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J Hosp Palliat Care 2015; 18(3): 219-226

Published online September 1, 2015 https://doi.org/10.14475/kjhpc.2015.18.3.219

Copyright © Journal of Hospice and Palliative Care.

Introduce and Promote the Home-based Hospice and Palliative Care

Jung-Kyu Choi, Yoon-Hee Tae*, Young-Soon Choi*

National Health Insurance Service Ilsan Hospital, Institute of Health Insurance & Clinical Research, Goyang, Korea,
* National Health Insurance Service, Health Insurance Policy Research Institute, Seoul, Korea

Correspondence to:Young-Soon Choi National Health Insurance Service, Health Insurance Policy Research Institute, 311, Dongmak-ro, Mapo- gu, Seoul 04156, Korea Tel: +82-2-3270-9833, Fax: +82-2-3275-8063, E-mail: water1327@nhis.or.kr

Received: April 13, 2015; Revised: August 25, 2015; Accepted: August 27, 2015

Purpose:

This study was conducted to understand public perception of home-based hospice and identify related factors.

Methods:

Between August 19, 2014 and August 30, 2014, data were collected using an E-mail questionnaire that was filled by 1,500 adults who were over 20 years of age. Data were analyzed using descriptive statistics, χ2-test and logistic regression.

Results:

Among the respondents, 15.9% were aware of home-based hospice care, and 61.3% were willing to receive home-based hospice care. The factors that influenced the participants’ willingness to use home-based hospice services included residential district, religion and private health insurance. Respondents who lived in Seoul (OR: 1.56, 95% CI: 1.04∼2.33), Gwangju/Jeolla province (OR: 2.02, 95% CI: 1.23∼3.32), Busan/Ulsan/South Gyeongsang province (OR: 1.81, 95% CI: 1.17∼2.82) were more well-aware of home-based hospice care than those who lived in Incheon/Gyeonggi province. The faithful were more informed about the services than those without non-faithful participants (Roman Catholics (OR: 2.03, 95% CI: 1.30∼3.17), Protestants (OR: 1.76, 95% CI: 1.22∼2.53). Participants who had a private health insurance plan knew more about the services than those without one (OR: 1.45, 95% CI: 1.03∼2.04).

Conclusion:

First, it is necessary to improve perception of the public and healthcare providers regarding home-based hospice care. The government should review a measure to institutionalize operation of a palliative care team at hospitals and community home- based hospice care centers.

Keywords: Hospice care, Home care services, Perception, Health policy

국민건강보험공단에서 건강보험환자의 진료비와 사망자 자료를 연계하여 사망장소를 분석한 결과, 전체 암사망자 중에서 병원 치료 중 사망자는 ‘09년 73.4%에서 2013년 75.3%로 증가하였고, 중증희귀난치성질환 사망자 중에서도 병원 치료 중 사망자가 ’09년 68.1%에서 ‘13년 70.4%로 증가하고 있는 것으로 나타났다(1). 이와 같은 결과로 볼 때 적극적인 치료에 반응하지 않는 대부분의 말기질환자가 사망 직전까지 제공되는 수술 및 처치와 각종 검사 등과 결부되어 나타나는 부작용 등의 증상으로 인해 생애 마지막을 잘 정리하고 존엄한 죽음을 맞기 어렵고, 무엇보다도 가족과 남아있는 생을 잘 정리할 시간이 부족할 것이라는 것을 쉽사리 예측할 수 있다. 영국의 Economical Intelligence Unit 보고에서 우리나라의 임종의 질 수준은 평가 대상 40개 국가 중에서 32위로 상당히 낮은 수준이었는데, 이 결과를 보면 우리나라의 임종 현실은 더욱 명확해진다고 보겠다(2).

주요 외국에서는 국민의 죽음의 질을 보장하기 위해서 자국의 특성에 맞게 공적 건강보험에서 호스피스·완화의료 제도를 도입하고 급여를 시작하여(일본 1998년, 대만 2000년, 독일 1997년, 미국 1986년) 현재에 이르고 있다. 이러한 외국에서는 급여 대상 호스피스·완화의료 제공 기관으로서 병동 내 병동형, 독립시설형, 가정형(환자의 주거지 인근, 자가) 등 다양한 형태로 운영되고 있다. 반면, 우리나라에서는 대부분 상급병원 내 병동형으로 입원 중심의 완화의료로 제공되고 있어서 외국과는 많은 차이가 있고, 현재 완화의료기관에서 운영하고 있는 병상도 말기환자 발생을 감안할 때 상당히 부족한 현실(60개소, 1,009병상)이다. 이 또한 건강보험제도로서(‘09년부터 ’15년 상반기까지 완화의료 건강보험 수가 시범사업, ‘15년 7월 15일 완화의료 건강보험 수가 본 사업 시작) 완전하게 정착되지 못하고 말기암환자를 대상으로 입원에 한정하여 급여를 제공하고 있는 현실이다.

현재, 완화의료기관에 입원이 어렵거나 이용을 원하지 않는 환자의 경우에는, 기관과 연계한 가정호스피스·완화의료 제도를 도입하여 가정에 있는 말기환자들에게도 호스피스·완화의료 서비스를 제공할 필요성이 제기된다. 이를 통해 말기환자가 일반 병동 이용 즉, 입원과 퇴원을 반복하는 행태를 개선할 수도 있으며, 질병의 진행 과정을 살펴보면서 완화의료기관을 유동적으로 이용할 수 있도록 대안이 될 수 있을 것이다.

우리나라에서는 국민의 과반수가 이상적인 임종장소로 가정을 선호하고 있으나(1,3), 가정에서 편안하게 임종을 맞을 수 있는 환경이 조성되지 못하고 있다. 다시 말해, 말기질환자의 경우 완화의료를 제공받기 위해 입원이 반드시 필요한 경우에는 일반병상 또는 호스피스·완화의료 병상에서 치료를 받은 후에 자신이 평소에 거주하던 가정으로 이동하여 안정적이고 편안하게 생애 마지막을 잘 정리할 수 있도록 해야 하는데, 우리나라에서는 현재까지 제도적 기반이 전무하다.

선행연구에서는 병동호스피스 환자와 가정호스피스 환자의 영적 안녕과 삶의 질을 비교하였는데, 통계적으로는 유의한 차이를 보이지는 않았으나 가정호스피스 환자의 영적 안녕과 삶의 질이 병동호스피스 환자의 그것보다는 높게 나타났다(4). 이와 같은 국내 연구 결과와 외국의 사례를 종합해보면, 가정에서 제공받는 호스피스·완화의료가 효과적인 호스피스 유형임에도 불구하고 우리나라에서는 1963년에 호스피스 개념이 도입된 이후 현재까지도 가정호스피스가 시범사업에 포함되지도 못한 상태로 일부의 종교단체를 중심으로 봉사차원에서 극히 일부에게만 제한적으로 제공되고 있는 실정이다(5). 이와 같은 상황이므로 가정호스피스 제공에서 반드시 필요한 제공 인력, 서비스의 표준 및 질에 대한 관리 체계는 마련되지 못한 현실이다.

그간의 선행연구는 대부분 전반적인 호스피스·완화의료에 대한 국민의 인식 및 태도를 분석하고 호스피스·완화의료 제도 도입을 위한 대안을 제시하는데 그치고 있어서, 가정호스피스·완화의료에 대한 국민의 인식과 태도를 파악하고 가정 중심의 제도 도입을 위한 구체적인 논의를 진행할 필요성이 제기되었다.

본 연구에서는 전 국민을 대상으로 호스피스·완화의료에 대한 인식도 조사를 진행하여 가정호스피스·완화의료 제도를 도입을 위한 실효성 있는 대안을 제시하고자 하였다.

국민의 호스피스·완화의료에 대한 의식 및 인식도를 파악하기 위해서 2010년도 인구센서스 자료를 기초로 제주도를 제외한 전국에 거주하는 만 20세 이상 성인 남녀 1,500명을 선정하였다(Table 1). 조사기간은 2014년 8월 19일부터 30일까지이며, 온라인 설문조사를 실시하였다. 신뢰수준은 95±2.53%이며, 표본추출방법은 성/연령/지역별 인구비례할당 추출법이다.

Table 1 Characteristics of Respondents in the Study Sample and Korea Population (Unit: N, %).

CategoriesStudy sampleKorea population*
GenderMale762 (50.8)17,102,207 (49.8)
Female738 (49.2)17,256,156 (50.2)
Age (excepted <20)20∼29275 (18.3)6,534,525 (19.0)
30∼39331 (22.1)7,713,757 (22.5)
40∼ 9374 (24.9)8,114,822 (23.6)
50∼59339 (22.6)6,498,935 (18.9)
60≤181 (12.1)5,496,324 (16.0)
Residential district (excepted Jeju)Seoul317 (21.1)7,337,949 (21.4)
Incheon/Kyunggi452 (30.1)9,887,752 (28.8)
Daejeon/Chungcheong/Sejong153 (10.2)3,514,443 (10.2)
Gwangju/Jeolla146 (9.7)3,437,469 (10.0)
Daegu/Gyeongbuk152 (10.1)3,603,622 (10.5)
Busan/Ulsan/Gyeongnam237 (15.8)5,531,633 (16.1)
Gangwon43 (2.9)1,045,495 (3.0)
Total1,500 (100.0)34,358,363 (100.0)

*Statistics Korea (2010), 2010 Population census.


조사내용은 가정호스피스·완화의료에 대한 인식도 및 이용의향, 서비스를 제공하기 적당한 기관 및 인력, 제공시간을 조사하였다. 대상자의 가정호스피스·완화의료에 대한 인지도를 파악하기 위해서 ‘귀하는 가정호스피스에 대해서 얼마나 알고 계십니까?’로 질문하였으며, 세부적으로는 1) 매우 잘 알고 있다, 2) 어느 정도 알고 있다, 3) 들어 봤지만 잘 모른다, 4) 전혀 모른다(들어본 적 없다)로 구성하였다. 이와 같은 설문을 통해서 가정호스피스·완화의료 인지군을 1)과 2)로, 비인지군을 3)과 4)로 정의하였다. 가정호스피스·완화의료 이용의향에 대한 설문을 이용군, 미이용군, 비인지군으로 구분하였다. 관련 서비스를 제공하기 적당한 기관에 대한 설문을 병원(상급종합, 종합), 요양병원, 의원, 보건소 등으로, 서비스를 제공하기 위한 적정 인력에 대한 설문을 의사, 간호사 간호조무사, 사회복지사, 봉사자 등으로, 적정 제공시간에 대한 설문을 ‘15분 이상’, ‘16∼30분 이하’, ‘31∼45분 이하’, ‘46분 이상’으로 구분하였다.

기존 선행연구에서 성, 연령, 결혼상태, 교육수준, 가구수입, 종교 등이 호스피스·완화의료 인식에 유의미한 영향을 주었다(6,7). 기존 호스피스·완화의료 인식도에 영향을 미친 요인에 거주지역, 민간보험 가입여부 및 건강상태를 추가하였다. 가정호스피스·완화의료 인식에 미치는 요인으로 성, 연령대, 결혼상태, 교육수준, 가구수입, 종교유무, 거주지역, 민간보험 가입여부와, 건강상태를 선정하였다.

집단 간 가정호스피스·완화의료에 대한 인지도 차이를 χ2-test을 통해 확인하였으며, 가정호스피스·완화의료 인식에 영향을 미치는 요인을 확인하기 위해 로지스틱 회귀분석을 수행하였다. 분석에서 활용한 통계 프로그램은 STATA 13.1이다.

전체 대상자의 15.9%가 가정호스피스·완화의료를 인지하고 있었으며, 성, 연령, 결혼상태 및 자녀유무, 건강상태에 따른 집단간 가정호스피스·완화의료 인지도의 차이는 없었다. 학력이 높을수록 가정호스피스·완화의료 인지 비율이 높았으며, 종교를 보유한 집단의 가정호스피스·완화의료 인지 비율은 종교를 보유하지 않은 집단에 비해 높았다. 민간보험 가입자의 가정호스피스·완화의료 인지율이 미가입자에 비해 높았다(Table 2).

Table 2 General Characteristics of Participants (Unit: N, %).

CategoriesTotalPerceptionNon-perceptionP-value*
GenderMale762132 (17.3)630 (82.7)0.135
Female738107 (14.5)631 (85.5)
Age (yrs)20∼2927536 (13.1)239 (86.9)0.406
30∼3933154 (16.3)277 (83.7)
40∼4937464 (17.1)310 (82.9)
50∼5933950 (14.8)289 (85.2)
60≤18135 (19.3)146 (80.7)
Residential districtSeoul31761 (19.2)256 (80.8)0.009
Incheon/Kyunggi45256 (12.4)396 (87.6)
Daejeon/Chungcheong/Sejong15319 (12.4)134 (87.6)
Gwangju/Jeolla14632 (21.9)114 (78.1)
Daegu/Gyeongbuk15222 (14.5)130 (85.5)
Busan/Ulsan/Gyeongnam23746 (19.4)191 (80.6)
Gangwon433 (7.0)40 (93.0)
Marital statusNot married45862 (13.5)396 (86.5)0.131
Married & no children8611 (12.8)75 (87.2)
Married & with children956166 (17.4)790 (82.6)
Education≤Middle school8512 (14.1)73 (85.9)0.047
≤High school31136 (11.6)275 (88.4)
≤University1,009170 (16.9)839 (83.1)
≥Graduate school9521 (22.1)74 (77.9)
ReligionBuddhism23642 (17.8)194 (82.2)0.001
Roman Catholicism15736 (22.9)121 (77.1)
Christian32866 (20.1)262 (79.9)
Irreligion77395 (12.3)678 (87.7)
Other60 (-)6 (100)
Household income/ onthly (won)<2,000,00026229 (11.1)233 (88.9)0.001
2∼3,000,00027947 (16.9)232 (83.1)
3∼4,000,00029332 (10.9)261 (89.1)
4∼6,000,00039172 (18.4)319 (81.6)
>6,000,00027559 (21.5)216 (78.5)
Private health insurancePossession1,012180 (17.8)832 (82.2)0.005
No possession48859 (12.1)429 (87.9)
Health statusBad20832 (15.4)176 (84.6)0.872
Normal687107 (15.6)580 (84.4)
Good605100 (16.5)505 (83.5)
Total1,500239 (15.9)1,261 (84.1)

*χ2-test.


향후 가정호스피스·완화의료 이용 의향이 있다고 응답한 대상자는 920명으로 전체의 61.3%이며, 비인지군(732명, 58.1%)에 비해 인지군(188명, 78.6%)의 이용의향이 유의하게 높았다. 가정호스피스·완화의료의 적정 시간은 ‘16∼30분’(657명, 43.8%)이 가장 많았으며, ‘31∼45분’(471명, 31.4%), ‘46분 이상’(278명, 18.5%) 순으로 나타났다. 또한 전체 대상자는 가정호스피스·완화의료 제공을 위한 인력으로 ‘사회복지사’(455명, 30.3%), ‘의사’(366명, 24.4%), ‘간호사’(344명, 22.9%) 등의 순으로 응답하였는데, 이 중에서 가정호스피스·완화의료 인지군은 서비스를 제공하기에 적당한 인력으로 간호사와 사회봉사자를 가장 많이 선택하였지만, 비인지군은 사회복지사를 선택하여 차이를 보였다. 가정호스피스·완화의료를 제공하기에 적당한 기관으로는 ‘보건소’(374명, 24.9%)가 가장 많았으며, ‘요양병원’(363명, 24.2%), ‘종합병원’(250명, 16.7%) 등의 순이었다(Table 3).

Table 3 The Awareness of Home-based Hospice (Unit: N, %).

CategoriesTotalPerceptionNon-perceptionP-value*
Intention of useUse920188 (20.4)732 (79.6)0.001
Don’t use26631 (11.7)235 (88.3)
Unawareness31420 (6.4)294 (93.6)
Appropriate supply time (min)≤159118 (19.8)73 (80.2)0.551
16∼3065796 (14.6)561 (85.4)
31∼4547176 (16.1)395 (83.9)
≥4627849 (17.6)229 (82.4)
Unawareness30 (-)3 (100)
Appropriate supply manpowerSocial worker45560 (13.2)395 (86.8)0.001
Doctor36639 (10.7)327 (89.3)
Nurse34461 (17.7)283 (82.3)
Volunteer24061 (25.4)179 (74.6)
Practical nurse7112 (16.9)59 (83.1)
etc.246 (25.0)18 (75.0)
Appropriate supply organizationHealth center37447 (12.6)327 (87.4)0.330
Geriatric hospital36366 (18.2)297 (81.8)
General hospital25039 (15.6)211 (84.4)
Hospital20431 (15.2)173 (84.8)
Tertiary hospital17029 (17.1)141 (82.9)
Clinic11624 (20.7)92 (79.3)
etc.233 (13.0)20 (87.0)
Total1,500239 (15.9)1,261 (84.1)

*χ2-test.


Table 4는 가정호스피스·완화의료 인지에 영향을 미치는 요인을 정리한 것이다. 가정호스피스·완화의료 인지에 영향을 미치는 요인은 거주지역, 종교, 민간보험 가입여부이다. 서울, 광주/전라, 부산/울산/경남에 거주하는 대상자의 가정호스피스·완화의료 대한 인지도는 인천/경기에 거주하는 대상자에 비해 각각 1.56배, 2.02배, 1.82배 높았다. 종교가 있는 대상자의 가정호스피스·완화의료에 대한 인지도는 종교가 없는 대상자에 비해 유의하게 높았다. 천주교와 개신교 신자의 가정호스피스·완화의료에 대한 인지도는 무종교자에 비해 각각 2.03배, 1.76배 높았다. 민간보험 가입자의 가정호스피스·완화의료 인지도는 민간보험 미가입자에 비해 약 1.45배 높았다(Table 4).

Table 4 The Factors that Influenced Perception of Home-based Hospice.

CategoriesOR (95% CI)
GenderMale (ref)1
Female0.805 (0.60∼1.08)
AgeContinued1.040 (0.88∼1.23)
Residential districtSeoul1.555* (1.04∼2.34)
Incheon/Kyunggi (ref)1
Daejeon/Chungcheong/Sejong1.084 (0.62∼1.91)
Gwangju/Jeolla2.024 (1.23∼3.32)
Daegu/Gyeongbuk1.389 (0.80∼2.40)
Busan/Ulsan/Gyeongnam1.815 (1.17∼2.82)
Gangwon0.562 (0.17∼1.90)
Married state and presence of childrenSingle0.930 (0.59∼1.46)
Married & no children0.758 (0.38∼1.51)
Married & with children (ref)1
Education≤Middle school0.894 (0.43∼1.86)
≤High school0.671 (0.44∼1.02)
≤University (ref)1
≥Graduate school1.156 (0.68∼1.97)
ReligionBuddhism1.443 (0.96∼2.18)
Roman Catholicism2.032 (1.30∼3.17)
Christian1.760 (1.22∼2.53)
Irreligion (ref)1
Other- omitted
Household income/monthlyContinued1.067 (0.99∼1.14)
Private health insurancePossession1.454* (1.03∼2.04)
No possession (ref)1
Health statusBad1.063 (0.78∼1.45)
Normal1.195 (0.76∼1.88)
Good (ref)1

*P-value<0.05

P-value<0.01.


본 연구에서는 가정호스피스·완화의료에 대한 국민의 인식을 파악하고 가정호스피스·완화의료 인식과 관련된 요인을 확인하여 관련 제도 도입을 위한 발전적인 방향을 모색하고자 하였다.

전체 조사 대상자 중에서 가정호스피스·완화의료에 대해서 어느 정도라도 인지하고 있는 대상자는 15.9%에 불가하였는데, 이는 호스피스·완화의료가 건강보험제도로서 정착되지 못한 우리나라의 현실을 반영하는 결과로 볼 수 있겠다. 실제로 호스피스·완화의료 자체에 대한 인지도조차 매우 낮은 현실임을 감안하여 제도 활성화를 위한 대국민 홍보 전략 마련이 필요한 시점이다. 대국민 홍보를 위해서는 미디어 매체와 뉴미디어 매체를 활용하여 호스피스·완화의료에 대한 적극적인 홍보 방안을 마련해야 한다. 또한, 국민이 쉽게 접근할 수 있는 정보제공 시스템을 마련하고, 국민의 “아름답고 존엄한 나의 삶(dying well)”에 대한 교육 프로그램을 개발하고 교육을 진행할 필요성이 있다(1).

설문 과정에서 가정호스피스·완화의료에 대해서 설명을 들은 대상자의 61.3%가 향후 가정호스피스·완화의료 이용 의사가 있다고 응답하였다. 이와 같은 결과를 볼 때 우리나라에서도 가정호스피스·완화의료 제도 도입을 서둘러야 할 필요성이 제기되는 시점이다. 최근 미국, 일본 등 외국에서는 호스피스 대상자를 병원이나 시설에 입원시키기 보다는 지역사회나 가정으로 돌려보냄으로써 호스피스 대상자의 삶의 질을 향상시키고 공적 건강보험 재정의 효율적 사용을 도모하고 있다는 점에서 시사점을 찾을 필요가 있겠다. 완화의료기관에 입원하기가 어렵거나 가정에서 생애 마지막을 보내길 원하는 대상자는 의료기관 또는 지역사회 보건소 등과 연계한 가정호스피스·완화의료 제도를 도입하여 가정에 있는 말기환자에게도 원하는 서비스를 제공할 필요성이 있다. 이를 통해서 말기환자가 일반 병동 입퇴원을 반복하는 행태도 개선하고 임종의 질 수준도 제고할 수 있는 새로운 대안이 마련될 것으로 본다. 우리나라에서는 가정호스피스·완화의료가 건강보험제도로서 정착되지 못한 현실이나, 외국에서는 공적 건강보험제도로서 정착되어 있어서 가정호스피스 시설과 대상자가 꾸준히 증가하고 있는 추세이다. Chung에 의하면, 영국에서는 2012년 기준으로 291개의 Home care services와 129개의 Hospice at home service가 이루어지고 있음으로 보고하였다(9,10). 또한, 대만에서는 호스피스·완화의료 서비스를 받은 전체 대상자의 약 50%는 가정으로 퇴원하여 홈 케어를 받고 있다고 하였으며, 독일에서는 2013년 기준으로 가정호스피스 시설이 250개소(전체의 약 23% 수준)라고 보고하고 있다. 또한, 미국에서도 2000년부터 2007년까지 Home Health Care and Discharged Hospice Care Patients를 분석한 연구에서 2007년에는 가정호스피스를 제공받은 대상자가 1,459,900명이었는데, 이는 2000년의 대상자(1,355,300명)에 비해 증가하였다(Home Health Care and Discharged Hospice Care Patients, 2000 and 2007, Centers for Disease Control and Prevention [CDC], United States). 캐나다에서도 병원이나 시설이 아닌 가정이나 지역사회에서 이루어진 호스피스·완화의료 서비스가 안정적하고 적합하며 수가 면에서도 효율적임을 보고하였다(Health Council of Canada, 2003). 이와 같은 결과로 볼 때 외국에서는 가정호스피스가 호스피스 제공에서 중요한 역할을 하고 있음을 알 수 있다.

본 연구에서 분석 결과, 가정호스피스·완화의료 인지와 관련이 있는 요인은 거주지역, 종교, 민간보험 가입여부이다. 서울, 광주/전라, 부산/울산/경남에 거주하는 대상자의 가정호스피스·완화의료 대한 인지도는 인천/경기에 거주하는 대상자에 비해 높았다. 또한, 종교가 있는 대상자는 그렇지 않은 대상자에 비해 가정호스피스·완화의료에 대한 인지도가 높았는데, 이는 1963년부터 현재까지 일부의 종교 단체를 중심으로 가정호스피스·완화의료가 제공되고 있다는 사실과 맥을 같이한다고 보겠다. 가정호스피스·완화의료에 대해서는 가구 소득이 높아질수록 더 많아 인지하는 것으로 나타났으나 유의한 수준은 아니었고 민간보험 가입자의 가정호스피스·완화의료에 대한 인지도는 미가입자보다 유의하게 높아지는 것으로 나타났다. 이 결과는 소득이 높아지면 삶의 질에 대한 관심이 자연스럽게 높아지며, 같은 맥락에서 존엄한 죽음 즉, 임종의 질에 대한 관심도 높아질 것임을 예측할 수 있겠다. 이는 가정호스피스·완화의료가 건강보험제도로서 전면적으로 도입되지 못한 상황에서 나타날 수 있는 결과라고 할 수 있고, 향후 가정호스피스·완화의료 제도화를 위한 전략 마련에서 참고할 수 있겠다.

본 연구의 조사에서 가정호스피스·완화의료 인지군은 가정에서 호스피스를 제공하기에 적당한 인력으로 간호사(25.5%)와 자원봉사자(25.5%)를 가장 많이 선택하였으나, 비인지군에서는 가정호스피스·완화의료 제공 인력으로 사회복지사(31.3%)를 선택하여 차이를 보였다.

가정호스피스·완화의료 제공에서 주축이 되는 인력은 호스피스 전문 간호사와 호스피스·완화의료팀이다. 가정호스피스·완화의료 상황에서도 호스피스·완화의료팀의 역할은 매우 중요하나, 무엇보다도 가정호스피스·완화의료 제도의 원활한 도입을 위해서는 호스피스 전문간호사 또는 소정의 교육과정을 이수하고 호스피스·완화의료 간호사로 인정받은 간호사가 운영하는 ‘Day Care Center’, ‘가정호스피스·완화의료센터’의 활성화가 필요하다. 또한, 가정호스피스·완화의료 제공에서는 초기 가정방문 당시에는 PCT (Palliative Care Team)의 담당 의사가 참여하여 진단과 처방을 할 수 있도록 하며, 두 번째 방문부터는 호스피스 전문간호사가 주관하여 대상자의 가정을 방문하고 초기 방문을 담당했던 의사와 전화 또는 인터넷을 이용한 영상통화 등을 통해서 환자의 상태를 파악하도록 돕고 처방을 받을 수 있도록 규정할 필요가 있다(1).

본 연구에서 설문조사 결과 가정호스피스·완화의료를 제공하기에 적당한 기관으로는 ‘보건소’(24.9%)가 가장 많았고 다음으로는 ‘요양병원’(24.2%), ‘종합병원’(16.7%) 등의 순이었다. 서울시 노원구, 성남시, 고령군 등 13개 보건소에서는 재가암환자 관리사업 내에 호스피스 교육, 상담, 사별가족관리 등의 가정호스피스·완화의료 서비스를 별도로 시행한 사례를 참고하여 지역 보건소와 연계한 가정호스피스·완화의료 제공체계 마련을 위한 방안을 논의할 수도 있겠다(4,11).

가정호스피스·완화의료 제도화의 선결과제는 호스피스·완화의료 전달체계를 마련하는 정책 시행이다. 진단과 의료적 및 완화적 처지가 필요한 경우에 이용할 수 있는 상급의료기관의 호스피스·완화의료 병상과, 이러한 처치가 종료된 후 통증완화와 함께 가족과 더불어 존엄한 죽음을 준비하는 시점에서 이용할 수 있는 소규모 독립시설, 가정에서 생애 마지막을 보내기를 원하는 말기환자를 돌보기 위해서는 보건소와 연계한 가정호스피스·완화의료센터의 역할을 정립하여야 한다. 호스피스·완화의료 전달체계에서는 먼저, 상급종합병원에서는 말기환자의 진단을 담당하고, 진단을 받은 말기환자는 PCT에 의뢰하여 호스피스·완화의료의 목적과 내용, 병상(Palliative Care Unit, PCU)에 대해 소개하고 접근 가능한 정보를 제공할 수 있도록 한다. 다음으로, 말기로 진단 이후 호스피스 이용 의사가 있고 통증완화를 위한 적극적인 처치가 필요한 경우에는 상급종합병원, 종합병원의 병원 내 호스피스·완화의료 병동에 입원할 수 있도록 하고, 이러한 처치가 끝나면 해당 기관의 PCT에서는 지역사회 소규모 독립시설을 연계 한다. 마지막으로, 각 기관의 PCT에서는 가정호스피스·완화의료를 원하는 대상자 중심으로 가정호스피스·완화의료 기관 또는 센터를 연계 하도록 해야 한다. 이 모든 정책을 도입하기 위해서는 건강보험법에서 정한 요양급여 내용에서 병동 및 가정호스피스·완화의료에 대해서 추가해야 한다. 병원과 의원의 호스피스·완화의료팀 운영을 위해서는, 첫째, 병·의원의 완화의료 병상을 이용하던 환자가 가정 호스피스 제공을 받기 원하는 경우에는, 기존에 치료를 담당했던 의사(my doctor) 또는 기관에 소속된 PCT의 의사가 마약류를 포함한 제반 처방을 담당토록 하며 대상자의 주치의가 될 수 있도록 한다. 이 때에 호스피스 전문간호사와 호스피스 간호사는 주치의의 처방을 받아 가정을 방문하여 호스피스·완화의료를 제공하도록 해야 한다. 그러나, 호스피스 전문간호사 또는 호스피스 간호사가 서비스 제공을 위해 가정을 방문했을 당시에 대상자가 심각한 통증을 호소하는 등의 응급상황이 발생하게 되면 주치의(처방을 담당했던 의사)와 영상통화 등을 통해 처방을 받고 처치를 할 수 있는 Home Telehospice제도 도입을 검토해야 한다고 본다. 둘째, 지역사회 가정호스피스·완화의료센터 운영이 또 하나의 대안이 될 수 있다. 이를 위해서는 먼저, 병·의원이 운영하는 가정호스피스팀이 없는 지역에 거주하는 말기환자의 경우에는 호스피스 전문간호사 중심의 가정호스피스센터를 설치할 수 있도록 법적 제도적 규정이 필요하겠고, 다음으로는 병·의원에서는 의사가 자신이 담당하고 있는 환자(my patient)를 지역의 호스피스센터에 의뢰하도록 하고, 의뢰를 받은 센터에서는 가정호스피스 제공을 하기 위해서는 환자를 의뢰한 의사(my Doctor)로부터 처방을 받도록 하는데, 이를 위해서는 Home Telehospice 제도 도입을 검토할 필요가 있겠다.

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Article

Original Article

J Hosp Palliat Care 2015; 18(3): 219-226

Published online September 1, 2015 https://doi.org/10.14475/kjhpc.2015.18.3.219

Copyright © Journal of Hospice and Palliative Care.

Introduce and Promote the Home-based Hospice and Palliative Care

Jung-Kyu Choi, Yoon-Hee Tae*, Young-Soon Choi*

National Health Insurance Service Ilsan Hospital, Institute of Health Insurance & Clinical Research, Goyang, Korea,
* National Health Insurance Service, Health Insurance Policy Research Institute, Seoul, Korea

Correspondence to:Young-Soon Choi National Health Insurance Service, Health Insurance Policy Research Institute, 311, Dongmak-ro, Mapo- gu, Seoul 04156, Korea Tel: +82-2-3270-9833, Fax: +82-2-3275-8063, E-mail: water1327@nhis.or.kr

Received: April 13, 2015; Revised: August 25, 2015; Accepted: August 27, 2015

Abstract

Purpose:

This study was conducted to understand public perception of home-based hospice and identify related factors.

Methods:

Between August 19, 2014 and August 30, 2014, data were collected using an E-mail questionnaire that was filled by 1,500 adults who were over 20 years of age. Data were analyzed using descriptive statistics, χ2-test and logistic regression.

Results:

Among the respondents, 15.9% were aware of home-based hospice care, and 61.3% were willing to receive home-based hospice care. The factors that influenced the participants’ willingness to use home-based hospice services included residential district, religion and private health insurance. Respondents who lived in Seoul (OR: 1.56, 95% CI: 1.04∼2.33), Gwangju/Jeolla province (OR: 2.02, 95% CI: 1.23∼3.32), Busan/Ulsan/South Gyeongsang province (OR: 1.81, 95% CI: 1.17∼2.82) were more well-aware of home-based hospice care than those who lived in Incheon/Gyeonggi province. The faithful were more informed about the services than those without non-faithful participants (Roman Catholics (OR: 2.03, 95% CI: 1.30∼3.17), Protestants (OR: 1.76, 95% CI: 1.22∼2.53). Participants who had a private health insurance plan knew more about the services than those without one (OR: 1.45, 95% CI: 1.03∼2.04).

Conclusion:

First, it is necessary to improve perception of the public and healthcare providers regarding home-based hospice care. The government should review a measure to institutionalize operation of a palliative care team at hospitals and community home- based hospice care centers.

Keywords: Hospice care, Home care services, Perception, Health policy

서론

국민건강보험공단에서 건강보험환자의 진료비와 사망자 자료를 연계하여 사망장소를 분석한 결과, 전체 암사망자 중에서 병원 치료 중 사망자는 ‘09년 73.4%에서 2013년 75.3%로 증가하였고, 중증희귀난치성질환 사망자 중에서도 병원 치료 중 사망자가 ’09년 68.1%에서 ‘13년 70.4%로 증가하고 있는 것으로 나타났다(1). 이와 같은 결과로 볼 때 적극적인 치료에 반응하지 않는 대부분의 말기질환자가 사망 직전까지 제공되는 수술 및 처치와 각종 검사 등과 결부되어 나타나는 부작용 등의 증상으로 인해 생애 마지막을 잘 정리하고 존엄한 죽음을 맞기 어렵고, 무엇보다도 가족과 남아있는 생을 잘 정리할 시간이 부족할 것이라는 것을 쉽사리 예측할 수 있다. 영국의 Economical Intelligence Unit 보고에서 우리나라의 임종의 질 수준은 평가 대상 40개 국가 중에서 32위로 상당히 낮은 수준이었는데, 이 결과를 보면 우리나라의 임종 현실은 더욱 명확해진다고 보겠다(2).

주요 외국에서는 국민의 죽음의 질을 보장하기 위해서 자국의 특성에 맞게 공적 건강보험에서 호스피스·완화의료 제도를 도입하고 급여를 시작하여(일본 1998년, 대만 2000년, 독일 1997년, 미국 1986년) 현재에 이르고 있다. 이러한 외국에서는 급여 대상 호스피스·완화의료 제공 기관으로서 병동 내 병동형, 독립시설형, 가정형(환자의 주거지 인근, 자가) 등 다양한 형태로 운영되고 있다. 반면, 우리나라에서는 대부분 상급병원 내 병동형으로 입원 중심의 완화의료로 제공되고 있어서 외국과는 많은 차이가 있고, 현재 완화의료기관에서 운영하고 있는 병상도 말기환자 발생을 감안할 때 상당히 부족한 현실(60개소, 1,009병상)이다. 이 또한 건강보험제도로서(‘09년부터 ’15년 상반기까지 완화의료 건강보험 수가 시범사업, ‘15년 7월 15일 완화의료 건강보험 수가 본 사업 시작) 완전하게 정착되지 못하고 말기암환자를 대상으로 입원에 한정하여 급여를 제공하고 있는 현실이다.

현재, 완화의료기관에 입원이 어렵거나 이용을 원하지 않는 환자의 경우에는, 기관과 연계한 가정호스피스·완화의료 제도를 도입하여 가정에 있는 말기환자들에게도 호스피스·완화의료 서비스를 제공할 필요성이 제기된다. 이를 통해 말기환자가 일반 병동 이용 즉, 입원과 퇴원을 반복하는 행태를 개선할 수도 있으며, 질병의 진행 과정을 살펴보면서 완화의료기관을 유동적으로 이용할 수 있도록 대안이 될 수 있을 것이다.

우리나라에서는 국민의 과반수가 이상적인 임종장소로 가정을 선호하고 있으나(1,3), 가정에서 편안하게 임종을 맞을 수 있는 환경이 조성되지 못하고 있다. 다시 말해, 말기질환자의 경우 완화의료를 제공받기 위해 입원이 반드시 필요한 경우에는 일반병상 또는 호스피스·완화의료 병상에서 치료를 받은 후에 자신이 평소에 거주하던 가정으로 이동하여 안정적이고 편안하게 생애 마지막을 잘 정리할 수 있도록 해야 하는데, 우리나라에서는 현재까지 제도적 기반이 전무하다.

선행연구에서는 병동호스피스 환자와 가정호스피스 환자의 영적 안녕과 삶의 질을 비교하였는데, 통계적으로는 유의한 차이를 보이지는 않았으나 가정호스피스 환자의 영적 안녕과 삶의 질이 병동호스피스 환자의 그것보다는 높게 나타났다(4). 이와 같은 국내 연구 결과와 외국의 사례를 종합해보면, 가정에서 제공받는 호스피스·완화의료가 효과적인 호스피스 유형임에도 불구하고 우리나라에서는 1963년에 호스피스 개념이 도입된 이후 현재까지도 가정호스피스가 시범사업에 포함되지도 못한 상태로 일부의 종교단체를 중심으로 봉사차원에서 극히 일부에게만 제한적으로 제공되고 있는 실정이다(5). 이와 같은 상황이므로 가정호스피스 제공에서 반드시 필요한 제공 인력, 서비스의 표준 및 질에 대한 관리 체계는 마련되지 못한 현실이다.

그간의 선행연구는 대부분 전반적인 호스피스·완화의료에 대한 국민의 인식 및 태도를 분석하고 호스피스·완화의료 제도 도입을 위한 대안을 제시하는데 그치고 있어서, 가정호스피스·완화의료에 대한 국민의 인식과 태도를 파악하고 가정 중심의 제도 도입을 위한 구체적인 논의를 진행할 필요성이 제기되었다.

본 연구에서는 전 국민을 대상으로 호스피스·완화의료에 대한 인식도 조사를 진행하여 가정호스피스·완화의료 제도를 도입을 위한 실효성 있는 대안을 제시하고자 하였다.

대상 및 방법

국민의 호스피스·완화의료에 대한 의식 및 인식도를 파악하기 위해서 2010년도 인구센서스 자료를 기초로 제주도를 제외한 전국에 거주하는 만 20세 이상 성인 남녀 1,500명을 선정하였다(Table 1). 조사기간은 2014년 8월 19일부터 30일까지이며, 온라인 설문조사를 실시하였다. 신뢰수준은 95±2.53%이며, 표본추출방법은 성/연령/지역별 인구비례할당 추출법이다.

Table 1 . Characteristics of Respondents in the Study Sample and Korea Population (Unit: N, %)..

CategoriesStudy sampleKorea population*
GenderMale762 (50.8)17,102,207 (49.8)
Female738 (49.2)17,256,156 (50.2)
Age (excepted <20)20∼29275 (18.3)6,534,525 (19.0)
30∼39331 (22.1)7,713,757 (22.5)
40∼ 9374 (24.9)8,114,822 (23.6)
50∼59339 (22.6)6,498,935 (18.9)
60≤181 (12.1)5,496,324 (16.0)
Residential district (excepted Jeju)Seoul317 (21.1)7,337,949 (21.4)
Incheon/Kyunggi452 (30.1)9,887,752 (28.8)
Daejeon/Chungcheong/Sejong153 (10.2)3,514,443 (10.2)
Gwangju/Jeolla146 (9.7)3,437,469 (10.0)
Daegu/Gyeongbuk152 (10.1)3,603,622 (10.5)
Busan/Ulsan/Gyeongnam237 (15.8)5,531,633 (16.1)
Gangwon43 (2.9)1,045,495 (3.0)
Total1,500 (100.0)34,358,363 (100.0)

*Statistics Korea (2010), 2010 Population census.


조사내용은 가정호스피스·완화의료에 대한 인식도 및 이용의향, 서비스를 제공하기 적당한 기관 및 인력, 제공시간을 조사하였다. 대상자의 가정호스피스·완화의료에 대한 인지도를 파악하기 위해서 ‘귀하는 가정호스피스에 대해서 얼마나 알고 계십니까?’로 질문하였으며, 세부적으로는 1) 매우 잘 알고 있다, 2) 어느 정도 알고 있다, 3) 들어 봤지만 잘 모른다, 4) 전혀 모른다(들어본 적 없다)로 구성하였다. 이와 같은 설문을 통해서 가정호스피스·완화의료 인지군을 1)과 2)로, 비인지군을 3)과 4)로 정의하였다. 가정호스피스·완화의료 이용의향에 대한 설문을 이용군, 미이용군, 비인지군으로 구분하였다. 관련 서비스를 제공하기 적당한 기관에 대한 설문을 병원(상급종합, 종합), 요양병원, 의원, 보건소 등으로, 서비스를 제공하기 위한 적정 인력에 대한 설문을 의사, 간호사 간호조무사, 사회복지사, 봉사자 등으로, 적정 제공시간에 대한 설문을 ‘15분 이상’, ‘16∼30분 이하’, ‘31∼45분 이하’, ‘46분 이상’으로 구분하였다.

기존 선행연구에서 성, 연령, 결혼상태, 교육수준, 가구수입, 종교 등이 호스피스·완화의료 인식에 유의미한 영향을 주었다(6,7). 기존 호스피스·완화의료 인식도에 영향을 미친 요인에 거주지역, 민간보험 가입여부 및 건강상태를 추가하였다. 가정호스피스·완화의료 인식에 미치는 요인으로 성, 연령대, 결혼상태, 교육수준, 가구수입, 종교유무, 거주지역, 민간보험 가입여부와, 건강상태를 선정하였다.

집단 간 가정호스피스·완화의료에 대한 인지도 차이를 χ2-test을 통해 확인하였으며, 가정호스피스·완화의료 인식에 영향을 미치는 요인을 확인하기 위해 로지스틱 회귀분석을 수행하였다. 분석에서 활용한 통계 프로그램은 STATA 13.1이다.

결과

전체 대상자의 15.9%가 가정호스피스·완화의료를 인지하고 있었으며, 성, 연령, 결혼상태 및 자녀유무, 건강상태에 따른 집단간 가정호스피스·완화의료 인지도의 차이는 없었다. 학력이 높을수록 가정호스피스·완화의료 인지 비율이 높았으며, 종교를 보유한 집단의 가정호스피스·완화의료 인지 비율은 종교를 보유하지 않은 집단에 비해 높았다. 민간보험 가입자의 가정호스피스·완화의료 인지율이 미가입자에 비해 높았다(Table 2).

Table 2 . General Characteristics of Participants (Unit: N, %)..

CategoriesTotalPerceptionNon-perceptionP-value*
GenderMale762132 (17.3)630 (82.7)0.135
Female738107 (14.5)631 (85.5)
Age (yrs)20∼2927536 (13.1)239 (86.9)0.406
30∼3933154 (16.3)277 (83.7)
40∼4937464 (17.1)310 (82.9)
50∼5933950 (14.8)289 (85.2)
60≤18135 (19.3)146 (80.7)
Residential districtSeoul31761 (19.2)256 (80.8)0.009
Incheon/Kyunggi45256 (12.4)396 (87.6)
Daejeon/Chungcheong/Sejong15319 (12.4)134 (87.6)
Gwangju/Jeolla14632 (21.9)114 (78.1)
Daegu/Gyeongbuk15222 (14.5)130 (85.5)
Busan/Ulsan/Gyeongnam23746 (19.4)191 (80.6)
Gangwon433 (7.0)40 (93.0)
Marital statusNot married45862 (13.5)396 (86.5)0.131
Married & no children8611 (12.8)75 (87.2)
Married & with children956166 (17.4)790 (82.6)
Education≤Middle school8512 (14.1)73 (85.9)0.047
≤High school31136 (11.6)275 (88.4)
≤University1,009170 (16.9)839 (83.1)
≥Graduate school9521 (22.1)74 (77.9)
ReligionBuddhism23642 (17.8)194 (82.2)0.001
Roman Catholicism15736 (22.9)121 (77.1)
Christian32866 (20.1)262 (79.9)
Irreligion77395 (12.3)678 (87.7)
Other60 (-)6 (100)
Household income/ onthly (won)<2,000,00026229 (11.1)233 (88.9)0.001
2∼3,000,00027947 (16.9)232 (83.1)
3∼4,000,00029332 (10.9)261 (89.1)
4∼6,000,00039172 (18.4)319 (81.6)
>6,000,00027559 (21.5)216 (78.5)
Private health insurancePossession1,012180 (17.8)832 (82.2)0.005
No possession48859 (12.1)429 (87.9)
Health statusBad20832 (15.4)176 (84.6)0.872
Normal687107 (15.6)580 (84.4)
Good605100 (16.5)505 (83.5)
Total1,500239 (15.9)1,261 (84.1)

*χ2-test.


향후 가정호스피스·완화의료 이용 의향이 있다고 응답한 대상자는 920명으로 전체의 61.3%이며, 비인지군(732명, 58.1%)에 비해 인지군(188명, 78.6%)의 이용의향이 유의하게 높았다. 가정호스피스·완화의료의 적정 시간은 ‘16∼30분’(657명, 43.8%)이 가장 많았으며, ‘31∼45분’(471명, 31.4%), ‘46분 이상’(278명, 18.5%) 순으로 나타났다. 또한 전체 대상자는 가정호스피스·완화의료 제공을 위한 인력으로 ‘사회복지사’(455명, 30.3%), ‘의사’(366명, 24.4%), ‘간호사’(344명, 22.9%) 등의 순으로 응답하였는데, 이 중에서 가정호스피스·완화의료 인지군은 서비스를 제공하기에 적당한 인력으로 간호사와 사회봉사자를 가장 많이 선택하였지만, 비인지군은 사회복지사를 선택하여 차이를 보였다. 가정호스피스·완화의료를 제공하기에 적당한 기관으로는 ‘보건소’(374명, 24.9%)가 가장 많았으며, ‘요양병원’(363명, 24.2%), ‘종합병원’(250명, 16.7%) 등의 순이었다(Table 3).

Table 3 . The Awareness of Home-based Hospice (Unit: N, %)..

CategoriesTotalPerceptionNon-perceptionP-value*
Intention of useUse920188 (20.4)732 (79.6)0.001
Don’t use26631 (11.7)235 (88.3)
Unawareness31420 (6.4)294 (93.6)
Appropriate supply time (min)≤159118 (19.8)73 (80.2)0.551
16∼3065796 (14.6)561 (85.4)
31∼4547176 (16.1)395 (83.9)
≥4627849 (17.6)229 (82.4)
Unawareness30 (-)3 (100)
Appropriate supply manpowerSocial worker45560 (13.2)395 (86.8)0.001
Doctor36639 (10.7)327 (89.3)
Nurse34461 (17.7)283 (82.3)
Volunteer24061 (25.4)179 (74.6)
Practical nurse7112 (16.9)59 (83.1)
etc.246 (25.0)18 (75.0)
Appropriate supply organizationHealth center37447 (12.6)327 (87.4)0.330
Geriatric hospital36366 (18.2)297 (81.8)
General hospital25039 (15.6)211 (84.4)
Hospital20431 (15.2)173 (84.8)
Tertiary hospital17029 (17.1)141 (82.9)
Clinic11624 (20.7)92 (79.3)
etc.233 (13.0)20 (87.0)
Total1,500239 (15.9)1,261 (84.1)

*χ2-test.


Table 4는 가정호스피스·완화의료 인지에 영향을 미치는 요인을 정리한 것이다. 가정호스피스·완화의료 인지에 영향을 미치는 요인은 거주지역, 종교, 민간보험 가입여부이다. 서울, 광주/전라, 부산/울산/경남에 거주하는 대상자의 가정호스피스·완화의료 대한 인지도는 인천/경기에 거주하는 대상자에 비해 각각 1.56배, 2.02배, 1.82배 높았다. 종교가 있는 대상자의 가정호스피스·완화의료에 대한 인지도는 종교가 없는 대상자에 비해 유의하게 높았다. 천주교와 개신교 신자의 가정호스피스·완화의료에 대한 인지도는 무종교자에 비해 각각 2.03배, 1.76배 높았다. 민간보험 가입자의 가정호스피스·완화의료 인지도는 민간보험 미가입자에 비해 약 1.45배 높았다(Table 4).

Table 4 . The Factors that Influenced Perception of Home-based Hospice..

CategoriesOR (95% CI)
GenderMale (ref)1
Female0.805 (0.60∼1.08)
AgeContinued1.040 (0.88∼1.23)
Residential districtSeoul1.555* (1.04∼2.34)
Incheon/Kyunggi (ref)1
Daejeon/Chungcheong/Sejong1.084 (0.62∼1.91)
Gwangju/Jeolla2.024 (1.23∼3.32)
Daegu/Gyeongbuk1.389 (0.80∼2.40)
Busan/Ulsan/Gyeongnam1.815 (1.17∼2.82)
Gangwon0.562 (0.17∼1.90)
Married state and presence of childrenSingle0.930 (0.59∼1.46)
Married & no children0.758 (0.38∼1.51)
Married & with children (ref)1
Education≤Middle school0.894 (0.43∼1.86)
≤High school0.671 (0.44∼1.02)
≤University (ref)1
≥Graduate school1.156 (0.68∼1.97)
ReligionBuddhism1.443 (0.96∼2.18)
Roman Catholicism2.032 (1.30∼3.17)
Christian1.760 (1.22∼2.53)
Irreligion (ref)1
Other- omitted
Household income/monthlyContinued1.067 (0.99∼1.14)
Private health insurancePossession1.454* (1.03∼2.04)
No possession (ref)1
Health statusBad1.063 (0.78∼1.45)
Normal1.195 (0.76∼1.88)
Good (ref)1

*P-value<0.05

P-value<0.01.


고찰

본 연구에서는 가정호스피스·완화의료에 대한 국민의 인식을 파악하고 가정호스피스·완화의료 인식과 관련된 요인을 확인하여 관련 제도 도입을 위한 발전적인 방향을 모색하고자 하였다.

전체 조사 대상자 중에서 가정호스피스·완화의료에 대해서 어느 정도라도 인지하고 있는 대상자는 15.9%에 불가하였는데, 이는 호스피스·완화의료가 건강보험제도로서 정착되지 못한 우리나라의 현실을 반영하는 결과로 볼 수 있겠다. 실제로 호스피스·완화의료 자체에 대한 인지도조차 매우 낮은 현실임을 감안하여 제도 활성화를 위한 대국민 홍보 전략 마련이 필요한 시점이다. 대국민 홍보를 위해서는 미디어 매체와 뉴미디어 매체를 활용하여 호스피스·완화의료에 대한 적극적인 홍보 방안을 마련해야 한다. 또한, 국민이 쉽게 접근할 수 있는 정보제공 시스템을 마련하고, 국민의 “아름답고 존엄한 나의 삶(dying well)”에 대한 교육 프로그램을 개발하고 교육을 진행할 필요성이 있다(1).

설문 과정에서 가정호스피스·완화의료에 대해서 설명을 들은 대상자의 61.3%가 향후 가정호스피스·완화의료 이용 의사가 있다고 응답하였다. 이와 같은 결과를 볼 때 우리나라에서도 가정호스피스·완화의료 제도 도입을 서둘러야 할 필요성이 제기되는 시점이다. 최근 미국, 일본 등 외국에서는 호스피스 대상자를 병원이나 시설에 입원시키기 보다는 지역사회나 가정으로 돌려보냄으로써 호스피스 대상자의 삶의 질을 향상시키고 공적 건강보험 재정의 효율적 사용을 도모하고 있다는 점에서 시사점을 찾을 필요가 있겠다. 완화의료기관에 입원하기가 어렵거나 가정에서 생애 마지막을 보내길 원하는 대상자는 의료기관 또는 지역사회 보건소 등과 연계한 가정호스피스·완화의료 제도를 도입하여 가정에 있는 말기환자에게도 원하는 서비스를 제공할 필요성이 있다. 이를 통해서 말기환자가 일반 병동 입퇴원을 반복하는 행태도 개선하고 임종의 질 수준도 제고할 수 있는 새로운 대안이 마련될 것으로 본다. 우리나라에서는 가정호스피스·완화의료가 건강보험제도로서 정착되지 못한 현실이나, 외국에서는 공적 건강보험제도로서 정착되어 있어서 가정호스피스 시설과 대상자가 꾸준히 증가하고 있는 추세이다. Chung에 의하면, 영국에서는 2012년 기준으로 291개의 Home care services와 129개의 Hospice at home service가 이루어지고 있음으로 보고하였다(9,10). 또한, 대만에서는 호스피스·완화의료 서비스를 받은 전체 대상자의 약 50%는 가정으로 퇴원하여 홈 케어를 받고 있다고 하였으며, 독일에서는 2013년 기준으로 가정호스피스 시설이 250개소(전체의 약 23% 수준)라고 보고하고 있다. 또한, 미국에서도 2000년부터 2007년까지 Home Health Care and Discharged Hospice Care Patients를 분석한 연구에서 2007년에는 가정호스피스를 제공받은 대상자가 1,459,900명이었는데, 이는 2000년의 대상자(1,355,300명)에 비해 증가하였다(Home Health Care and Discharged Hospice Care Patients, 2000 and 2007, Centers for Disease Control and Prevention [CDC], United States). 캐나다에서도 병원이나 시설이 아닌 가정이나 지역사회에서 이루어진 호스피스·완화의료 서비스가 안정적하고 적합하며 수가 면에서도 효율적임을 보고하였다(Health Council of Canada, 2003). 이와 같은 결과로 볼 때 외국에서는 가정호스피스가 호스피스 제공에서 중요한 역할을 하고 있음을 알 수 있다.

본 연구에서 분석 결과, 가정호스피스·완화의료 인지와 관련이 있는 요인은 거주지역, 종교, 민간보험 가입여부이다. 서울, 광주/전라, 부산/울산/경남에 거주하는 대상자의 가정호스피스·완화의료 대한 인지도는 인천/경기에 거주하는 대상자에 비해 높았다. 또한, 종교가 있는 대상자는 그렇지 않은 대상자에 비해 가정호스피스·완화의료에 대한 인지도가 높았는데, 이는 1963년부터 현재까지 일부의 종교 단체를 중심으로 가정호스피스·완화의료가 제공되고 있다는 사실과 맥을 같이한다고 보겠다. 가정호스피스·완화의료에 대해서는 가구 소득이 높아질수록 더 많아 인지하는 것으로 나타났으나 유의한 수준은 아니었고 민간보험 가입자의 가정호스피스·완화의료에 대한 인지도는 미가입자보다 유의하게 높아지는 것으로 나타났다. 이 결과는 소득이 높아지면 삶의 질에 대한 관심이 자연스럽게 높아지며, 같은 맥락에서 존엄한 죽음 즉, 임종의 질에 대한 관심도 높아질 것임을 예측할 수 있겠다. 이는 가정호스피스·완화의료가 건강보험제도로서 전면적으로 도입되지 못한 상황에서 나타날 수 있는 결과라고 할 수 있고, 향후 가정호스피스·완화의료 제도화를 위한 전략 마련에서 참고할 수 있겠다.

본 연구의 조사에서 가정호스피스·완화의료 인지군은 가정에서 호스피스를 제공하기에 적당한 인력으로 간호사(25.5%)와 자원봉사자(25.5%)를 가장 많이 선택하였으나, 비인지군에서는 가정호스피스·완화의료 제공 인력으로 사회복지사(31.3%)를 선택하여 차이를 보였다.

가정호스피스·완화의료 제공에서 주축이 되는 인력은 호스피스 전문 간호사와 호스피스·완화의료팀이다. 가정호스피스·완화의료 상황에서도 호스피스·완화의료팀의 역할은 매우 중요하나, 무엇보다도 가정호스피스·완화의료 제도의 원활한 도입을 위해서는 호스피스 전문간호사 또는 소정의 교육과정을 이수하고 호스피스·완화의료 간호사로 인정받은 간호사가 운영하는 ‘Day Care Center’, ‘가정호스피스·완화의료센터’의 활성화가 필요하다. 또한, 가정호스피스·완화의료 제공에서는 초기 가정방문 당시에는 PCT (Palliative Care Team)의 담당 의사가 참여하여 진단과 처방을 할 수 있도록 하며, 두 번째 방문부터는 호스피스 전문간호사가 주관하여 대상자의 가정을 방문하고 초기 방문을 담당했던 의사와 전화 또는 인터넷을 이용한 영상통화 등을 통해서 환자의 상태를 파악하도록 돕고 처방을 받을 수 있도록 규정할 필요가 있다(1).

본 연구에서 설문조사 결과 가정호스피스·완화의료를 제공하기에 적당한 기관으로는 ‘보건소’(24.9%)가 가장 많았고 다음으로는 ‘요양병원’(24.2%), ‘종합병원’(16.7%) 등의 순이었다. 서울시 노원구, 성남시, 고령군 등 13개 보건소에서는 재가암환자 관리사업 내에 호스피스 교육, 상담, 사별가족관리 등의 가정호스피스·완화의료 서비스를 별도로 시행한 사례를 참고하여 지역 보건소와 연계한 가정호스피스·완화의료 제공체계 마련을 위한 방안을 논의할 수도 있겠다(4,11).

가정호스피스·완화의료 제도화의 선결과제는 호스피스·완화의료 전달체계를 마련하는 정책 시행이다. 진단과 의료적 및 완화적 처지가 필요한 경우에 이용할 수 있는 상급의료기관의 호스피스·완화의료 병상과, 이러한 처치가 종료된 후 통증완화와 함께 가족과 더불어 존엄한 죽음을 준비하는 시점에서 이용할 수 있는 소규모 독립시설, 가정에서 생애 마지막을 보내기를 원하는 말기환자를 돌보기 위해서는 보건소와 연계한 가정호스피스·완화의료센터의 역할을 정립하여야 한다. 호스피스·완화의료 전달체계에서는 먼저, 상급종합병원에서는 말기환자의 진단을 담당하고, 진단을 받은 말기환자는 PCT에 의뢰하여 호스피스·완화의료의 목적과 내용, 병상(Palliative Care Unit, PCU)에 대해 소개하고 접근 가능한 정보를 제공할 수 있도록 한다. 다음으로, 말기로 진단 이후 호스피스 이용 의사가 있고 통증완화를 위한 적극적인 처치가 필요한 경우에는 상급종합병원, 종합병원의 병원 내 호스피스·완화의료 병동에 입원할 수 있도록 하고, 이러한 처치가 끝나면 해당 기관의 PCT에서는 지역사회 소규모 독립시설을 연계 한다. 마지막으로, 각 기관의 PCT에서는 가정호스피스·완화의료를 원하는 대상자 중심으로 가정호스피스·완화의료 기관 또는 센터를 연계 하도록 해야 한다. 이 모든 정책을 도입하기 위해서는 건강보험법에서 정한 요양급여 내용에서 병동 및 가정호스피스·완화의료에 대해서 추가해야 한다. 병원과 의원의 호스피스·완화의료팀 운영을 위해서는, 첫째, 병·의원의 완화의료 병상을 이용하던 환자가 가정 호스피스 제공을 받기 원하는 경우에는, 기존에 치료를 담당했던 의사(my doctor) 또는 기관에 소속된 PCT의 의사가 마약류를 포함한 제반 처방을 담당토록 하며 대상자의 주치의가 될 수 있도록 한다. 이 때에 호스피스 전문간호사와 호스피스 간호사는 주치의의 처방을 받아 가정을 방문하여 호스피스·완화의료를 제공하도록 해야 한다. 그러나, 호스피스 전문간호사 또는 호스피스 간호사가 서비스 제공을 위해 가정을 방문했을 당시에 대상자가 심각한 통증을 호소하는 등의 응급상황이 발생하게 되면 주치의(처방을 담당했던 의사)와 영상통화 등을 통해 처방을 받고 처치를 할 수 있는 Home Telehospice제도 도입을 검토해야 한다고 본다. 둘째, 지역사회 가정호스피스·완화의료센터 운영이 또 하나의 대안이 될 수 있다. 이를 위해서는 먼저, 병·의원이 운영하는 가정호스피스팀이 없는 지역에 거주하는 말기환자의 경우에는 호스피스 전문간호사 중심의 가정호스피스센터를 설치할 수 있도록 법적 제도적 규정이 필요하겠고, 다음으로는 병·의원에서는 의사가 자신이 담당하고 있는 환자(my patient)를 지역의 호스피스센터에 의뢰하도록 하고, 의뢰를 받은 센터에서는 가정호스피스 제공을 하기 위해서는 환자를 의뢰한 의사(my Doctor)로부터 처방을 받도록 하는데, 이를 위해서는 Home Telehospice 제도 도입을 검토할 필요가 있겠다.

There is no Figure.

Table 1 Characteristics of Respondents in the Study Sample and Korea Population (Unit: N, %).

CategoriesStudy sampleKorea population*
GenderMale762 (50.8)17,102,207 (49.8)
Female738 (49.2)17,256,156 (50.2)
Age (excepted <20)20∼29275 (18.3)6,534,525 (19.0)
30∼39331 (22.1)7,713,757 (22.5)
40∼ 9374 (24.9)8,114,822 (23.6)
50∼59339 (22.6)6,498,935 (18.9)
60≤181 (12.1)5,496,324 (16.0)
Residential district (excepted Jeju)Seoul317 (21.1)7,337,949 (21.4)
Incheon/Kyunggi452 (30.1)9,887,752 (28.8)
Daejeon/Chungcheong/Sejong153 (10.2)3,514,443 (10.2)
Gwangju/Jeolla146 (9.7)3,437,469 (10.0)
Daegu/Gyeongbuk152 (10.1)3,603,622 (10.5)
Busan/Ulsan/Gyeongnam237 (15.8)5,531,633 (16.1)
Gangwon43 (2.9)1,045,495 (3.0)
Total1,500 (100.0)34,358,363 (100.0)

*Statistics Korea (2010), 2010 Population census.


Table 2 General Characteristics of Participants (Unit: N, %).

CategoriesTotalPerceptionNon-perceptionP-value*
GenderMale762132 (17.3)630 (82.7)0.135
Female738107 (14.5)631 (85.5)
Age (yrs)20∼2927536 (13.1)239 (86.9)0.406
30∼3933154 (16.3)277 (83.7)
40∼4937464 (17.1)310 (82.9)
50∼5933950 (14.8)289 (85.2)
60≤18135 (19.3)146 (80.7)
Residential districtSeoul31761 (19.2)256 (80.8)0.009
Incheon/Kyunggi45256 (12.4)396 (87.6)
Daejeon/Chungcheong/Sejong15319 (12.4)134 (87.6)
Gwangju/Jeolla14632 (21.9)114 (78.1)
Daegu/Gyeongbuk15222 (14.5)130 (85.5)
Busan/Ulsan/Gyeongnam23746 (19.4)191 (80.6)
Gangwon433 (7.0)40 (93.0)
Marital statusNot married45862 (13.5)396 (86.5)0.131
Married & no children8611 (12.8)75 (87.2)
Married & with children956166 (17.4)790 (82.6)
Education≤Middle school8512 (14.1)73 (85.9)0.047
≤High school31136 (11.6)275 (88.4)
≤University1,009170 (16.9)839 (83.1)
≥Graduate school9521 (22.1)74 (77.9)
ReligionBuddhism23642 (17.8)194 (82.2)0.001
Roman Catholicism15736 (22.9)121 (77.1)
Christian32866 (20.1)262 (79.9)
Irreligion77395 (12.3)678 (87.7)
Other60 (-)6 (100)
Household income/ onthly (won)<2,000,00026229 (11.1)233 (88.9)0.001
2∼3,000,00027947 (16.9)232 (83.1)
3∼4,000,00029332 (10.9)261 (89.1)
4∼6,000,00039172 (18.4)319 (81.6)
>6,000,00027559 (21.5)216 (78.5)
Private health insurancePossession1,012180 (17.8)832 (82.2)0.005
No possession48859 (12.1)429 (87.9)
Health statusBad20832 (15.4)176 (84.6)0.872
Normal687107 (15.6)580 (84.4)
Good605100 (16.5)505 (83.5)
Total1,500239 (15.9)1,261 (84.1)

*χ2-test.


Table 3 The Awareness of Home-based Hospice (Unit: N, %).

CategoriesTotalPerceptionNon-perceptionP-value*
Intention of useUse920188 (20.4)732 (79.6)0.001
Don’t use26631 (11.7)235 (88.3)
Unawareness31420 (6.4)294 (93.6)
Appropriate supply time (min)≤159118 (19.8)73 (80.2)0.551
16∼3065796 (14.6)561 (85.4)
31∼4547176 (16.1)395 (83.9)
≥4627849 (17.6)229 (82.4)
Unawareness30 (-)3 (100)
Appropriate supply manpowerSocial worker45560 (13.2)395 (86.8)0.001
Doctor36639 (10.7)327 (89.3)
Nurse34461 (17.7)283 (82.3)
Volunteer24061 (25.4)179 (74.6)
Practical nurse7112 (16.9)59 (83.1)
etc.246 (25.0)18 (75.0)
Appropriate supply organizationHealth center37447 (12.6)327 (87.4)0.330
Geriatric hospital36366 (18.2)297 (81.8)
General hospital25039 (15.6)211 (84.4)
Hospital20431 (15.2)173 (84.8)
Tertiary hospital17029 (17.1)141 (82.9)
Clinic11624 (20.7)92 (79.3)
etc.233 (13.0)20 (87.0)
Total1,500239 (15.9)1,261 (84.1)

*χ2-test.


Table 4 The Factors that Influenced Perception of Home-based Hospice.

CategoriesOR (95% CI)
GenderMale (ref)1
Female0.805 (0.60∼1.08)
AgeContinued1.040 (0.88∼1.23)
Residential districtSeoul1.555* (1.04∼2.34)
Incheon/Kyunggi (ref)1
Daejeon/Chungcheong/Sejong1.084 (0.62∼1.91)
Gwangju/Jeolla2.024 (1.23∼3.32)
Daegu/Gyeongbuk1.389 (0.80∼2.40)
Busan/Ulsan/Gyeongnam1.815 (1.17∼2.82)
Gangwon0.562 (0.17∼1.90)
Married state and presence of childrenSingle0.930 (0.59∼1.46)
Married & no children0.758 (0.38∼1.51)
Married & with children (ref)1
Education≤Middle school0.894 (0.43∼1.86)
≤High school0.671 (0.44∼1.02)
≤University (ref)1
≥Graduate school1.156 (0.68∼1.97)
ReligionBuddhism1.443 (0.96∼2.18)
Roman Catholicism2.032 (1.30∼3.17)
Christian1.760 (1.22∼2.53)
Irreligion (ref)1
Other- omitted
Household income/monthlyContinued1.067 (0.99∼1.14)
Private health insurancePossession1.454* (1.03∼2.04)
No possession (ref)1
Health statusBad1.063 (0.78∼1.45)
Normal1.195 (0.76∼1.88)
Good (ref)1

*P-value<0.05

P-value<0.01.


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