Split Viewer
J Hosp Palliat Care 2016; 19(3): 211-221
Published online September 1, 2016 https://doi.org/10.14475/kjhpc.2016.19.3.211
Copyright © Journal of Hospice and Palliative Care.
Bokyae Chung, Eunhee Oh*
Research Institute of Nursing Science, College of Nursing, Kyungpook National University,
*Kyungpook National University Hospital, Daegu, Korea
Correspondence to:Eunhee Oh
Kyungpook National University Hospital, 130 Dongdeok-ro, Jung-gu, Daegu 41944, Korea
Tel: +82-53-200-5170, Fax: +82-53-200-5171, E-mail: misum1999@hanmail.net
This is an Open Access article distributed under the terms of the Creative Commons Attribution Non-Commercial License (http://creativecommons.org/licenses/by-nc/4.0) which permits unrestricted non-commercial use, distribution, and reproduction in any medium, provided the original work is properly cited.
Dignity therapy is a very effective intervention to improve the dignity of end-stage patients. A concept analysis by Walker and Avant (2005) was adopted to define, describe, and delimitate the concept of dignity therapy. Nursing literature in the National Digital Science Links (NDSL) and Medline database were searched for the definitions of “dignity” and “dignity therapy”. Definitions, uses, and defining attributes of dignity therapy were identified; model and contrary cases were developed; and antecedents, consequences, and empirical references were determined. Through dignity therapy patients and their families share their stories, and that in turn improves the quality of life and death. Five attributes were identified: higher quality of life and death, therapeutic conversation, respect of human dignity and worth, expressing thoughts about life and death and systematic process. Patients at the end of their lives feel more comfortable about death. Hospice care providers should try to protect dignity of patients in their care. The attributes of the dignity therapy clarified in this study should be applied for terminally ill patients to improve their quality of life and death.Purpose:
Methods:
Results:
Conclusion:
Keywords: Hospices, Patients, Death
모든 인간은 인간이기 때문에 그 이유 하나만으로 존엄하며 언제 어디서든 인간의 존엄은 유지되고 보호받아야 한다. 임종단계의 환자는 신체적 고통뿐만 아니라, 질병 및 여러 이유로 심리, 사회, 정서, 영적인 고통을 겪을 수 있으며, 그로 인해 존엄이 위협받을 수 있다.
존엄요법은 호스피스완화의료에서 호스피스 대상자 및 그 가족의 돌봄에서 중요한 영역으로 인정되고 있으나 아직까지 존엄요법에 대한 연구나 임상실무에서의 적용은 초보적 수준에 머물러 있다. Chochinov(1)는 치료의 새로운 모델로 존엄-보존치료를 제시하였고, 이를 위해 존엄치료 모델과 존엄치료를 위한 질문 프로토콜을 개발하여 여러 실증 연구를 진행해 오고 있다. 임종환자의 존엄을 유지 향상시킬 수 있는 중재인 존엄요법을 100명의 환자를 대상으로 실시한 Chochinov 등(2)의 연구 결과 91%가 존엄요법에 대해 만족해하며, 76%가 존엄의 감정이 향상되는 것을 느꼈고, 68%가 삶의 목적에 대한 감각이 살아나고, 67%가 삶의 의미가 향상되었으며, 47%가 삶의 의지를 향상시킬 수 있었음을 보고하였다. 자택에서 고령의 환자들을 대상으로 존엄요법의 잠재적인 효과와 실용성, 접근성을 파악하는 연구를 진행한 Hall 등(3)의 연구에서는 환자와 그들 가족 모두의 곁에서 이루어지는 간단한 요법의 형태를 가짐으로써, 환자와 가족 모두에게 정서적 그리고 영적인 고통과 괴로움을 감소시키는 효과가 있다고 설명하였다.
가족의 관점에서 존엄요법을 연구한 McClement 등(4)의 연구결과를 보면 가족들의 95%가 존엄요법이 환자를 도와줄 수 있다고 보고하였다. 존엄요법을 통해 78%가 환자의 존엄의 감정이 높아졌고, 72%가 삶의 목적에 대한 감각이 높아졌고, 65%가 죽음을 준비하는데 도움을 주었고, 65%가 어떤 다른 환자 간호보다 중요하다고 보고하였으며, 43%가 환자의 고통을 줄여 주였다고 하였다. 가족 구성원들의 측면에서 78%가 애도 기간 동안 그들을 도와준다고 하였고, 77%가 가족들에게 편안함을 제공해 주는 하나의 자원이 되었다고 했으며, 95%가 말기 질환에 직면한 다른 환자의 가족들에게 존엄요법을 권유하겠다고 보고하였다.
호스피스 간호를 제공하는 의료진의 입장에서 존엄요법을 연구한 Montross 등(5)의 연구를 보면 호스피스를 담당하고 있는 의료진들의 92%가 존엄요법이 미래에 환자의 가족을 도울 수 있을 것이라고 믿고 있다고 보고하였고, 100%가 이 치료를 다른 사람들에게 권유하고 싶다고 보고하였다. 이 연구를 통해 존엄요법이 삶의 마지막을 보내는 사람들에게 그 경험을 긍정적이고 질을 높이는데 있어 가치가 있고, 의료진의 직무만족과 환자와의 관계를 더 증진시키는데 기여할 것이라고 보고하였다.
이상과 같이 존엄요법이 생의 말기에 있는 환자를 대상으로 하는 연구에서 존엄요법에 대한 긍정적 효과를 입증한 연구들이 많이 제시되고 있음에도 불구하고, 존엄에 대한 정의는 너무 광범위하고, 주관적-정서적이거나 심미적이거나 종교적이거나-이며, 정의 자체도 내적으로 모순을 가지고 있어(6), 현재 다양한 정의들이 합의되지 못한 상태로 제시되고 있는 실정이다. 독일에서의 인간의 존엄과 생명권의 관계에 대한 Jeong(7)의 연구에서 존엄을 논의할 때의 문제는 인간 존엄의 구체적인 내용이 아직도 불분명할 뿐만 아니라, 학자들 간에 견해의 일치도 이루어지고 있지 않다는 점을 언급하였다. 생명윤리에서 인간 존엄 ‘개념’의 총체성 연구에서 Ko(8)도 광범위한 영역을 포괄하는 인간 존엄 개념은 그 의미론적 다의성 때문에 정확한 분석이 불가능하며, 인간 존엄 개념이 분석된다고 할지라도, 이 분석된 인간 존엄 개념에 대한 합의를 도출하기 어렵기 때문이라 언급하여 존엄요법 또한 명확히 규명하기 어려운 측면이 있다.
Chochinov(1)의 연구에서도 환자에 따라 존엄의 정의가 달라야 함을 제시하였고, 존엄요법의 속성을 밝힌 Chochinov 등(9)의 연구에서도 존엄요법에 대한 명확한 정의가 제시되지 못하였으며, McClement 등(4)은 존엄요법을 독특한 중재로 정의하고 있지만 어떠한 관점에서 독특하고 유일한 지에 대해서는 자세하게 설명하지 않았다. Hall 등(3)도 존엄요법을 고통과 괴로움을 감소시키는 간단한 심리 치료법으로 소개하면서 ‘간단한’이라는 단어가 가리키는 의미를 명확히 제시하지 못하였을 뿐만 아니라 고통과 괴로움을 어떻게 감소시킬 수 있는 지에 대해 자세히 설명하지 못함으로 존엄요법에 대한 개괄적이고 모호한 개념만을 언급하고 있다. 이는 현재 국어 사전이나 영영 사전에서 조차 ‘존엄’이나 ‘요법’에 대한 정의만 제시될 뿐 존엄요법에 대한 정의는 찾아보기 힘들기 때문에 나타난 현상이라 하겠다.
또한 지금까지 호스피스 대상자에게 이루어지는 존엄요법은 주로 서구에서 일부 이루어져 그 효과가 발표되고 있으나 아직까지 국내에서는 거의 연구되고 있지 않을 뿐만 아니라 존엄요법의 의미에 대해서도 구체적으로 제시되고 있지 않아 앞으로 우리나라에서 임종기 환자를 위한 존엄 간호에 제한점으로 작용할 수 있을 것이다. 따라서 인생의 마지막 순간을 직면하고 있는 임종기 환자의 존엄한 죽음에 긍정적인 영향을 줄 수 있는 존엄요법의 의미를 구체적으로 파악하여 제시함으로 존엄요법 연구의 활성화와 이를 기초로 한 존엄요법 이론개발에 기여할 수 있을 것이라 사료되어 본 연구를 시도하였다.
본 연구의 목적은 말기 환자에게 이루어지는 존엄요법의 의미와 속성을 파악함으로써 말기 환자 간호의 질적인 향상에 기여할 수 있도록 하기 위함이다.
개념의 모든 사용을 확인하기 위하여 국내 문헌의 경우 한국교육학술정보원(
2000년 이후 문헌을 중심으로 2014년 8월에서 2014년 12월까지 문헌검색을 하였다. 검색된 문헌은 본 연구의 목적에 적합한 문헌인가를 확인하기 위하여 먼저 문헌의 제목과 초록에 제시된 내용을 근거로 57개 문헌을 1차로 선정하였다. 선정된 57개 문헌에서 존엄과 존엄요법의 개념을 분명히 제시하지 않은 연구 6개를 제외한 51개 문헌을 분석대상으로 하였다. 51개 문헌 중 존엄에 관한 논문은 25개였으며, 존엄요법에 관한 문헌은 26개였다. 국외논문은 40개였고, 국내논문은 11개였다. 검색된 자료에서 존엄요법의 의미를 분석하기 위하여 존엄, 존엄요법의 정의와 의미가 제시되어 있는 부분을 여러 차례 숙독하면서 공통의 의미를 파악하였다.
본 연구는 존엄요법 개념에 대한 분석을 통해 개념이 가진 속성을 밝히고자 Walker와 Avant(10)가 제안한 개념분석 방법을 적용하였다. 구체적인 과정은 먼저 개념분석의 목적을 설정하고, 문헌고찰을 통해 개념의 사용을 조사하였고, 이의 과정을 통해 얻은 결과를 토대로 개념의 속성을 규명하였다. 다음으로 규명된 속성을 중심으로 모델사례를 제시하였고, 부가적 사례들로 경계사례, 반대사례, 연관사례를 구성하였다. 다음으로 개념의 선행요인과 결과를 확인하였으며, 마지막으로 경험적 지표를 결정하였다. 사례들은 호스피스 병동을 포함하여 입원 환자 중에서 추출하여 수정·보완 후 제시하였다.
‘존엄’은 네이버 한자사전에서 ‘尊嚴’으로 표기되고, ‘높고 엄숙함’을 의미하고, 네이버 국어사전에서 ‘인물이나 지위 따위가 감히 범할 수 없을 정도로 높고 엄숙함’으로 표현되어 있으며, 네이버 영영사전에서 ‘If someone behaves or moves with dignity, they are calm, controlled, and admirable’으로 표현되어 있다. ‘요법’은 네이버 한자사전에서 ‘療法’으로 표기되고 ‘치료를 하는 방법’을 의미하고, 네이버 국어사전에서 ‘병을 고치는 방법’으로 정의되며, 네이버 영영사전에서 ‘Therapy is the treatment of someone with mental or physical illness without the use of drugs or operations’의 의미로 표현되어 있다. 하지만 ‘존엄요법’의 정의는 사전상에 분명히 제시되어 있지 않았다.
생명권, 안락사 등을 중심으로 한 인간의 존엄성에 대한 Kim(12)의 연구에서는 인간의 존엄성이란 모든 개개인 간은 그 자체로서, 또한 그 자체 때문에 가치 있는 존재임을 의미하지만, 아직 인간이 왜 존엄성을 가지며, 도대체 존엄성이란 무엇인가, 또한 이 존엄성 규정의 보호영역은 어디까지인가에 관하여 분명하고 충분하게 해명되지는 못한 것 같다고 언급하였다. 인간 존엄권의 국가 보호와 그 과제라는 Pyo(13)의 연구에서 현대 헌법은 인간의 존엄과 가치를 헌법의 최고 가치로서 명시적 또는 묵시적으로 전제하고 있으며, 기본권 장의 첫 머리에서 제시하고 있다고 하였다. 이렇듯, 인간의 존엄은 인간이 가지는 가장 기본적인 가치이자, 최고의 가치라 할 수 있고, 그런 이유로 인간의 존엄은 헌법에서도 명시할 만큼 중요한 인간의 한 부분인 것이다. 하지만 헌법상의 최고 가치로서 인간의 존엄과 가치를 둘러싸고 아직까지 규명되지 않은 채 남아 있는 많은 부분이 있고, 이는 인간의 존엄과 가치에 관한 규정의 추상성 및 불확정성에 기인한 것이기도 하지만, 인간의 본질 규명 및 존엄과 가치의 내용 확정 그 자체의 어려움으로부터 오는 문제임을 언급하였다.
그의 2005년 연구에서 존엄요법은 말기 환자에게 가장 문제가 되는 것과 가장 기억하고 싶어 하는 것에 대해서 논의하는 것이라 하였으며, 이러한 과정들은 기록되고 편집되어 환자의 친구나 가족에게 유물로서 전달된다고 하였다(2). 2006년 연구에서는, 삶의 마지막을 향해가는 환자들은 지속적이고 영적인 고통과 괴로움을 경험하게 되고, 이러한 괴로움을 감소시켜 신체적, 정신적, 영적인 안녕을 가지게 하는 것이 존엄요법이라 하였다. 따라서 존엄요법은 환자와 가족 모두에게 편안함을 제공하는 것이 일차적인 목표이고, 각 개인의 삶의 질을 향상시키는 것을 목표로 하며, 존엄요법의 모델들은 이러한 말기 환자들의 존엄을 지켜나갈 수 있도록 전문적인 질문을 통한 대화로서 치료를 하게 된다고 하였다(14). 그의 2007년도 연구에서는, 존엄 보존 요법에서의 존엄과 요법에 관련된 필수적인 가치들을 제시하였다(15). 존엄요법은 Chochinov 등(16)의 연구에서 보듯이 임종 환자를 대상으로 심리사회적 또는 지속적인 고통을 줄이는데 있어 효과를 증명한 경험적 모델이며, 삶이 질병으로부터 위협받고 있는 환자, 혹은 삶이 얼마 남지 않은 환자를 대상으로도 행해지고 있었다(17).
Chochinov의 연구를 기반으로 한 다른 학자들의 연구를 보면 존엄요법은 여러 가지 특성이 있다. 먼저 존엄요법은 신체적, 정신적, 심리사회적 고통을 인식하여 이를 감소시키기 위한 것이다.
일본의 Akechi 등(18)은 진행된 암을 가지고 있는 환자들의 지속적인 고통과 괴로움의 경험을 알리기 위한 실행가능하고 효과적인 접근방법이라고 보고하였다. Ferrell(19)은 임종환자에게 영적간호의 한 형태로서 적용한 존엄요법은 삶의 끝에 이루어지는 치료에서 괴로움과 고충을 감소시키는 독특한 중재라고 하였고, Fromer(20)는 존엄요법이 삶의 마지막에 있는 환자들의 고통과 괴로움을 완화시키는 새로운 접근방식을 가진 실현가능하고 효과적인 요법이라 하였다. Hall 등(3)은 존엄을 잃은 말기 암환자는 상당한 수준의 심리사회적, 영적인 고통과 괴로움을 느끼게 되므로, 말기암 환자와 가족의 고통을 감소시켜 주기 위해 존엄요법을 적용하게 된다고 하였다. Hall 등(21)은 존엄요법이 존엄과 관련된 고통, 우울 그리고 삶의 질과 관련된 절망적인 상태를 감소시키는 데에도 효과가 있다고 보고하였다. Andrew와 Barnosky(22)는 존엄요법은 간략한 형태의 정신심리학적인 독특한 중재로서, 환자와 가족이 죽음과 관련된 영적, 실존적, 정신적인 고통을 완화하기 위하여 고안된 요법이며, 생의 마지막을 살고 있는 환자가 남겨질 가족들을 위하여 의미 있는 이야기들을 문서상으로 남기는 과정을 포함한다고 하였다.
존엄요법은 환자들의 존엄과 가치를 존중해주기 위한 것이다. Passik 등(23)은 존엄요법은 말기 환자들의 가치를 지지하는 중재로, 환자들이 살기를 희망하는 정도를 강화하고, 그들이 죽기를 희망하는 정도를 감소시키기 위해 시행하는 요법이라 하였다. Beach 등(24)은 존엄요법을 각 개인을 윤리적인 원리의 한 부분인 존경으로서 대하며 그들의 자율성을 존경하는 것이라고 보고, 존엄요법을 통해 각 개인을 존경하게 하며 모든 환자의 존엄 또는 가치를 인식하게 해 준다고 설명하면서, 환자들의 결정을 가장 중요시 여기는 요법이라고 하였다. 또한 Houmann 등(25)은 존엄요법의 목적이 삶의 의미, 목적 그리고 존엄의 감정을 강화하는 것과 인간 삶의 질을 향상시키고, 지난 날의 경험과 성취를 통해 인생의 의미를 찾고 조정하는 것이며, 더욱이 환자들이 자신의 삶의 반영을 통하여 삶의 의미를 만드는 것이라고 하였다.
또한 존엄요법은 전문적인 치료적 대화를 통해 이루어진다. Huggard(26)의 연구에서 존엄요법은 임상의와 말기 환자 사이에서 상담을 통해 진행되며, 환자는 대화를 통해 이전에는 관심 가질 기회가 적었던 것에 대해 대화의 기회를 제공받게 되고, 환자가 자신의 삶의 마지막을 좀 더 생각할 수 있는 기회를 가지며, 환자가 자신의 가족, 친구 그리고 동료들과 함께 했던 삶의 여정에 대해서 반추하는 데 도움이 된다고 하였다. Baziuk(27)은 존엄요법은 임종의 단계에 있는 환자들이 그들의 마지막 과업을 정리하고 그들의 마지막을 평화롭게 보내기 위하여 고안된 것으로, 이는 환자의 소망과 환자가 배운 교훈에 대해서 응답하는 방식으로 진행되며, 사후에 그들이 어떻게 기억되기를 원하는지에 대해서 이야기 하게 하는 방법으로 구성된다고 하였다.
마지막으로 존엄요법은 가족의 측면을 고려하고 있다. 삶의 마지막 날 죽어가는 환자로부터의 배움에 대한 Hack 등(28)의 연구를 보면 존엄요법을 통해 환자들은 삶에서 의미 있는 것들을 고찰해 보게 되고, 그 결과 가장 일반적인 핵심 가치로 92%가 가족을 보고하고 있으며, 그 외에도 즐거움, 돌봄, 성취감 등의 순으로 보고하였다. 또한 가족의 관점에서 존엄요법의 실행 가능성을 검증한 McClement 등(4)의 연구에서는 존엄요법이 말기 환자들을 위한 심리사회적 그리고 지속적인 고통과 괴로움을 알리기 위한 독특한 중재로, 말기 환자들이 지금 가장 괴로워하고 있는 일과 가장 중요하고 기억하고자 하는 사건들에 대해서 논의하고, 이러한 논의와 기억들은 기록하고, 번역하고 편집하여 그들의 가족이나 사랑하는 사람에게 제공한다고 하였다. Hall 등(3)은 존엄요법은 존엄을 증진시키고, 고충을 감소시키는 것을 도와주기 위해 발전되어왔고, 환자는 숙련된 상담자와 인터뷰를 진행하여, 환자가 원하는 방식으로 녹음하고, 번역하며, 편집하여 환자에게 되돌려 주는 형태를 가진다고 하였다. Montross 등(29)은 병원에서의 존엄요법을 시행해 본 결과 존엄요법은 간결한 형태로, 경험적 지지를 제공하며, 개별화된 정신심리학적 요법으로, 환자들은 자신이 사랑하는 사람과 가족들에게 염원하는 내용을 담은 공식적인 유언의 문서를 만들 수 있는 기회를 제공 받았고, 환자의 존엄과 목적에 만족하는 요법을 실시하게 됨으로써, 그들의 고충과 괴로움을 현저히 감소시킨다고 보고하였다.
① 환자는 인생을 마무리 하는 데에 있어서 존엄의 경험을 증가시킬 수 있다(1).
④ 임종 환자들의 삶의 남은 기간 동안의 긍정적 삶의 기운을 강화 시켜주기 위해 시행하게 된다(17).
⑤ 임종 환자를 존경하게 하고, 그들의 존엄 또는 가치를 인식하게 해 준다(24).
⑥ 말기 환자들이 살기를 희망하는 것을 강화하고, 그들이 죽기를 희망하는 정도를 감소시키기 위해 시행한다(23).
⑦ 임종 환자의 끝나지 않은 삶을 수행하고 수정하며, 지난날의 경험과 성취를 통해 인생의 의미를 찾고 조정하는 것이다(25).
⑨ 환자들에게 가장 문제되는 것을 생각하고 반추해 볼 기회를 제공하고, 그들이 가장 기억하고 싶어 하는 것을 정리하도록 도와준다(2,4,17).
⑪ 생의 마지막을 살고 있는 환자가 남겨질 가족들을 위해 의미 있는 이야기들을 문서상으로 남기는 과정이다(4,22,29).
⑫ 존엄요법을 위한 질문 프로토콜과 존엄요법에 대한 이론을 바탕으로 이루어진다(1).
존엄요법이 어떻게 활용되고 있는지에 대한 문헌고찰 결과, 존엄요법은 임종 환자의 삶과 죽음의 질 향상을 목표로 시행되고, 전문인과의 치료적 대화의 방식을 통해 일련의 체계적인 과정으로 이루어지며 이 과정을 통해 자신과 가족의 삶을 되돌아보고, 자신의 삶과 죽음에 대한 생각을 표현해 볼 기회를 제공 받게 되는 것으로 확인되었다. 따라서 본 연구에서 확인한 존엄요법의 속성은 다음과 같다.
가. 삶과 죽음의 질 향상: ①,③,④,⑥,⑧,⑩
나. 치료적 대화: ②
다. 인간의 존엄과 가치 존중: ①,⑤,⑦,⑨,⑪
라. 삶과 죽음에 대한 생각 표현: ⑥,⑨,⑪
마. 체계적 과정: ⑫
이상의 결과를 통해 존엄요법은 치료적 대화를 통해 삶과 죽음의 질 향상을 목표로 인간의 존엄과 가치를 존중하면서 삶과 죽음에 대한 자신의 생각을 표현해 내는 체계적 과정으로 볼 수 있다.
56세 된 김** 환자는 유방암으로 진단받고 수술 후 방사선 치료와 항암치료를 실시하였고, 3년 후 뇌에 전이가 발견되면서 여명이 6개월도 남지 않았다는 이야기를 들었다. 환자는 힘들지만 남편과 시댁의 올케들과의 지지 속에 치료를 이어가고 있었다. 점점 숨 쉬기도 곤란해지고 쇠약해지면서 응급실을 통해 입원을 하게 되었고, 산소 치료를 시작하면서 입으로는 전혀 먹을 수가 없게 되었고, 밤이 되면 숨이 막혀 죽을 것 같고, 자신이 죽고 난 이후 아이들에 대한 걱정에 잠을 잘 수가 없다. 임종이 다가오고 있었지만 아이들에게 조차 이 상황을 알리지 않고 있었다. 결국 남편과 친척들은 의료진의 도움을 청하기로 결정을 하였고, 의료진과의 면담이 시작되었다(가,나,다). 환자는 어렵게 자신이 살면서 의미 있었던 기억에 대한 이야기부터 시작하여 자신이 가장 걱정하는 아이들에게 해 주고 싶은 이야기를 중심으로 이야기를 시작하였다(라). 그러면서 삶과 죽음에 대한 자신의 생각도 이야기하고(라), 다가오는 죽음을 인식하면서 이후 남겨질 아이들과 남편을 생각하며 준비를 해야 한다는 사실을 인식하기 시작하였다(가,다). 그래서 가장 먼저 아이들에게 자신의 질병과 상태에 대해 이야기를 하였고(나,라), 그로 인해 놀라고, 힘들어하는 아이들을 보면서 더 힘들지만, 그래도 아이들과 보낼 수 있는 시간이 많지 않다는 생각에 그 동안 자신의 병을 알릴 수 없었던 엄마로서의 마음을 이야기 하고(나,라), 힘든 치료를 견디면서 같이 해준 남편과 친척들에게 감사를 표시하며(나,다) 죽은 이후 자신을 화장시켜 달라고 하면서 자신 때문에 가족들이 너무 힘들어 하지 않기를 당부하였다(라). 이렇게 치료진과의 대화를 통해 환자 삶과 죽음에 대한 일련의 숙고의 시간을 가질 수 있었고, 자신의 마지막을 가족들과 함께 보내며 자신의 사후에 대한 대비도 할 수 있었다(마).
위 모델사례는 존엄요법에 대한 모든 속성을 표현하고 있다. 여명이 얼마 남지 않은 환자가 인간에 대한 존엄과 가치를 기반으로 존엄한 죽음을 준비하는 과정에서 의료진과 치료적 대화를 하였고, 그를 통해 가족들과 감정을 공유하고, 삶과 죽음에 대한 자신의 생각을 정리하고 가족들에게 표현하면서, 가족의 지지를 받는 가운데 자신의 삶을 마무리 지었다.
40세 된 박** 환자는 혈액암으로 골수이식까지 했지만 계속해서 거부반응이 일어나고, 각종 합병증까지 생기면서 더 이상 적극적인 치료가 힘든 상황이라 하루 하루 발생하는 증상에 대해서만 간호해주는 상황이었다. 아직 어린 아이와 부인을 생각하면서 힘든 치료 과정을 잘 견뎌서 치료를 잘 마칠 수 있도록 하겠다는 의지를 키워왔지만 전혀 치료에 대한 효과가 없게 되자 차츰 차츰 의지도 약해지게 되었다. 게다가 여명이 얼마 남지 않았다는 이야기를 들었지만, 아이가 너무 어려 아이와 부인의 얼굴도 거의 못 보고 중환자실에서 홀로 견디고 있으니 더 견디기가 힘이 들어 주기적으로 치료진과 만나 대화를 하는 시간을 가지게 되었다(나). 이런 대화를 통해 차츰 자신에게 남은 날이 얼마 되지 않음을 받아들이고, 남은 시간에 자신이 해야 할 일에 대해 생각하기 시작하였다(가). 조금이라도 기운이 나면 부인에게 남길 유언도 쓰고, 메모도 하고, 자신의 삶에 대해 회고를 하는 모습이 보였으며, 가족과 오랫동안 함께 하지 못하는 상황에 대해 원망을 하면서 아쉬워하는 모습도 보였다(다,라). 점점 기운이 없어지고, 의식도 흐릿해지지만, 그럴수록 더 자주 면담을 요청하여, 자신의 지난 삶에 대한 이야기를 하면서, 남은 삶에 대한 애착을 표현하였다(나,다,라).
위 사례에서는 생의 마지막을 맞은 환자가 존엄한 죽음을 준비하기 위해, 치료적 대화를 통해 감정을 공유하고, 인간에 대한 존엄과 가치를 기반으로 삶과 죽음에 대한 생각을 정리하고 표현하고는 있지만, 그 과정 속에 가족이 전혀 환자의 생의 마지막에 관여하지 못하고, 지지가 되어 주지 못하고 있으며, 그로 인해 치료진에 대한 의존의 정도가 높아져 자주 면담을 요청하는 모습이 보이면서 체계적인 과정에 따른 치료적인 대화가 이루어지지 못했다.
60세 된 임** 환자는 초진 당시 여명이 6개월도 안 남은 대장암 말기로 진단 받고 수술이 어려워 항암치료와 방사선 치료를 하면서 하루 하루 통증을 조절하면서 지내고 있었다. 환자는 평소 예민한 성격인데다가 환자의 아버지가 암으로 사망하면서 암에 대한 두려움이 많아 암이 발견될지도 모른다는 생각에 건강검진도 하지 않았었다. 그래서 진단 당시 환자에게는 정확한 상태를 알리지 않았고 수술하면 좋아질 것이라는 이야기만 하였다. 환자는 계속 수술을 빨리 하지 않고, 왜 항암치료와 방사선 치료만 하느냐고 했지만 환자에게는 알리지 않는 것이 좋겠다고 결정하여 가족 간 그리고 의료진과도 의사소통에 어려움이 많은 상태였다. 의료진도 환자의 상태를 걱정하여 알리기를 원하지 않은 가족의 마음이 너무 강력하여 환자에게 여명이나 죽음에 대한 이야기를 할 수 없었다. 결국 환자는 자신의 상태에 대해 전혀 모른 채 삶의 마지막을 맞이하게 되었고, 죽음에 대한 준비 없이 의식을 잃게 되었고, 환자에 대한 의사를 확인할 수 없어 말기 암 환자임에도 불구하고 계속 심폐소생술을 하며, 회복과 악화를 반복하다 결국 사망하고 말았다.
위 사례는 환자의 여명이 6개월도 남지 않았지만 자신의 상태에 대해 환자가 전혀 모르고 있었고, 인간에 대한 존엄과 가치를 무시한 채 지속적인 심폐소생술이 시행 되는 등 무리한 치료가 지속되었으며, 이로 인해 환자와 가족이 전혀 죽음에 대한 준비를 할 시간도 없이 환자는 사망하게 되었다.
76세 된 이** 환자는 직장암으로 암이 많이 진행된 상태로 발견이 되어 방사선치료와 항암치료를 3차까지 시행한 후 수술을 하였다. 수술 전 날 의료진으로부터 수술 과정과 수술 이후의 자가간호에 대한 교육을 받았지만 전혀 집중하지 못하였고, 수술동의서를 받는 과정에서 장루에 대한 이야기를 듣고 수술 자체를 거부하였다. 결국 보호자를 통해 수술동의서를 받고 수술이 이루어졌다. 수술 후에도 여전히 장루에 대한 교육이나 관리에 관심이 없고, 장루 관리에 대한 자가간호 의지가 전혀 없었다. 퇴원 이후에도 자가 간호가 전혀 안 되는 상황에서 수술 부위 회복도 지연되고, 감염도 되고, 장루 관리도 안 되어 응급실 내원, 병실 입원과 퇴원을 반복하게 되었다. 추가 항암치료 등 치료 일정이 지연되면서 다른 장기로의 전이까지 발견되면서 의사로부터 여명이 6개월도 남지 않았다는 이야기를 듣게 되었다. 환자 자신도 지치고, 죽음에 대한 두려움과 절망감에 힘들어하면서 밤에 혼자 있을 때는 눈물을 보이기도 하고 수면제를 먹어야만 잠을 잘 수 있게 되고, 의료진에게는 제발 살려달라고, 너무 힘들다고 하는 등 정서적으로 불안한 상태였다. 반면 가족들에게는 아무도 자신을 도와주지 않는다고 원망만 하고, 공격적인 태도를 유지하면서 가족들과의 관계도 어려워졌다. 결국 정신건강의학과 협진을 통해 환자의 심리치료가 병행되었고, 오랜 시간 쌓였던 가족과 의료진에 대한 원망이 다소 남아있긴 하지만 끝까지 자신의 곁을 지켜 준 것은 가족이었다는 것을 인식하기 시작하였다. 그러면서 아들에게 자신의 물건과 재산을 정리하도록 하고, 죽으면 부인과 같이 절에 묻히고 싶다고 하면서 생의 마지막을 맞이하기 시작했다.
위 사례는 환자가 자신의 죽음에 대해 받아들이고 준비하는 것처럼 보이지만 사실은 심리치료를 통해 가족에 대한 원망이나 불만이 체념으로 형태만 바뀐 것이지 진정으로 자신의 상황이나 가족 및 치료진의 모습에 대해 이해를 하고 자신의 삶의 마지막을 준비하는 모습은 아니었다.
63세 된 신** 환자는 감기가 낫지 않고 오래 가면서 기침과 호흡곤란이 동반되어 병원을 방문하여 검사한 결과 양쪽 폐에 모두 암이 발견되어 폐암 말기 진단받고 여명이 6개월 정도 남았다는 이야기를 듣고 항암치료를 시작하였다. 여명이 얼마 남지 않아 병원에서의 치료를 할지 말지 여부도 가족 간에 의견이 달라 갈등이 많았다. 그러나 항암치료를 해 보기로 결정을 한 상태이다. 환자는 아직 아이들이 결혼도 안 한 상태에서 공부를 하고 있어 이후 아이들이 결혼하는 모습까지는 살아서 보고 싶다는 바램을 가지며 항암치료가 효과가 있기를 기대하고 있었다. 그러나 말기암으로 인한 증상뿐 아니라 자신의 사후에 대한 걱정 때문에 힘들어 하는 모습을 보고 가족들은 환자를 도와주기 위해 의료진과 면담을 요청하였다. 환자는 자신의 상태에 대한 이야기부터 시작하여 살아온 날들을 회고하고, 남은 가족들에게 기억되고 싶은 모습은 어떤 모습인지도 생각해 보았다. 또 삶에서 가장 중요한 역할이 무엇이었고, 왜 중요하게 생각되는지, 또, 가장 자랑스러운 업적은 무엇인지도 생각해 보도록 하였다. 이런 이야기를 하면서 환자는 자신의 삶에 대한 긍정적인 기억을 간직할 수 있게 되었고, 죽음에 대해서도 직면하여 생각해 보고 준비할 수 있었으며, 사랑하는 사람들에게 해 주고 싶은 말과 바램을 자신의 미래를 준비하는 가족에게 제공해 주고 싶었다. 환자의 희망에 따라 면담 기록은 저장하여 가족에게 전달되었고, 면담 기록을 보면서 가족들은 환자의 생각을 이해하고 환자의 바램에 따라 사후에 대한 준비도 할 수 있었다. 그리고 환자의 삶을 같이 되짚어 보면서 회상할 수 있었고, 그를 통해 좋은 추억으로 환자를 기억할 수 있게 되었다.
존엄요법의 선행요인과 결과를 확인하였다. 선행요인은 개념 발생 전에 일어나는 사건이나 일로서, 존엄요법의 선행요인은 다음과 같다(Figure 1).
Figure 1.Attributes, antecedent and consequences of dignity therapy.
3) 존엄한 죽음에 대한 바램(23)
결과는 그 개념의 결과로 발생하는 사건이나 일로서, 존엄요법의 결과는 다음과 같다.
6) 환자와 가족에게 편안함 제공(14)
마지막 단계로, 경험적 준거를 확인하기 위하여 존엄요법에서 활용되고 있는 질문들을 본 연구에서 제시한 존엄요법의 속성과 비교하여 그 결과를 제시하였다.
존엄요법은 의료진이 일련의 질문 항목을 가지고 수행하는 과정이므로 존엄요법의 속성 중 ‘체계적 과정’과 유사하다. 또, 의료진이 질문을 하면 질문에 대한 답을 하는 방식으로 이루어지므로 존엄요법의 속성 중 ‘치료적 대화’와 유사하다.
존엄요법에서 하게 되는 질문을 보면 삶에서 가장 중요한 것, 가족들이 자신에 대해 기억해 주었으면 하는 것, 삶에서 중요했던 역할, 성취 및 업적 등에 대해 질문을 한다. 또 사랑하는 사람들에게 전하고 싶은 것, 희망이나 꿈, 남기고 싶은 의미 있는 지침 등에 대해서도 질문을 한다. 이는 존엄요법의 속성 중 ‘삶과 죽음에 대한 생각 표현’과 유사하며, 이런 질문들은 ‘인간의 존엄과 가치 존중’을 기반으로 이루어지며, 이를 통해 ‘삶과 죽음의 질 향상’을 기대할 수 있으므로 존엄요법의 속성으로 밝혀진 부분들과 유사하다.
아직까지 존엄요법을 측정할 수 있는 도구는 개발되지 않았다. 그래서 존엄요법을 수행하고 그 효과를 측정하고자 시도된 연구들을 보면 존엄요법을 통해 환자의 증상이나 심리적, 정서적 측면의 변화를 간접적으로 측정하고 있다. 말기 환자를 대상으로 한 존엄요법의 효과에 대한 Chochinov 등(17)의 연구에서는 존엄요법의 효과를 고통, 불안, 우울, 증상과 걱정거리, 삶의 질, 존엄감의 정도로 측정하고 있고, 요양원에 거주하는 노인환자들을 대상으로 한 존엄요법의 효과에 대한 Hall 등(3)의 연구에서는 존엄요법의 효과를 존엄감의 정도, 우울, 절망감, 삶의 질로 측정하고 있으며, 원격의료와 존엄치료의 실행 가능성에 대한 Passik 등(23)의 연구에서는 연구 효과를 무목적, 과소자극, 지루함, 죽음, 우울, 자살충동, 고통, 절망감, 만족감으로 측정하고 있었다. 그 결과를 보면 다양한 고통이 감소되고, 절망감과 우울감이 감소되며, 존엄감과 삶의 질이 증가하여 영적인 안녕감이 증가되는 것으로 보고되고 있어 존엄요법의 속성 중 ‘인간의 존엄과 가치 존중’과 ‘삶과 죽음의 질 향상’과 유사함을 알 수 있었다.
환자를 치료하는데 있어 현대 의학은 신체적인 증상, 징후에 초점이 맞추어져 있고, 사회 문화적인 분위기는 할 수 있는 한 모든 치료를 환자에게 해 주기를 가족들은 원하고 있다. 이로 인해 수많은 암 환자와 만성질환자들이 삶의 마지막 순간까지 고통스러운 치료과정을 거치고 임종 직전까지 심폐소생술이나 인공호흡기 치료를 받으면서 환자의 삶의 질이나 존엄성에 대한 보장이 간과되고 있다.
일반적으로 암이나 만성질환자들은 질병과 관련된 증상으로 인한 신체적 고통뿐 아니라 죽음에 대한 두려움, 자존감 저하, 우울과 불안, 게다가 다른 사람에게 짐이 된다는 느낌까지 가지면서, 삶의 질 역시 저하됨을 느끼게 된다. 이로 인해 신체적, 심리 사회적, 영적으로 많은 고통을 경험하는 것으로 알려져 있다. 또한 여명을 연장하기 위한 치료를 하느라 자신의 남은 생을 되돌아보거나 남은 시간을 자기만의 온전한 시간으로 보낼 수 없게 된다.
이에 2000년대 이후 환자를 하나의 인격체로 보고 인간으로서의 존엄성을 가지고 생의 마지막을 맞이할 수 있도록 도와주기 위해 존엄요법이 대두되었다. 환자들은 이 과정을 통해 자신의 삶과 관련된 질문들에 스스로 대답을 함으로써 자신의 일생을 되돌아볼 수 있는 시간을 가지고, 삶에서 의미를 찾으며 존엄을 유지하며 죽음을 맞이할 수 있게 되어 환자 및 그 가족들에게 의미 있는 치료법으로 보고되고 있다.
이에 본 연구는 Walker와 Avant(10)의 방법을 이용하여 존엄요법의 개념에 대한 분석을 시도하였다. 분석결과 존엄요법의 선행요인은 신체적, 심리·사회적, 영적으로 다양한 고통과 괴로움을 겪고 있는 말기 환자가 생의 마지막을 존엄하게 보내고자 하는 바램이 존재할 때인 것으로 나타났다. 이는 Chochinov(14)가 존엄치료의 목표를 말기 환자와 가족 모두에게 편안함을 제공하는 것이 일차적인 목표이고, 각 개인의 삶의 질을 향상시키는 것을 목표로 한다는 것과 유사하고, Chochinov 등(16)이 존엄치료의 목적을 죽어가는 환자의 고통을 감소시키고, 삶의 질을 높이고, 죽음에 직면한 환자의 의미감, 목적 및 존엄을 강화하는 것이라고 한 것과 유사하다.
Hall 등(3)의 연구를 보면 존엄요법이 요양시설의 노인에게도 간단하게 침상에서 적용할 수 있고, 환자와 가족 모두에게 도움을 줄 수 있는 중재라고 보고하고 있어 말기 환자를 대상으로 한다는 본 연구결과와는 차이가 있었다. 그러나 존엄요법의 대상자를 말기 암 환자뿐 아니라 요양 시설의 노인 환자에게까지 확대 적용할 수 있다는 결과이므로, 어떠한 이유에서건 생의 마지막을 직면하고 있는 대상자에게는 동일하게 적용할 수 있다는 점에서는 유사한 결과라 사료된다.
존엄요법의 속성으로는 삶과 죽음의 질 향상, 치료적 대화, 인간의 존엄과 가치 존중, 삶과 죽음에 대한 생각 표현, 체계적 과정으로 나타났다. 이는 아직까지 존엄요법에 대한 도구가 개발되지 않은 상태라 도구와의 비교는 어렵지만, 향후 도구개발의 기초자료가 마련되었다는 측면에서 연구의 의의가 있다고 사료된다. 또한 의료진들이 말기환자를 돌볼 때 이를 활용한다면 인간으로서의 존엄성을 유지하며 환자를 돌볼 수 있고, 환자 역시 이를 통해 존엄감을 느끼며 치료의 과정을 이어갈 수 있을 것이라 사료된다.
존엄요법을 통해 환자는 자신의 삶을 반추해 볼 기회를 가지게 되고, 지속적인 고통과 괴로움이 감소되고, 가치와 존엄을 인식하며 삶의 마지막 시간을 보낼 수 있게 되고, 자신의 삶에 대한 이야기를 가족들과 공유할 수 있게 되며, 이를 통해 삶과 죽음의 질이 향상되고, 환자와 가족 모두에게 편안함을 제공해줄 수 있게 되는 것으로 나타났다. 이는 Chochinov 등(17)이 존엄요법, 일반적인 완화치료, 환자 중심 간호를 받은 군 간을 비교한 연구 결과를 보면 고통의 정도는 세 군 모두 전·후에 유의한 차이가 없었다고 보고하여 본 연구결과와는 차이가 있다. 그러나, 존엄요법을 받은 환자들의 자가보고 결과를 보면 일반적인 완화치료나 환자 중심 간호를 받은 환자들보다 더 도움이 되었고, 삶의 질이 향상되었고, 존엄감이 증가하였으며, 가족들에게도 더 도움이 되었다고 보고하고 있어 본 연구결과와 유사함을 알 수 있다. 또한 존엄요법을 받은 환자들은 환자 중심 간호를 받은 환자보다 영적안녕감이 증가하였고, 일반적인 완화치료를 받은 환자들보다 우울감이 더 감소하였으며, 만족감도 더 높은 것으로 보고하고 있어 본 연구결과와도 유사하였다.
그러나 말기 환자의 존엄한 죽음을 위해 의미 있는 존엄요법이 현재에는 광범위하고 일반적으로 이루어지고 있지 않다. 이는 존엄요법이 효과적으로 이루어지기 위해서는 환자가 죽음에 직면하여 삶과 죽음에 대한 이야기를 할 준비가 되어 있어야 하고, 의료진도 면담에 대한 교육과 훈련이 많이 이루어져야 하기 때문이다. 또한 환자와의 대화의 과정을 통해 환자가 자신의 삶에 대해 반추해 보고, 죽음에 대한 준비를 할 수 있게 됨으로써 삶과 죽음에 대한 질이 향상될 수 있기 때문에 의료진이 환자가 원하는 시간에 맞추어 충분한 시간과 노력을 들여야 하므로 존엄요법은 적용에 많은 어려움이 있다.
이런 이유로 인해 현재 일부 환자를 대상으로 일부 의료진만이 적용하고 있는 실정이다. 따라서 의료진들이 이를 확대 적용할 수 있도록 하기 위한 체계 마련이 필요할 것이다. 그래야만 죽음을 맞이하고 있는 환자라도 남은 시간이 죽음으로 가고 있는 시간이 아니라 계속해서 삶을 지속하는 시간이 될 것이다.
본 연구는 존엄요법의 속성과 선행요인 및 결과요인을 밝힘으로써 존엄요법의 개념 정립과 명확화에 기여하였다는 의의가 있다. 또한 존엄요법의 속성과 관련 요인을 바탕으로 존엄요법에 대한 도구 개발 및 호스피스 간호사들이 활용할 수 있는 간호중재 개발에도 기여할 수 있을 것이라 사료된다. 따라서 본 연구에서 확인된 존엄요법의 속성을 바탕으로 존엄요법의 도구 개발에 대한 연구를 제언한다.
J Hosp Palliat Care 2016; 19(3): 211-221
Published online September 1, 2016 https://doi.org/10.14475/kjhpc.2016.19.3.211
Copyright © Journal of Hospice and Palliative Care.
Bokyae Chung, Eunhee Oh*
Research Institute of Nursing Science, College of Nursing, Kyungpook National University,
*Kyungpook National University Hospital, Daegu, Korea
Correspondence to:Eunhee Oh
Kyungpook National University Hospital, 130 Dongdeok-ro, Jung-gu, Daegu 41944, Korea
Tel: +82-53-200-5170, Fax: +82-53-200-5171, E-mail: misum1999@hanmail.net
This is an Open Access article distributed under the terms of the Creative Commons Attribution Non-Commercial License (http://creativecommons.org/licenses/by-nc/4.0) which permits unrestricted non-commercial use, distribution, and reproduction in any medium, provided the original work is properly cited.
Dignity therapy is a very effective intervention to improve the dignity of end-stage patients. A concept analysis by Walker and Avant (2005) was adopted to define, describe, and delimitate the concept of dignity therapy. Nursing literature in the National Digital Science Links (NDSL) and Medline database were searched for the definitions of “dignity” and “dignity therapy”. Definitions, uses, and defining attributes of dignity therapy were identified; model and contrary cases were developed; and antecedents, consequences, and empirical references were determined. Through dignity therapy patients and their families share their stories, and that in turn improves the quality of life and death. Five attributes were identified: higher quality of life and death, therapeutic conversation, respect of human dignity and worth, expressing thoughts about life and death and systematic process. Patients at the end of their lives feel more comfortable about death. Hospice care providers should try to protect dignity of patients in their care. The attributes of the dignity therapy clarified in this study should be applied for terminally ill patients to improve their quality of life and death.Purpose:
Methods:
Results:
Conclusion:
Keywords: Hospices, Patients, Death
모든 인간은 인간이기 때문에 그 이유 하나만으로 존엄하며 언제 어디서든 인간의 존엄은 유지되고 보호받아야 한다. 임종단계의 환자는 신체적 고통뿐만 아니라, 질병 및 여러 이유로 심리, 사회, 정서, 영적인 고통을 겪을 수 있으며, 그로 인해 존엄이 위협받을 수 있다.
존엄요법은 호스피스완화의료에서 호스피스 대상자 및 그 가족의 돌봄에서 중요한 영역으로 인정되고 있으나 아직까지 존엄요법에 대한 연구나 임상실무에서의 적용은 초보적 수준에 머물러 있다. Chochinov(1)는 치료의 새로운 모델로 존엄-보존치료를 제시하였고, 이를 위해 존엄치료 모델과 존엄치료를 위한 질문 프로토콜을 개발하여 여러 실증 연구를 진행해 오고 있다. 임종환자의 존엄을 유지 향상시킬 수 있는 중재인 존엄요법을 100명의 환자를 대상으로 실시한 Chochinov 등(2)의 연구 결과 91%가 존엄요법에 대해 만족해하며, 76%가 존엄의 감정이 향상되는 것을 느꼈고, 68%가 삶의 목적에 대한 감각이 살아나고, 67%가 삶의 의미가 향상되었으며, 47%가 삶의 의지를 향상시킬 수 있었음을 보고하였다. 자택에서 고령의 환자들을 대상으로 존엄요법의 잠재적인 효과와 실용성, 접근성을 파악하는 연구를 진행한 Hall 등(3)의 연구에서는 환자와 그들 가족 모두의 곁에서 이루어지는 간단한 요법의 형태를 가짐으로써, 환자와 가족 모두에게 정서적 그리고 영적인 고통과 괴로움을 감소시키는 효과가 있다고 설명하였다.
가족의 관점에서 존엄요법을 연구한 McClement 등(4)의 연구결과를 보면 가족들의 95%가 존엄요법이 환자를 도와줄 수 있다고 보고하였다. 존엄요법을 통해 78%가 환자의 존엄의 감정이 높아졌고, 72%가 삶의 목적에 대한 감각이 높아졌고, 65%가 죽음을 준비하는데 도움을 주었고, 65%가 어떤 다른 환자 간호보다 중요하다고 보고하였으며, 43%가 환자의 고통을 줄여 주였다고 하였다. 가족 구성원들의 측면에서 78%가 애도 기간 동안 그들을 도와준다고 하였고, 77%가 가족들에게 편안함을 제공해 주는 하나의 자원이 되었다고 했으며, 95%가 말기 질환에 직면한 다른 환자의 가족들에게 존엄요법을 권유하겠다고 보고하였다.
호스피스 간호를 제공하는 의료진의 입장에서 존엄요법을 연구한 Montross 등(5)의 연구를 보면 호스피스를 담당하고 있는 의료진들의 92%가 존엄요법이 미래에 환자의 가족을 도울 수 있을 것이라고 믿고 있다고 보고하였고, 100%가 이 치료를 다른 사람들에게 권유하고 싶다고 보고하였다. 이 연구를 통해 존엄요법이 삶의 마지막을 보내는 사람들에게 그 경험을 긍정적이고 질을 높이는데 있어 가치가 있고, 의료진의 직무만족과 환자와의 관계를 더 증진시키는데 기여할 것이라고 보고하였다.
이상과 같이 존엄요법이 생의 말기에 있는 환자를 대상으로 하는 연구에서 존엄요법에 대한 긍정적 효과를 입증한 연구들이 많이 제시되고 있음에도 불구하고, 존엄에 대한 정의는 너무 광범위하고, 주관적-정서적이거나 심미적이거나 종교적이거나-이며, 정의 자체도 내적으로 모순을 가지고 있어(6), 현재 다양한 정의들이 합의되지 못한 상태로 제시되고 있는 실정이다. 독일에서의 인간의 존엄과 생명권의 관계에 대한 Jeong(7)의 연구에서 존엄을 논의할 때의 문제는 인간 존엄의 구체적인 내용이 아직도 불분명할 뿐만 아니라, 학자들 간에 견해의 일치도 이루어지고 있지 않다는 점을 언급하였다. 생명윤리에서 인간 존엄 ‘개념’의 총체성 연구에서 Ko(8)도 광범위한 영역을 포괄하는 인간 존엄 개념은 그 의미론적 다의성 때문에 정확한 분석이 불가능하며, 인간 존엄 개념이 분석된다고 할지라도, 이 분석된 인간 존엄 개념에 대한 합의를 도출하기 어렵기 때문이라 언급하여 존엄요법 또한 명확히 규명하기 어려운 측면이 있다.
Chochinov(1)의 연구에서도 환자에 따라 존엄의 정의가 달라야 함을 제시하였고, 존엄요법의 속성을 밝힌 Chochinov 등(9)의 연구에서도 존엄요법에 대한 명확한 정의가 제시되지 못하였으며, McClement 등(4)은 존엄요법을 독특한 중재로 정의하고 있지만 어떠한 관점에서 독특하고 유일한 지에 대해서는 자세하게 설명하지 않았다. Hall 등(3)도 존엄요법을 고통과 괴로움을 감소시키는 간단한 심리 치료법으로 소개하면서 ‘간단한’이라는 단어가 가리키는 의미를 명확히 제시하지 못하였을 뿐만 아니라 고통과 괴로움을 어떻게 감소시킬 수 있는 지에 대해 자세히 설명하지 못함으로 존엄요법에 대한 개괄적이고 모호한 개념만을 언급하고 있다. 이는 현재 국어 사전이나 영영 사전에서 조차 ‘존엄’이나 ‘요법’에 대한 정의만 제시될 뿐 존엄요법에 대한 정의는 찾아보기 힘들기 때문에 나타난 현상이라 하겠다.
또한 지금까지 호스피스 대상자에게 이루어지는 존엄요법은 주로 서구에서 일부 이루어져 그 효과가 발표되고 있으나 아직까지 국내에서는 거의 연구되고 있지 않을 뿐만 아니라 존엄요법의 의미에 대해서도 구체적으로 제시되고 있지 않아 앞으로 우리나라에서 임종기 환자를 위한 존엄 간호에 제한점으로 작용할 수 있을 것이다. 따라서 인생의 마지막 순간을 직면하고 있는 임종기 환자의 존엄한 죽음에 긍정적인 영향을 줄 수 있는 존엄요법의 의미를 구체적으로 파악하여 제시함으로 존엄요법 연구의 활성화와 이를 기초로 한 존엄요법 이론개발에 기여할 수 있을 것이라 사료되어 본 연구를 시도하였다.
본 연구의 목적은 말기 환자에게 이루어지는 존엄요법의 의미와 속성을 파악함으로써 말기 환자 간호의 질적인 향상에 기여할 수 있도록 하기 위함이다.
개념의 모든 사용을 확인하기 위하여 국내 문헌의 경우 한국교육학술정보원(
2000년 이후 문헌을 중심으로 2014년 8월에서 2014년 12월까지 문헌검색을 하였다. 검색된 문헌은 본 연구의 목적에 적합한 문헌인가를 확인하기 위하여 먼저 문헌의 제목과 초록에 제시된 내용을 근거로 57개 문헌을 1차로 선정하였다. 선정된 57개 문헌에서 존엄과 존엄요법의 개념을 분명히 제시하지 않은 연구 6개를 제외한 51개 문헌을 분석대상으로 하였다. 51개 문헌 중 존엄에 관한 논문은 25개였으며, 존엄요법에 관한 문헌은 26개였다. 국외논문은 40개였고, 국내논문은 11개였다. 검색된 자료에서 존엄요법의 의미를 분석하기 위하여 존엄, 존엄요법의 정의와 의미가 제시되어 있는 부분을 여러 차례 숙독하면서 공통의 의미를 파악하였다.
본 연구는 존엄요법 개념에 대한 분석을 통해 개념이 가진 속성을 밝히고자 Walker와 Avant(10)가 제안한 개념분석 방법을 적용하였다. 구체적인 과정은 먼저 개념분석의 목적을 설정하고, 문헌고찰을 통해 개념의 사용을 조사하였고, 이의 과정을 통해 얻은 결과를 토대로 개념의 속성을 규명하였다. 다음으로 규명된 속성을 중심으로 모델사례를 제시하였고, 부가적 사례들로 경계사례, 반대사례, 연관사례를 구성하였다. 다음으로 개념의 선행요인과 결과를 확인하였으며, 마지막으로 경험적 지표를 결정하였다. 사례들은 호스피스 병동을 포함하여 입원 환자 중에서 추출하여 수정·보완 후 제시하였다.
‘존엄’은 네이버 한자사전에서 ‘尊嚴’으로 표기되고, ‘높고 엄숙함’을 의미하고, 네이버 국어사전에서 ‘인물이나 지위 따위가 감히 범할 수 없을 정도로 높고 엄숙함’으로 표현되어 있으며, 네이버 영영사전에서 ‘If someone behaves or moves with dignity, they are calm, controlled, and admirable’으로 표현되어 있다. ‘요법’은 네이버 한자사전에서 ‘療法’으로 표기되고 ‘치료를 하는 방법’을 의미하고, 네이버 국어사전에서 ‘병을 고치는 방법’으로 정의되며, 네이버 영영사전에서 ‘Therapy is the treatment of someone with mental or physical illness without the use of drugs or operations’의 의미로 표현되어 있다. 하지만 ‘존엄요법’의 정의는 사전상에 분명히 제시되어 있지 않았다.
생명권, 안락사 등을 중심으로 한 인간의 존엄성에 대한 Kim(12)의 연구에서는 인간의 존엄성이란 모든 개개인 간은 그 자체로서, 또한 그 자체 때문에 가치 있는 존재임을 의미하지만, 아직 인간이 왜 존엄성을 가지며, 도대체 존엄성이란 무엇인가, 또한 이 존엄성 규정의 보호영역은 어디까지인가에 관하여 분명하고 충분하게 해명되지는 못한 것 같다고 언급하였다. 인간 존엄권의 국가 보호와 그 과제라는 Pyo(13)의 연구에서 현대 헌법은 인간의 존엄과 가치를 헌법의 최고 가치로서 명시적 또는 묵시적으로 전제하고 있으며, 기본권 장의 첫 머리에서 제시하고 있다고 하였다. 이렇듯, 인간의 존엄은 인간이 가지는 가장 기본적인 가치이자, 최고의 가치라 할 수 있고, 그런 이유로 인간의 존엄은 헌법에서도 명시할 만큼 중요한 인간의 한 부분인 것이다. 하지만 헌법상의 최고 가치로서 인간의 존엄과 가치를 둘러싸고 아직까지 규명되지 않은 채 남아 있는 많은 부분이 있고, 이는 인간의 존엄과 가치에 관한 규정의 추상성 및 불확정성에 기인한 것이기도 하지만, 인간의 본질 규명 및 존엄과 가치의 내용 확정 그 자체의 어려움으로부터 오는 문제임을 언급하였다.
그의 2005년 연구에서 존엄요법은 말기 환자에게 가장 문제가 되는 것과 가장 기억하고 싶어 하는 것에 대해서 논의하는 것이라 하였으며, 이러한 과정들은 기록되고 편집되어 환자의 친구나 가족에게 유물로서 전달된다고 하였다(2). 2006년 연구에서는, 삶의 마지막을 향해가는 환자들은 지속적이고 영적인 고통과 괴로움을 경험하게 되고, 이러한 괴로움을 감소시켜 신체적, 정신적, 영적인 안녕을 가지게 하는 것이 존엄요법이라 하였다. 따라서 존엄요법은 환자와 가족 모두에게 편안함을 제공하는 것이 일차적인 목표이고, 각 개인의 삶의 질을 향상시키는 것을 목표로 하며, 존엄요법의 모델들은 이러한 말기 환자들의 존엄을 지켜나갈 수 있도록 전문적인 질문을 통한 대화로서 치료를 하게 된다고 하였다(14). 그의 2007년도 연구에서는, 존엄 보존 요법에서의 존엄과 요법에 관련된 필수적인 가치들을 제시하였다(15). 존엄요법은 Chochinov 등(16)의 연구에서 보듯이 임종 환자를 대상으로 심리사회적 또는 지속적인 고통을 줄이는데 있어 효과를 증명한 경험적 모델이며, 삶이 질병으로부터 위협받고 있는 환자, 혹은 삶이 얼마 남지 않은 환자를 대상으로도 행해지고 있었다(17).
Chochinov의 연구를 기반으로 한 다른 학자들의 연구를 보면 존엄요법은 여러 가지 특성이 있다. 먼저 존엄요법은 신체적, 정신적, 심리사회적 고통을 인식하여 이를 감소시키기 위한 것이다.
일본의 Akechi 등(18)은 진행된 암을 가지고 있는 환자들의 지속적인 고통과 괴로움의 경험을 알리기 위한 실행가능하고 효과적인 접근방법이라고 보고하였다. Ferrell(19)은 임종환자에게 영적간호의 한 형태로서 적용한 존엄요법은 삶의 끝에 이루어지는 치료에서 괴로움과 고충을 감소시키는 독특한 중재라고 하였고, Fromer(20)는 존엄요법이 삶의 마지막에 있는 환자들의 고통과 괴로움을 완화시키는 새로운 접근방식을 가진 실현가능하고 효과적인 요법이라 하였다. Hall 등(3)은 존엄을 잃은 말기 암환자는 상당한 수준의 심리사회적, 영적인 고통과 괴로움을 느끼게 되므로, 말기암 환자와 가족의 고통을 감소시켜 주기 위해 존엄요법을 적용하게 된다고 하였다. Hall 등(21)은 존엄요법이 존엄과 관련된 고통, 우울 그리고 삶의 질과 관련된 절망적인 상태를 감소시키는 데에도 효과가 있다고 보고하였다. Andrew와 Barnosky(22)는 존엄요법은 간략한 형태의 정신심리학적인 독특한 중재로서, 환자와 가족이 죽음과 관련된 영적, 실존적, 정신적인 고통을 완화하기 위하여 고안된 요법이며, 생의 마지막을 살고 있는 환자가 남겨질 가족들을 위하여 의미 있는 이야기들을 문서상으로 남기는 과정을 포함한다고 하였다.
존엄요법은 환자들의 존엄과 가치를 존중해주기 위한 것이다. Passik 등(23)은 존엄요법은 말기 환자들의 가치를 지지하는 중재로, 환자들이 살기를 희망하는 정도를 강화하고, 그들이 죽기를 희망하는 정도를 감소시키기 위해 시행하는 요법이라 하였다. Beach 등(24)은 존엄요법을 각 개인을 윤리적인 원리의 한 부분인 존경으로서 대하며 그들의 자율성을 존경하는 것이라고 보고, 존엄요법을 통해 각 개인을 존경하게 하며 모든 환자의 존엄 또는 가치를 인식하게 해 준다고 설명하면서, 환자들의 결정을 가장 중요시 여기는 요법이라고 하였다. 또한 Houmann 등(25)은 존엄요법의 목적이 삶의 의미, 목적 그리고 존엄의 감정을 강화하는 것과 인간 삶의 질을 향상시키고, 지난 날의 경험과 성취를 통해 인생의 의미를 찾고 조정하는 것이며, 더욱이 환자들이 자신의 삶의 반영을 통하여 삶의 의미를 만드는 것이라고 하였다.
또한 존엄요법은 전문적인 치료적 대화를 통해 이루어진다. Huggard(26)의 연구에서 존엄요법은 임상의와 말기 환자 사이에서 상담을 통해 진행되며, 환자는 대화를 통해 이전에는 관심 가질 기회가 적었던 것에 대해 대화의 기회를 제공받게 되고, 환자가 자신의 삶의 마지막을 좀 더 생각할 수 있는 기회를 가지며, 환자가 자신의 가족, 친구 그리고 동료들과 함께 했던 삶의 여정에 대해서 반추하는 데 도움이 된다고 하였다. Baziuk(27)은 존엄요법은 임종의 단계에 있는 환자들이 그들의 마지막 과업을 정리하고 그들의 마지막을 평화롭게 보내기 위하여 고안된 것으로, 이는 환자의 소망과 환자가 배운 교훈에 대해서 응답하는 방식으로 진행되며, 사후에 그들이 어떻게 기억되기를 원하는지에 대해서 이야기 하게 하는 방법으로 구성된다고 하였다.
마지막으로 존엄요법은 가족의 측면을 고려하고 있다. 삶의 마지막 날 죽어가는 환자로부터의 배움에 대한 Hack 등(28)의 연구를 보면 존엄요법을 통해 환자들은 삶에서 의미 있는 것들을 고찰해 보게 되고, 그 결과 가장 일반적인 핵심 가치로 92%가 가족을 보고하고 있으며, 그 외에도 즐거움, 돌봄, 성취감 등의 순으로 보고하였다. 또한 가족의 관점에서 존엄요법의 실행 가능성을 검증한 McClement 등(4)의 연구에서는 존엄요법이 말기 환자들을 위한 심리사회적 그리고 지속적인 고통과 괴로움을 알리기 위한 독특한 중재로, 말기 환자들이 지금 가장 괴로워하고 있는 일과 가장 중요하고 기억하고자 하는 사건들에 대해서 논의하고, 이러한 논의와 기억들은 기록하고, 번역하고 편집하여 그들의 가족이나 사랑하는 사람에게 제공한다고 하였다. Hall 등(3)은 존엄요법은 존엄을 증진시키고, 고충을 감소시키는 것을 도와주기 위해 발전되어왔고, 환자는 숙련된 상담자와 인터뷰를 진행하여, 환자가 원하는 방식으로 녹음하고, 번역하며, 편집하여 환자에게 되돌려 주는 형태를 가진다고 하였다. Montross 등(29)은 병원에서의 존엄요법을 시행해 본 결과 존엄요법은 간결한 형태로, 경험적 지지를 제공하며, 개별화된 정신심리학적 요법으로, 환자들은 자신이 사랑하는 사람과 가족들에게 염원하는 내용을 담은 공식적인 유언의 문서를 만들 수 있는 기회를 제공 받았고, 환자의 존엄과 목적에 만족하는 요법을 실시하게 됨으로써, 그들의 고충과 괴로움을 현저히 감소시킨다고 보고하였다.
① 환자는 인생을 마무리 하는 데에 있어서 존엄의 경험을 증가시킬 수 있다(1).
④ 임종 환자들의 삶의 남은 기간 동안의 긍정적 삶의 기운을 강화 시켜주기 위해 시행하게 된다(17).
⑤ 임종 환자를 존경하게 하고, 그들의 존엄 또는 가치를 인식하게 해 준다(24).
⑥ 말기 환자들이 살기를 희망하는 것을 강화하고, 그들이 죽기를 희망하는 정도를 감소시키기 위해 시행한다(23).
⑦ 임종 환자의 끝나지 않은 삶을 수행하고 수정하며, 지난날의 경험과 성취를 통해 인생의 의미를 찾고 조정하는 것이다(25).
⑨ 환자들에게 가장 문제되는 것을 생각하고 반추해 볼 기회를 제공하고, 그들이 가장 기억하고 싶어 하는 것을 정리하도록 도와준다(2,4,17).
⑪ 생의 마지막을 살고 있는 환자가 남겨질 가족들을 위해 의미 있는 이야기들을 문서상으로 남기는 과정이다(4,22,29).
⑫ 존엄요법을 위한 질문 프로토콜과 존엄요법에 대한 이론을 바탕으로 이루어진다(1).
존엄요법이 어떻게 활용되고 있는지에 대한 문헌고찰 결과, 존엄요법은 임종 환자의 삶과 죽음의 질 향상을 목표로 시행되고, 전문인과의 치료적 대화의 방식을 통해 일련의 체계적인 과정으로 이루어지며 이 과정을 통해 자신과 가족의 삶을 되돌아보고, 자신의 삶과 죽음에 대한 생각을 표현해 볼 기회를 제공 받게 되는 것으로 확인되었다. 따라서 본 연구에서 확인한 존엄요법의 속성은 다음과 같다.
가. 삶과 죽음의 질 향상: ①,③,④,⑥,⑧,⑩
나. 치료적 대화: ②
다. 인간의 존엄과 가치 존중: ①,⑤,⑦,⑨,⑪
라. 삶과 죽음에 대한 생각 표현: ⑥,⑨,⑪
마. 체계적 과정: ⑫
이상의 결과를 통해 존엄요법은 치료적 대화를 통해 삶과 죽음의 질 향상을 목표로 인간의 존엄과 가치를 존중하면서 삶과 죽음에 대한 자신의 생각을 표현해 내는 체계적 과정으로 볼 수 있다.
56세 된 김** 환자는 유방암으로 진단받고 수술 후 방사선 치료와 항암치료를 실시하였고, 3년 후 뇌에 전이가 발견되면서 여명이 6개월도 남지 않았다는 이야기를 들었다. 환자는 힘들지만 남편과 시댁의 올케들과의 지지 속에 치료를 이어가고 있었다. 점점 숨 쉬기도 곤란해지고 쇠약해지면서 응급실을 통해 입원을 하게 되었고, 산소 치료를 시작하면서 입으로는 전혀 먹을 수가 없게 되었고, 밤이 되면 숨이 막혀 죽을 것 같고, 자신이 죽고 난 이후 아이들에 대한 걱정에 잠을 잘 수가 없다. 임종이 다가오고 있었지만 아이들에게 조차 이 상황을 알리지 않고 있었다. 결국 남편과 친척들은 의료진의 도움을 청하기로 결정을 하였고, 의료진과의 면담이 시작되었다(가,나,다). 환자는 어렵게 자신이 살면서 의미 있었던 기억에 대한 이야기부터 시작하여 자신이 가장 걱정하는 아이들에게 해 주고 싶은 이야기를 중심으로 이야기를 시작하였다(라). 그러면서 삶과 죽음에 대한 자신의 생각도 이야기하고(라), 다가오는 죽음을 인식하면서 이후 남겨질 아이들과 남편을 생각하며 준비를 해야 한다는 사실을 인식하기 시작하였다(가,다). 그래서 가장 먼저 아이들에게 자신의 질병과 상태에 대해 이야기를 하였고(나,라), 그로 인해 놀라고, 힘들어하는 아이들을 보면서 더 힘들지만, 그래도 아이들과 보낼 수 있는 시간이 많지 않다는 생각에 그 동안 자신의 병을 알릴 수 없었던 엄마로서의 마음을 이야기 하고(나,라), 힘든 치료를 견디면서 같이 해준 남편과 친척들에게 감사를 표시하며(나,다) 죽은 이후 자신을 화장시켜 달라고 하면서 자신 때문에 가족들이 너무 힘들어 하지 않기를 당부하였다(라). 이렇게 치료진과의 대화를 통해 환자 삶과 죽음에 대한 일련의 숙고의 시간을 가질 수 있었고, 자신의 마지막을 가족들과 함께 보내며 자신의 사후에 대한 대비도 할 수 있었다(마).
위 모델사례는 존엄요법에 대한 모든 속성을 표현하고 있다. 여명이 얼마 남지 않은 환자가 인간에 대한 존엄과 가치를 기반으로 존엄한 죽음을 준비하는 과정에서 의료진과 치료적 대화를 하였고, 그를 통해 가족들과 감정을 공유하고, 삶과 죽음에 대한 자신의 생각을 정리하고 가족들에게 표현하면서, 가족의 지지를 받는 가운데 자신의 삶을 마무리 지었다.
40세 된 박** 환자는 혈액암으로 골수이식까지 했지만 계속해서 거부반응이 일어나고, 각종 합병증까지 생기면서 더 이상 적극적인 치료가 힘든 상황이라 하루 하루 발생하는 증상에 대해서만 간호해주는 상황이었다. 아직 어린 아이와 부인을 생각하면서 힘든 치료 과정을 잘 견뎌서 치료를 잘 마칠 수 있도록 하겠다는 의지를 키워왔지만 전혀 치료에 대한 효과가 없게 되자 차츰 차츰 의지도 약해지게 되었다. 게다가 여명이 얼마 남지 않았다는 이야기를 들었지만, 아이가 너무 어려 아이와 부인의 얼굴도 거의 못 보고 중환자실에서 홀로 견디고 있으니 더 견디기가 힘이 들어 주기적으로 치료진과 만나 대화를 하는 시간을 가지게 되었다(나). 이런 대화를 통해 차츰 자신에게 남은 날이 얼마 되지 않음을 받아들이고, 남은 시간에 자신이 해야 할 일에 대해 생각하기 시작하였다(가). 조금이라도 기운이 나면 부인에게 남길 유언도 쓰고, 메모도 하고, 자신의 삶에 대해 회고를 하는 모습이 보였으며, 가족과 오랫동안 함께 하지 못하는 상황에 대해 원망을 하면서 아쉬워하는 모습도 보였다(다,라). 점점 기운이 없어지고, 의식도 흐릿해지지만, 그럴수록 더 자주 면담을 요청하여, 자신의 지난 삶에 대한 이야기를 하면서, 남은 삶에 대한 애착을 표현하였다(나,다,라).
위 사례에서는 생의 마지막을 맞은 환자가 존엄한 죽음을 준비하기 위해, 치료적 대화를 통해 감정을 공유하고, 인간에 대한 존엄과 가치를 기반으로 삶과 죽음에 대한 생각을 정리하고 표현하고는 있지만, 그 과정 속에 가족이 전혀 환자의 생의 마지막에 관여하지 못하고, 지지가 되어 주지 못하고 있으며, 그로 인해 치료진에 대한 의존의 정도가 높아져 자주 면담을 요청하는 모습이 보이면서 체계적인 과정에 따른 치료적인 대화가 이루어지지 못했다.
60세 된 임** 환자는 초진 당시 여명이 6개월도 안 남은 대장암 말기로 진단 받고 수술이 어려워 항암치료와 방사선 치료를 하면서 하루 하루 통증을 조절하면서 지내고 있었다. 환자는 평소 예민한 성격인데다가 환자의 아버지가 암으로 사망하면서 암에 대한 두려움이 많아 암이 발견될지도 모른다는 생각에 건강검진도 하지 않았었다. 그래서 진단 당시 환자에게는 정확한 상태를 알리지 않았고 수술하면 좋아질 것이라는 이야기만 하였다. 환자는 계속 수술을 빨리 하지 않고, 왜 항암치료와 방사선 치료만 하느냐고 했지만 환자에게는 알리지 않는 것이 좋겠다고 결정하여 가족 간 그리고 의료진과도 의사소통에 어려움이 많은 상태였다. 의료진도 환자의 상태를 걱정하여 알리기를 원하지 않은 가족의 마음이 너무 강력하여 환자에게 여명이나 죽음에 대한 이야기를 할 수 없었다. 결국 환자는 자신의 상태에 대해 전혀 모른 채 삶의 마지막을 맞이하게 되었고, 죽음에 대한 준비 없이 의식을 잃게 되었고, 환자에 대한 의사를 확인할 수 없어 말기 암 환자임에도 불구하고 계속 심폐소생술을 하며, 회복과 악화를 반복하다 결국 사망하고 말았다.
위 사례는 환자의 여명이 6개월도 남지 않았지만 자신의 상태에 대해 환자가 전혀 모르고 있었고, 인간에 대한 존엄과 가치를 무시한 채 지속적인 심폐소생술이 시행 되는 등 무리한 치료가 지속되었으며, 이로 인해 환자와 가족이 전혀 죽음에 대한 준비를 할 시간도 없이 환자는 사망하게 되었다.
76세 된 이** 환자는 직장암으로 암이 많이 진행된 상태로 발견이 되어 방사선치료와 항암치료를 3차까지 시행한 후 수술을 하였다. 수술 전 날 의료진으로부터 수술 과정과 수술 이후의 자가간호에 대한 교육을 받았지만 전혀 집중하지 못하였고, 수술동의서를 받는 과정에서 장루에 대한 이야기를 듣고 수술 자체를 거부하였다. 결국 보호자를 통해 수술동의서를 받고 수술이 이루어졌다. 수술 후에도 여전히 장루에 대한 교육이나 관리에 관심이 없고, 장루 관리에 대한 자가간호 의지가 전혀 없었다. 퇴원 이후에도 자가 간호가 전혀 안 되는 상황에서 수술 부위 회복도 지연되고, 감염도 되고, 장루 관리도 안 되어 응급실 내원, 병실 입원과 퇴원을 반복하게 되었다. 추가 항암치료 등 치료 일정이 지연되면서 다른 장기로의 전이까지 발견되면서 의사로부터 여명이 6개월도 남지 않았다는 이야기를 듣게 되었다. 환자 자신도 지치고, 죽음에 대한 두려움과 절망감에 힘들어하면서 밤에 혼자 있을 때는 눈물을 보이기도 하고 수면제를 먹어야만 잠을 잘 수 있게 되고, 의료진에게는 제발 살려달라고, 너무 힘들다고 하는 등 정서적으로 불안한 상태였다. 반면 가족들에게는 아무도 자신을 도와주지 않는다고 원망만 하고, 공격적인 태도를 유지하면서 가족들과의 관계도 어려워졌다. 결국 정신건강의학과 협진을 통해 환자의 심리치료가 병행되었고, 오랜 시간 쌓였던 가족과 의료진에 대한 원망이 다소 남아있긴 하지만 끝까지 자신의 곁을 지켜 준 것은 가족이었다는 것을 인식하기 시작하였다. 그러면서 아들에게 자신의 물건과 재산을 정리하도록 하고, 죽으면 부인과 같이 절에 묻히고 싶다고 하면서 생의 마지막을 맞이하기 시작했다.
위 사례는 환자가 자신의 죽음에 대해 받아들이고 준비하는 것처럼 보이지만 사실은 심리치료를 통해 가족에 대한 원망이나 불만이 체념으로 형태만 바뀐 것이지 진정으로 자신의 상황이나 가족 및 치료진의 모습에 대해 이해를 하고 자신의 삶의 마지막을 준비하는 모습은 아니었다.
63세 된 신** 환자는 감기가 낫지 않고 오래 가면서 기침과 호흡곤란이 동반되어 병원을 방문하여 검사한 결과 양쪽 폐에 모두 암이 발견되어 폐암 말기 진단받고 여명이 6개월 정도 남았다는 이야기를 듣고 항암치료를 시작하였다. 여명이 얼마 남지 않아 병원에서의 치료를 할지 말지 여부도 가족 간에 의견이 달라 갈등이 많았다. 그러나 항암치료를 해 보기로 결정을 한 상태이다. 환자는 아직 아이들이 결혼도 안 한 상태에서 공부를 하고 있어 이후 아이들이 결혼하는 모습까지는 살아서 보고 싶다는 바램을 가지며 항암치료가 효과가 있기를 기대하고 있었다. 그러나 말기암으로 인한 증상뿐 아니라 자신의 사후에 대한 걱정 때문에 힘들어 하는 모습을 보고 가족들은 환자를 도와주기 위해 의료진과 면담을 요청하였다. 환자는 자신의 상태에 대한 이야기부터 시작하여 살아온 날들을 회고하고, 남은 가족들에게 기억되고 싶은 모습은 어떤 모습인지도 생각해 보았다. 또 삶에서 가장 중요한 역할이 무엇이었고, 왜 중요하게 생각되는지, 또, 가장 자랑스러운 업적은 무엇인지도 생각해 보도록 하였다. 이런 이야기를 하면서 환자는 자신의 삶에 대한 긍정적인 기억을 간직할 수 있게 되었고, 죽음에 대해서도 직면하여 생각해 보고 준비할 수 있었으며, 사랑하는 사람들에게 해 주고 싶은 말과 바램을 자신의 미래를 준비하는 가족에게 제공해 주고 싶었다. 환자의 희망에 따라 면담 기록은 저장하여 가족에게 전달되었고, 면담 기록을 보면서 가족들은 환자의 생각을 이해하고 환자의 바램에 따라 사후에 대한 준비도 할 수 있었다. 그리고 환자의 삶을 같이 되짚어 보면서 회상할 수 있었고, 그를 통해 좋은 추억으로 환자를 기억할 수 있게 되었다.
존엄요법의 선행요인과 결과를 확인하였다. 선행요인은 개념 발생 전에 일어나는 사건이나 일로서, 존엄요법의 선행요인은 다음과 같다(Figure 1).
Figure 1. Attributes, antecedent and consequences of dignity therapy.
3) 존엄한 죽음에 대한 바램(23)
결과는 그 개념의 결과로 발생하는 사건이나 일로서, 존엄요법의 결과는 다음과 같다.
6) 환자와 가족에게 편안함 제공(14)
마지막 단계로, 경험적 준거를 확인하기 위하여 존엄요법에서 활용되고 있는 질문들을 본 연구에서 제시한 존엄요법의 속성과 비교하여 그 결과를 제시하였다.
존엄요법은 의료진이 일련의 질문 항목을 가지고 수행하는 과정이므로 존엄요법의 속성 중 ‘체계적 과정’과 유사하다. 또, 의료진이 질문을 하면 질문에 대한 답을 하는 방식으로 이루어지므로 존엄요법의 속성 중 ‘치료적 대화’와 유사하다.
존엄요법에서 하게 되는 질문을 보면 삶에서 가장 중요한 것, 가족들이 자신에 대해 기억해 주었으면 하는 것, 삶에서 중요했던 역할, 성취 및 업적 등에 대해 질문을 한다. 또 사랑하는 사람들에게 전하고 싶은 것, 희망이나 꿈, 남기고 싶은 의미 있는 지침 등에 대해서도 질문을 한다. 이는 존엄요법의 속성 중 ‘삶과 죽음에 대한 생각 표현’과 유사하며, 이런 질문들은 ‘인간의 존엄과 가치 존중’을 기반으로 이루어지며, 이를 통해 ‘삶과 죽음의 질 향상’을 기대할 수 있으므로 존엄요법의 속성으로 밝혀진 부분들과 유사하다.
아직까지 존엄요법을 측정할 수 있는 도구는 개발되지 않았다. 그래서 존엄요법을 수행하고 그 효과를 측정하고자 시도된 연구들을 보면 존엄요법을 통해 환자의 증상이나 심리적, 정서적 측면의 변화를 간접적으로 측정하고 있다. 말기 환자를 대상으로 한 존엄요법의 효과에 대한 Chochinov 등(17)의 연구에서는 존엄요법의 효과를 고통, 불안, 우울, 증상과 걱정거리, 삶의 질, 존엄감의 정도로 측정하고 있고, 요양원에 거주하는 노인환자들을 대상으로 한 존엄요법의 효과에 대한 Hall 등(3)의 연구에서는 존엄요법의 효과를 존엄감의 정도, 우울, 절망감, 삶의 질로 측정하고 있으며, 원격의료와 존엄치료의 실행 가능성에 대한 Passik 등(23)의 연구에서는 연구 효과를 무목적, 과소자극, 지루함, 죽음, 우울, 자살충동, 고통, 절망감, 만족감으로 측정하고 있었다. 그 결과를 보면 다양한 고통이 감소되고, 절망감과 우울감이 감소되며, 존엄감과 삶의 질이 증가하여 영적인 안녕감이 증가되는 것으로 보고되고 있어 존엄요법의 속성 중 ‘인간의 존엄과 가치 존중’과 ‘삶과 죽음의 질 향상’과 유사함을 알 수 있었다.
환자를 치료하는데 있어 현대 의학은 신체적인 증상, 징후에 초점이 맞추어져 있고, 사회 문화적인 분위기는 할 수 있는 한 모든 치료를 환자에게 해 주기를 가족들은 원하고 있다. 이로 인해 수많은 암 환자와 만성질환자들이 삶의 마지막 순간까지 고통스러운 치료과정을 거치고 임종 직전까지 심폐소생술이나 인공호흡기 치료를 받으면서 환자의 삶의 질이나 존엄성에 대한 보장이 간과되고 있다.
일반적으로 암이나 만성질환자들은 질병과 관련된 증상으로 인한 신체적 고통뿐 아니라 죽음에 대한 두려움, 자존감 저하, 우울과 불안, 게다가 다른 사람에게 짐이 된다는 느낌까지 가지면서, 삶의 질 역시 저하됨을 느끼게 된다. 이로 인해 신체적, 심리 사회적, 영적으로 많은 고통을 경험하는 것으로 알려져 있다. 또한 여명을 연장하기 위한 치료를 하느라 자신의 남은 생을 되돌아보거나 남은 시간을 자기만의 온전한 시간으로 보낼 수 없게 된다.
이에 2000년대 이후 환자를 하나의 인격체로 보고 인간으로서의 존엄성을 가지고 생의 마지막을 맞이할 수 있도록 도와주기 위해 존엄요법이 대두되었다. 환자들은 이 과정을 통해 자신의 삶과 관련된 질문들에 스스로 대답을 함으로써 자신의 일생을 되돌아볼 수 있는 시간을 가지고, 삶에서 의미를 찾으며 존엄을 유지하며 죽음을 맞이할 수 있게 되어 환자 및 그 가족들에게 의미 있는 치료법으로 보고되고 있다.
이에 본 연구는 Walker와 Avant(10)의 방법을 이용하여 존엄요법의 개념에 대한 분석을 시도하였다. 분석결과 존엄요법의 선행요인은 신체적, 심리·사회적, 영적으로 다양한 고통과 괴로움을 겪고 있는 말기 환자가 생의 마지막을 존엄하게 보내고자 하는 바램이 존재할 때인 것으로 나타났다. 이는 Chochinov(14)가 존엄치료의 목표를 말기 환자와 가족 모두에게 편안함을 제공하는 것이 일차적인 목표이고, 각 개인의 삶의 질을 향상시키는 것을 목표로 한다는 것과 유사하고, Chochinov 등(16)이 존엄치료의 목적을 죽어가는 환자의 고통을 감소시키고, 삶의 질을 높이고, 죽음에 직면한 환자의 의미감, 목적 및 존엄을 강화하는 것이라고 한 것과 유사하다.
Hall 등(3)의 연구를 보면 존엄요법이 요양시설의 노인에게도 간단하게 침상에서 적용할 수 있고, 환자와 가족 모두에게 도움을 줄 수 있는 중재라고 보고하고 있어 말기 환자를 대상으로 한다는 본 연구결과와는 차이가 있었다. 그러나 존엄요법의 대상자를 말기 암 환자뿐 아니라 요양 시설의 노인 환자에게까지 확대 적용할 수 있다는 결과이므로, 어떠한 이유에서건 생의 마지막을 직면하고 있는 대상자에게는 동일하게 적용할 수 있다는 점에서는 유사한 결과라 사료된다.
존엄요법의 속성으로는 삶과 죽음의 질 향상, 치료적 대화, 인간의 존엄과 가치 존중, 삶과 죽음에 대한 생각 표현, 체계적 과정으로 나타났다. 이는 아직까지 존엄요법에 대한 도구가 개발되지 않은 상태라 도구와의 비교는 어렵지만, 향후 도구개발의 기초자료가 마련되었다는 측면에서 연구의 의의가 있다고 사료된다. 또한 의료진들이 말기환자를 돌볼 때 이를 활용한다면 인간으로서의 존엄성을 유지하며 환자를 돌볼 수 있고, 환자 역시 이를 통해 존엄감을 느끼며 치료의 과정을 이어갈 수 있을 것이라 사료된다.
존엄요법을 통해 환자는 자신의 삶을 반추해 볼 기회를 가지게 되고, 지속적인 고통과 괴로움이 감소되고, 가치와 존엄을 인식하며 삶의 마지막 시간을 보낼 수 있게 되고, 자신의 삶에 대한 이야기를 가족들과 공유할 수 있게 되며, 이를 통해 삶과 죽음의 질이 향상되고, 환자와 가족 모두에게 편안함을 제공해줄 수 있게 되는 것으로 나타났다. 이는 Chochinov 등(17)이 존엄요법, 일반적인 완화치료, 환자 중심 간호를 받은 군 간을 비교한 연구 결과를 보면 고통의 정도는 세 군 모두 전·후에 유의한 차이가 없었다고 보고하여 본 연구결과와는 차이가 있다. 그러나, 존엄요법을 받은 환자들의 자가보고 결과를 보면 일반적인 완화치료나 환자 중심 간호를 받은 환자들보다 더 도움이 되었고, 삶의 질이 향상되었고, 존엄감이 증가하였으며, 가족들에게도 더 도움이 되었다고 보고하고 있어 본 연구결과와 유사함을 알 수 있다. 또한 존엄요법을 받은 환자들은 환자 중심 간호를 받은 환자보다 영적안녕감이 증가하였고, 일반적인 완화치료를 받은 환자들보다 우울감이 더 감소하였으며, 만족감도 더 높은 것으로 보고하고 있어 본 연구결과와도 유사하였다.
그러나 말기 환자의 존엄한 죽음을 위해 의미 있는 존엄요법이 현재에는 광범위하고 일반적으로 이루어지고 있지 않다. 이는 존엄요법이 효과적으로 이루어지기 위해서는 환자가 죽음에 직면하여 삶과 죽음에 대한 이야기를 할 준비가 되어 있어야 하고, 의료진도 면담에 대한 교육과 훈련이 많이 이루어져야 하기 때문이다. 또한 환자와의 대화의 과정을 통해 환자가 자신의 삶에 대해 반추해 보고, 죽음에 대한 준비를 할 수 있게 됨으로써 삶과 죽음에 대한 질이 향상될 수 있기 때문에 의료진이 환자가 원하는 시간에 맞추어 충분한 시간과 노력을 들여야 하므로 존엄요법은 적용에 많은 어려움이 있다.
이런 이유로 인해 현재 일부 환자를 대상으로 일부 의료진만이 적용하고 있는 실정이다. 따라서 의료진들이 이를 확대 적용할 수 있도록 하기 위한 체계 마련이 필요할 것이다. 그래야만 죽음을 맞이하고 있는 환자라도 남은 시간이 죽음으로 가고 있는 시간이 아니라 계속해서 삶을 지속하는 시간이 될 것이다.
본 연구는 존엄요법의 속성과 선행요인 및 결과요인을 밝힘으로써 존엄요법의 개념 정립과 명확화에 기여하였다는 의의가 있다. 또한 존엄요법의 속성과 관련 요인을 바탕으로 존엄요법에 대한 도구 개발 및 호스피스 간호사들이 활용할 수 있는 간호중재 개발에도 기여할 수 있을 것이라 사료된다. 따라서 본 연구에서 확인된 존엄요법의 속성을 바탕으로 존엄요법의 도구 개발에 대한 연구를 제언한다.
Attributes, antecedent and consequences of dignity therapy.
2017; 20(2): 100-110
Attributes, antecedent and consequences of dignity therapy.
PDF
Standard view
Export citation
Share 
Download
