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J Hosp Palliat Care 2015; 18(4): 329-334
Published online December 1, 2015 https://doi.org/10.14475/kjhpc.2015.18.4.329
Copyright © Journal of Hospice and Palliative Care.
Soon-Ock Choi, Sook-Nam Kim
College of Nursing, Catholic University of Pusan, Busan, Korea
Correspondence to:Sook-Nam Kim College of Nursing, Catholic University of Pusan, 57 Oryundae-ro, Geumjeong-gu, Busan 46252, Korea Tel: +82-51-510-0727, Fax: +82-51-510-0747, E-mail: snkim@cup.ac.kr
This study was aimed at analyzing the characteristics and symptoms in home-based hospice-palliative care (HBHPC) patients registered at local public health centers. A retrospective study was performed; Data of 144 HBHPC patients registered at six public health centers in Pusan City were analyzed, including their initial visit records (registration cards, initial pain evaluation and symptom evaluation). The average age of the patients was 67.7 years old. Among all, 46.2% of the patient lived alone, and 65% had middle school education or lower. The most popular (36.3%) religion was Buddhism, and 47.5% received medical assistance from the government. The most frequent diagnosis was lung cancer followed by stomach cancer and liver cancer in that order. Of all, 48.9% were functionally too weak to lead a daily life, 39.6% were under cancer treatment when registered at the public health center, and 84.5% were aware of the fact that they have reached the terminal phase. Moreover, 83.6% complained about pain, and the pain level was moderate or severe in 36.5% of them. Besides pain, fatigue was the most complained symptom (84.7%), and 49.3% of them rated their fatigue as moderate or severe. Most of the HBHPC patients were socio-economically underprivileged and complained about moderate or worse pain and symptoms. Therefore, it appears necessary to develop an integrated strategy that is tailored for each patient reflecting their characteristics.Purpose:
Methods:
Results:
Conclusion:
Keywords: Home care services, Hospice care, Signs and symptoms
생애 말기 돌봄은 나이, 성별, 인종, 경제수준에 따라 차별 없이 모든 사람에게 양질의 의료 접근이 가능해야 하며, 의료 접근은 집, 병원, 시설 등 대상자가 있는 장소, 원하는 장소에서 높은 질의 서비스를 받을 수 있어야 한다. 우리나라도 생애 말기 돌봄을 제공하는 의료시스템인 호스피스 완화의료의 제도화를 꾸준히 논의해 왔으며, 그 결과 2015년 7월부터 완화의료 건강보험수가 시행이 시작되었다. 그러나 이러한 병원중심의 완화의료 정책은 여명이 얼마 남지 않은 생애 말기 기간에 서비스가 집중되어 있으며, 특히 취약계층과 같이 호스피스 완화돌봄이 필요한 모든 대상자를 포함할 수 없다는 제한점을 안고 있다(1). 이에 부산광역시에서는 공공보건의료기관이 가지고 있는 자원을 최대한 활용한 보건소 중심 호스피스 완화돌봄 사업을 시범사업 기간을 거쳐 2015년부터 부산지역 전체 보건소에 확대실시하고 있다. 서비스 지역이 확대됨에 따라 호스피스완화간호사의 판단에 따라 서비스를 제공하는 종전의 개별적인 증상관리 시스템에서 더 나아가 대상자의 특성과 증상의 중증도에 따른 체계적이고 표준화된 서비스제공이 필요하다고 판단되었다.
암환자들은 통증을 비롯하여 여러 증상들을 호소할 수 있다. 이러한 증상들은 환자의 다양한 특성에 따라 차이가 날 수 있다. 특히 재가 말기암환자들은 건강상태가 천천히 악화되고 상태변화의 정도가 급격하지 않기 때문에 주위 가족들이 임박한 임종을 금방 알아채지 못할 수도 있다(2). 따라서 효과적인 재가 호스피스 완화돌봄 서비스를 제공하기 위해서는 우선적으로 대상자가 어떤 특성을 가지고 있는지, 통증 및 기타 증상 등은 어떤 상태인지를 정확하게 평가하는 것이 필요하다.
이에 본 연구는 부산광역시 6개구 보건소에 등록된 재가 호스피스 완화돌봄 대상자의 특성과 증상을 분석하여 이를 토대로 향후 표준화된 지역사회 기반 가정방문 호스피스 완화돌봄 실무지침을 개발하기 위한 기초자료를 제공하고자 시도되었다.
2012년 1월부터 2014년 12월까지 부산광역시 소재 6개 보건소에 등록된 호스피스 완화돌봄 대상자 144명의 초기 방문기록지를 후향적으로 분석하였다. 호스피스 완화돌봄 대상자는 각 보건소에 등록된 재가암환자 중 말기암으로 진단받은 환자와 방문간호대상자 중 중증말기환자로서, 재가암 담당자나 방문간호사에 의해 호스피스완화간호사에게 의뢰되었거나 혹은 환자 본인이나 가족이 직접 호스피스 완화돌봄을 요청한 환자를 말한다. 대상자의 초기 방문기록지는 본 사업에 소속된 3명의 호스피스완화간호사(호스피스전문간호사 1명과 호스피스표준교육을 이수한 가정전문간호사 2명)에 의해 조사되었다. 본 연구를 위하여 부산가톨릭대학교 연구윤리위원회의 승인(CUPIRB-2015-034)을 받았다.
초기 방문기록지는 대상자의 인구사회학적 정보와 의료정보가 담겨있는 대상자 등록카드, 초기 통증평가지, 초기 통증 외 증상평가지로 구성되어 있다. 본 연구에서는 초기 방문기록지 내용 중 대상자 특성 및 증상파악에 필요하다고 판단된 내용만을 선택하여 분석에 사용하였다.
대상자의 인구사회학적 정보는 성별, 나이, 의료보장 형태, 가족형태, 교육수준, 종교 그리고 임상적 정보는 등록경로, 기능상태, 진단명, 현재 치료내용, 말기인식 여부를 분석하였다. 기능상태 평가는 Eastern Cooperative Oncology Group (ECOG) 기능 상태 지수를 사용하여 0점(정상)에서부터 4점(침상 의존)의 정의와 기준을 제시하여 평가하였다(3).
암환자 통증의 초기평가를 위해 개발된 선행도구(4,5)를 근거로 하여 13개 항목으로 구성된 초기 통증평가지를 구성하였으며, 본 연구에서는 통증강도, 통증의 성격, 진통제 복용, 통증기간을 분석하였다. 통증강도는 지난 24시간 동안의 가장 심했을 때와 가장 약했을 때의 통증 강도와 현재의 통증 강도를 합산하여 평균 통증강도를 주요지표로 사용하였다. 통증강도는 숫자 통증 등급(0∼10점)으로 평가하였다.
암환자들이 흔하게 호소하는 증상들을 평가하기 위해 개발된 선행도구(6,7)를 참고하여 23개 항목으로 구성된 초기 통증 외 증상평가지를 구성하였으며, 본 연구에서는 피로, 오심, 식욕부진, 구강건조, 호흡곤란, 변비, 설사, 배뇨장애, 수면장애, 우울, 불안, 외로움, 영적고통, 가족기능장애 등 14가지 증상을 분석하였다. 증상의 정도는 지난 24시간 동안 가장 심했을 때의 증상을 숫자 통증 등급(0∼10점)으로 평가하였다.
수집된 자료는 SPSS 프로그램을 사용하여 실수와 백분율, 평균과 중앙값, 표준편차로 제시하였다. 대상자의 통증과 통증 외 증상의 각 항목별 점수는 다시 4단계(증상 없음; 0점, 경도; 1∼3점, 중간정도; 4∼6점, 심함; 7∼10점)로 중증도를 구분하여 분석하였다. 그리고 통증의 특성 중 통증의 성격, 진통제 복용, 통증기간은 통증을 호소하는 대상자 군만 분석하였다.
대상자의 평균연령은 67.7세이었으며, 혼자 사는 대상자가 46.2%였다. 교육정도는 중졸 이하가 65%, 종교는 불교가 36.3%로 가장 많았으며, 47.5%가 의료급여 대상자였다. 기능 상태는 15.8%에서 하루 종일 침상에 누워있어야 하는 상태였고, 진단명은 폐암이 17.4%로 가장 많았다. 등록 당시 60.4%는 증상조절만을 하거나 전혀 치료를 받고 있지 않은 상태였으며, 84.5%가 말기상태를 인지하고 있었다.
대상자의 83.6%가 통증을 호소하였으며, 통증의 강도는 36.5%에서 중간정도 이상의 통증을 호소하였다. 통증을 호소하는 대상자 중 41.8%가 진통제를 복용하고 있지 않거나 본인이 진통제를 복용하고 있는지를 모르고 있었다. 통증호소 기간은 평균(중앙값) 10.12(6)개월이었고, 통증의 양상은 체성 통증이 79.3%로 가장 많았다(Table 1).
Table 1 Characteristics of Demographics and Cancer Pain (N=144).
| Characteristics (Response rate, %) | Number (%)Mean(median)±SD* |
|---|---|
| Male | 80 (55.6) |
| Age (yrs) (100.0%) | 67.65 (69)±10.42 |
| <64 | 48 (33.3) |
| >65 | 96 (66.7) |
| Family status (99.3%) | |
| Cohabitation or married | 77 (53.8) |
| Single or widowed | 66 (46.2) |
| Education (99.3%) | |
| Uneducated | 16 (11.2) |
| Elementary/Middle school | 77 (53.8) |
| Above high school | 50 (35.0) |
| Religion (93.8%) | |
| Buddhism | |
| Christian | 39 (28.9) |
| None & others | 47 (34.8) |
| Type of medical social security (97.9%) | |
| Medicaid | 67 (47.5) |
| Health insurance | 47 (33.3) |
| None | 27 (19.2) |
| Registration route (100.0%) | |
| Public health center | 125 (86.8) |
| Patient or Family | 12 (8.3) |
| Others | 7 (4.9) |
| Average pain (97.2%) | 2.90 (3)±1.85 |
| Pain severity (97.2%) | |
| No pain | 23 (16.4) |
| Mild pain | 66 (47.1) |
| Moderate pain | 46 (32.9) |
| Severe pain | 5 (3.6) |
| Onset (months) (81.90%) | 10.12 (6)±12.32 |
| ≤6 | 52 (44.1) |
| 7∼12 | 29 (24.6) |
| ≥13 | 37 (31.3) |
| Quality (84.0%) | |
| Somatic pain | 96 (79.3) |
| Visceral pain | 66 (54.5) |
| Neuropathic pain | 81 (66.9) |
| Take an analgesics (84.0%) | |
| Not taking | 33 (27.0) |
| Unknowingness | 18 (14.8) |
| Narcotics | 34 (27.9) |
| Non-narcotics | 31 (25.4) |
| Others | 6 (4.9) |
SD: Standard Deviation.
대상자가 가장 많이 호소하는 증상은 피로(84.7%)였으며, 그 다음은 식욕부진(82.6%), 우울(80.6%), 불안(79.9%) 순으로 나타났다. 또한 피로와 불안은 대상자의 49.3%, 47.2%에서 중증의 증상을 호소하는 것으로 나타났으며, 그 다음으로 외로움(45.8%), 우울(43.8%), 가족기능장애(40.3%), 식욕부진(37.5%) 순으로 나타났다(Table 2).
Table 2 Characteristics of Non-Pain Symptoms (N=144).
| Mean(median)±SD* | No symptom | Mild | Moderate | Severe | |
|---|---|---|---|---|---|
| N (%) | N (%) | N (%) | N (%) | ||
| Fatigue | 5.67 (6)±2.91 | 22 (15.3) | 7 (4.9) | 44 (30.6) | 71 (49.3) |
| Anxiety | 5.34 (6)±3.18 | 29 (20.1) | 8 (5.6) | 39 (27.1) | 68 (47.2) |
| Depression | 5.28 (6)±3.13 | 28 (19.4) | 9 (6.3) | 44 (30.6) | 63 (43.8) |
| Anorexia | 5.24 (6)±3.09 | 25 (17.4) | 12 (8.3) | 53 (36.8) | 54 (37.5) |
| Loneliness | 4.97 (6)±3.36 | 37 (25.7) | 7 (4.9) | 34 (23.6) | 66 (45.8) |
| Insomnia | 4.35 (5)±3.35 | 45 (31.3) | 10 (6.9) | 41 (28.5) | 48 (33.3) |
| Dysfunctional family process | 4.42 (4)±3.97 | 57 (39.6) | 4 (2.8) | 25 (40.3) | 58 (40.3) |
| Dry mouth | 4.03 (4)±3.27 | 49 (34.0) | 5 (3.5) | 58 (40.3) | 32 (22.2) |
| Constipation | 2.97 (4)±2.97 | 63 (43.8) | 14 (9.7) | 52 (36.1) | 15 (10.4) |
| Spiritual distress | 3.05 (0)±3.82 | 85 (59.0) | 3 (2.1) | 8 (5.6) | 48 (33.3) |
| Dyspnea | 2.64 (0)±3.17 | 78 (54.2) | 6 (4.2) | 39 (27.1) | 21 (14.6) |
| Dysuria | 1.90 (0)±3.01 | 99 (68.8) | 2 (1.4) | 30 (20.7) | 13 (9.0) |
| Nausea | 1.29 (0)±2.44 | 109 (75.7) | 3 (2.1) | 23 (16.0) | 9 (6.2) |
| Diarrhea | 0.47 (0)±1.51 | 129 (89.6) | 5 (3.5) | 8 (5.6) | 2 (1.4) |
SD: Standard Deviation.
본 연구의 대상자는 65세 이상이 66.7%로 나타나 2014년 호스피스기관 이용자 중 65세 이상이 64.9%였다는 최근의 자료(8)와 유사하였다. 이러한 결과는 죽음은 노인에게 있어 삶의 최종단계 정도로만 인식되어 말기질환으로 제한된 삶을 살아가는 노인들이 가족이나 의료진으로부터 충분한 관심과 호스피스 서비스를 받지 못하게 될 수 있음을 나타낸다. 또한 본 연구대상자의 과반수 이상이 중졸 이하의 학력, 의료수급 혹은 의료보장을 전혀 받지 못하는 등 사회경제적으로 취약한 계층이 많다는 점이 확인되었다. 이는 사회계층에 의한 건강수준의 차이를 분석한 선행 연구(9)에서 교육, 소득 및 직업지위가 낮을수록 건강수준이 낮아지는 사회구조적 불평등이 나타난다는 결과와 맥락을 같이 한다. 뿐만 아니라 모든 사람이 자신의 건강잠재력을 충분히 발휘할 수 있는 공평한 기회를 가져야 한다는 건강형평성의 관점(10)과 호스피스는 인간의 권리이며, 연령, 종교, 질병의 종류, 장소에 불문 없이 제공되어야 한다는 호스피스철학을 감안한다면, 사회취약계층을 위한 보다 효율적인 호스피스 완화의료 전달체계 마련이 시급하다.
본 연구대상자의 기능 상태는 일상생활이 어려운 경우가 48.9%로, 호스피스병동에 입원한 말기암환자들의 75%(11)에 비하면 양호하였으나 재가 말기암환자들의 14.0%(12)에 비하면 기능상태 수준이 낮은 편이었다. 기능 상태는 대상자의 의학적 상태를 포괄적으로 반영하고 생존 기간과도 밀접한 관계를 갖는 지표이다(13). 지역에 거주하는 대상자들이 일상생활이 어려운 상태의 기능 상태에 있다는 것은 대상자과 외부와의 관계를 단절시킬 뿐 아니라 수발가족의 부담도 가중시키게 된다. 따라서 대상자들의 일상생활을 도울 수 있는 주간보호 호스피스 서비스나 방문간호 서비스와의 연계 등과 같은 다양한 호스피스 서비스 개발이 요구된다.
본 연구 대상자들의 83.6%가 통증을 호소하였는데, 이는 재가 말기암환자(12)의 55%, 호스피스병동에 입원한 말기암환자(11)의 70%에 비해 통증을 호소하는 비율이 더 높게 나타났다. 물론 본 연구대상자들은 입원환자들보다 통증의 중증도가 낮았다. 그러나 입원환자들은 적극적인 통증관리로 시간이 지나면서 통증이 조절된다는 점(14)을 감안해보면, 본 연구대상자들은 통증관리에 취약한 대상자라는 것을 알 수 있다. 이는 통증을 호소하는 대상자 중에서 진통제를 복용하지 않거나 본인이 진통제를 복용하고 있는지 여부를 모르는 대상자가 41.8%였다는 점에서도 알 수 있다. 따라서 재가 호스피스 대상자들의 특성(연령, 저소득층, 낮은 교육수준 등)을 고려한 적극적인 통증관리를 위한 방안이 필요하다.
본 연구대상자들의 통증 외 증상을 살펴보면, 피로를 호소하는 비율이 가장 높았다. 이는 재가암환자를 대상으로 조사한 선행연구들(12,15)과도 유사한 결과이다. 암환자의 피로는 일상생활과 삶의 질을 방해하는 요인으로 신체적, 심리적 활력을 저해하는 주요 요인이다(16). 중간정도 이상의 피로를 호소하는 군에서는 우울증이나 불안증과 같은 기저 정신질환의 신체적 표현이 전제되어 있음을 고려해야 하는데(15), 본 연구에서도 불안, 우울, 외로움 등의 정신적인 증상이 모두 높게 나타났다. 암환자에 있어 정신적인 문제는 신체적인 증상들 못지않게 중요하다. 진행성암환자 중 약 35∼50%가량은 정신적인 문제를 가지고 있는 것으로 알려져 있으며(17), 이러한 정신적인 문제는 통증과 만성적인 피로와 같은 신체적 증상을 더 심하게 느끼게 할 뿐 아니라 이에 대한 긍정적 대처를 방해한다. 또한 본 연구에서는 통증 및 통증 외 증상의 중증도를 분류하여 분석하였다. 그 결과 호흡곤란, 배뇨장애, 오심 등과 같이 호소빈도와 평균점수가 낮은 증상들도 20∼30% 정도는 중간정도 이상의 증상을 호소하는 군이 있다는 것을 확인하였다. 따라서 일차보건의료 현장에서 대상자들의 통증 및 통증 외 증상을 효율적으로 관리하기 위해서는 증상의 중증도에 따른 차별화된 호스피스 서비스를 제공하기 위한 실무지침 개발과 함께 증상관리를 위한 호스피스 서비스 팀의 역량 강화와 전문기관과의 연계방안 등이 모색되어야 한다.
본 연구는 부산광역시 일부 보건소에 등록된 호스피스 완화돌봄 대상자의 특성과 증상을 분석하였기 때문에 본 연구결과를 확대 해석할 수 없다는 제한점을 가지고 있다. 그러나 이러한 제한점에도 불구하고 본 연구가 가지는 의의는 재가 말기암환자에 대한 이해와 방문 호스피스 완화돌봄 실무지침 개발을 위해 기초자료를 제공하였다는 점이다. 따라서 후속연구에서는 타 지역 대상자들의 특성을 분석하여 비교하는 연구를 제언한다.
J Hosp Palliat Care 2015; 18(4): 329-334
Published online December 1, 2015 https://doi.org/10.14475/kjhpc.2015.18.4.329
Copyright © Journal of Hospice and Palliative Care.
Soon-Ock Choi, Sook-Nam Kim
College of Nursing, Catholic University of Pusan, Busan, Korea
Correspondence to:Sook-Nam Kim College of Nursing, Catholic University of Pusan, 57 Oryundae-ro, Geumjeong-gu, Busan 46252, Korea Tel: +82-51-510-0727, Fax: +82-51-510-0747, E-mail: snkim@cup.ac.kr
This study was aimed at analyzing the characteristics and symptoms in home-based hospice-palliative care (HBHPC) patients registered at local public health centers. A retrospective study was performed; Data of 144 HBHPC patients registered at six public health centers in Pusan City were analyzed, including their initial visit records (registration cards, initial pain evaluation and symptom evaluation). The average age of the patients was 67.7 years old. Among all, 46.2% of the patient lived alone, and 65% had middle school education or lower. The most popular (36.3%) religion was Buddhism, and 47.5% received medical assistance from the government. The most frequent diagnosis was lung cancer followed by stomach cancer and liver cancer in that order. Of all, 48.9% were functionally too weak to lead a daily life, 39.6% were under cancer treatment when registered at the public health center, and 84.5% were aware of the fact that they have reached the terminal phase. Moreover, 83.6% complained about pain, and the pain level was moderate or severe in 36.5% of them. Besides pain, fatigue was the most complained symptom (84.7%), and 49.3% of them rated their fatigue as moderate or severe. Most of the HBHPC patients were socio-economically underprivileged and complained about moderate or worse pain and symptoms. Therefore, it appears necessary to develop an integrated strategy that is tailored for each patient reflecting their characteristics.Purpose:
Methods:
Results:
Conclusion:
Keywords: Home care services, Hospice care, Signs and symptoms
생애 말기 돌봄은 나이, 성별, 인종, 경제수준에 따라 차별 없이 모든 사람에게 양질의 의료 접근이 가능해야 하며, 의료 접근은 집, 병원, 시설 등 대상자가 있는 장소, 원하는 장소에서 높은 질의 서비스를 받을 수 있어야 한다. 우리나라도 생애 말기 돌봄을 제공하는 의료시스템인 호스피스 완화의료의 제도화를 꾸준히 논의해 왔으며, 그 결과 2015년 7월부터 완화의료 건강보험수가 시행이 시작되었다. 그러나 이러한 병원중심의 완화의료 정책은 여명이 얼마 남지 않은 생애 말기 기간에 서비스가 집중되어 있으며, 특히 취약계층과 같이 호스피스 완화돌봄이 필요한 모든 대상자를 포함할 수 없다는 제한점을 안고 있다(1). 이에 부산광역시에서는 공공보건의료기관이 가지고 있는 자원을 최대한 활용한 보건소 중심 호스피스 완화돌봄 사업을 시범사업 기간을 거쳐 2015년부터 부산지역 전체 보건소에 확대실시하고 있다. 서비스 지역이 확대됨에 따라 호스피스완화간호사의 판단에 따라 서비스를 제공하는 종전의 개별적인 증상관리 시스템에서 더 나아가 대상자의 특성과 증상의 중증도에 따른 체계적이고 표준화된 서비스제공이 필요하다고 판단되었다.
암환자들은 통증을 비롯하여 여러 증상들을 호소할 수 있다. 이러한 증상들은 환자의 다양한 특성에 따라 차이가 날 수 있다. 특히 재가 말기암환자들은 건강상태가 천천히 악화되고 상태변화의 정도가 급격하지 않기 때문에 주위 가족들이 임박한 임종을 금방 알아채지 못할 수도 있다(2). 따라서 효과적인 재가 호스피스 완화돌봄 서비스를 제공하기 위해서는 우선적으로 대상자가 어떤 특성을 가지고 있는지, 통증 및 기타 증상 등은 어떤 상태인지를 정확하게 평가하는 것이 필요하다.
이에 본 연구는 부산광역시 6개구 보건소에 등록된 재가 호스피스 완화돌봄 대상자의 특성과 증상을 분석하여 이를 토대로 향후 표준화된 지역사회 기반 가정방문 호스피스 완화돌봄 실무지침을 개발하기 위한 기초자료를 제공하고자 시도되었다.
2012년 1월부터 2014년 12월까지 부산광역시 소재 6개 보건소에 등록된 호스피스 완화돌봄 대상자 144명의 초기 방문기록지를 후향적으로 분석하였다. 호스피스 완화돌봄 대상자는 각 보건소에 등록된 재가암환자 중 말기암으로 진단받은 환자와 방문간호대상자 중 중증말기환자로서, 재가암 담당자나 방문간호사에 의해 호스피스완화간호사에게 의뢰되었거나 혹은 환자 본인이나 가족이 직접 호스피스 완화돌봄을 요청한 환자를 말한다. 대상자의 초기 방문기록지는 본 사업에 소속된 3명의 호스피스완화간호사(호스피스전문간호사 1명과 호스피스표준교육을 이수한 가정전문간호사 2명)에 의해 조사되었다. 본 연구를 위하여 부산가톨릭대학교 연구윤리위원회의 승인(CUPIRB-2015-034)을 받았다.
초기 방문기록지는 대상자의 인구사회학적 정보와 의료정보가 담겨있는 대상자 등록카드, 초기 통증평가지, 초기 통증 외 증상평가지로 구성되어 있다. 본 연구에서는 초기 방문기록지 내용 중 대상자 특성 및 증상파악에 필요하다고 판단된 내용만을 선택하여 분석에 사용하였다.
대상자의 인구사회학적 정보는 성별, 나이, 의료보장 형태, 가족형태, 교육수준, 종교 그리고 임상적 정보는 등록경로, 기능상태, 진단명, 현재 치료내용, 말기인식 여부를 분석하였다. 기능상태 평가는 Eastern Cooperative Oncology Group (ECOG) 기능 상태 지수를 사용하여 0점(정상)에서부터 4점(침상 의존)의 정의와 기준을 제시하여 평가하였다(3).
암환자 통증의 초기평가를 위해 개발된 선행도구(4,5)를 근거로 하여 13개 항목으로 구성된 초기 통증평가지를 구성하였으며, 본 연구에서는 통증강도, 통증의 성격, 진통제 복용, 통증기간을 분석하였다. 통증강도는 지난 24시간 동안의 가장 심했을 때와 가장 약했을 때의 통증 강도와 현재의 통증 강도를 합산하여 평균 통증강도를 주요지표로 사용하였다. 통증강도는 숫자 통증 등급(0∼10점)으로 평가하였다.
암환자들이 흔하게 호소하는 증상들을 평가하기 위해 개발된 선행도구(6,7)를 참고하여 23개 항목으로 구성된 초기 통증 외 증상평가지를 구성하였으며, 본 연구에서는 피로, 오심, 식욕부진, 구강건조, 호흡곤란, 변비, 설사, 배뇨장애, 수면장애, 우울, 불안, 외로움, 영적고통, 가족기능장애 등 14가지 증상을 분석하였다. 증상의 정도는 지난 24시간 동안 가장 심했을 때의 증상을 숫자 통증 등급(0∼10점)으로 평가하였다.
수집된 자료는 SPSS 프로그램을 사용하여 실수와 백분율, 평균과 중앙값, 표준편차로 제시하였다. 대상자의 통증과 통증 외 증상의 각 항목별 점수는 다시 4단계(증상 없음; 0점, 경도; 1∼3점, 중간정도; 4∼6점, 심함; 7∼10점)로 중증도를 구분하여 분석하였다. 그리고 통증의 특성 중 통증의 성격, 진통제 복용, 통증기간은 통증을 호소하는 대상자 군만 분석하였다.
대상자의 평균연령은 67.7세이었으며, 혼자 사는 대상자가 46.2%였다. 교육정도는 중졸 이하가 65%, 종교는 불교가 36.3%로 가장 많았으며, 47.5%가 의료급여 대상자였다. 기능 상태는 15.8%에서 하루 종일 침상에 누워있어야 하는 상태였고, 진단명은 폐암이 17.4%로 가장 많았다. 등록 당시 60.4%는 증상조절만을 하거나 전혀 치료를 받고 있지 않은 상태였으며, 84.5%가 말기상태를 인지하고 있었다.
대상자의 83.6%가 통증을 호소하였으며, 통증의 강도는 36.5%에서 중간정도 이상의 통증을 호소하였다. 통증을 호소하는 대상자 중 41.8%가 진통제를 복용하고 있지 않거나 본인이 진통제를 복용하고 있는지를 모르고 있었다. 통증호소 기간은 평균(중앙값) 10.12(6)개월이었고, 통증의 양상은 체성 통증이 79.3%로 가장 많았다(Table 1).
Table 1 . Characteristics of Demographics and Cancer Pain (N=144)..
| Characteristics (Response rate, %) | Number (%)Mean(median)±SD* |
|---|---|
| Male | 80 (55.6) |
| Age (yrs) (100.0%) | 67.65 (69)±10.42 |
| <64 | 48 (33.3) |
| >65 | 96 (66.7) |
| Family status (99.3%) | |
| Cohabitation or married | 77 (53.8) |
| Single or widowed | 66 (46.2) |
| Education (99.3%) | |
| Uneducated | 16 (11.2) |
| Elementary/Middle school | 77 (53.8) |
| Above high school | 50 (35.0) |
| Religion (93.8%) | |
| Buddhism | |
| Christian | 39 (28.9) |
| None & others | 47 (34.8) |
| Type of medical social security (97.9%) | |
| Medicaid | 67 (47.5) |
| Health insurance | 47 (33.3) |
| None | 27 (19.2) |
| Registration route (100.0%) | |
| Public health center | 125 (86.8) |
| Patient or Family | 12 (8.3) |
| Others | 7 (4.9) |
| Average pain (97.2%) | 2.90 (3)±1.85 |
| Pain severity (97.2%) | |
| No pain | 23 (16.4) |
| Mild pain | 66 (47.1) |
| Moderate pain | 46 (32.9) |
| Severe pain | 5 (3.6) |
| Onset (months) (81.90%) | 10.12 (6)±12.32 |
| ≤6 | 52 (44.1) |
| 7∼12 | 29 (24.6) |
| ≥13 | 37 (31.3) |
| Quality (84.0%) | |
| Somatic pain | 96 (79.3) |
| Visceral pain | 66 (54.5) |
| Neuropathic pain | 81 (66.9) |
| Take an analgesics (84.0%) | |
| Not taking | 33 (27.0) |
| Unknowingness | 18 (14.8) |
| Narcotics | 34 (27.9) |
| Non-narcotics | 31 (25.4) |
| Others | 6 (4.9) |
SD: Standard Deviation..
대상자가 가장 많이 호소하는 증상은 피로(84.7%)였으며, 그 다음은 식욕부진(82.6%), 우울(80.6%), 불안(79.9%) 순으로 나타났다. 또한 피로와 불안은 대상자의 49.3%, 47.2%에서 중증의 증상을 호소하는 것으로 나타났으며, 그 다음으로 외로움(45.8%), 우울(43.8%), 가족기능장애(40.3%), 식욕부진(37.5%) 순으로 나타났다(Table 2).
Table 2 . Characteristics of Non-Pain Symptoms (N=144)..
| Mean(median)±SD* | No symptom | Mild | Moderate | Severe | |
|---|---|---|---|---|---|
| N (%) | N (%) | N (%) | N (%) | ||
| Fatigue | 5.67 (6)±2.91 | 22 (15.3) | 7 (4.9) | 44 (30.6) | 71 (49.3) |
| Anxiety | 5.34 (6)±3.18 | 29 (20.1) | 8 (5.6) | 39 (27.1) | 68 (47.2) |
| Depression | 5.28 (6)±3.13 | 28 (19.4) | 9 (6.3) | 44 (30.6) | 63 (43.8) |
| Anorexia | 5.24 (6)±3.09 | 25 (17.4) | 12 (8.3) | 53 (36.8) | 54 (37.5) |
| Loneliness | 4.97 (6)±3.36 | 37 (25.7) | 7 (4.9) | 34 (23.6) | 66 (45.8) |
| Insomnia | 4.35 (5)±3.35 | 45 (31.3) | 10 (6.9) | 41 (28.5) | 48 (33.3) |
| Dysfunctional family process | 4.42 (4)±3.97 | 57 (39.6) | 4 (2.8) | 25 (40.3) | 58 (40.3) |
| Dry mouth | 4.03 (4)±3.27 | 49 (34.0) | 5 (3.5) | 58 (40.3) | 32 (22.2) |
| Constipation | 2.97 (4)±2.97 | 63 (43.8) | 14 (9.7) | 52 (36.1) | 15 (10.4) |
| Spiritual distress | 3.05 (0)±3.82 | 85 (59.0) | 3 (2.1) | 8 (5.6) | 48 (33.3) |
| Dyspnea | 2.64 (0)±3.17 | 78 (54.2) | 6 (4.2) | 39 (27.1) | 21 (14.6) |
| Dysuria | 1.90 (0)±3.01 | 99 (68.8) | 2 (1.4) | 30 (20.7) | 13 (9.0) |
| Nausea | 1.29 (0)±2.44 | 109 (75.7) | 3 (2.1) | 23 (16.0) | 9 (6.2) |
| Diarrhea | 0.47 (0)±1.51 | 129 (89.6) | 5 (3.5) | 8 (5.6) | 2 (1.4) |
SD: Standard Deviation..
본 연구의 대상자는 65세 이상이 66.7%로 나타나 2014년 호스피스기관 이용자 중 65세 이상이 64.9%였다는 최근의 자료(8)와 유사하였다. 이러한 결과는 죽음은 노인에게 있어 삶의 최종단계 정도로만 인식되어 말기질환으로 제한된 삶을 살아가는 노인들이 가족이나 의료진으로부터 충분한 관심과 호스피스 서비스를 받지 못하게 될 수 있음을 나타낸다. 또한 본 연구대상자의 과반수 이상이 중졸 이하의 학력, 의료수급 혹은 의료보장을 전혀 받지 못하는 등 사회경제적으로 취약한 계층이 많다는 점이 확인되었다. 이는 사회계층에 의한 건강수준의 차이를 분석한 선행 연구(9)에서 교육, 소득 및 직업지위가 낮을수록 건강수준이 낮아지는 사회구조적 불평등이 나타난다는 결과와 맥락을 같이 한다. 뿐만 아니라 모든 사람이 자신의 건강잠재력을 충분히 발휘할 수 있는 공평한 기회를 가져야 한다는 건강형평성의 관점(10)과 호스피스는 인간의 권리이며, 연령, 종교, 질병의 종류, 장소에 불문 없이 제공되어야 한다는 호스피스철학을 감안한다면, 사회취약계층을 위한 보다 효율적인 호스피스 완화의료 전달체계 마련이 시급하다.
본 연구대상자의 기능 상태는 일상생활이 어려운 경우가 48.9%로, 호스피스병동에 입원한 말기암환자들의 75%(11)에 비하면 양호하였으나 재가 말기암환자들의 14.0%(12)에 비하면 기능상태 수준이 낮은 편이었다. 기능 상태는 대상자의 의학적 상태를 포괄적으로 반영하고 생존 기간과도 밀접한 관계를 갖는 지표이다(13). 지역에 거주하는 대상자들이 일상생활이 어려운 상태의 기능 상태에 있다는 것은 대상자과 외부와의 관계를 단절시킬 뿐 아니라 수발가족의 부담도 가중시키게 된다. 따라서 대상자들의 일상생활을 도울 수 있는 주간보호 호스피스 서비스나 방문간호 서비스와의 연계 등과 같은 다양한 호스피스 서비스 개발이 요구된다.
본 연구 대상자들의 83.6%가 통증을 호소하였는데, 이는 재가 말기암환자(12)의 55%, 호스피스병동에 입원한 말기암환자(11)의 70%에 비해 통증을 호소하는 비율이 더 높게 나타났다. 물론 본 연구대상자들은 입원환자들보다 통증의 중증도가 낮았다. 그러나 입원환자들은 적극적인 통증관리로 시간이 지나면서 통증이 조절된다는 점(14)을 감안해보면, 본 연구대상자들은 통증관리에 취약한 대상자라는 것을 알 수 있다. 이는 통증을 호소하는 대상자 중에서 진통제를 복용하지 않거나 본인이 진통제를 복용하고 있는지 여부를 모르는 대상자가 41.8%였다는 점에서도 알 수 있다. 따라서 재가 호스피스 대상자들의 특성(연령, 저소득층, 낮은 교육수준 등)을 고려한 적극적인 통증관리를 위한 방안이 필요하다.
본 연구대상자들의 통증 외 증상을 살펴보면, 피로를 호소하는 비율이 가장 높았다. 이는 재가암환자를 대상으로 조사한 선행연구들(12,15)과도 유사한 결과이다. 암환자의 피로는 일상생활과 삶의 질을 방해하는 요인으로 신체적, 심리적 활력을 저해하는 주요 요인이다(16). 중간정도 이상의 피로를 호소하는 군에서는 우울증이나 불안증과 같은 기저 정신질환의 신체적 표현이 전제되어 있음을 고려해야 하는데(15), 본 연구에서도 불안, 우울, 외로움 등의 정신적인 증상이 모두 높게 나타났다. 암환자에 있어 정신적인 문제는 신체적인 증상들 못지않게 중요하다. 진행성암환자 중 약 35∼50%가량은 정신적인 문제를 가지고 있는 것으로 알려져 있으며(17), 이러한 정신적인 문제는 통증과 만성적인 피로와 같은 신체적 증상을 더 심하게 느끼게 할 뿐 아니라 이에 대한 긍정적 대처를 방해한다. 또한 본 연구에서는 통증 및 통증 외 증상의 중증도를 분류하여 분석하였다. 그 결과 호흡곤란, 배뇨장애, 오심 등과 같이 호소빈도와 평균점수가 낮은 증상들도 20∼30% 정도는 중간정도 이상의 증상을 호소하는 군이 있다는 것을 확인하였다. 따라서 일차보건의료 현장에서 대상자들의 통증 및 통증 외 증상을 효율적으로 관리하기 위해서는 증상의 중증도에 따른 차별화된 호스피스 서비스를 제공하기 위한 실무지침 개발과 함께 증상관리를 위한 호스피스 서비스 팀의 역량 강화와 전문기관과의 연계방안 등이 모색되어야 한다.
본 연구는 부산광역시 일부 보건소에 등록된 호스피스 완화돌봄 대상자의 특성과 증상을 분석하였기 때문에 본 연구결과를 확대 해석할 수 없다는 제한점을 가지고 있다. 그러나 이러한 제한점에도 불구하고 본 연구가 가지는 의의는 재가 말기암환자에 대한 이해와 방문 호스피스 완화돌봄 실무지침 개발을 위해 기초자료를 제공하였다는 점이다. 따라서 후속연구에서는 타 지역 대상자들의 특성을 분석하여 비교하는 연구를 제언한다.
Table 1 Characteristics of Demographics and Cancer Pain (N=144).
| Characteristics (Response rate, %) | Number (%)Mean(median)±SD* |
|---|---|
| Male | 80 (55.6) |
| Age (yrs) (100.0%) | 67.65 (69)±10.42 |
| <64 | 48 (33.3) |
| >65 | 96 (66.7) |
| Family status (99.3%) | |
| Cohabitation or married | 77 (53.8) |
| Single or widowed | 66 (46.2) |
| Education (99.3%) | |
| Uneducated | 16 (11.2) |
| Elementary/Middle school | 77 (53.8) |
| Above high school | 50 (35.0) |
| Religion (93.8%) | |
| Buddhism | |
| Christian | 39 (28.9) |
| None & others | 47 (34.8) |
| Type of medical social security (97.9%) | |
| Medicaid | 67 (47.5) |
| Health insurance | 47 (33.3) |
| None | 27 (19.2) |
| Registration route (100.0%) | |
| Public health center | 125 (86.8) |
| Patient or Family | 12 (8.3) |
| Others | 7 (4.9) |
| Average pain (97.2%) | 2.90 (3)±1.85 |
| Pain severity (97.2%) | |
| No pain | 23 (16.4) |
| Mild pain | 66 (47.1) |
| Moderate pain | 46 (32.9) |
| Severe pain | 5 (3.6) |
| Onset (months) (81.90%) | 10.12 (6)±12.32 |
| ≤6 | 52 (44.1) |
| 7∼12 | 29 (24.6) |
| ≥13 | 37 (31.3) |
| Quality (84.0%) | |
| Somatic pain | 96 (79.3) |
| Visceral pain | 66 (54.5) |
| Neuropathic pain | 81 (66.9) |
| Take an analgesics (84.0%) | |
| Not taking | 33 (27.0) |
| Unknowingness | 18 (14.8) |
| Narcotics | 34 (27.9) |
| Non-narcotics | 31 (25.4) |
| Others | 6 (4.9) |
SD: Standard Deviation.
Table 2 Characteristics of Non-Pain Symptoms (N=144).
| Mean(median)±SD* | No symptom | Mild | Moderate | Severe | |
|---|---|---|---|---|---|
| N (%) | N (%) | N (%) | N (%) | ||
| Fatigue | 5.67 (6)±2.91 | 22 (15.3) | 7 (4.9) | 44 (30.6) | 71 (49.3) |
| Anxiety | 5.34 (6)±3.18 | 29 (20.1) | 8 (5.6) | 39 (27.1) | 68 (47.2) |
| Depression | 5.28 (6)±3.13 | 28 (19.4) | 9 (6.3) | 44 (30.6) | 63 (43.8) |
| Anorexia | 5.24 (6)±3.09 | 25 (17.4) | 12 (8.3) | 53 (36.8) | 54 (37.5) |
| Loneliness | 4.97 (6)±3.36 | 37 (25.7) | 7 (4.9) | 34 (23.6) | 66 (45.8) |
| Insomnia | 4.35 (5)±3.35 | 45 (31.3) | 10 (6.9) | 41 (28.5) | 48 (33.3) |
| Dysfunctional family process | 4.42 (4)±3.97 | 57 (39.6) | 4 (2.8) | 25 (40.3) | 58 (40.3) |
| Dry mouth | 4.03 (4)±3.27 | 49 (34.0) | 5 (3.5) | 58 (40.3) | 32 (22.2) |
| Constipation | 2.97 (4)±2.97 | 63 (43.8) | 14 (9.7) | 52 (36.1) | 15 (10.4) |
| Spiritual distress | 3.05 (0)±3.82 | 85 (59.0) | 3 (2.1) | 8 (5.6) | 48 (33.3) |
| Dyspnea | 2.64 (0)±3.17 | 78 (54.2) | 6 (4.2) | 39 (27.1) | 21 (14.6) |
| Dysuria | 1.90 (0)±3.01 | 99 (68.8) | 2 (1.4) | 30 (20.7) | 13 (9.0) |
| Nausea | 1.29 (0)±2.44 | 109 (75.7) | 3 (2.1) | 23 (16.0) | 9 (6.2) |
| Diarrhea | 0.47 (0)±1.51 | 129 (89.6) | 5 (3.5) | 8 (5.6) | 2 (1.4) |
SD: Standard Deviation.
2015; 18(3): 219-226
2014; 17(4): 223-231
2013; 16(2): 98-107
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