J Hosp Palliat Care 2014; 17(4): 223-231
Published online December 1, 2014 https://doi.org/10.14475/kjhpc.2014.17.4.223
Copyright © Journal of Hospice and Palliative Care.
Boon Han Kim, Hwa Jung Kang*
College of Nursing, Hanyang University, Seoul, Korea,
* College of Nursing, Busan Women’s College, Busan, Korea
Correspondence to:Hwa Jung Kang College of Nursing, Busan Women’s College, 506, Jinnam-ro, Busanjin-gu, Busan 614-734, Korea Tel: +82-51-850-3132, Fax: +82-51-850-3061, E-mail: olive111@hanmail.net
The purpose of this study was to understand terminal cancer patient’s experiences of home-based hospice care. The data were collected from July 2011 through September 2010. Data were collected from 10 terminal cancer patients who received home-based hospice care services and by using in-depth interview. The data were analyzed using Colaizzi’s phenomenological method. Data were classified by 25 themes comprising 14 theme clusters and five categories. The five categories were ‘life quality deterioration’, ‘appreciation’, ‘acceptance of the rest of their lives’, ‘Prepared for death with religion’, ‘negative coping’. Systematic hospice care should be provided to understand life experience of patients with terminal cancer who receive home-based hospice care, to help them overcome negative experiences and grow a positive perspective.Purpose:
Methods:
Results:
Conclusion:
Keywords: Hospice care, Home care services, Qualitative research
국가암검진사업과 의학기술이 발전하면서 많은 사람들이 암의 고통으로부터 벗어나고 있으나, 통계청 자료에 의하면 우리나라의 사망원인 1위인 암으로 인한 사망률은 지속적으로 증가되어 2002년에 인구 십만 명당 130.1명이던 암사망률이 2012년에는 146.5명으로 보고되었다. 또한 암사망률에서 OECD (Organization for Economic Cooperation and Development) 국가들이 1990년과 비교하여 평균 14% 감소한 것과 달리 한국은 오히려 6% 증가하여 사망자의 25.9%가 암으로 사망하고 있다는 통계결과이다(1,2). 이는 우리나라 암환자 관리가 매우 중요하고 체계적으로 이루어져야 할 필요성이 있음을 시사하고 있다.
치유가능성이 없거나 죽음이 예견되는 말기암환자의 경우 치료중심 의료시설에서는 신체적, 정신적, 사회적, 영적인 요구에 부응하는 적절한 치료와 대우가 이루어지지 못하고 있는 실정이다(3). 호스피스는 살 가망이 없는 죽음을 앞둔 환자와 그 가족을 사랑으로 돌보는 행위로서, 환자가 남은 여생 동안 인간으로서 존엄성과 삶의 질을 유지하면서 삶의 마지막 순간을 평안하게 맞이하도록 신체적, 정신적, 사회적, 영적으로 도우며, 사별가족의 고통과 슬픔을 경감시키기 위한 총체적인 돌봄으로 말기암환자에게는 절실히 필요하다(4). 그리하여 말기 환자 및 그 가족에 대한 간호로서 인위적으로 수명을 연장시키거나 단축시킴 없이 자연스런 임종의 환경을 제공하는 것으로 신체적, 정신적, 영적 간호를 통하여 환자로 하여금 자신의 죽음을 인간답게 수용할 수 있도록 하는 것이다(5).
죽음을 앞둔 환자는 많은 변화와 함께 상실감과 두려움을 느낀다. 그 중에서도 말기암환자의 경우 동통이 매우 심한 경우가 많고 심리적 중재가 절실하다. 말기암환자의 분노, 부정, 타협, 우울, 표기, 애통, 외로움, 격리, 절망 등의 부정적 감정을 희망과 소망, 기쁨, 의지와 용기, 수용의 감정으로 변화시키는 것이 중요하며 좋은 죽음을 위하여 그 날까지 환자가 의미 있는 삶을 살기 위하여 함께 하는 것이 필요하며, 죽음을 앞두고 있는 경험은 환자를 비롯하여 가족 모두에게 중요하다(6).
호스피스는 독립형 호스피스, 병동형 호스피스, 그리고 가정에서 이루어지는 가정호스피스 형태가 있으며 효율적인 이용을 위해서는 환자의 상태와 요구에 따라 적절한 형태를 선택하게 된다. 진단 초기나 심한 증상이 있는 말기 환자의 경우에는 병원을 기반으로 한 병동형 호스피스에서 급성기 치료를 받은 후 안정적이고 편안한 돌봄을 받을 수 있는 독립형이나 가정호스피스로 이동이 되어 돌봄을 받는 것이 바람직하다. 현재 우리나라 호스피스 기관은 166개 기관으로 가정호스피스를 시행하는 기관은 66개 기관으로 조사되었다. 호스피스 돌봄이 필요하더라도 입원했던 기관에서 퇴원 후 가정방문을 하거나 지역보건소나 종교기관의 자원봉사자의 도움으로 가정방문을 통한 호스피스를 실시하는 수준이다(7). 치유가능성이 없거나 죽음이 예견되는 말기암환자의 경우 치료중심 의료시설에서는 신체, 정신, 사회, 영적인 요구에 부응하는 적절한 치료와 대우가 이루어지지 못하고 있는 실정이다. 실제로 대부분의 말기암환자들은 대형 병원에 입원하게 되나, 대부분 의료기관에는 호스피스 병동이 별도로 설치되어 있지 않아 일반 환자들과 동일한 치료를 받고 있다(8).
가정호스피스는 가정 내에서의 효율적이고 높은 질의 완화적 돌봄이 주된 내용으로, 임종환자들에게 남은 여생 동안 인간으로서 존엄성을 유지하면서 죽음을 평안하게 맞이하고 사별가족의 고통과 슬픔을 경감시킬 수 있는 신체적, 정서적, 사회적, 영적 치료를 제공한다. 또한 말기암환자에게 발생하는 과다한 치료비를 절감할 뿐 아니라 환자와 환자 가족들의 삶의 질을 향상시킨다(3).
호스피스와 관련된 연구로는 말기암환자의 통증 등의 신체증상과 관련된 연구(9,10)와 영적 상태 관련 연구(11-14), 다수의 자원봉사자 관련 연구들이 주로 이루어졌으며 병원이 아닌 가정 내 말기암환자와 관련된 선행연구는 전무하다. 그러나 말기 환자의 경우에 병동형 호스피스에서 급성기 치료를 받은 후 안정적이고 편안한 돌봄을 위하여 가정호스피스로 이동이 되어 돌봄을 받는 것이 바람직하다고 인식되고 있음에 따라(7) 가정호스피스의 어떤 장점 때문에 가정호스피스가 필요한지 파악하여 가정호스피스를 활성화하는 데에 근거를 가지고자 연구가 필요하다. 특히 호스피스 돌봄이 국가 정책적으로 ‘암정복 10개년 계획’을 추진하고 완화의료 전문기관을 지정하는 등 완화의료 사업에 대한 국가적 지원을 확대 실시하고 있는 현 상황에서 가정에서의 호스피스 돌봄을 필요로 하는 말기암환자를 이해하기 위한 연구가 필요하다.
질적연구 중 현상학적 방법은 인간 경험을 기술하는 대상자의 실제에 접촉하는 총체적인 접근을 요구하므로 통합된 인간에 대한 개념을 파악하는 데 가치가 있다고 인식되고 있다(15). 그리하여 질적연구로서 충분히 연구되지 못한 가정호스피스를 받는 말기암환자의 살아있는 경험을 지향하면서 그 경험의 의미를 포함하여 가정호스피스에 내재된 본질을 밝혀보는 데에 현상학적 방법이 적절할 것으로 보여진다.
이에 본 연구는 가정호스피스 돌봄을 받고 있는 말기암환자들의 삶의 체험의 본질을 파악하고 이해함으로써 미래지향적 가정호스피스의 발전 방향에 대한 기초자료를 제공하고자 한다.
본 연구의 목적은 가정호스피스 돌봄을 받고 있는 말기암환자의 삶의 경험에서 얻어지는 현상을 이해하고 말기암환자의 가정호스피스 돌봄에 대한 경험의 본질을 이해하고자 한다. 본 연구의 주 질문은 다음과 같다. ‘가정호스피스 돌봄을 받는 말기암환자의 경험의 본질은 무엇인가’이다.
본 연구의 대상은 성남시 소재 호스피스센터의 가정호스피스 서비스를 받고 있는 성남시 거주 말기암환자들로 최소 5회 이상의 가정호스피스 방문을 받은 환자를 대상으로 연구자가 직접 연구의 목적을 설명하였고 연구 참여에 동의한 대상자를 선정하였다. 대상자는 총 10명으로 연령은 40대 2명, 50대 3명, 60대가 5명이었다. 10명중 여성이 7명, 남성이 3명이었고, 종교는 기독교 6명, 가톨릭 3명, 무교 1명이었다(Table 1).
Table 1 General Characteristics of Participants.
Gender | Age | Diagnosis | Year of diagnosis | Religion | Physical symptoms | Pain | |
---|---|---|---|---|---|---|---|
A | Female | 54 | Endometrial cancer | 2006 | Protestant | Pain | Severe |
B | Female | 69 | Breast cancer | 2009 | Protestant | Anorexia | Mild |
C | Female | 66 | Gastric cancer | 2009 | Protestant | Weight Loss | Mild |
D | Male | 64 | Hepatic cancer | 2003 | Catholic | Pain | Severe |
E | Female | 56 | Breast cancer | 2009 | Protestant | No energy | Mild |
F | Male | 45 | Brain cancer | 2003 | Catholic | Anorexia | Mild |
G | Female | 47 | Ovarian cancer | 1999 | Catholic | Weight Loss | Mild |
H | Male | 67 | Laryngeal cancer | 2002 | Protestant | No energy | Mild |
I | Female | 52 | Breast cancer | 2009 | Protestant | No energy | Mild |
J | Female | 69 | Cholangiocarcinoma | 2002 | None | Pain | Severe |
자료 수집 기간은 2011년 7월부터 3개월에 걸쳐 진행되었으며, 면담 횟수는 참여자별로 3∼5회, 면담 장소는 가정호스피스 방문간호사와 함께 참여자의 집을 방문하여 가정 내에서 이루어졌다. 면담 소요시간은 평균 2시간 소요되었다. 면담 시 참여자와의 대화 내용을 참여자의 동의 하에 녹음하여 필사함으로써 내용의 누락을 방지하였고, 면담 시의 참여자 태도를 관찰하고 기록하여 자료 분석에 활용하였다.
면담 시 사용된 질문들은 16개의 문항으로 연구자가 작성하였고, 인간에 대한 전인적 접근으로 신체적, 정신적, 사회적, 영적 영역을 포함하고 있고, 암환자의 주요 증상에 대한 내용, 죽음에 대한 인식과 호스피스에 대한 인식에 대한 내용을 포함하고 있다. 몇 질문에 대한 예시는 다음과 같다. “하루 일과는 어떻게 되는가?”, “질병에 대한 태도는 어떠한가?”, “신체상의 변화에 따른 반응이나 태도는 어떠한가?”, “통증의 양상은 어떠하며, 통증완화의 방법은 무엇인가?”, “가족이나 봉사자, 간호사 등의 도움은 어떠한가?”, “삶에 대한 태도, 죽음에 대한 인식은 어떠한가?”, “호스피스 간호에 대해 알고 있는가?”, “호스피스 간호를 통해 어떤 도움을 받았는가?” 등이었다.
연구 참여자에게 연구 목적을 설명하고, 참여자의 비밀보장과 익명성, 면담 내용은 연구 목적으로만 사용할 것을 설명하였다. 또한 연구 참여자가 원할 시에는 언제든지 연구 참여 철회가 가능함을 설명하고 면담 시 녹음되는 내용은 프라이버시를 보장하고 연구 종료 시 폐기됨을 설명하였다. 상기 내용을 연구 참여자가 모두 이해된 후 서면 동의서를 작성하고 연구를 진행하였다. 또한 해당 호스피스 센터에 대한 기관의 윤리적 측면을 호스피스 센터와 상의하여 동의를 구하여, 기관과 참여자의 권리를 보호하고 연구의 윤리성을 확보하고자 하였다.
본 연구는 참여자들로부터 얻은 면담 내용을 현상학적 방법인 Colaizzi 방법을 적용하여 분석하였다. Colaizzi 방법은 개인적 속성보다는 전체 연구 참여자의 공통적인 속성을 도출해 내는데 초점을 맞춘 분석 방법으로 가정호스피스 돌봄을 받는 말기 암환자의 경험의 본질을 탐색하는 데에 적절한 방법이다.
분석 1단계는 자료에서 느낌을 얻기 위해 대상자의 기술을 읽는 단계로, 말기 암환자들과의 면담이 필사된 내용을 읽으면서 의미 있는 내용을 표시하였다. 2단계는 탐구 현상을 포함하는 구와 문장에서 의미 있는 진술을 도출하는 단계로, 두 연구자가 의미 있다고 판단되는 주요 진술을 추출하여 기록하였다. 3단계는 의미 있는 진술을 일반적인 형태로 재 진술하는 단계로, 2단계에서 추출된 진술을 연구자가 함께 확인하고 일반적 진술로 수정하여 기록하였다. 4단계는 의미 있는 진술과 재진술로부터 구성된 의미를 끌어내기 위해 지속적인 현상학적 반성을 통해 연구자들의 합의를 이끄는 진술의 의미를 도출하고자 하였다. 5단계는 도출된 의미를 주제, 주제모음, 범주로 조직하는 단계로, 의미별로 주제를 모으고 범주화를 위해 숙고하는 과정을 거쳤다. 마지막 6단계는 주제를 관심 현상과 관련된 명확한 진술로 최종적인 기술의 단계로, 가정호스피스 돌봄을 받는 말기 암환자의 경험을 총체적으로 기술하였다.
연구자 중 1인은 20년 이상의 호스피스 실무와 호스피스 교육의 경력을 가지고 있으며, 다른 1인은 4년의 호스피스 가정방문 경험과 교육경력을 가지고 있어 연구자들이 연구 내용에 대한 기초적인 타당성과 신뢰성을 갖추었다고 할 수 있다. 또한 구성된 의미의 신뢰도와 타당성을 확보하기 위하여 두 연구자의 반성을 통하여 왜곡된 시각을 배제하고자 노력하였고, 연구 과정 동안 지속적으로 연구자간의 의견 수렴과 합의과정을 거쳤으며, 진실성의 확보를 위하여 함께 생존하고 있는 연구 참여자와 호스피스 방문간호사에게 진술 내용의 의미를 다시 확인하였다.
본 연구의 원자료에서 도출된 96개의 의미 있는 진술과 이를 통해 구성된 의미에서 25개의 주제를 정하였고 주제 가운데 14개의 주제모음과 5개의 범주로 구성하였다(Table 2).
Table 2 Theme, Theme Cluster, Category.
Themes | Theme clusters | Categories |
---|---|---|
Feeling pain and inability to recognize pain | Physical problems (Pain, Feeling weak, etc.) | Deteriorating quality of life |
Suffering from loss of appetite, inability to swallow or eat | ||
Vomiting due to loss of appetite which avoids the food going down | ||
Experiencing difficulty in urinating or defecating | ||
Feeling weak, worn-out, and unable to move around | ||
Feeling depressed | Psychological problems (Depression, Loneliness, Hardship, Stress, Resentment) | |
Enduring pain without asking for help | ||
There is no one to help when gets sick | ||
Feeling of life being hard to live | ||
Getting stressed | ||
Difficulty with low income and feeling uncomfortable with the circumstances | Economic problems | |
Experiencing financial hardship, unable to get treatment. | ||
Awe and painful death of cancer patients | Fear of painful death | |
Be a painful death, alone, afraid to meet it | ||
Being thankful and leaning on son and daughter-in-law | Being thankful to family | Appreciation |
Great support from the patient’s husband | ||
Gratitude to the help of volunteers and church | Expressing gratitude to other people | |
Gratitude the help of housework | ||
Putting a high degree of trust in the hospice, leaning on them, and being friendly as family | Expressing gratitude to hospice | |
Hospice program offering a great mental, physical support | ||
Feeling and expressing gratitude for big help offered by hospice program | ||
Feeling usefulness of comfort after hospice program | ||
Positive attitude and attachment to life | Attachment to life | Reception to rest life |
Want to live more several years | ||
Attempting to treat pain with traditional remedy, activities, and body massage | Positive approach to pain and depression | |
Treating feeling of depression with activities and endeavoring to recover strength | ||
Feeling better when taking a walk and gardening | Pleasure of daily life | |
Have pride to children | ||
Not frightened and Mental preparedness of the time of death | Preparedness for the death | Death preparedness on Religiosity |
Willingness to give back to those who have helped the patient | ||
Religion as an essential part of volunteering | Getting help from religion | |
Religion freeing patient from fear of death and regaining psychological stability through religion | ||
Never feeling alone because God is with patient | ||
Abandonment of the attachment to life, put away | Let abandoned | Negative coping |
Reflecting on undesirable self-body image | Undesirable self-body image |
‘삶의 질 저하’ 범주는 4개의 주제모음 ‘신체적 문제’, ‘정신적 문제’, ‘경제적 문제’, ‘임종 고통에 대한 두려움’으로 구성되었다.
항암 치료와 평상시 계속되는 통증으로 힘들어 하였고, 식욕이 없고 음식이 받질 않아서 토하며, 대·소변의 어려움을 호소하였고, 기력이 없고 몸도 힘들어서 돌아다닐 수도 없다고 하였다.
우울하며, 돌봐줄 사람이 없어 아플 때 혼자 병원으로 가야할 때 사는 것이 괴롭다고 한다. 죽을 날만 기다리라는 것 같이 절망감이 든다고 하고 미련과 원망의 마음을 가지고 있다.
수입이 적어 힘들게 살며, 치료를 받고 싶지만 경제적으로 병원비에 대한 부담이 크다고 호소하였다.
죽을 때의 고통에 대한 두려운 마음을 가지고 있으며 고통스럽게 혼자 임종에 대해 두려워하고 있다.
‘고마움’ 범주는 3개의 주제모음 ‘가족에 대한 고마움’, ‘타인에 대한 고마움’, ‘호스피스에 대한 고마움’으로 구성되었다.
자녀와 배우자에게 의지하고 있고, 아플 때 도와준 자녀와 배우자에 대한 고마움이 있다.
봉사자가 많은 도움을 준다하고 주위에서 도움을 주는 이들에게 고마워하고 있다.
호스피스 프로그램이 심리적으로 육체적으로 도움이 된다하고, 호스피스 방문간호사를 신뢰하고 의지하며 가족처럼 친밀하게 여기고 있다.
‘남은 삶의 수용’ 범주는 3개의 주제모음 ‘삶에 대한 애착’, ‘어려움에 대한 긍정적 대처’, ‘일상의 즐거움’으로 구성되었다.
남아있는 삶에 대한 긍정적으로 생각하는 태도와 삶에 대한 애착이 있다.
통증 시 민간요법, 활동, 전신마사지로 적극적으로 대처하며, 스스로 기력을 차리고 우울할 때에도 활동으로 대처하려 노력하고 있다.
산책이나 모임, 주위에 대한 이야기 하는 등 일상의 소소한 것에서 즐거움을 갖고 기쁨을 찾고자 하였다.
‘신앙으로 준비된 죽음’ 범주는 2개의 주제모음 ‘죽음에 준비됨’, ‘종교의 도움’으로 구성되었다.
임종 시기가 두렵지 않고 임종에 대한 마음의 준비가 되어있다. 도움을 받은 만큼 주고 가고 싶다고 하였다.
종교는 의지가 되고 죽음이 두렵지 않다. 종교로 인해 심리적으로 안정되고 삶을 정리하며 신과 함께여서 외롭지 않다고 하였다.
‘부정적 대처’ 범주는 2개의 주제모음 ‘놓아버림’, ‘부정적 신체상’으로 구성되었다.
죽음을 수용한 모습이 아니라 놓아버림으로 가족을 위해서나 본인을 위해서 삶의 애착을 버림으로써 가족들이 자신의 삶을 살 수 있도록 원하였다. 암에 좋은 식이와 운동의 좋은 점에 대해 알고 있지만 실천할 의지가 없다.
자신의 모습에 대해 부정적으로 생각하고 부끄럽게 느끼고 있었다.
본 연구에 참여한 말기암환자의 의미 있는 진술에서 구성된 의미가 도출되고, 구성된 의미에서 주제 및 주제모음을 확인하여 범주화한 결과, ‘삶의 질 저하’, ‘남은 삶의 수용’, ‘신앙으로 준비된 죽음’, ‘고마움’, ‘부정적 대처’로 총 5개의 범주가 도출되었다. 이 중 의미 있는 진술이 가장 많았던 범주는 삶의 질 저하로 39개의 의미 있는 진술이 있었다. 그 외 고마움(29개), 남은 삶의 수용(12개), 신앙으로 준비된 죽음(10개), 부정적 대처(6개)의 의미 있는 진술이 있었다.
‘삶의 질 저하’ 범주 하에는 ‘신체적 문제’, ‘정신적 문제’, ‘경제적 문제’, ‘임종 고통에 대한 두려움’의 주제모음으로 구성되어 이와 같은 요인들이 말기암환자의 삶의 질을 저하시키는 요인임을 알 수 있었다. 통증, 불안과 우울은 임종을 앞둔 암환자들이 호소하는 심각한 문제로(16), 통증은 환자의 신체적 쇠약, 기능상태 저하, 사회적 불능, 삶의 의미 변화를 초래하므로 암환자의 중요한 신체증상으로 볼 수 있으므로, 이러한 문제는 말기암환자의 삶의 질을 저하시키는 주요 문제로서 말기암환자를 간호할 때 우선순위로 다루어야 할 문제들이라고 할 수 있다. Park(17)의 연구에서 암환자 및 가족의 호스피스 간호요구도는 신체적 요구, 정서적 요구, 사회적 요구, 영적 요구의 순서로 나타난 결과와 동일한 결과로 보였으며, 암환자의 85%의 환자에게서 통증을 호소하여 신체적 조절에서는 통증조절이 가장 큰 간호요구로 인식됨을 알 수 있었다. 또한 가정호스피스 환자의 경우 경제적 부담 정도에 따라 삶의 질에 유의한 차이를 보이는 것으로 나타났는데 경제적 부담이 적게 느끼는 경우에서 삶의 질이 높은 것으로 나타났다. 이는 호스피스 간호에 필요한 용품을 구입하거나 관련기관으로부터 대여를 받아야 하므로 많은 경제적 부담이 있어 관련 기관으로부터 물품을 무료 사용하거나 대여할 수 있는 제도를 마련하여 경제적 부담을 줄여서 삶의 질을 향상시켜야 할 것이다(14).
‘고마움’ 범주 하에는 가족에 대한 고마움(4), 타인에 대한 고마움(5), 호스피스에 대한 고마움의 주제모음이 있는데 이 중 호스피스에 대한 고마움에 대하여 의미 있는 진술이 20개로 가장 많았다는 점은 주목할 만하다. 특히 한국은 가족의 유대관계가 밀접한 특성으로 인해 대부분의 환자가족은 수동적인 관찰자가 아니라 환자의 치료와 관리에 대한 의사결정에 참여하는 등 적극적인 역할을 하고 호스피스 제공 시 가족을 중심으로 접근하는 특성을 가지므로 호스피스 간호를 시작할 때부터 호스피스 제공자와 가족의 개방적인 관계가 시작되어야 한다(18). 의미 있는 진술은 호스피스 간호사에 대한 신뢰감, 친밀감에 대한 고마움을 가장 많이 경험하고 있었으며, 그 외에도 호스피스의 다양한 중재 프로그램에 대한 고마움도 나타났다. Kwak과 Lee의 연구(19)에서도 호스피스를 죽는 곳으로 여기던 참여자들이 호스피스를 통해 인격적 존중과 전적인 돌봄을 받고 호스피스에 대한 인식변화를 가져오므로 적극적인 호스피스에 대한 홍보와 교육이 필요하다고 하였다. 또한 호스피스에 대한 낮은 인식도가 호스피스 완화의료의 활성화에 장애요인으로 지목하는 연구결과(20)를 생각할 때 호스피스에 대한 일반인에 대한 홍보를 보다 긍정적으로 변화시켜야 할 것이다.
‘남은 삶의 수용’ 범주 하에는 삶에 대한 애착, 어려움에 긍정적 대처, 일상의 즐거움의 주제모음으로 구성되었다. 죽음을 수용하고 받아들임으로 편안한 상태의 심정을 보인 측면도 있지만 마지막까지 삶에 대한 애착을 가지고 소소한 일상의 삶까지 놓지 않고 있는 측면도 가지고 있어서 죽음이 가까워지고 있음을 의식하지 않고 평범한 사람처럼 생활하고 있었다. 이는 생명에 대한 끊임없는 갈망을 가지고 생명의 끈을 놓지 않고자 함을 보이므로 이러한 태도를 이해하고 무비판적으로 경청하고 공감하여 남은 삶을 의미 있게 살 수 있도록 돕는 중재가 필요하다고 한 연구결과와 동일한 결과를 나타내었다(19).
‘신앙으로 준비된 죽음’ 범주 하에는 죽음에 준비됨, 종교의 도움의 주제모음으로 구성되어 있었다. 참여자는 종교와 관련된 삶의 경험을 많이 하고 있었는데, 종교를 통하여 죽음을 준비하는 데에 많은 도움을 얻고 의지하고 있는 것으로 나타났고 이는 종교기관과 호스피스 제공자에 의한 영적간호의 도움이 죽음을 수용하고 준비하는 환자에게 많은 도움을 제공한 것으로 보인다. Kübler-Ross(21)는 죽음을 앞둔 환자가 분노하거나 우울하지 않고 수용단계에 들어서는 것은 현실을 수용하면서 인생의 마지막을 정리하는 영적성숙 단계로 설명하였고, Kwak과 Lee(19)의 연구에서 말기암환자의 총체적 고통완화를 위한 전인적 접근을 위해서는 이들의 영적 요구를 충족시켜야 한다는 결과와도 같은 맥락이다. Kim과 Park(14)의 연구결과에도 가정호스피스 환자의 경우 종교기관 직분의 유무에 따라 영적 안녕과 삶의 질에 유의한 차이가 있는 것으로 나타나 호스피스간호사는 암환자가 호스피스를 받는 동안에도 최대한 종교생활에 참여할 수 있는 기회를 부여하고 환자 자신의 역할을 충실히 수행할 수 있도록 격려함으로써 이들의 영적안녕과 높은 삶의 질이 유지될 수 있도록 돕는 것이 필요하다고 하였다.
‘부정적 대처’ 범주 하에는 놓아버림, 부정적 신체상의 주제모음이 있었다. 죽음을 수용한 모습이 아니라 놓아버림으로 힘든 치료나 요법을 견디어나가는 힘을 잃은 모습을 가지고 있었는데, 이는 가족을 위해서나 본인을 위해서 삶의 애착을 버림으로써 환자는 남은 삶을 조용히 지내다 고통스럽지 않게 마치고자 소망하였다. 이는 앞에서의 삶의 애착과는 상반되는 모습으로 증상의 악화와 완화가 반복될 때 더불어 변화하는 양상을 보였다. 또한 다른 말기암환자를 보는 것과 자신이 거울 보는 것을 꺼리며 부정적인 태도와 감정 표현을 하고 있었다.
이와 같이 연구 대상자인 10명의 말기암환자들의 의미 있는 진술을 Colaizzi 방법을 사용하여 분석한 결과, 공통적으로 삶 속에서 ‘삶의 질 저하’에 대한 경험을 가장 많이 하고 있는 것으로 나타났고, 그 이유는 대부분 신체적 문제로 인해 삶의 질이 저하되는 경험을 하는 것으로 나타났다. 두 번째로 ‘고마움’에 대한 삶의 경험을 많이 하고 있었다. 그 중 호스피스 간호사에 대한 신뢰감, 친밀감에 대한 고마움을 가장 많이 경험하고 있었으며, 그 외에도 호스피스의 다양한 중재 프로그램에 대한 고마움도 나타났다. 세 번째로는 ‘신앙으로 준비된 죽음’의 경험을 많이 하고 있었는데, 종교로 인해 죽음을 준비하는 데에 도움을 얻고 있는 것으로 나타났다. 요약하면 가정호스피스 간호를 받은 말기암환자들이 삶의 질 저하라는 부정적 삶의 경험을 하고 있지만, 고마움이라는 긍정적 삶의 경험 또한 하고 있음을 보여준다. 따라서 호스피스 간호를 통해 대상자가 부정적인 삶의 경험을 극복하고, 긍정적인 삶의 경험을 하도록 돕고 있음을 알 수 있었다. 본 연구를 토대로 호스피스 간호를 받고 있는 말기암환자들의 삶의 경험을 이해하고, 이에 맞는 더욱 체계화된 가정호스피스를 제공할 수 있도록 유용한 자료를 제공함으로써 호스피스 간호 향상에 기여할 수 있을 것이다.
J Hosp Palliat Care 2014; 17(4): 223-231
Published online December 1, 2014 https://doi.org/10.14475/kjhpc.2014.17.4.223
Copyright © Journal of Hospice and Palliative Care.
Boon Han Kim, Hwa Jung Kang*
College of Nursing, Hanyang University, Seoul, Korea,
* College of Nursing, Busan Women’s College, Busan, Korea
Correspondence to:Hwa Jung Kang College of Nursing, Busan Women’s College, 506, Jinnam-ro, Busanjin-gu, Busan 614-734, Korea Tel: +82-51-850-3132, Fax: +82-51-850-3061, E-mail: olive111@hanmail.net
The purpose of this study was to understand terminal cancer patient’s experiences of home-based hospice care. The data were collected from July 2011 through September 2010. Data were collected from 10 terminal cancer patients who received home-based hospice care services and by using in-depth interview. The data were analyzed using Colaizzi’s phenomenological method. Data were classified by 25 themes comprising 14 theme clusters and five categories. The five categories were ‘life quality deterioration’, ‘appreciation’, ‘acceptance of the rest of their lives’, ‘Prepared for death with religion’, ‘negative coping’. Systematic hospice care should be provided to understand life experience of patients with terminal cancer who receive home-based hospice care, to help them overcome negative experiences and grow a positive perspective.Purpose:
Methods:
Results:
Conclusion:
Keywords: Hospice care, Home care services, Qualitative research
국가암검진사업과 의학기술이 발전하면서 많은 사람들이 암의 고통으로부터 벗어나고 있으나, 통계청 자료에 의하면 우리나라의 사망원인 1위인 암으로 인한 사망률은 지속적으로 증가되어 2002년에 인구 십만 명당 130.1명이던 암사망률이 2012년에는 146.5명으로 보고되었다. 또한 암사망률에서 OECD (Organization for Economic Cooperation and Development) 국가들이 1990년과 비교하여 평균 14% 감소한 것과 달리 한국은 오히려 6% 증가하여 사망자의 25.9%가 암으로 사망하고 있다는 통계결과이다(1,2). 이는 우리나라 암환자 관리가 매우 중요하고 체계적으로 이루어져야 할 필요성이 있음을 시사하고 있다.
치유가능성이 없거나 죽음이 예견되는 말기암환자의 경우 치료중심 의료시설에서는 신체적, 정신적, 사회적, 영적인 요구에 부응하는 적절한 치료와 대우가 이루어지지 못하고 있는 실정이다(3). 호스피스는 살 가망이 없는 죽음을 앞둔 환자와 그 가족을 사랑으로 돌보는 행위로서, 환자가 남은 여생 동안 인간으로서 존엄성과 삶의 질을 유지하면서 삶의 마지막 순간을 평안하게 맞이하도록 신체적, 정신적, 사회적, 영적으로 도우며, 사별가족의 고통과 슬픔을 경감시키기 위한 총체적인 돌봄으로 말기암환자에게는 절실히 필요하다(4). 그리하여 말기 환자 및 그 가족에 대한 간호로서 인위적으로 수명을 연장시키거나 단축시킴 없이 자연스런 임종의 환경을 제공하는 것으로 신체적, 정신적, 영적 간호를 통하여 환자로 하여금 자신의 죽음을 인간답게 수용할 수 있도록 하는 것이다(5).
죽음을 앞둔 환자는 많은 변화와 함께 상실감과 두려움을 느낀다. 그 중에서도 말기암환자의 경우 동통이 매우 심한 경우가 많고 심리적 중재가 절실하다. 말기암환자의 분노, 부정, 타협, 우울, 표기, 애통, 외로움, 격리, 절망 등의 부정적 감정을 희망과 소망, 기쁨, 의지와 용기, 수용의 감정으로 변화시키는 것이 중요하며 좋은 죽음을 위하여 그 날까지 환자가 의미 있는 삶을 살기 위하여 함께 하는 것이 필요하며, 죽음을 앞두고 있는 경험은 환자를 비롯하여 가족 모두에게 중요하다(6).
호스피스는 독립형 호스피스, 병동형 호스피스, 그리고 가정에서 이루어지는 가정호스피스 형태가 있으며 효율적인 이용을 위해서는 환자의 상태와 요구에 따라 적절한 형태를 선택하게 된다. 진단 초기나 심한 증상이 있는 말기 환자의 경우에는 병원을 기반으로 한 병동형 호스피스에서 급성기 치료를 받은 후 안정적이고 편안한 돌봄을 받을 수 있는 독립형이나 가정호스피스로 이동이 되어 돌봄을 받는 것이 바람직하다. 현재 우리나라 호스피스 기관은 166개 기관으로 가정호스피스를 시행하는 기관은 66개 기관으로 조사되었다. 호스피스 돌봄이 필요하더라도 입원했던 기관에서 퇴원 후 가정방문을 하거나 지역보건소나 종교기관의 자원봉사자의 도움으로 가정방문을 통한 호스피스를 실시하는 수준이다(7). 치유가능성이 없거나 죽음이 예견되는 말기암환자의 경우 치료중심 의료시설에서는 신체, 정신, 사회, 영적인 요구에 부응하는 적절한 치료와 대우가 이루어지지 못하고 있는 실정이다. 실제로 대부분의 말기암환자들은 대형 병원에 입원하게 되나, 대부분 의료기관에는 호스피스 병동이 별도로 설치되어 있지 않아 일반 환자들과 동일한 치료를 받고 있다(8).
가정호스피스는 가정 내에서의 효율적이고 높은 질의 완화적 돌봄이 주된 내용으로, 임종환자들에게 남은 여생 동안 인간으로서 존엄성을 유지하면서 죽음을 평안하게 맞이하고 사별가족의 고통과 슬픔을 경감시킬 수 있는 신체적, 정서적, 사회적, 영적 치료를 제공한다. 또한 말기암환자에게 발생하는 과다한 치료비를 절감할 뿐 아니라 환자와 환자 가족들의 삶의 질을 향상시킨다(3).
호스피스와 관련된 연구로는 말기암환자의 통증 등의 신체증상과 관련된 연구(9,10)와 영적 상태 관련 연구(11-14), 다수의 자원봉사자 관련 연구들이 주로 이루어졌으며 병원이 아닌 가정 내 말기암환자와 관련된 선행연구는 전무하다. 그러나 말기 환자의 경우에 병동형 호스피스에서 급성기 치료를 받은 후 안정적이고 편안한 돌봄을 위하여 가정호스피스로 이동이 되어 돌봄을 받는 것이 바람직하다고 인식되고 있음에 따라(7) 가정호스피스의 어떤 장점 때문에 가정호스피스가 필요한지 파악하여 가정호스피스를 활성화하는 데에 근거를 가지고자 연구가 필요하다. 특히 호스피스 돌봄이 국가 정책적으로 ‘암정복 10개년 계획’을 추진하고 완화의료 전문기관을 지정하는 등 완화의료 사업에 대한 국가적 지원을 확대 실시하고 있는 현 상황에서 가정에서의 호스피스 돌봄을 필요로 하는 말기암환자를 이해하기 위한 연구가 필요하다.
질적연구 중 현상학적 방법은 인간 경험을 기술하는 대상자의 실제에 접촉하는 총체적인 접근을 요구하므로 통합된 인간에 대한 개념을 파악하는 데 가치가 있다고 인식되고 있다(15). 그리하여 질적연구로서 충분히 연구되지 못한 가정호스피스를 받는 말기암환자의 살아있는 경험을 지향하면서 그 경험의 의미를 포함하여 가정호스피스에 내재된 본질을 밝혀보는 데에 현상학적 방법이 적절할 것으로 보여진다.
이에 본 연구는 가정호스피스 돌봄을 받고 있는 말기암환자들의 삶의 체험의 본질을 파악하고 이해함으로써 미래지향적 가정호스피스의 발전 방향에 대한 기초자료를 제공하고자 한다.
본 연구의 목적은 가정호스피스 돌봄을 받고 있는 말기암환자의 삶의 경험에서 얻어지는 현상을 이해하고 말기암환자의 가정호스피스 돌봄에 대한 경험의 본질을 이해하고자 한다. 본 연구의 주 질문은 다음과 같다. ‘가정호스피스 돌봄을 받는 말기암환자의 경험의 본질은 무엇인가’이다.
본 연구의 대상은 성남시 소재 호스피스센터의 가정호스피스 서비스를 받고 있는 성남시 거주 말기암환자들로 최소 5회 이상의 가정호스피스 방문을 받은 환자를 대상으로 연구자가 직접 연구의 목적을 설명하였고 연구 참여에 동의한 대상자를 선정하였다. 대상자는 총 10명으로 연령은 40대 2명, 50대 3명, 60대가 5명이었다. 10명중 여성이 7명, 남성이 3명이었고, 종교는 기독교 6명, 가톨릭 3명, 무교 1명이었다(Table 1).
Table 1 . General Characteristics of Participants..
Gender | Age | Diagnosis | Year of diagnosis | Religion | Physical symptoms | Pain | |
---|---|---|---|---|---|---|---|
A | Female | 54 | Endometrial cancer | 2006 | Protestant | Pain | Severe |
B | Female | 69 | Breast cancer | 2009 | Protestant | Anorexia | Mild |
C | Female | 66 | Gastric cancer | 2009 | Protestant | Weight Loss | Mild |
D | Male | 64 | Hepatic cancer | 2003 | Catholic | Pain | Severe |
E | Female | 56 | Breast cancer | 2009 | Protestant | No energy | Mild |
F | Male | 45 | Brain cancer | 2003 | Catholic | Anorexia | Mild |
G | Female | 47 | Ovarian cancer | 1999 | Catholic | Weight Loss | Mild |
H | Male | 67 | Laryngeal cancer | 2002 | Protestant | No energy | Mild |
I | Female | 52 | Breast cancer | 2009 | Protestant | No energy | Mild |
J | Female | 69 | Cholangiocarcinoma | 2002 | None | Pain | Severe |
자료 수집 기간은 2011년 7월부터 3개월에 걸쳐 진행되었으며, 면담 횟수는 참여자별로 3∼5회, 면담 장소는 가정호스피스 방문간호사와 함께 참여자의 집을 방문하여 가정 내에서 이루어졌다. 면담 소요시간은 평균 2시간 소요되었다. 면담 시 참여자와의 대화 내용을 참여자의 동의 하에 녹음하여 필사함으로써 내용의 누락을 방지하였고, 면담 시의 참여자 태도를 관찰하고 기록하여 자료 분석에 활용하였다.
면담 시 사용된 질문들은 16개의 문항으로 연구자가 작성하였고, 인간에 대한 전인적 접근으로 신체적, 정신적, 사회적, 영적 영역을 포함하고 있고, 암환자의 주요 증상에 대한 내용, 죽음에 대한 인식과 호스피스에 대한 인식에 대한 내용을 포함하고 있다. 몇 질문에 대한 예시는 다음과 같다. “하루 일과는 어떻게 되는가?”, “질병에 대한 태도는 어떠한가?”, “신체상의 변화에 따른 반응이나 태도는 어떠한가?”, “통증의 양상은 어떠하며, 통증완화의 방법은 무엇인가?”, “가족이나 봉사자, 간호사 등의 도움은 어떠한가?”, “삶에 대한 태도, 죽음에 대한 인식은 어떠한가?”, “호스피스 간호에 대해 알고 있는가?”, “호스피스 간호를 통해 어떤 도움을 받았는가?” 등이었다.
연구 참여자에게 연구 목적을 설명하고, 참여자의 비밀보장과 익명성, 면담 내용은 연구 목적으로만 사용할 것을 설명하였다. 또한 연구 참여자가 원할 시에는 언제든지 연구 참여 철회가 가능함을 설명하고 면담 시 녹음되는 내용은 프라이버시를 보장하고 연구 종료 시 폐기됨을 설명하였다. 상기 내용을 연구 참여자가 모두 이해된 후 서면 동의서를 작성하고 연구를 진행하였다. 또한 해당 호스피스 센터에 대한 기관의 윤리적 측면을 호스피스 센터와 상의하여 동의를 구하여, 기관과 참여자의 권리를 보호하고 연구의 윤리성을 확보하고자 하였다.
본 연구는 참여자들로부터 얻은 면담 내용을 현상학적 방법인 Colaizzi 방법을 적용하여 분석하였다. Colaizzi 방법은 개인적 속성보다는 전체 연구 참여자의 공통적인 속성을 도출해 내는데 초점을 맞춘 분석 방법으로 가정호스피스 돌봄을 받는 말기 암환자의 경험의 본질을 탐색하는 데에 적절한 방법이다.
분석 1단계는 자료에서 느낌을 얻기 위해 대상자의 기술을 읽는 단계로, 말기 암환자들과의 면담이 필사된 내용을 읽으면서 의미 있는 내용을 표시하였다. 2단계는 탐구 현상을 포함하는 구와 문장에서 의미 있는 진술을 도출하는 단계로, 두 연구자가 의미 있다고 판단되는 주요 진술을 추출하여 기록하였다. 3단계는 의미 있는 진술을 일반적인 형태로 재 진술하는 단계로, 2단계에서 추출된 진술을 연구자가 함께 확인하고 일반적 진술로 수정하여 기록하였다. 4단계는 의미 있는 진술과 재진술로부터 구성된 의미를 끌어내기 위해 지속적인 현상학적 반성을 통해 연구자들의 합의를 이끄는 진술의 의미를 도출하고자 하였다. 5단계는 도출된 의미를 주제, 주제모음, 범주로 조직하는 단계로, 의미별로 주제를 모으고 범주화를 위해 숙고하는 과정을 거쳤다. 마지막 6단계는 주제를 관심 현상과 관련된 명확한 진술로 최종적인 기술의 단계로, 가정호스피스 돌봄을 받는 말기 암환자의 경험을 총체적으로 기술하였다.
연구자 중 1인은 20년 이상의 호스피스 실무와 호스피스 교육의 경력을 가지고 있으며, 다른 1인은 4년의 호스피스 가정방문 경험과 교육경력을 가지고 있어 연구자들이 연구 내용에 대한 기초적인 타당성과 신뢰성을 갖추었다고 할 수 있다. 또한 구성된 의미의 신뢰도와 타당성을 확보하기 위하여 두 연구자의 반성을 통하여 왜곡된 시각을 배제하고자 노력하였고, 연구 과정 동안 지속적으로 연구자간의 의견 수렴과 합의과정을 거쳤으며, 진실성의 확보를 위하여 함께 생존하고 있는 연구 참여자와 호스피스 방문간호사에게 진술 내용의 의미를 다시 확인하였다.
본 연구의 원자료에서 도출된 96개의 의미 있는 진술과 이를 통해 구성된 의미에서 25개의 주제를 정하였고 주제 가운데 14개의 주제모음과 5개의 범주로 구성하였다(Table 2).
Table 2 . Theme, Theme Cluster, Category..
Themes | Theme clusters | Categories |
---|---|---|
Feeling pain and inability to recognize pain | Physical problems (Pain, Feeling weak, etc.) | Deteriorating quality of life |
Suffering from loss of appetite, inability to swallow or eat | ||
Vomiting due to loss of appetite which avoids the food going down | ||
Experiencing difficulty in urinating or defecating | ||
Feeling weak, worn-out, and unable to move around | ||
Feeling depressed | Psychological problems (Depression, Loneliness, Hardship, Stress, Resentment) | |
Enduring pain without asking for help | ||
There is no one to help when gets sick | ||
Feeling of life being hard to live | ||
Getting stressed | ||
Difficulty with low income and feeling uncomfortable with the circumstances | Economic problems | |
Experiencing financial hardship, unable to get treatment. | ||
Awe and painful death of cancer patients | Fear of painful death | |
Be a painful death, alone, afraid to meet it | ||
Being thankful and leaning on son and daughter-in-law | Being thankful to family | Appreciation |
Great support from the patient’s husband | ||
Gratitude to the help of volunteers and church | Expressing gratitude to other people | |
Gratitude the help of housework | ||
Putting a high degree of trust in the hospice, leaning on them, and being friendly as family | Expressing gratitude to hospice | |
Hospice program offering a great mental, physical support | ||
Feeling and expressing gratitude for big help offered by hospice program | ||
Feeling usefulness of comfort after hospice program | ||
Positive attitude and attachment to life | Attachment to life | Reception to rest life |
Want to live more several years | ||
Attempting to treat pain with traditional remedy, activities, and body massage | Positive approach to pain and depression | |
Treating feeling of depression with activities and endeavoring to recover strength | ||
Feeling better when taking a walk and gardening | Pleasure of daily life | |
Have pride to children | ||
Not frightened and Mental preparedness of the time of death | Preparedness for the death | Death preparedness on Religiosity |
Willingness to give back to those who have helped the patient | ||
Religion as an essential part of volunteering | Getting help from religion | |
Religion freeing patient from fear of death and regaining psychological stability through religion | ||
Never feeling alone because God is with patient | ||
Abandonment of the attachment to life, put away | Let abandoned | Negative coping |
Reflecting on undesirable self-body image | Undesirable self-body image |
‘삶의 질 저하’ 범주는 4개의 주제모음 ‘신체적 문제’, ‘정신적 문제’, ‘경제적 문제’, ‘임종 고통에 대한 두려움’으로 구성되었다.
항암 치료와 평상시 계속되는 통증으로 힘들어 하였고, 식욕이 없고 음식이 받질 않아서 토하며, 대·소변의 어려움을 호소하였고, 기력이 없고 몸도 힘들어서 돌아다닐 수도 없다고 하였다.
우울하며, 돌봐줄 사람이 없어 아플 때 혼자 병원으로 가야할 때 사는 것이 괴롭다고 한다. 죽을 날만 기다리라는 것 같이 절망감이 든다고 하고 미련과 원망의 마음을 가지고 있다.
수입이 적어 힘들게 살며, 치료를 받고 싶지만 경제적으로 병원비에 대한 부담이 크다고 호소하였다.
죽을 때의 고통에 대한 두려운 마음을 가지고 있으며 고통스럽게 혼자 임종에 대해 두려워하고 있다.
‘고마움’ 범주는 3개의 주제모음 ‘가족에 대한 고마움’, ‘타인에 대한 고마움’, ‘호스피스에 대한 고마움’으로 구성되었다.
자녀와 배우자에게 의지하고 있고, 아플 때 도와준 자녀와 배우자에 대한 고마움이 있다.
봉사자가 많은 도움을 준다하고 주위에서 도움을 주는 이들에게 고마워하고 있다.
호스피스 프로그램이 심리적으로 육체적으로 도움이 된다하고, 호스피스 방문간호사를 신뢰하고 의지하며 가족처럼 친밀하게 여기고 있다.
‘남은 삶의 수용’ 범주는 3개의 주제모음 ‘삶에 대한 애착’, ‘어려움에 대한 긍정적 대처’, ‘일상의 즐거움’으로 구성되었다.
남아있는 삶에 대한 긍정적으로 생각하는 태도와 삶에 대한 애착이 있다.
통증 시 민간요법, 활동, 전신마사지로 적극적으로 대처하며, 스스로 기력을 차리고 우울할 때에도 활동으로 대처하려 노력하고 있다.
산책이나 모임, 주위에 대한 이야기 하는 등 일상의 소소한 것에서 즐거움을 갖고 기쁨을 찾고자 하였다.
‘신앙으로 준비된 죽음’ 범주는 2개의 주제모음 ‘죽음에 준비됨’, ‘종교의 도움’으로 구성되었다.
임종 시기가 두렵지 않고 임종에 대한 마음의 준비가 되어있다. 도움을 받은 만큼 주고 가고 싶다고 하였다.
종교는 의지가 되고 죽음이 두렵지 않다. 종교로 인해 심리적으로 안정되고 삶을 정리하며 신과 함께여서 외롭지 않다고 하였다.
‘부정적 대처’ 범주는 2개의 주제모음 ‘놓아버림’, ‘부정적 신체상’으로 구성되었다.
죽음을 수용한 모습이 아니라 놓아버림으로 가족을 위해서나 본인을 위해서 삶의 애착을 버림으로써 가족들이 자신의 삶을 살 수 있도록 원하였다. 암에 좋은 식이와 운동의 좋은 점에 대해 알고 있지만 실천할 의지가 없다.
자신의 모습에 대해 부정적으로 생각하고 부끄럽게 느끼고 있었다.
본 연구에 참여한 말기암환자의 의미 있는 진술에서 구성된 의미가 도출되고, 구성된 의미에서 주제 및 주제모음을 확인하여 범주화한 결과, ‘삶의 질 저하’, ‘남은 삶의 수용’, ‘신앙으로 준비된 죽음’, ‘고마움’, ‘부정적 대처’로 총 5개의 범주가 도출되었다. 이 중 의미 있는 진술이 가장 많았던 범주는 삶의 질 저하로 39개의 의미 있는 진술이 있었다. 그 외 고마움(29개), 남은 삶의 수용(12개), 신앙으로 준비된 죽음(10개), 부정적 대처(6개)의 의미 있는 진술이 있었다.
‘삶의 질 저하’ 범주 하에는 ‘신체적 문제’, ‘정신적 문제’, ‘경제적 문제’, ‘임종 고통에 대한 두려움’의 주제모음으로 구성되어 이와 같은 요인들이 말기암환자의 삶의 질을 저하시키는 요인임을 알 수 있었다. 통증, 불안과 우울은 임종을 앞둔 암환자들이 호소하는 심각한 문제로(16), 통증은 환자의 신체적 쇠약, 기능상태 저하, 사회적 불능, 삶의 의미 변화를 초래하므로 암환자의 중요한 신체증상으로 볼 수 있으므로, 이러한 문제는 말기암환자의 삶의 질을 저하시키는 주요 문제로서 말기암환자를 간호할 때 우선순위로 다루어야 할 문제들이라고 할 수 있다. Park(17)의 연구에서 암환자 및 가족의 호스피스 간호요구도는 신체적 요구, 정서적 요구, 사회적 요구, 영적 요구의 순서로 나타난 결과와 동일한 결과로 보였으며, 암환자의 85%의 환자에게서 통증을 호소하여 신체적 조절에서는 통증조절이 가장 큰 간호요구로 인식됨을 알 수 있었다. 또한 가정호스피스 환자의 경우 경제적 부담 정도에 따라 삶의 질에 유의한 차이를 보이는 것으로 나타났는데 경제적 부담이 적게 느끼는 경우에서 삶의 질이 높은 것으로 나타났다. 이는 호스피스 간호에 필요한 용품을 구입하거나 관련기관으로부터 대여를 받아야 하므로 많은 경제적 부담이 있어 관련 기관으로부터 물품을 무료 사용하거나 대여할 수 있는 제도를 마련하여 경제적 부담을 줄여서 삶의 질을 향상시켜야 할 것이다(14).
‘고마움’ 범주 하에는 가족에 대한 고마움(4), 타인에 대한 고마움(5), 호스피스에 대한 고마움의 주제모음이 있는데 이 중 호스피스에 대한 고마움에 대하여 의미 있는 진술이 20개로 가장 많았다는 점은 주목할 만하다. 특히 한국은 가족의 유대관계가 밀접한 특성으로 인해 대부분의 환자가족은 수동적인 관찰자가 아니라 환자의 치료와 관리에 대한 의사결정에 참여하는 등 적극적인 역할을 하고 호스피스 제공 시 가족을 중심으로 접근하는 특성을 가지므로 호스피스 간호를 시작할 때부터 호스피스 제공자와 가족의 개방적인 관계가 시작되어야 한다(18). 의미 있는 진술은 호스피스 간호사에 대한 신뢰감, 친밀감에 대한 고마움을 가장 많이 경험하고 있었으며, 그 외에도 호스피스의 다양한 중재 프로그램에 대한 고마움도 나타났다. Kwak과 Lee의 연구(19)에서도 호스피스를 죽는 곳으로 여기던 참여자들이 호스피스를 통해 인격적 존중과 전적인 돌봄을 받고 호스피스에 대한 인식변화를 가져오므로 적극적인 호스피스에 대한 홍보와 교육이 필요하다고 하였다. 또한 호스피스에 대한 낮은 인식도가 호스피스 완화의료의 활성화에 장애요인으로 지목하는 연구결과(20)를 생각할 때 호스피스에 대한 일반인에 대한 홍보를 보다 긍정적으로 변화시켜야 할 것이다.
‘남은 삶의 수용’ 범주 하에는 삶에 대한 애착, 어려움에 긍정적 대처, 일상의 즐거움의 주제모음으로 구성되었다. 죽음을 수용하고 받아들임으로 편안한 상태의 심정을 보인 측면도 있지만 마지막까지 삶에 대한 애착을 가지고 소소한 일상의 삶까지 놓지 않고 있는 측면도 가지고 있어서 죽음이 가까워지고 있음을 의식하지 않고 평범한 사람처럼 생활하고 있었다. 이는 생명에 대한 끊임없는 갈망을 가지고 생명의 끈을 놓지 않고자 함을 보이므로 이러한 태도를 이해하고 무비판적으로 경청하고 공감하여 남은 삶을 의미 있게 살 수 있도록 돕는 중재가 필요하다고 한 연구결과와 동일한 결과를 나타내었다(19).
‘신앙으로 준비된 죽음’ 범주 하에는 죽음에 준비됨, 종교의 도움의 주제모음으로 구성되어 있었다. 참여자는 종교와 관련된 삶의 경험을 많이 하고 있었는데, 종교를 통하여 죽음을 준비하는 데에 많은 도움을 얻고 의지하고 있는 것으로 나타났고 이는 종교기관과 호스피스 제공자에 의한 영적간호의 도움이 죽음을 수용하고 준비하는 환자에게 많은 도움을 제공한 것으로 보인다. Kübler-Ross(21)는 죽음을 앞둔 환자가 분노하거나 우울하지 않고 수용단계에 들어서는 것은 현실을 수용하면서 인생의 마지막을 정리하는 영적성숙 단계로 설명하였고, Kwak과 Lee(19)의 연구에서 말기암환자의 총체적 고통완화를 위한 전인적 접근을 위해서는 이들의 영적 요구를 충족시켜야 한다는 결과와도 같은 맥락이다. Kim과 Park(14)의 연구결과에도 가정호스피스 환자의 경우 종교기관 직분의 유무에 따라 영적 안녕과 삶의 질에 유의한 차이가 있는 것으로 나타나 호스피스간호사는 암환자가 호스피스를 받는 동안에도 최대한 종교생활에 참여할 수 있는 기회를 부여하고 환자 자신의 역할을 충실히 수행할 수 있도록 격려함으로써 이들의 영적안녕과 높은 삶의 질이 유지될 수 있도록 돕는 것이 필요하다고 하였다.
‘부정적 대처’ 범주 하에는 놓아버림, 부정적 신체상의 주제모음이 있었다. 죽음을 수용한 모습이 아니라 놓아버림으로 힘든 치료나 요법을 견디어나가는 힘을 잃은 모습을 가지고 있었는데, 이는 가족을 위해서나 본인을 위해서 삶의 애착을 버림으로써 환자는 남은 삶을 조용히 지내다 고통스럽지 않게 마치고자 소망하였다. 이는 앞에서의 삶의 애착과는 상반되는 모습으로 증상의 악화와 완화가 반복될 때 더불어 변화하는 양상을 보였다. 또한 다른 말기암환자를 보는 것과 자신이 거울 보는 것을 꺼리며 부정적인 태도와 감정 표현을 하고 있었다.
이와 같이 연구 대상자인 10명의 말기암환자들의 의미 있는 진술을 Colaizzi 방법을 사용하여 분석한 결과, 공통적으로 삶 속에서 ‘삶의 질 저하’에 대한 경험을 가장 많이 하고 있는 것으로 나타났고, 그 이유는 대부분 신체적 문제로 인해 삶의 질이 저하되는 경험을 하는 것으로 나타났다. 두 번째로 ‘고마움’에 대한 삶의 경험을 많이 하고 있었다. 그 중 호스피스 간호사에 대한 신뢰감, 친밀감에 대한 고마움을 가장 많이 경험하고 있었으며, 그 외에도 호스피스의 다양한 중재 프로그램에 대한 고마움도 나타났다. 세 번째로는 ‘신앙으로 준비된 죽음’의 경험을 많이 하고 있었는데, 종교로 인해 죽음을 준비하는 데에 도움을 얻고 있는 것으로 나타났다. 요약하면 가정호스피스 간호를 받은 말기암환자들이 삶의 질 저하라는 부정적 삶의 경험을 하고 있지만, 고마움이라는 긍정적 삶의 경험 또한 하고 있음을 보여준다. 따라서 호스피스 간호를 통해 대상자가 부정적인 삶의 경험을 극복하고, 긍정적인 삶의 경험을 하도록 돕고 있음을 알 수 있었다. 본 연구를 토대로 호스피스 간호를 받고 있는 말기암환자들의 삶의 경험을 이해하고, 이에 맞는 더욱 체계화된 가정호스피스를 제공할 수 있도록 유용한 자료를 제공함으로써 호스피스 간호 향상에 기여할 수 있을 것이다.
Table 1 General Characteristics of Participants.
Gender | Age | Diagnosis | Year of diagnosis | Religion | Physical symptoms | Pain | |
---|---|---|---|---|---|---|---|
A | Female | 54 | Endometrial cancer | 2006 | Protestant | Pain | Severe |
B | Female | 69 | Breast cancer | 2009 | Protestant | Anorexia | Mild |
C | Female | 66 | Gastric cancer | 2009 | Protestant | Weight Loss | Mild |
D | Male | 64 | Hepatic cancer | 2003 | Catholic | Pain | Severe |
E | Female | 56 | Breast cancer | 2009 | Protestant | No energy | Mild |
F | Male | 45 | Brain cancer | 2003 | Catholic | Anorexia | Mild |
G | Female | 47 | Ovarian cancer | 1999 | Catholic | Weight Loss | Mild |
H | Male | 67 | Laryngeal cancer | 2002 | Protestant | No energy | Mild |
I | Female | 52 | Breast cancer | 2009 | Protestant | No energy | Mild |
J | Female | 69 | Cholangiocarcinoma | 2002 | None | Pain | Severe |
Table 2 Theme, Theme Cluster, Category.
Themes | Theme clusters | Categories |
---|---|---|
Feeling pain and inability to recognize pain | Physical problems (Pain, Feeling weak, etc.) | Deteriorating quality of life |
Suffering from loss of appetite, inability to swallow or eat | ||
Vomiting due to loss of appetite which avoids the food going down | ||
Experiencing difficulty in urinating or defecating | ||
Feeling weak, worn-out, and unable to move around | ||
Feeling depressed | Psychological problems (Depression, Loneliness, Hardship, Stress, Resentment) | |
Enduring pain without asking for help | ||
There is no one to help when gets sick | ||
Feeling of life being hard to live | ||
Getting stressed | ||
Difficulty with low income and feeling uncomfortable with the circumstances | Economic problems | |
Experiencing financial hardship, unable to get treatment. | ||
Awe and painful death of cancer patients | Fear of painful death | |
Be a painful death, alone, afraid to meet it | ||
Being thankful and leaning on son and daughter-in-law | Being thankful to family | Appreciation |
Great support from the patient’s husband | ||
Gratitude to the help of volunteers and church | Expressing gratitude to other people | |
Gratitude the help of housework | ||
Putting a high degree of trust in the hospice, leaning on them, and being friendly as family | Expressing gratitude to hospice | |
Hospice program offering a great mental, physical support | ||
Feeling and expressing gratitude for big help offered by hospice program | ||
Feeling usefulness of comfort after hospice program | ||
Positive attitude and attachment to life | Attachment to life | Reception to rest life |
Want to live more several years | ||
Attempting to treat pain with traditional remedy, activities, and body massage | Positive approach to pain and depression | |
Treating feeling of depression with activities and endeavoring to recover strength | ||
Feeling better when taking a walk and gardening | Pleasure of daily life | |
Have pride to children | ||
Not frightened and Mental preparedness of the time of death | Preparedness for the death | Death preparedness on Religiosity |
Willingness to give back to those who have helped the patient | ||
Religion as an essential part of volunteering | Getting help from religion | |
Religion freeing patient from fear of death and regaining psychological stability through religion | ||
Never feeling alone because God is with patient | ||
Abandonment of the attachment to life, put away | Let abandoned | Negative coping |
Reflecting on undesirable self-body image | Undesirable self-body image |