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Korean J Hosp Palliat Care 2016; 19(2): 163-169

Published online June 1, 2016 https://doi.org/10.14475/kjhpc.2016.19.2.163

Copyright © Journal of Hospice and Palliative Care.

Unmet Medical Service Needs in Family Caregivers of Terminal Cancer Patients

Woong Jae Shin, Sun Wook Hwang, In Cheol Hwang, Youn Seon Choi, Yong Joo Lee, Young Sung Kim, Ji Sung Shin, Young Ho Choi, Da Won Rim, Han Sook Kim

Department of Family Medicine, The Catholic University of Korea College of Medicine, Seoul, Korea

Correspondence to:Sun Wook Hwang
Department of Family Medicine, The Catholic University of Korea College of Medicine, 180 Wan-sanro Dongdaemoon-gu, Seoul 06591, Korea
Tel: +82-2-961-4504, Fax: +82-2-960-4568, E-mail: hw97med@hanmail.net
In Cheol Hwang
Department of Family Medicine, Gachon University Gil Medical Center, 1198 Guwol-dong, Namdong-gu, Incheon 21565, Korea
Tel: +82--32-460-8207, Fax: +82-32-460-2435, E-mail: spfe0211@hanmail.net

Received: January 13, 2016; Revised: April 21, 2016; Accepted: April 22, 2016

This is an Open Access article distributed under the terms of the Creative Commons Attribution Non-Commercial License (http://creativecommons.org/licenses/by-nc/4.0) which permits unrestricted non-commercial use, distribution, and reproduction in any medium, provided the original work is properly cited.

Purpose:

The unmet medical service needs of caregivers critically influence their caring for terminal cancer patients, but not much research has been done in this regard. Thus, the purpose of this study is to investigate the association between caregivers’ characteristics and their unmet medical service needs.

Methods:

The survey was conducted with 109 family caregivers of terminal cancer patients admitted to four hospice units. The data were collected from March 2014 through December 2014 using a structured questionnaire. The unmet medical service needs were measured using 14 items which were adopted and modified by authors.

Results:

Seven areas of unmet medical service needs were shown to be significant. A well-educated group showed stronger needs for counsel about cancer screening and complementary-alternative medicine and health supplement food. A never-smoked group was identified with less need for sexual dysfunction counsel. Counsel about family and personal relations was more necessary for current drinkers and current workers, and less necessary for the married. Insurance counsel was more needed for a no-religion group. Occupation counsel was less necessary for healthy patients. Financial support was less necessary for the married group.

Conclusion:

Based on the results, it is highly recommended to further investigate the unmet medical service needs of family caregivers for terminal cancer patients and causes of the unmet needs.

Keywords: Hospices, Caregivers, Health services needs and demand

최근 10년간 국내 말기암환자에 대한 완화의료의 중요성이 강조되었고, 국가 암관리사업과 더불어 한국 호스피스 완화의료는 많은 발전을 해왔다(1). 친족 중 암환자가 1명은 있을 정도로 점차 암환자의 비율이 높아지고 있으며, 이미 예전부터 사망 원인 1위에는 암이 자리하고 있다. 2014년도에는 인구 10만 명당 150.9명이 암으로 사망했으며, 2위인 심장질환이 10만 명당 52.4명, 3위인 뇌혈관 질환이 10만 명당 48.2명인 것을 감안할 때(2) 압도적인 위치를 차지하고 있다. 앞으로도 말기암환자들을 돌보는 호스피스에 대한 관심이 높아지고, 최근 호스피스 건강보험 급여화에 따라 이용률이 높아질 것으로 예상된다.

말기암환자의 간병인은 환자의 다양한 증상에 대처해야 할 뿐 아니라(3), 사회생활의 희생, 금전적 손실, 직장에서의 차별을 겪게 되어 높은 수준의 스트레스와 낮은 수준의 정신적, 육체적 건강 상태를 가지고 있는 것으로 알려져 있다(4). 그들의 삶의 질은 환자의 완화치료에 막대한 영향을 끼치기 때문에 그들의 삶의 질을 분석해 서비스의 효율성을 높이는 방안을 모색해야 한다(5,6).

방안 중 하나로 간병인의 미충족 의료(unmet needs)를 밝히는 것은 적절한 중재를 할 수 있게 하고, 궁극적으로 더 나은 완화의료를 제공할 수 있게 해준다(3). 또, 환자와 보호자들은 그들의 요구가 더 충족되었을 때 그들의 상태에 대해 받아들이고, 이는 의료체계를 더 효율적으로 사용하고 사회심리적 고통을 덜어 스트레스 상황과 직면한 문제들을 더 잘 극복하게 해준다(4).

하지만, 임상에서 말기 암 간병인들이 필요로 하는 통증 조절, 삶의 질 보조, 가족간의 문제, 심리 사회적 문제, 자택 요양, 세심한 돌봄, 보완·대체 의학 같은 건강의 질을 유지할 수 있게 하는 관리 정보를 간병인에게 전부 제공하기에는 아직 한계가 있고, 아직까지 보편화되어 있지 않다(4).

암환자의 삶의 질을 높이기 위해 미충족 의료가 무엇인지 알고 보충해주는 것이 필요하나, 아직까지 간병인의 미충족 의료가 무엇인지 잘 모르는 상태이고 말기암환자 돌봄을 위해 여전히 많은 과제가 남아 있다. 또, 간병을 가장 많이 하는 위치에 있는 가족간병인의 미충족 요구를 밝히는 것이 과제 해결의 첫걸음이라 생각된다.

간병인 상태의 분석 및 고찰에 대한 연구가 부족하여 이번 연구를 통해 가족간병인의 특성과 미충족 의료를 파악하고, 간병인의 특성에 따른 미충족 의료가 어떻게 다른지 알아보고자 하였다. 또, 간병인의 부담감에 대해 더 연구하여 간병인의 미충족 의료에 관한 해결책 제공 등의 임상적 중재에 도움이 되고자 하였다.

1. 연구 설계

본 연구는 서울·경기 지역에서 말기암환자의 가족간병인의 특성에 따른 미충족 의료를 분석하기 위한 설문 조사 연구이다.

2. 연구 대상자와 자료 수집

본 연구의 조사대상은 2014년 3월 1일부터 12월 31일까지 10개월간 서울특별시 및 경기도에 소재하는 4개 대학병원 및 센터의 호스피스 완화의료기관에 입원하였던 말기암환자의 가족간병인 중 입원시점을 기준으로 설문지 작성이 가능하고, 본 연구에 대한 설명을 듣고 설문지 작성에 동의한 가족간병인을 대상으로 하였다. 말기 암은 질병이 진행되어 더 이상 항암, 방사선 요법 등의 적극적인 치료가 어려운 경우로 정의하였다. 가족간병인은 혈연 관계에 있는 사람 중 가장 많은 시간을 간병하는 경우로 정의하였다.

자료수집방법은 각 병원으로부터 IRB 승인을 받아 호스피스 완화의료 병동에 입원하는 가족간병인에게 연구의 목적을 설명하고 허락을 구한 후 연구에 적합한 대상자에게 구조화된 설문지를 배부하였다. 연구의 목적과 취지를 알리고, 무기명으로 처리됨과 연구 이외의 목적에 사용되지 않음을 설명한 후 질문지를 배부하였다. 설문지는 동의한 가족간병인에게 배부된 후 설문지 작성 도중에 포기하거나 임종 및 개인적 사정으로 거부의사를 밝힌 환자, 설문지의 응답률이 완벽하지 않은 경우를 제외하고 109명을 최종 분석 대상으로 하였다.

3. 연구 도구

가족간병인의 삶의 질과 연관된 요인 설문지를 작성했고, 이 중 삶의 질을 높이는 데에 필요할 것으로 생각되는 14개 항목에 대해 필요성과 충족도를 분석하였다. 기존의 Duke-UNC Functional Social Support Questionnaire (7), Geriatric Depression Scale-Short Form (8), Caregiver Strain Index (9), Europena Quality of Life Five Dimension Five Life Scale (10), Quality Care Questionnaire-End of Life (11)를 수정하여 사용하였고, 설문지 문항의 Cronbach’s alpha는 0.70으로 나타나 신뢰할만한 수준이었다. 대상 중 10명에게 최초 설문조사 1주일 후 재설문 조사를 시행한 결과 test-retest reliability는 0.90이었다.

14개 항목은 다음과 같다. 1. 피로 관리, 2. 불안 및 우울에 대한 상담 및 치료, 3. 건강 체중 관리, 4. 만성질환의 관리(당뇨, 고혈압, 고지혈증), 5. 보완대체요법 및 건강기능식품 상담, 6. 성기능 상담, 7. 암 검진, 8. 간병 보조, 9. 가족 및 대인관계 상담, 10. 지역사회 자원 연계, 11. 보험 상담, 12. 직업 상담, 13. 경제적 지원, 14. 종교 상담 (영적 상담)

필요성, 충족도를 조사하고, 전혀 필요 없음과 전혀 충족 안됨을 1점, 별로 필요 없음과 별로 충족 안됨을 2점, 어느 정도 필요함과 어느 정도 충족됨을 3점, 많이 필요함과 많이 충족됨을 4점으로 분배하였다. 필요성이 3∼4점으로 높고 충족도가 1∼2점으로 낮은 군을 필요성이 있으나 충족도가 채워지지 않은 미충족 의료가 있는 군으로, 필요성이 1∼2점으로 낮아 필요도가 없거나 또는 필요성이 3∼4점으로 높고 충족도가 3∼4점으로 높아 충족되어 있는 군을 미충족 의료가 없는 군으로 구분하였다.

4. 자료 분석

범주형 변수에 대해서 수(백분율)로 제시하였고, 변수에 따른 미충족 의료를 분석했다. 단변량 분석은 카이제곱 검정(표에 제시되지 않음)을, 다변량 분석은 이중 회귀 분석을 실시하였다. 통계분석은 IBM SPSS statistics 21 standard for medical service를 이용하였으며, 통계적 유의수준은 P값 0.05 이하로 하였다.

1. 대상자의 일반적 특성

본 연구의 대상자인 말기암환자 및 환자 가족간병인의 일반적 특성은 표 1과 같다. 환자 성별은 여성이 54명(49.5%), 남성이 55명(50.5%)이었고, 환자의 전신 활동도는 ECOG (Eastern Cooperative Oncology Group) 1∼2로 활동도가 높은 군이 24명(22.0%), 3∼4로 활동도가 낮은 군이 85명(78.0%)이었다. 가족간병인의 환자와의 관계는 가족간병인이 배우자인 경우 39명(35.8%), 배우자가 아닌 경우(자녀-며느리, 사위포함, 부모-이모, 삼촌 포함, 그 외)인 경우 70명(64.2%)이었고, 흡연력은 전혀 피운 적 없음이 81명(74.3%), 경험군으로 금연 혹은 현재도 피우고 있음이 28명(25.7%)이었다. 가족간병인의 건강상태는 2가지로 구분하여 좋음이 38명(34.9%), 좋지 않음이 71명(65.1%)이었고, 음주력은 원래부터 음주하지 않았던 적이 46명(42.2%), 과거에 음주했다가 금주하는 군이 13명(11.9%), 현재도 음주 중이 50명(45.9%)이었다. 가족간병인의 학력은 대학교 졸업 이상이 63명(57.8%), 고등학교 졸업 이하가 46명(42.2%)이었다. 가족간병인의 직업은 현재 직업이 있는 군이 52명(47.7%), 현재 직업이 없는 군이 57명(52.3%)이었고, 종교는 유무로 구분 시 개신교, 천주교, 불교, 원불교, 기타 등의 종교가 있는 군이 69명(63.3%), 종교가 없는 군이 40명(36.7%)이었다. 가족간병인의 혼인상태로 구분 시 혼인 중이 89명(81.7%), 결혼한 적 없음, 이혼, 별거, 사별/실종 등으로 혼인 중이 아닌 군이 20명(18.3%)이었고, 가족간병인의 성별은 여성이 83명(76.1%), 남성이 26명(23.9%)이었다(Table 1).

Table 1 Characteristics of Terminal Cancer Patients and Their Family Caregivers.

  Characteristics  CategoriesNumber (%)
Patient genderFemale54 (49.5)
Male55 (50.5)
Patient ECOGHigh activity, 1∼224 (22.0)
Low activity, 3∼485 (78.0)
Relationship to family caregiverSpouse39 (35.8)
Not spouse (including daughter-in-law, son-in-law, aunt, uncle and other relatives)70 (64.2)
Family caregiverSmoking historyNever smoker81 (74.3)
Have smoked (ex-smoker or current smoker)28 (25.7)
Health statusGood38 (34.9)
Poor71 (65.1)
Alcohol historyHave not drunken alcohol or Drank little alcohol46 (42.2)
Had drunken alcohol13 (11.9)
Current drinker50 (45.9)
Level of educationCollege or university and above63 (57.8)
High school and below46 (42.2)
Have a job?Yes52 (47.7)
No57 (52.3)
ReligionNo40 (36.7)
Yes (Protestantism, Catholic, Buddhism, Won Buddhism and others)69 (63.3)
Marital statusYes89 (81.7)
No (never married, divorced, separation, bereavement/disappearance)20 (18.3)
GenderFemale83 (76.1)
Male26 (23.9)

ECOG: Eastern Cooperative Oncology Group.


2. 가족간병인의 요구 충족도

가족간병인의 14가지 요구에 대한 설문조사는 필요성, 충족도 2가지로 나눈 후 미충족 의료가 있는 군, 없는 군으로 구분하였다. 각 요구별로 살펴보면, 피로관리는 미충족군이 49명(45.0%), 충족군이 60명(55.0%), 불안 및 우울에 대한 상담 및 치료는 미충족군이 74명(67.9%), 충족군이 35명(32.1%)이었다. 건강 체중관리는 미충족군이 53명(48.6%), 충족군이 56명(51.4%), 만성질환의 관리(당뇨, 고혈압, 고지혈증)는 미충족군이 80명(73.4%), 충족군이 29명(26.4%)이었다. 보완대체요법 및 건강기능식품 상담은 미충족군이 86명(78.9%), 충족군이 23명(21.1%), 성기능 상담은 미충족군이 93명(85.3%), 충족군이 16명(14.7%)이었다. 암 검진은 미충족군이 67명(61.5%), 충족군이 42명(38.5%), 간병보조는 미충족군이 63명(57.8%), 충족군이 46명(42.2%)이었다. 가족 및 대인관계 상담은 미충족군이 72명(66.1%), 충족군이 37(33.9%)이었고, 지역사회 자원 연계는 미충족군이 70명(64.2%), 충족군이 39명(35.8%)이었다. 보험 상담은 미충족군이 83명(76.1%), 충족군이 26명(23.9%)이었고, 직업 상담은 미충족군이 86명(78.9%), 충족군이 23(21.1%)이었다. 경제적 지원은 미충족군이 66명(60.1%), 충족군이 43명(39.9%)이었고, 종교 상담(영적 상담)은 미충족군이 88명(80.7%), 충족군이 21(19.3%)이었다(Table 2).

Table 2 Unmet Medical Service Needs Statistics.

  NeedsHave unmet medical service needs?

Yes Number (%)No Number (%)
Fatigue management49 (45.0)60 (55.0)
Counsel and treatment about anxiety and depression74 (67.9)35 (32.1)
Health, Body weight management53 (48.6)56 (51.4)
Management of chronic disease (diabetes, hypertension, dyslipidemia)80 (73.4)29 (26.4)
Counsel about complementary-alternative medicine and health functional food86 (78.9)23 (21.1)
Sexual function counsel93 (85.3)16 (14.7)
Cancer screening67 (61.5)42 (38.5)
Care assistance63 (57.8)46 (42.2)
Counsel about family and personal relations72 (66.1)37 (33.9)
Local community resource connection70 (64.2)39 (35.8)
Insurance counsel83 (76.1)26 (23.9)
Occupation counsel86 (78.9)23 (21.1)
Financial support66 (60.1)43 (39.9)
Religion counsel (spiritual counsel)88 (80.7)21 (19.3)

3. 환자 및 가족간병인의 일반적 특성과 미충족 의료

환자, 가족간병인의 일반적 특성과 가족간병인 요구와의 관계를 카이제곱검정으로 교차 분석한 후 의미 있는 변수를 다시 이중 회귀 분석으로 다변량 분석하였다.

교차 분석한 결과 가족간병인 학력과 ‘보완대체요법 및 건강기능식품 상담’, ‘암 검진’이, 환자 ECOG와 가족간병인 흡연력이 ‘성기능 상담’과, 환자와 가족간병인 간의 관계, 가족간병인 음주력, 직업 유무, 결혼 상태가 ‘가족 및 대인관계 상담’과, 가족간병인 직업 유무와 ‘보험 상담’이, 가족간병인 건강상태와 ‘보험 상담’이, 가족간병인 건강상태와 결혼상태가 ‘경제적 지원’과 서로 유의한 관계를 보였다.

의미 있는 변수를 다시 다변량 분석했고, 그 결과 가족간병인 학력을 고등학교 졸업을 기준으로 구분 시 학력이 고졸 이하인 경우 학력이 대졸 이상인 경우보다 ‘보완대체요법 및 건강기능식품 상담’(P=0.021)과 ‘암 검진’(P=0.021)이 더 필요하다고 느꼈다. 가족간병인 흡연력으로 구분 시 흡연 경험이 있는 경우가 없는 경우보다 ‘성기능 상담’이 더 필요하다고 느꼈고(P=0.049), 가족간병인 음주력으로 구분 시 현재 음주하는 경우가 ‘가족 및 대인관계 상담’이 가장 필요하다고 느꼈다(P=0.001). 가족간병인의 직업 유무로 구분 시 직업이 있는 경우가 없는 경우보다 ‘가족 및 대인관계 상담’이 더 필요하다고 느꼈고(P=0.0003), 가족간병인의 종교 유무로 구분 시 종교가 없는 경우가 있는 경우보다 ‘보험 상담’이 더 필요하다고 느꼈다(P=0.043). 건강상태가 보통 이하인 가족간병인이 건강상태가 좋은 가족간병인보다 ‘직업 상담’이 더 필요하다고 느꼈고(P=0.043), 가족간병인의 혼인상태를 혼인 중으로 구분 시 혼인 중이 아닌 경우가 혼인 중인 경우보다 ‘가족 및 대인관계 상담’(P=0.005) 그리고 ‘경제적 지원’(P=0.000)이 더 필요하다고 느꼈다(Table 3).

Table 3 Multivariate Regression Model for Significant Association between Family Caregivers’ Characteristics and Their Needs.*

  Characteristics  Unmet medical service needsOdds ratio of unmet medical service needP value
High school and belowCounsel about complementary-alternative medicine and health functional foodOR 2.9090.021
Never smokerSexual function counselOR 0.3190.049
High school and belowCancer screeningOR 1.6670.021
Current drinkerCounsel about family and personal relationsOR 12.9260.001
Have a job nowOR 4.2960.003
In marriageOR 0.3150.005
No religionInsurance counselOR 2.4360.043
Good healthOccupation counselOR 0.5560.043
In marriageFinancial supportOR 0.1430.000

OR: Odds ratio,

*Statistics: Used chi-squared test, logistic regression as univariate, multivariate analysis respectively.


본 연구는 서울·경기 지역의 호스피스 완화의료 병동에 입원한 말기암환자와 가족간병인의 일반적 특성과 가족간병인의 요구에 대해 분석하고자 실시되었다.

삶의 질을 높이는 데에 필요할 것으로 생각되는 14개 항목 중 충족도가 미충족도보다 높은 경우가 피로 관리, 건강 체중 관리 2개였다. 피로 관리의 충족도는 53.8%, 건강 체중 관리의 충족도는 50.4%로 높은 수준이 아니었으며, 요구의 충족도를 높이기 위한 여러 노력이 필요한 상태이다.

학력이 고졸 이하인 가족간병인이 학력이 대졸 이상인 가족간병인보다 ‘보완대체요법 및 건강기능식품 상담’과 ‘암 검진’이 더 필요하다고 느꼈다. 교육수준이 높을수록 본인의 기대수준과 성취욕구가 높아지고(12), 노년에서 자신과 배우자의 학력이 높을수록(13) 그리고 대학생에서 부모님의 학력이 높을수록 건강기능식품 섭취율이 높았다는(14) 결과를 바탕으로 건강에 대한 관심도 교육수준과 함께 더 증가해서 학력이 높을수록 기능성 식품을 더 많이 섭취하고 건강검진을 받은 경험이 더 높아서 필요성을 덜 느낀다고 볼 수 있다. 환자를 옆에서 바라보면서 생겼을 불안감으로 인해 보완대체요법이나 건강기능식품(14)에 대한 심리적 의존도가 높아지고, 가족 가운데 암의 과거력이 있는 사람에서 암 조기 검진율이 높다는 연구결과로 보아 암 검진(15,16)에 관심이 더 많아졌을 것이다. 보완대체요법, 건강기능식품, 암 검진 등의 미충족도로 미루어 보아 말기암환자 가족들의 불안감을 해결해야 할 필요가 있다고 생각된다.

흡연 경험이 있는 가족간병인이 흡연 경험이 없는 가족간병인보다 ‘성기능 상담’이 더 필요하다고 느껴 현재 흡연군이 과거 흡연자나 비흡연자에 비해 성기능이 낮은 연구 결과와 일치하는 결과가 나왔다(17). 여성에서 스트레스가 많을수록 성기능이 더 떨어진다는 보고가 있었고(18), 스트레스가 많을수록 흡연 가능성이 높아지며(19) 흡연이 발기부전의 위험인자라는 결과가 있었다(20). 따라서 흡연을 할수록 성기능이 떨어진다고 생각할 수 있고, 흡연 경험이 있는 간병인에게 금연 상담 및 교육이나 금연을 위한 진료 등 관심이 필요하다.

현재 음주중인 가족간병인이 원래 음주하지 않았던 가족간병인 그리고 음주하다가 끊은 가족간병인에 비해 ‘가족 및 대인관계 상담’이 필요하다고 느낀 사람이 가장 많았다. 자존감이 낮을수록, 가족지지가 적을수록, 부모관계가 약할수록 문제성 음주와 높은 상관을 보인다는 연구결과(21)와 비교 시 음주하는 사람이 가족 간의 불화가 있을 가능성이 높고 누군가에게 지지 받고 의존하고 싶은 경향이 있음을 생각해 볼 수 있다.

직업을 가진 가족간병인이 직업이 없는 가족간병인에 비해 ‘가족 및 대인관계 상담’이 더 필요하다고 느꼈다. 직업이 있는 경우 개인 시간의 부족으로 가족·지인들과 공유하는 시간이 적어져 대인관계가 소홀해지고, 직장생활로 인한 스트레스가 가족·대인관계에 좋지 않은 영향을 끼친다고 생각된다.

혼인 중이 아닌(결혼한 적 없음, 이혼, 별거, 사별/실종) 가족간병인이 혼인 중인 가족간병인보다 ‘가족 및 대인관계 상담’ 그리고 ‘경제적 지원’이 더 필요하다고 느꼈다. 배우자의 존재가 삶의 만족도와 행복도를 높인다는 연구가 있고(22), 이에 결혼이 심리적 안정감을 가져다 주고 책임감을 가지게 한다고 볼 수 있다. 경제적 지원에 대해서는 경제적으로 자립 가능한 사람이 상대적으로 결혼할 가능성이 높아 충족도가 더 높은 것으로 볼 수 있다. 또 결혼이 저축 및 재테크의 성공 가능성을 높이고 맞벌이 부부의 증가로 인한 경제 사정의 호전으로 볼 수 있지만, 이에 대한 연구는 더 필요하다.

종교가 없는 가족간병인이 종교가 있는 가족간병인보다 ‘보험 상담’이 더 필요하다고 느꼈다. 한 연구에 따르면, 종교가 있는 경우 상대적으로 생활수준이 더 높았고, 사회활동을 더 활발하게 하고 있었다. 또, 종교를 갖고 있으면, 노후생활의 질 수준이 유의하게 더 높았고, 삶의 만족도 및 행복도가 더 높았다(22). 따라서, 종교를 안 가진 경우가 상기 이유들로 위험에 대한 불안감이나 안전장치를 가지고 싶어하는 성향이 더 있고 종교를 가지면 심리적 안정감이 더 증가한다고 볼 수 있다.

건강상태가 좋지 않다고 생각하는 가족간병인이 건강상태가 좋다고 생각하는 가족간병인보다 ‘직업 상담’이 더 필요하다고 느꼈다. 이는 건강상태가 떨어질수록 일정한 직업을 가지지 못할 확률 그리고 의료비 지출 등으로 인해 경제적 사정이 나빠질 가능성이 높은 것과 관련이 있다고 생각된다.

위에서 언급했듯이 간병인의 요구 충족도가 현재 많이 낮은 수준이고, 그 동안 간병인의 요구를 간과해왔다고 생각된다. 이번 연구결과를 바탕으로 가족간병인이 당면한 미충족 의료를 이해하고 이에 관련된 정보를 제공하거나 고충에 대한 상담 등 지지를 제공해주어야 할 것이다. 사별가족 모임을 통한 가족간병인들의 모임을 만들어 임종 후 관리까지 연장선 상에서 돌보는 프로그램, 이 프로그램을 통한 정보교류로 향후 가족간병인들에게 도움이 될 개선책을 마련할 수 있다. 그 외 사회복지사 등을 포함한 다학제 상담을 통한 진료 연결 및 훈련된 자원봉사자들의 지원 체계가 가정에서도 이루어 질 수 있는 시스템을 생각해 볼 수 있다.

더불어 요구가 미충족된 원인과 효과적인 중재방안에 대한 활발한 연구를 통해 효율적인 요구 충족을 제공할 수 있는 이론적 토대를 마련해야 한다. 이번 결과는 대상이 된 4개 병원이 수도권을 대표하는 대표성이 떨어질 수 있어 향후 좀 더 대규모의 연구가 필요하다는 제한점이 있으나, 현 호스피스의 문제점을 분석·파악하여 간병인의 요구를 충족시켜 간병인뿐 아니라 환자의 삶의 질을 향상 시킬 가능성을 열었고, 호스피스 서비스에 대한 만족도를 높일 수 있는 자료를 제시하였다고 말할 수 있겠다.

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Article

Original Article

Korean J Hosp Palliat Care 2016; 19(2): 163-169

Published online June 1, 2016 https://doi.org/10.14475/kjhpc.2016.19.2.163

Copyright © Journal of Hospice and Palliative Care.

Unmet Medical Service Needs in Family Caregivers of Terminal Cancer Patients

Woong Jae Shin, Sun Wook Hwang, In Cheol Hwang, Youn Seon Choi, Yong Joo Lee, Young Sung Kim, Ji Sung Shin, Young Ho Choi, Da Won Rim, Han Sook Kim

Department of Family Medicine, The Catholic University of Korea College of Medicine, Seoul, Korea

Correspondence to:Sun Wook Hwang
Department of Family Medicine, The Catholic University of Korea College of Medicine, 180 Wan-sanro Dongdaemoon-gu, Seoul 06591, Korea
Tel: +82-2-961-4504, Fax: +82-2-960-4568, E-mail: hw97med@hanmail.net
In Cheol Hwang
Department of Family Medicine, Gachon University Gil Medical Center, 1198 Guwol-dong, Namdong-gu, Incheon 21565, Korea
Tel: +82--32-460-8207, Fax: +82-32-460-2435, E-mail: spfe0211@hanmail.net

Received: January 13, 2016; Revised: April 21, 2016; Accepted: April 22, 2016

This is an Open Access article distributed under the terms of the Creative Commons Attribution Non-Commercial License (http://creativecommons.org/licenses/by-nc/4.0) which permits unrestricted non-commercial use, distribution, and reproduction in any medium, provided the original work is properly cited.

Abstract

Purpose:

The unmet medical service needs of caregivers critically influence their caring for terminal cancer patients, but not much research has been done in this regard. Thus, the purpose of this study is to investigate the association between caregivers’ characteristics and their unmet medical service needs.

Methods:

The survey was conducted with 109 family caregivers of terminal cancer patients admitted to four hospice units. The data were collected from March 2014 through December 2014 using a structured questionnaire. The unmet medical service needs were measured using 14 items which were adopted and modified by authors.

Results:

Seven areas of unmet medical service needs were shown to be significant. A well-educated group showed stronger needs for counsel about cancer screening and complementary-alternative medicine and health supplement food. A never-smoked group was identified with less need for sexual dysfunction counsel. Counsel about family and personal relations was more necessary for current drinkers and current workers, and less necessary for the married. Insurance counsel was more needed for a no-religion group. Occupation counsel was less necessary for healthy patients. Financial support was less necessary for the married group.

Conclusion:

Based on the results, it is highly recommended to further investigate the unmet medical service needs of family caregivers for terminal cancer patients and causes of the unmet needs.

Keywords: Hospices, Caregivers, Health services needs and demand

서론

최근 10년간 국내 말기암환자에 대한 완화의료의 중요성이 강조되었고, 국가 암관리사업과 더불어 한국 호스피스 완화의료는 많은 발전을 해왔다(1). 친족 중 암환자가 1명은 있을 정도로 점차 암환자의 비율이 높아지고 있으며, 이미 예전부터 사망 원인 1위에는 암이 자리하고 있다. 2014년도에는 인구 10만 명당 150.9명이 암으로 사망했으며, 2위인 심장질환이 10만 명당 52.4명, 3위인 뇌혈관 질환이 10만 명당 48.2명인 것을 감안할 때(2) 압도적인 위치를 차지하고 있다. 앞으로도 말기암환자들을 돌보는 호스피스에 대한 관심이 높아지고, 최근 호스피스 건강보험 급여화에 따라 이용률이 높아질 것으로 예상된다.

말기암환자의 간병인은 환자의 다양한 증상에 대처해야 할 뿐 아니라(3), 사회생활의 희생, 금전적 손실, 직장에서의 차별을 겪게 되어 높은 수준의 스트레스와 낮은 수준의 정신적, 육체적 건강 상태를 가지고 있는 것으로 알려져 있다(4). 그들의 삶의 질은 환자의 완화치료에 막대한 영향을 끼치기 때문에 그들의 삶의 질을 분석해 서비스의 효율성을 높이는 방안을 모색해야 한다(5,6).

방안 중 하나로 간병인의 미충족 의료(unmet needs)를 밝히는 것은 적절한 중재를 할 수 있게 하고, 궁극적으로 더 나은 완화의료를 제공할 수 있게 해준다(3). 또, 환자와 보호자들은 그들의 요구가 더 충족되었을 때 그들의 상태에 대해 받아들이고, 이는 의료체계를 더 효율적으로 사용하고 사회심리적 고통을 덜어 스트레스 상황과 직면한 문제들을 더 잘 극복하게 해준다(4).

하지만, 임상에서 말기 암 간병인들이 필요로 하는 통증 조절, 삶의 질 보조, 가족간의 문제, 심리 사회적 문제, 자택 요양, 세심한 돌봄, 보완·대체 의학 같은 건강의 질을 유지할 수 있게 하는 관리 정보를 간병인에게 전부 제공하기에는 아직 한계가 있고, 아직까지 보편화되어 있지 않다(4).

암환자의 삶의 질을 높이기 위해 미충족 의료가 무엇인지 알고 보충해주는 것이 필요하나, 아직까지 간병인의 미충족 의료가 무엇인지 잘 모르는 상태이고 말기암환자 돌봄을 위해 여전히 많은 과제가 남아 있다. 또, 간병을 가장 많이 하는 위치에 있는 가족간병인의 미충족 요구를 밝히는 것이 과제 해결의 첫걸음이라 생각된다.

간병인 상태의 분석 및 고찰에 대한 연구가 부족하여 이번 연구를 통해 가족간병인의 특성과 미충족 의료를 파악하고, 간병인의 특성에 따른 미충족 의료가 어떻게 다른지 알아보고자 하였다. 또, 간병인의 부담감에 대해 더 연구하여 간병인의 미충족 의료에 관한 해결책 제공 등의 임상적 중재에 도움이 되고자 하였다.

대상 및 방법

1. 연구 설계

본 연구는 서울·경기 지역에서 말기암환자의 가족간병인의 특성에 따른 미충족 의료를 분석하기 위한 설문 조사 연구이다.

2. 연구 대상자와 자료 수집

본 연구의 조사대상은 2014년 3월 1일부터 12월 31일까지 10개월간 서울특별시 및 경기도에 소재하는 4개 대학병원 및 센터의 호스피스 완화의료기관에 입원하였던 말기암환자의 가족간병인 중 입원시점을 기준으로 설문지 작성이 가능하고, 본 연구에 대한 설명을 듣고 설문지 작성에 동의한 가족간병인을 대상으로 하였다. 말기 암은 질병이 진행되어 더 이상 항암, 방사선 요법 등의 적극적인 치료가 어려운 경우로 정의하였다. 가족간병인은 혈연 관계에 있는 사람 중 가장 많은 시간을 간병하는 경우로 정의하였다.

자료수집방법은 각 병원으로부터 IRB 승인을 받아 호스피스 완화의료 병동에 입원하는 가족간병인에게 연구의 목적을 설명하고 허락을 구한 후 연구에 적합한 대상자에게 구조화된 설문지를 배부하였다. 연구의 목적과 취지를 알리고, 무기명으로 처리됨과 연구 이외의 목적에 사용되지 않음을 설명한 후 질문지를 배부하였다. 설문지는 동의한 가족간병인에게 배부된 후 설문지 작성 도중에 포기하거나 임종 및 개인적 사정으로 거부의사를 밝힌 환자, 설문지의 응답률이 완벽하지 않은 경우를 제외하고 109명을 최종 분석 대상으로 하였다.

3. 연구 도구

가족간병인의 삶의 질과 연관된 요인 설문지를 작성했고, 이 중 삶의 질을 높이는 데에 필요할 것으로 생각되는 14개 항목에 대해 필요성과 충족도를 분석하였다. 기존의 Duke-UNC Functional Social Support Questionnaire (7), Geriatric Depression Scale-Short Form (8), Caregiver Strain Index (9), Europena Quality of Life Five Dimension Five Life Scale (10), Quality Care Questionnaire-End of Life (11)를 수정하여 사용하였고, 설문지 문항의 Cronbach’s alpha는 0.70으로 나타나 신뢰할만한 수준이었다. 대상 중 10명에게 최초 설문조사 1주일 후 재설문 조사를 시행한 결과 test-retest reliability는 0.90이었다.

14개 항목은 다음과 같다. 1. 피로 관리, 2. 불안 및 우울에 대한 상담 및 치료, 3. 건강 체중 관리, 4. 만성질환의 관리(당뇨, 고혈압, 고지혈증), 5. 보완대체요법 및 건강기능식품 상담, 6. 성기능 상담, 7. 암 검진, 8. 간병 보조, 9. 가족 및 대인관계 상담, 10. 지역사회 자원 연계, 11. 보험 상담, 12. 직업 상담, 13. 경제적 지원, 14. 종교 상담 (영적 상담)

필요성, 충족도를 조사하고, 전혀 필요 없음과 전혀 충족 안됨을 1점, 별로 필요 없음과 별로 충족 안됨을 2점, 어느 정도 필요함과 어느 정도 충족됨을 3점, 많이 필요함과 많이 충족됨을 4점으로 분배하였다. 필요성이 3∼4점으로 높고 충족도가 1∼2점으로 낮은 군을 필요성이 있으나 충족도가 채워지지 않은 미충족 의료가 있는 군으로, 필요성이 1∼2점으로 낮아 필요도가 없거나 또는 필요성이 3∼4점으로 높고 충족도가 3∼4점으로 높아 충족되어 있는 군을 미충족 의료가 없는 군으로 구분하였다.

4. 자료 분석

범주형 변수에 대해서 수(백분율)로 제시하였고, 변수에 따른 미충족 의료를 분석했다. 단변량 분석은 카이제곱 검정(표에 제시되지 않음)을, 다변량 분석은 이중 회귀 분석을 실시하였다. 통계분석은 IBM SPSS statistics 21 standard for medical service를 이용하였으며, 통계적 유의수준은 P값 0.05 이하로 하였다.

결과

1. 대상자의 일반적 특성

본 연구의 대상자인 말기암환자 및 환자 가족간병인의 일반적 특성은 표 1과 같다. 환자 성별은 여성이 54명(49.5%), 남성이 55명(50.5%)이었고, 환자의 전신 활동도는 ECOG (Eastern Cooperative Oncology Group) 1∼2로 활동도가 높은 군이 24명(22.0%), 3∼4로 활동도가 낮은 군이 85명(78.0%)이었다. 가족간병인의 환자와의 관계는 가족간병인이 배우자인 경우 39명(35.8%), 배우자가 아닌 경우(자녀-며느리, 사위포함, 부모-이모, 삼촌 포함, 그 외)인 경우 70명(64.2%)이었고, 흡연력은 전혀 피운 적 없음이 81명(74.3%), 경험군으로 금연 혹은 현재도 피우고 있음이 28명(25.7%)이었다. 가족간병인의 건강상태는 2가지로 구분하여 좋음이 38명(34.9%), 좋지 않음이 71명(65.1%)이었고, 음주력은 원래부터 음주하지 않았던 적이 46명(42.2%), 과거에 음주했다가 금주하는 군이 13명(11.9%), 현재도 음주 중이 50명(45.9%)이었다. 가족간병인의 학력은 대학교 졸업 이상이 63명(57.8%), 고등학교 졸업 이하가 46명(42.2%)이었다. 가족간병인의 직업은 현재 직업이 있는 군이 52명(47.7%), 현재 직업이 없는 군이 57명(52.3%)이었고, 종교는 유무로 구분 시 개신교, 천주교, 불교, 원불교, 기타 등의 종교가 있는 군이 69명(63.3%), 종교가 없는 군이 40명(36.7%)이었다. 가족간병인의 혼인상태로 구분 시 혼인 중이 89명(81.7%), 결혼한 적 없음, 이혼, 별거, 사별/실종 등으로 혼인 중이 아닌 군이 20명(18.3%)이었고, 가족간병인의 성별은 여성이 83명(76.1%), 남성이 26명(23.9%)이었다(Table 1).

Table 1 . Characteristics of Terminal Cancer Patients and Their Family Caregivers..

  Characteristics  CategoriesNumber (%)
Patient genderFemale54 (49.5)
Male55 (50.5)
Patient ECOGHigh activity, 1∼224 (22.0)
Low activity, 3∼485 (78.0)
Relationship to family caregiverSpouse39 (35.8)
Not spouse (including daughter-in-law, son-in-law, aunt, uncle and other relatives)70 (64.2)
Family caregiverSmoking historyNever smoker81 (74.3)
Have smoked (ex-smoker or current smoker)28 (25.7)
Health statusGood38 (34.9)
Poor71 (65.1)
Alcohol historyHave not drunken alcohol or Drank little alcohol46 (42.2)
Had drunken alcohol13 (11.9)
Current drinker50 (45.9)
Level of educationCollege or university and above63 (57.8)
High school and below46 (42.2)
Have a job?Yes52 (47.7)
No57 (52.3)
ReligionNo40 (36.7)
Yes (Protestantism, Catholic, Buddhism, Won Buddhism and others)69 (63.3)
Marital statusYes89 (81.7)
No (never married, divorced, separation, bereavement/disappearance)20 (18.3)
GenderFemale83 (76.1)
Male26 (23.9)

ECOG: Eastern Cooperative Oncology Group..


2. 가족간병인의 요구 충족도

가족간병인의 14가지 요구에 대한 설문조사는 필요성, 충족도 2가지로 나눈 후 미충족 의료가 있는 군, 없는 군으로 구분하였다. 각 요구별로 살펴보면, 피로관리는 미충족군이 49명(45.0%), 충족군이 60명(55.0%), 불안 및 우울에 대한 상담 및 치료는 미충족군이 74명(67.9%), 충족군이 35명(32.1%)이었다. 건강 체중관리는 미충족군이 53명(48.6%), 충족군이 56명(51.4%), 만성질환의 관리(당뇨, 고혈압, 고지혈증)는 미충족군이 80명(73.4%), 충족군이 29명(26.4%)이었다. 보완대체요법 및 건강기능식품 상담은 미충족군이 86명(78.9%), 충족군이 23명(21.1%), 성기능 상담은 미충족군이 93명(85.3%), 충족군이 16명(14.7%)이었다. 암 검진은 미충족군이 67명(61.5%), 충족군이 42명(38.5%), 간병보조는 미충족군이 63명(57.8%), 충족군이 46명(42.2%)이었다. 가족 및 대인관계 상담은 미충족군이 72명(66.1%), 충족군이 37(33.9%)이었고, 지역사회 자원 연계는 미충족군이 70명(64.2%), 충족군이 39명(35.8%)이었다. 보험 상담은 미충족군이 83명(76.1%), 충족군이 26명(23.9%)이었고, 직업 상담은 미충족군이 86명(78.9%), 충족군이 23(21.1%)이었다. 경제적 지원은 미충족군이 66명(60.1%), 충족군이 43명(39.9%)이었고, 종교 상담(영적 상담)은 미충족군이 88명(80.7%), 충족군이 21(19.3%)이었다(Table 2).

Table 2 . Unmet Medical Service Needs Statistics..

  NeedsHave unmet medical service needs?

Yes Number (%)No Number (%)
Fatigue management49 (45.0)60 (55.0)
Counsel and treatment about anxiety and depression74 (67.9)35 (32.1)
Health, Body weight management53 (48.6)56 (51.4)
Management of chronic disease (diabetes, hypertension, dyslipidemia)80 (73.4)29 (26.4)
Counsel about complementary-alternative medicine and health functional food86 (78.9)23 (21.1)
Sexual function counsel93 (85.3)16 (14.7)
Cancer screening67 (61.5)42 (38.5)
Care assistance63 (57.8)46 (42.2)
Counsel about family and personal relations72 (66.1)37 (33.9)
Local community resource connection70 (64.2)39 (35.8)
Insurance counsel83 (76.1)26 (23.9)
Occupation counsel86 (78.9)23 (21.1)
Financial support66 (60.1)43 (39.9)
Religion counsel (spiritual counsel)88 (80.7)21 (19.3)

3. 환자 및 가족간병인의 일반적 특성과 미충족 의료

환자, 가족간병인의 일반적 특성과 가족간병인 요구와의 관계를 카이제곱검정으로 교차 분석한 후 의미 있는 변수를 다시 이중 회귀 분석으로 다변량 분석하였다.

교차 분석한 결과 가족간병인 학력과 ‘보완대체요법 및 건강기능식품 상담’, ‘암 검진’이, 환자 ECOG와 가족간병인 흡연력이 ‘성기능 상담’과, 환자와 가족간병인 간의 관계, 가족간병인 음주력, 직업 유무, 결혼 상태가 ‘가족 및 대인관계 상담’과, 가족간병인 직업 유무와 ‘보험 상담’이, 가족간병인 건강상태와 ‘보험 상담’이, 가족간병인 건강상태와 결혼상태가 ‘경제적 지원’과 서로 유의한 관계를 보였다.

의미 있는 변수를 다시 다변량 분석했고, 그 결과 가족간병인 학력을 고등학교 졸업을 기준으로 구분 시 학력이 고졸 이하인 경우 학력이 대졸 이상인 경우보다 ‘보완대체요법 및 건강기능식품 상담’(P=0.021)과 ‘암 검진’(P=0.021)이 더 필요하다고 느꼈다. 가족간병인 흡연력으로 구분 시 흡연 경험이 있는 경우가 없는 경우보다 ‘성기능 상담’이 더 필요하다고 느꼈고(P=0.049), 가족간병인 음주력으로 구분 시 현재 음주하는 경우가 ‘가족 및 대인관계 상담’이 가장 필요하다고 느꼈다(P=0.001). 가족간병인의 직업 유무로 구분 시 직업이 있는 경우가 없는 경우보다 ‘가족 및 대인관계 상담’이 더 필요하다고 느꼈고(P=0.0003), 가족간병인의 종교 유무로 구분 시 종교가 없는 경우가 있는 경우보다 ‘보험 상담’이 더 필요하다고 느꼈다(P=0.043). 건강상태가 보통 이하인 가족간병인이 건강상태가 좋은 가족간병인보다 ‘직업 상담’이 더 필요하다고 느꼈고(P=0.043), 가족간병인의 혼인상태를 혼인 중으로 구분 시 혼인 중이 아닌 경우가 혼인 중인 경우보다 ‘가족 및 대인관계 상담’(P=0.005) 그리고 ‘경제적 지원’(P=0.000)이 더 필요하다고 느꼈다(Table 3).

Table 3 . Multivariate Regression Model for Significant Association between Family Caregivers’ Characteristics and Their Needs.*.

  Characteristics  Unmet medical service needsOdds ratio of unmet medical service needP value
High school and belowCounsel about complementary-alternative medicine and health functional foodOR 2.9090.021
Never smokerSexual function counselOR 0.3190.049
High school and belowCancer screeningOR 1.6670.021
Current drinkerCounsel about family and personal relationsOR 12.9260.001
Have a job nowOR 4.2960.003
In marriageOR 0.3150.005
No religionInsurance counselOR 2.4360.043
Good healthOccupation counselOR 0.5560.043
In marriageFinancial supportOR 0.1430.000

OR: Odds ratio,.

*Statistics: Used chi-squared test, logistic regression as univariate, multivariate analysis respectively.


고찰

본 연구는 서울·경기 지역의 호스피스 완화의료 병동에 입원한 말기암환자와 가족간병인의 일반적 특성과 가족간병인의 요구에 대해 분석하고자 실시되었다.

삶의 질을 높이는 데에 필요할 것으로 생각되는 14개 항목 중 충족도가 미충족도보다 높은 경우가 피로 관리, 건강 체중 관리 2개였다. 피로 관리의 충족도는 53.8%, 건강 체중 관리의 충족도는 50.4%로 높은 수준이 아니었으며, 요구의 충족도를 높이기 위한 여러 노력이 필요한 상태이다.

학력이 고졸 이하인 가족간병인이 학력이 대졸 이상인 가족간병인보다 ‘보완대체요법 및 건강기능식품 상담’과 ‘암 검진’이 더 필요하다고 느꼈다. 교육수준이 높을수록 본인의 기대수준과 성취욕구가 높아지고(12), 노년에서 자신과 배우자의 학력이 높을수록(13) 그리고 대학생에서 부모님의 학력이 높을수록 건강기능식품 섭취율이 높았다는(14) 결과를 바탕으로 건강에 대한 관심도 교육수준과 함께 더 증가해서 학력이 높을수록 기능성 식품을 더 많이 섭취하고 건강검진을 받은 경험이 더 높아서 필요성을 덜 느낀다고 볼 수 있다. 환자를 옆에서 바라보면서 생겼을 불안감으로 인해 보완대체요법이나 건강기능식품(14)에 대한 심리적 의존도가 높아지고, 가족 가운데 암의 과거력이 있는 사람에서 암 조기 검진율이 높다는 연구결과로 보아 암 검진(15,16)에 관심이 더 많아졌을 것이다. 보완대체요법, 건강기능식품, 암 검진 등의 미충족도로 미루어 보아 말기암환자 가족들의 불안감을 해결해야 할 필요가 있다고 생각된다.

흡연 경험이 있는 가족간병인이 흡연 경험이 없는 가족간병인보다 ‘성기능 상담’이 더 필요하다고 느껴 현재 흡연군이 과거 흡연자나 비흡연자에 비해 성기능이 낮은 연구 결과와 일치하는 결과가 나왔다(17). 여성에서 스트레스가 많을수록 성기능이 더 떨어진다는 보고가 있었고(18), 스트레스가 많을수록 흡연 가능성이 높아지며(19) 흡연이 발기부전의 위험인자라는 결과가 있었다(20). 따라서 흡연을 할수록 성기능이 떨어진다고 생각할 수 있고, 흡연 경험이 있는 간병인에게 금연 상담 및 교육이나 금연을 위한 진료 등 관심이 필요하다.

현재 음주중인 가족간병인이 원래 음주하지 않았던 가족간병인 그리고 음주하다가 끊은 가족간병인에 비해 ‘가족 및 대인관계 상담’이 필요하다고 느낀 사람이 가장 많았다. 자존감이 낮을수록, 가족지지가 적을수록, 부모관계가 약할수록 문제성 음주와 높은 상관을 보인다는 연구결과(21)와 비교 시 음주하는 사람이 가족 간의 불화가 있을 가능성이 높고 누군가에게 지지 받고 의존하고 싶은 경향이 있음을 생각해 볼 수 있다.

직업을 가진 가족간병인이 직업이 없는 가족간병인에 비해 ‘가족 및 대인관계 상담’이 더 필요하다고 느꼈다. 직업이 있는 경우 개인 시간의 부족으로 가족·지인들과 공유하는 시간이 적어져 대인관계가 소홀해지고, 직장생활로 인한 스트레스가 가족·대인관계에 좋지 않은 영향을 끼친다고 생각된다.

혼인 중이 아닌(결혼한 적 없음, 이혼, 별거, 사별/실종) 가족간병인이 혼인 중인 가족간병인보다 ‘가족 및 대인관계 상담’ 그리고 ‘경제적 지원’이 더 필요하다고 느꼈다. 배우자의 존재가 삶의 만족도와 행복도를 높인다는 연구가 있고(22), 이에 결혼이 심리적 안정감을 가져다 주고 책임감을 가지게 한다고 볼 수 있다. 경제적 지원에 대해서는 경제적으로 자립 가능한 사람이 상대적으로 결혼할 가능성이 높아 충족도가 더 높은 것으로 볼 수 있다. 또 결혼이 저축 및 재테크의 성공 가능성을 높이고 맞벌이 부부의 증가로 인한 경제 사정의 호전으로 볼 수 있지만, 이에 대한 연구는 더 필요하다.

종교가 없는 가족간병인이 종교가 있는 가족간병인보다 ‘보험 상담’이 더 필요하다고 느꼈다. 한 연구에 따르면, 종교가 있는 경우 상대적으로 생활수준이 더 높았고, 사회활동을 더 활발하게 하고 있었다. 또, 종교를 갖고 있으면, 노후생활의 질 수준이 유의하게 더 높았고, 삶의 만족도 및 행복도가 더 높았다(22). 따라서, 종교를 안 가진 경우가 상기 이유들로 위험에 대한 불안감이나 안전장치를 가지고 싶어하는 성향이 더 있고 종교를 가지면 심리적 안정감이 더 증가한다고 볼 수 있다.

건강상태가 좋지 않다고 생각하는 가족간병인이 건강상태가 좋다고 생각하는 가족간병인보다 ‘직업 상담’이 더 필요하다고 느꼈다. 이는 건강상태가 떨어질수록 일정한 직업을 가지지 못할 확률 그리고 의료비 지출 등으로 인해 경제적 사정이 나빠질 가능성이 높은 것과 관련이 있다고 생각된다.

위에서 언급했듯이 간병인의 요구 충족도가 현재 많이 낮은 수준이고, 그 동안 간병인의 요구를 간과해왔다고 생각된다. 이번 연구결과를 바탕으로 가족간병인이 당면한 미충족 의료를 이해하고 이에 관련된 정보를 제공하거나 고충에 대한 상담 등 지지를 제공해주어야 할 것이다. 사별가족 모임을 통한 가족간병인들의 모임을 만들어 임종 후 관리까지 연장선 상에서 돌보는 프로그램, 이 프로그램을 통한 정보교류로 향후 가족간병인들에게 도움이 될 개선책을 마련할 수 있다. 그 외 사회복지사 등을 포함한 다학제 상담을 통한 진료 연결 및 훈련된 자원봉사자들의 지원 체계가 가정에서도 이루어 질 수 있는 시스템을 생각해 볼 수 있다.

더불어 요구가 미충족된 원인과 효과적인 중재방안에 대한 활발한 연구를 통해 효율적인 요구 충족을 제공할 수 있는 이론적 토대를 마련해야 한다. 이번 결과는 대상이 된 4개 병원이 수도권을 대표하는 대표성이 떨어질 수 있어 향후 좀 더 대규모의 연구가 필요하다는 제한점이 있으나, 현 호스피스의 문제점을 분석·파악하여 간병인의 요구를 충족시켜 간병인뿐 아니라 환자의 삶의 질을 향상 시킬 가능성을 열었고, 호스피스 서비스에 대한 만족도를 높일 수 있는 자료를 제시하였다고 말할 수 있겠다.

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Table 1 Characteristics of Terminal Cancer Patients and Their Family Caregivers.

  Characteristics  CategoriesNumber (%)
Patient genderFemale54 (49.5)
Male55 (50.5)
Patient ECOGHigh activity, 1∼224 (22.0)
Low activity, 3∼485 (78.0)
Relationship to family caregiverSpouse39 (35.8)
Not spouse (including daughter-in-law, son-in-law, aunt, uncle and other relatives)70 (64.2)
Family caregiverSmoking historyNever smoker81 (74.3)
Have smoked (ex-smoker or current smoker)28 (25.7)
Health statusGood38 (34.9)
Poor71 (65.1)
Alcohol historyHave not drunken alcohol or Drank little alcohol46 (42.2)
Had drunken alcohol13 (11.9)
Current drinker50 (45.9)
Level of educationCollege or university and above63 (57.8)
High school and below46 (42.2)
Have a job?Yes52 (47.7)
No57 (52.3)
ReligionNo40 (36.7)
Yes (Protestantism, Catholic, Buddhism, Won Buddhism and others)69 (63.3)
Marital statusYes89 (81.7)
No (never married, divorced, separation, bereavement/disappearance)20 (18.3)
GenderFemale83 (76.1)
Male26 (23.9)

ECOG: Eastern Cooperative Oncology Group.


Table 2 Unmet Medical Service Needs Statistics.

  NeedsHave unmet medical service needs?

Yes Number (%)No Number (%)
Fatigue management49 (45.0)60 (55.0)
Counsel and treatment about anxiety and depression74 (67.9)35 (32.1)
Health, Body weight management53 (48.6)56 (51.4)
Management of chronic disease (diabetes, hypertension, dyslipidemia)80 (73.4)29 (26.4)
Counsel about complementary-alternative medicine and health functional food86 (78.9)23 (21.1)
Sexual function counsel93 (85.3)16 (14.7)
Cancer screening67 (61.5)42 (38.5)
Care assistance63 (57.8)46 (42.2)
Counsel about family and personal relations72 (66.1)37 (33.9)
Local community resource connection70 (64.2)39 (35.8)
Insurance counsel83 (76.1)26 (23.9)
Occupation counsel86 (78.9)23 (21.1)
Financial support66 (60.1)43 (39.9)
Religion counsel (spiritual counsel)88 (80.7)21 (19.3)

Table 3 Multivariate Regression Model for Significant Association between Family Caregivers’ Characteristics and Their Needs.*

  Characteristics  Unmet medical service needsOdds ratio of unmet medical service needP value
High school and belowCounsel about complementary-alternative medicine and health functional foodOR 2.9090.021
Never smokerSexual function counselOR 0.3190.049
High school and belowCancer screeningOR 1.6670.021
Current drinkerCounsel about family and personal relationsOR 12.9260.001
Have a job nowOR 4.2960.003
In marriageOR 0.3150.005
No religionInsurance counselOR 2.4360.043
Good healthOccupation counselOR 0.5560.043
In marriageFinancial supportOR 0.1430.000

OR: Odds ratio,

*Statistics: Used chi-squared test, logistic regression as univariate, multivariate analysis respectively.


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