구두를 이용한 방법에 비해 내용의 누락이 없고, 정보제공자의 감정 이입을 배제할 수 있으며, 영상과 더불어 음향에 의한 자극까지 더해지기 때문에 인쇄 매체나 다른 매체를 활용할 때 보다, 학습자의 주의 집중력, 설명 능력, 기억 유지 능력 등을 함양시킬 수 있는 기능이 있다(19). 또한 의사소통의 근본적인 수단일 뿐 아니라 학습자의 흥미를 유발하여 지루함을 방지할 수 있으며 시각적 효과로 인하여 기억을 장기화 시킨다(26,37,38). 현재 호스피스 병동을 운영하고 있는 8개 기관의 임종교육 실태 조사 결과에 의하면 구두를 통한 개별 교육이 7개 기관이고, 1개 기관은 집단교육을 통한 구두 교육이었다. 교육자료 제공으로는 유인물이나 리플렛, 책자 등을 활용하고 있었고, 4개의 기관에서는 ppt 활용을 통한 교육도 일부 진행하고 있는 것으로 확인 되었다. 2015년 7월 15일 국가 제도화에 따라 본원도 새롭게 완화의료병동을 구축하였고, 다양한 부서 경력과 연차의 간호 인력을 구성하게 되었다. 이에 환자와 보호자뿐만 아니라 간호사들 역시 교육을 통한 간접적인 경험과 학습을 통해, 임종을 자연스럽게 받아들일 수 있도록 함으로써 삶의 질 향상과 적응을 돕기 위한 반복 교육의 필요성이 증대 되었다.

이에 본 연구는 호스피스 환자와 가족을 위한 체계적이고 효율적인 교육자료의 인식과, 제도화 구축에 따라 완화의료병동에서 개발한 임종교육 구두자료를 환자와 보호자의 교육 요구도에 따라 체계적이고 매뉴얼화 한 효율성 제고를 위한 시청각 교육자료 개발이 필요하게 되었고, 임종환자를 간호하면서 경험하는 호스피스 병동 간호사의 임종간호의 효율적인 전략을 세우기 위한 기초자료를 제공하고자 본 연구를 시도하였다.

2. 연구 목적

본 연구의 목적은 호스피스 환자와 가족의 임종 교육을 위한 매뉴얼화 된 시청각 교육자료를 개발하기 위함이다.

구체적인 목적은 다음과 같다.

1) 호스피스 환자와 가족의 임종교육을 위한 시청각 자료 개발

3. 이론적 기틀

호스피스 환자와 가족은 죽음에 대한 불안감과 이해가 부족하며 임종준비의 어려움으로 임종을 받아들이기 쉽지 않고, 삶의 질뿐 아니라, 임종의 질이 저하되고 있다. 임종교육 프로그램을 통하여 호스피스 환자와 가족은 임종에 대한 태도의 변화와 불안감의 감소, 죽음의 이해, 임종 준비의 이해를 하고, 임종의 질을 향상 시킬 수 있다는 문헌고찰을 토대로 본 연구의 이론적 기틀을 다음과 같이 구성하였다(Figure 1).

Figure 1.

Theoretical framework.

1. 연구 설계

본 연구는 호스피스 환자와 가족의 임종 교육을 제공하기 위한 매뉴얼화 된 시청각 자료 개발을 목적으로 한 방법론적 연구이다.

2. 연구 절차

본 연구는 2015년 8월∼2016년 2월까지 시행하였으며, 연구 절차는 호스피스 환자와 보호자를 위한 임종 교육 시청각 자료 개발로 먼저 팀 구성 및 교육자료 개발 계획을 수립하였다. 검색엔진을 사용하여 국내·외 학술지 문헌고찰을 통한 자료 수집을 하였고, 기존의 교육자료를 통한 교육으로 임종교육에 대해 요구도를 조사하였다. 교육자료 개발 과정은 전문가 집단의 자문을 받아 예비 교육자료를 개발하였고, 5회의 수정 보완을 하였으며, 전문가의 타당도를 검증하였다. 이를 바탕으로 교육자료 시안을 개발하였으며 이미지 구성은 사진 및 동영상과 파워포인트로 구성하여 적절성 검토를 받고, 시나리오 확정 및 시청각 교육자료의 개발을 시행하였다. 시청각 자료실 전문가에게 음향 편집과 동영상 제작과정의 도움을 받아 최종 교육자료를 개발하였다. 호스피스 환자와 가족을 위한 임종교육 시청각 자료 개발을 위한 세부적인 절차는 다음과 같다.

본 연구는 호스피스완화의료를 받는 환자 및 보호자의 임종이라는 삶의 큰 위기 경험에서 죽음에 대한 인식을 의미 있는 것으로 받아들이고, 이를 통해 남은 여생의 삶의 질을 높이며 존엄한 죽음을 맞이할 수 있도록 하기 위함이며, 호스피스 환자와 보호자를 위한 효율적이고 전문적인 임종교육을 자료 개발을 위해 시행한 연구이다. 선행 연구를 통한 문헌고찰과 국내 완화 돌봄팀 연구, 문헌고찰, 국내 호스피스 전문간호사 직무기술서, 실습교육지침서, 호스피스 간호 관련 교재, 호스피스 완화의료 개론, 호스피스완화의료 관련 연구개발 결과 보고서, 완화의료 관련 학술대회 자료집의 내용을 참고하여 호스피스 환자특성에 맞는 교육내용을 구성하였으며, 각 차시별 학습내용을 설정하였다. 이를 바탕으로 시청각 자료 개발을 위한 시나리오를 각색하였다. 호스피스 환자와 보호자를 위한 임종 교육이지만 교육의 주체가 간호사로서 호스피스 간호사가 시행하는 교육이므로 간호사의 반복 교육을 통한 임종교육의 긍정적인 효과도 내포한 연구라 할 수 있다. 이에 교육과정에서 가장 많이 선택한 파워포인트로 교육자료를 개발하였으며, 이미지 구성은 사진 및 파워포인트와 동영상 촬영으로 시행하였다. 수정과정과 평가과정을 거쳐 교육자료를 완성하였고, 이를 통해 임종교육에서 체계적인 교육 프로그램을 구성하여, 표준안을 활용할 수 있도록 하는 전략을 세웠다. 교육 소요시간은 약 26분 34초정도이고, 구성 내용은 1. 죽음의 의미, 2. 호스피스·완화의료, 3. 임종간호로 세 개의 차시로 구성되었다. 1차시는 빠르고 약해질 수 있으며 감염이나 뇌종양인 경우 체온이 상승할 수 있음, 핍뇨와 실금-소변량은 감소되고 농축되며, 신기능 부전으로 핍뇨가 발생할 수 있음, 감각의 변화-청각은 마지막까지 남는 감각이며 임종할 때 환자의 귀에 대고 하고 싶은 말이나 평소 하지 못했던 말 등을 하도록 교육, 불안-누군가가 같이 있어주는 것이 불안감을 감소시킬 수 있는 최상의 방법임을 설명하고, 죽음을 수용하기까지 심리적 5단계로 부정, 분노, 타협, 우울, 수용과 이에 따른 대처 방법을 설명하고, 소요시간은 총 16분 27초이다.

2차시는 호스피스완화의료의 정의와 함께 완화의료병동의 소개와 구성원, 업무내용을 설명하고, 자주 묻는 질문 Q&A로 구성되어 있으며 소요시간은 총 6분 00초이다. 3차시는 임종간호에는 순차적 구성으로 임종 준비과정에서 임종자를 위한 배려 및 임종환경 조성과 임종의 준비, 죽음의 진단, 죽음 직후의 간호를 설명하고 소요시간은 총 4분 07초이다. 마무리 시간은 교육 대상자의 임종에 대한 전반적인 이해를 확인하기 위하여 약 5∼10분 가량으로 구성하였다.

본 연구는 많은 호스피스 기관들이 구두나 리플렛을 통한 임종교육을 시청각 교육자료를 개발함으로써 교육의 매뉴얼화와 효율성에 이바지 한 효과에 의의가 있을 것으로 기대된다.

또한 선행연구에서 임종교육에 대한 국내 시청각 자료의 개발 연구가 없었기에 본 기관에서 최초로 시도한 교육자료 개발을 통해 반복적인 교육과 여러 대상자들에게 매뉴얼화 된 시청각 자료 개발은 임상에서의 간호업무 수행에 방향성을 제시함에 의의가 있을 것으로 기대한다.

선행 연구 고찰을 통해 국내의 임종환자 돌봄과 관련된 기존 연구들은 간호사의 죽음인식(8,11,15), 임종환자 간호 태도(15-17,40) 및 수행의 연관성(11,15,26) 등을 중심으로 연구가 이루어져 왔다. 그 외 임종치료 선호도와 관련한 의사와 간호사 대상 연구(2), 의료인들이 경험한 죽음의 의미(7)를 조사한 연구들이 있다. 의사의 경우 호스피스 의료나 연명치료 중단에 대한 인식, 태도에 대한 분석이 중점화되어 주로 연구가 이루어져 있는 상태로 이는 사람을 죽음으로부터 살려야 한다는 의사의 직업적 책임과 관련한 것으로 생각된다(25). 호스피스 간호 요구도에 대한 국내 선행 연구(10,16,39)에서 호스피스 입원가족을 대상으로 한 연구에서 입원 호스피스 가족은 환자와 관련된 간호요구 정도를 가족 자신의 간호 요구 정도 보다 높게 인지하며, 이 중 정보에 대한 요구 정도를 가장 높게 인지하고 정서적 요구 정도를 가장 낮게 인지함을, 그리고 질문에 솔직히 대답해 주는 것을 가장 많이 요구한다고 하였다. 중환자실 간호사를 대상으로 시행한 연구(11,41)에서는 생애말기 환자 돌봄 시 느끼는 큰 방해요인으로 환자의 상태를 받아들이지 못하는 가족들의 상황, 분노, 가족들 간의 분쟁으로 인한 어려움, 또한 헛된 희망을 제공하는 의사와의 충돌, 의견의 불일치, 통증 조절 관련 약물을 제대로 제공하지 않을 때 임종환자 돌봄에 어려움을 경험하는 것으로 나타났다. 반면 생애말기 환자 돌봄의 목표가 담당의사와 일치하고, 가족들이 감사의 뜻을 느낄 때 자존감이 더욱 고취되며, 면회시간 조정 및 음악 제공과 같이 간호사가 스스로 환자를 위해 도움을 줄 수 있을 때 양질의 생애말기 돌봄에 큰 촉진요인이 된다(8,9)고 하였으며, 환자의 임종을 많이 경험할수록, 경력이 많을수록, 연령이 높을수록 실무능력이 향상될 수 있는 기회가 주어지고, 임종환자에 대한 이해도 높아져 긍정적인 태도로 임종환자를 대할 수 있다는 결과가 있으나, 교육 및 지지체계가 부족하다면 언제든지 임종환자 돌봄에 대한 태도가 변할 수 있음을 간과해선 안 되며, 지속적인 관리가 꾸준히 필요하다 하였다. 간호사에서 죽음부정이 낮을수록, 죽음불안이 낮을수록, 전문가적 임종환자 돌봄 태도가 높을수록, 임종환자 돌봄과 관련된 교육을 받은 경험이 있는 경우 개인적 임종환자 돌봄 태도가 높은 것을 알 수 있으며, 특히 전문가적 임종환자 돌봄 태도와 죽음불안은 개인적 임종환자 돌봄 태도에 중요한 영향을 미치는 것으로 예측되었다. 죽음에 대한 인식이 긍정적이면 임종환자 돌봄 태도가 긍정적인 결과를 보이고 있다(8,9,15,42).

간호사들을 대상으로 한 연구에서도 임상경력이 증가함에 따라 죽음에 대한 태도가 긍정적이고, 대처 정도가 높았다(7,10). 죽음 교육프로그램을 제공한 연구(6,31,35)에서 죽음교육을 받은 실험군이 교육을 받지 않은 대조군에 비해 임종간호태도가 통계적으로 유의한 결과를 나타냈다. 임종을 맞게 되는 환자와 그 가족들에게 죽음이라는 위기상황을 잘 극복할 수 있도록 도움을 주기 위해서는 간호사의 긍정적인 임종간호태도와 영적건강을 높이는 것이 필요하다(20,43)하였으며, 간호사의 임종간호에 대한 태도는 사전 임종간호에 대한 교육 이수 여부에 의해 영향을 받는 것으로 보고되고 있는 변수이다. 따라서 과중한 업무를 줄이기 위해 임종간호를 좀 더 효율적이고 안정적으로 수행할 수 있는 임종간호 업무에 대한 매뉴얼을 개발하고 기관차원의 교육자료 개발이 중요하다 할 수 있다(12,17,43,44). 그러나 국내 선행연구에서 호스피스 환자와 보호자를 위한 임종교육 시청각 자료의 개발관련 논문을 찾아 볼 수 없는 상태이다.

본 연구는 임종교육 시청각 자료 개발 단계에서 다음과 같은 요소를 고려하였다.

첫째, 환자와 보호자들 간에 정보 교환을 통한 부적절한 교육내용 습득이나, 의료진마다 교육내용과 설명방법의 차이점을 보완한다. 둘째, 기존의 프로그램이 책자로 단편적으로 활용하는 것이 아니라 시청각 교육 자료 개발을 통한 시각적인 자료를 활용하고, 이해가 어려운 부분들도 이미지 형태의 자료들을 제시하고 설명하여 교육 대상자의 이해도를 향상시킨다. 셋째, 간호사 외에 호스피스 영역의 전문종사자들이 임상에서 쉽게 활용할 수 있도록 간단명료하게 설명하고, 활용성을 최대한 높인다.

본 시청각 교육자료는 완화의료병동이 구축됨으로써 제작된 호스피스 환자와 가족을 위한 매뉴얼화되고 효율적인 임종 교육 시청각 자료라는데 큰 의의가 있다. 또한 호스피스 돌봄을 수행하는 모든 영역에서 호스피스 환자와 가족에게 효율적인 임종교육을 통한 존엄한 죽음을 준비하는 과정으로의 인식으로 활용되기를 기대한다. 더불어 호스피스 환자와 가족을 위한 참여자의 이해수준과 지식수준의 차이를 고려하고 지속적인 요구도 조사와 만족도 평가를 통한 시청각 교육자료의 개발을 제언한다.