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Korean J Hosp Palliat Care 2011; 14(2): 101-109

Published online June 1, 2011 https://doi.org/10.14475/kjhpc.2011.14.2.101

Copyright © Journal of Hospice and Palliative Care.

Quality Indicators of End-of-Life Cancer Care from the Family Members’ Perspective in Korea

Hyo-Min Kim, Chang-Ho Youn, Hae-Jin Ko

Department of Family Medicine, School of Medicine, Kyungpook National University, Daegu, Korea

Correspondence to:윤창호
Tel: 053-200-5795, Fax: 053-200-5480
E-mail: ychfm@knu.ac.kr

Received: November 11, 2010; Revised: April 16, 2011; Accepted: April 28, 2011

Purpose:

The Assessing Care Of Vulnerable Elders project has developed indicators for the quality of the end-of-life (EOL) care. However, family members of cancer patients may have a different view on the quality indicators (QIs) established by health care experts. We evaluated the QIs from the family members’ perspective.

Methods:

The information used in this study was gathered by surveying family members of cancer patients who were admitted to the inpatient hospice ward in Korea. A cross-sectional anonymous questionnaire was distributed to 120 potential respondents from July to October 2009. We included 69 responses in this study (effective response rate, 57.5%). Statistical analysis was performed by using SPSS for Win ver. 14.0, with independent t-test and Pearson’s chi-square test.

Results:

Among QIs for good hospice care, families agreed the most on “Medical examination by the palliative care team or specialist” (88.4%) and “Dying in the family’s presence” (88.4%). They agreed the least on “Discussing cardiopulmonary resuscitation with patients” (15.9%). Among QIs for bad hospice care, “Occurrence of fall or pressure ulcer are undesirable” showed the highest agreement rate (94.2%). The lowest agreement rate was 11.6% on “Dying in the hospital is undesirable.” In addition, women, patients who were aware of their prognoses, and people with a high socioeconomic status tended to agree more on the QIs.

Conclusion:

Patients’ families did not agree on some of the QIs recommended by previous studies. Family members’ characteristics were related to their opinions on QIs.

Keywords: Health care quality indicators, Terminal care, Attitude to death

세계보건기구 및 많은 나라에서 호스피스ㆍ완화의료를 말기암환자의 삶의 질 향상을 위한 가장 이상적인 대안으로 제시하고 있다. 이러한 호스피스ㆍ완화의료는 기존의 의료서비스와 비교 했을 때 비용은 절감되는 반면(1) 말기 환자의 케어의 질이 더 높은 것으로 알려져 있다(2). 이에 호스피스ㆍ완화의료가 발전된 여러 나라에서는 말기암환자의 치료의 질을 평가하는 것이 현재 중요한 이슈가 되고 있다(3-5).

미국의 경우 Earle 등(6)은 Delphi method를 이용하여 행정상의 자료를 토대로 말기암 치료 평가를 위한 임상질지표(Quality Indicator, QI)를 만들었으며 Ferrell 등(7)은 American Society of Clinical Oncology에서 완화치료를 위한 치료 기준을 제안하였다.

2001년 Wenger & Rosenfeld는 ACOVE project에서 65세 이상의 노인에게 중대한 영향을 미치는 22개의 질병을 선정하고 이것에 대한 임상질지표를 개발하였다. 이 중 말기 치료의 질 평가를 위한 의견 결정자의 대리 문제, 진보적인 지시들, 치료의 문서화, 삶의 유지 요법, 우울이나 통증, 숨참, 종교적인 주제와 같은 것들을 포괄하는 14개의 임상질지표도 개발되었다(8).

우리나라에서는 2007년도부터 의료기관평가 시에 임상질지표를 이용하였으며 시행이 처음인 점을 고려하여 폐렴, 예방적 항생제, 중환자실 지표, 모성 지표의 총 4개 부분에서만 이용되었다. 임상질지표는 임상적 업무수행의 절차와 성과를 평가하는 수단으로 의료의 질을 향상시키며 의료의 질에 대한 사회적 책임을 증가 시킨다(9,10). 그러나 아직 호스피스와 관련된 말기암치료에 대한 임상질지표는 개발되지 않은 상태이며 우리나라 의료 기관 평가기준은 비임상적인 성과지표의 비중이 높아 질 개선 활동을 위한 정보가 부족한 상태이다.

이렇듯 임상질지표는 호스피스와 관련하여 개발이 미흡하고, 특히 우리나라에서 이를 이용한 연구가 미흡하다. 또한 대부분의 임상질지표는 의료진의 의견을 반영하여 만든 것으로 환자나 가족들의 생각은 거의 반영되지 않았다. 그러나 환자의 가족들은 일반적으로 환자의 강한 대리적 성격을 가지고 질병의 진단에서 죽음에 이르기까지의 과정을 경험하기 때문에 말기암 치료의 질에 대한 많은 정보를 줄 수 있다. 따라서 우리는 호스피스 병동에 입원한 환자의 보호자들의 말기암 치료 임상질지표에 대한 동의정도, 그리고 이에 영향을 미치는 보호자들의 인자를 알아보기 위하여 본 연구를 시행하였다.

1. 연구대상

2009년 7월부터 10월까지 총 4개월간 일개지역 두 개 병원의 호스피스 병동에 입원해 있는 환자의 보호자를 대상으로 익명의 횡단면 질문지 조사(cross-sectional anonymous questionnaire)를 시행하였다. 대상자로 포함한 환자의 기준은 1) 예상 기대여명이 6개월 미만인 말기암으로 진단 받고 호스피스 병동에 입원한 환자들, 2) 환자의 나이가 20세 이상, 3) 적어도 3일 이상 입원, 4) 보호자의 나이가 20세 이상, 5) 환자의 치료에 주된 의사 결정권을 가진 혈연관계의 보호자인 경우로 하였다. 대상자에서 제외하는 기준은 1) 20세 이상의 보호자가 없는 경우, 2) 보호자가 자기 기입식 방법의 설문지를 작성할 능력이 없는 경우, 3) 보호자가 환자의 암 진단 여부를 모르는 경우로 하였다. 위 조건을 만족하는 대상자 총 120명을 대상으로 조사를 시행하고 이 중 모든 질문에 성실히 답한 69명(57.5%)을 최종대상자로 하였다.

2. 연구 도구

1) 환자 보호자의 기본적인 특성 평가: 환자의 기본적인 특성을 챠트리뷰를 통해 조사하였고, 보호자의 특성(나이, 성별, 결혼여부, 환자와의 관계, 교육정도, 종교, 경제상태)을 설문지를 통해 조사하였다.

2) 임상질지표 (Quality Indicator, QI): ACOVE project에서는 노인에게 영향을 미치는 말기 치료를 포함한 22가지 의학적 상태를 선정하였고, 이것의 치료 질 평가를 위한 QI는 의견 결정자의 대리 문제, 치료의 문서화, 심폐소생술에 대한 환자의 생각, 수명 연장 치료 결정에 대한 환자의 참가, 임종 환자의 치료, 우울이나 통증, 숨참의 조절 및 종교에 대한 관심을 포함한다(8,11). 미국의 Earle 등은 암환자의 치료와 관련된 문서를 검토하여 잠재적인 QI를 만들고 이것을 전문가들의 토론을 통해 좋은 QI와 나쁜 QI로 구분하였다(6). 본 연구에서는 ACOVE project에서 개발한 14개의 QI를 근거로 좋은 QI에 관해서는 7개의 대항목과 22개의 소항목을, 나쁜 QI에 관해서는 4개의 대항목과 11개의 소항목을 개발하여 사용한 이전 연구(12)를 한국어로 번역하여 이용하였다. 그리고 각 문항에 대한 보호자들의 동의율을 알기 위하여 ‘좋은 (혹은 나쁜) 의학적 치료라고 평가하는 기준으로 다음의 항목이 적절하다고 생각하십니까?’라는 질문을 하여 자기 기입식 방법으로 설문지를 작성하게 했다. 5-point Likert scale을 이용하여 1) 전혀 동의하지 않는다, 2) 그다지 동의하지 않는다, 3) 그저 그렇다, 4) 어느 정도 동의한다, 5) 매우 동의한다 5가지 대답 중 1)∼3)번으로 대답한 경우 비동의로, 4), 5)번으로 대답한 경우 동의로 간주하였다.

3. 자료 분석

통계자료의 분석은 SPSS WIN ver. 14.0을 사용하였다. 대상자의 일반적 특성과 설문지 각 항목에 대한 동의율은 QI의 각 세부 항목들에 대한 답변 중 ‘어느 정도 동의한다. 매우 동의한다’고 답한 합계를 백분율로 계산하는 방식으로 빈도분석 하였고, 환자 및 보호자의 일반적 특성에 따른 동의율의 차이를 알아보기 위해 independent t-test, Pearson’s chi-square test, Fisher’s exact test를 이용하였다. 각각의 통계에 있어서 의미를 가지는 유의 수준은 0.05 미만으로 하였다.

1. 연구대상자의 일반적 특성

조사에 성실히 응답한 비율은 57.5%로 최종 연구대상자는 69명이었다. 연구대상자의 특성은 Table 1, 연구 대상자들이 간병하고 있는 환자의 특성은 Table 2와 같다.

Table 1 The General Characteristics of the Subjects (N=69).

CharacteristicsN%Mean±SD
Age (years)53.49±12.04
Gender
 Male2739.1
  Female4260.9
Marriage
 Unmarried68.7
 Married6391.3
Relationship
 Spouse2130.4
 Offspring, son-in-law, daughter-in-law4869.6
Educational background
 ≤Middle school1927.5
 ≥High school5072.5
Religion
 Buddhist2029.0
 Christian1420.3
 Catholic1115.9
 No religion2333.3
 Other religions11.4
Monthly income (10,000 won)
 <2003652.2
 >2003347.8

Table 2 The General Characteristics of the Patients (N=69).

CharacteristicsN%Mean±SD
Age (years)71.35±12.70
Gender
 Male4666.7
 Female2333.3
Hospital days (days)47.17±27.56
Disclosure of their prognosis
 Recognized4869.6
 Not recognized2130.4

2. 좋은 QI에 대해 보호자들이 동의한 정도

좋은 QI에 대해 ‘어느 정도 동의한다’, ‘매우 동의한다’로 대답한 경우로 동의한 비율을 구하였다. 7개의 대항목을 보면 ‘차트에 환자의 신체적, 정서적 상태를 체크하는 것’에 대한 동의율은 53.6∼88.4%, ‘질병에 대해서 설명하고 기록하는 것’에는 34.8∼82.6%, ‘심폐소생술에 대해 의논하고 이를 기록하는 것’에는 15.9∼50.7%, ‘환자의 종교를 체크하는 것’에는 36.2%의 동의율을 보였다. 그리고 ‘충분한 의학적 치료’에 대해서는 44.9∼88.4%, ‘같은 효능이 있을 때 더 적은 비용이 드는 치료를 이용하는 것’에는 76.8%, ‘임종시 상황’에 대해서는 37.7∼88.4%를 보였다. 소항목들 중 가장 동의한 비율이 높은 항목은 ‘완화의학 팀이나 완화의학 전문가에 의한 의학적 진찰’과 ‘가족이 지켜보는 앞에서 임종’으로 88.4%의 보호자가 동의하였고, 제일 낮게 동의한 비율을 보인 항목은 ‘환자와 심폐소생술에 논의하는 것’으로 15.9%가 동의하였다(Table 3).

Table 3 Appropriateness of Good QIs in EOL Care Rated by the Subjects.

N%
Documentation of physical and emotional status in medical chart
 Medical orders by physician for pain or suffering5985.5
 Patient’s pain and suffering6188.4
 Patient’s anxiety or concerns5681.2
 Patient’s use of the bathroom3855.1
 Family’s anxiety or concerns3753.6
Documentation of disease explanation in medical chart
 Explanation of medical condition to family5782.6
 Explanation of medical condition to patient2434.8
 Prognosis disclosure to the patient from physician3347.8
Documentation of discussion of resuscitation in medical chart
 Discussion about resuscitation with family3550.7
 Discussion about resuscitation with patient1115.9
Documentation of religion in medical chart
 Patient’s religion2536.2
Sufficient medical treatment
 Medical examination by palliative care team or palliative care specialist6188.4
 Availability of ER or after-hour examination according to patient’s wishes4666.7
 Medical examination by interdisciplinary team including physician, nurse, and pharmacologist5478.3
 Medical examination by psychooncologist or psychologist3144.9
 Appropriate opioid use for the treatment of pain5579.7
 Frequent medical examination by physician5579.7
 Medical treatment in accordance with guidelines5072.5
Use of low-cost treatment
 Use of low-cost treatment in case of equal effectiveness5376.8
Dying situation
 Patient died with family present6188.4
 Patient died at place of choosing5478.3
 Patient died at home2637.7

3. 나쁜 QI에 대해 보호자들이 동의한 정도

나쁜 QI에 대해 ‘어느 정도 동의한다’, ‘매우 동의한다’로 대답한 경우로 동의한 비율을 구하였다. 4개의 대항목을 보면 ‘부작용’에 대한 항목들에 대한 동의율은 81.2∼94.2%였고 ‘응급실 방문과 입원 기간’은 44.9∼63.8%, ‘치료 후 짧은 시간 내에 임종하시는 경우’는 68.1∼69.6%, ‘임종 직전에 이루어지는 의학적 치료’에 대해서는 11.6∼52.2%의 동의율을 보여 대체로 동의율이 낮았다. 소항목들 중 나쁜 QI로 동의한 비율이 가장 높은 항목은 ‘낙상이나 욕창이 발생하는 것’이었으며 94.2%의 보호자가 동의하였고 가장 낮게 동의한 비율을 보인 것으로는 ‘병원에서 임종하시는 것’으로 11.6%가 동의하였다(Table 4).

Table 4 Appropriateness of Poor QIs in EOL Care Rated by the Subjects.

N%
Adverse events
 Occurrence of fall or pressure ulcer6594.2
 Died by adverse event from surgery or chemotherapy5681.2
 Frequent change of physician incharge or hospital6492.8
ER visits and hospital stays
 Frequent visits to ER or after-hour examinations4463.8
 Long stay in the hospital3753.6
 Use of ICU3144.9
Short interval from treatment to dying
 Short interval from chemotherapy to dying4768.1
 Short interval from surgery to dying4869.6
Medical treatment of last phase
 Short interval from admission to hospice to dying3652.2
 Dying at hospital811.6
 Cardiopulmonary resuscitation was performed2434.8

4. 좋은 QI의 동의 여부에 따른 대상의 특성 비교

좋은 QI 22가지의 각각의 항목마다 동의 여부에 따라 대상의 특성을 비교하였고 통계적으로 유의한 항목은 Table 5와 같다. ‘가족들에게 환자 상태에 대해 설명하는 것’에 동의한 군은 비동의군에 비해 환자와 보호자 모두에서 젊은 경향을 보였다. ‘가족 및 환자와 심폐소생술에 대해 논의하는 것’에 동의한 군의 환자 평균 나이 또한 비동의군에 비해 젊었다. ‘의사가 환자의 종교를 파악하는 것’, ‘환자가 원하는 대로 응급실을 이용하거나 검사를 시행하는 것’, ‘정신과 의사에 의한 진료’, ‘의사의 잦은 의학적 진찰’에 동의하는 군에서 모두 월소득 200만원 이상의 비율이 높았다. ‘집에서 임종하시는 것’에 동의군은 배우자의 비율이 15.4%인 반면 비동의군은 39.5%로 동의군에서 더 낮은 경향을 보였다.

Table 5 Factors Related to Agreement of Good QIs.

AssentersDissentersP value*


N (%)Mean±SDN (%)Mean±SD
Documentation of Family’s anxiety or concerns in medical chart
 Relationship
  Spouse16 (43.2)5 (15.6)
  Offspring, son-in-law, daughter-in-law21 (56.8)27 (84.4)0.012
Explanation of medical condition to family
 Age of patients (years)5769.88±12.651278.33± 10.840.035
 Age of caretakers (years)5751.82±11.951261.42 ±9.280.011
Discussion about resuscitation with patient
 Age of patients (years)1162.36±15.445873.05± 11.490.034
Discussion about resuscitation with family
 Age of patients (years)3568.17±13.193474.62± 11.540.034
Prognosis disclosure to the patient from physician
 Marriage of caregivers
  Unmarried0 (0.0)6 (16.7)0.025
  Married33 (100.0)30 (83.3)
Documentation of religion in medical chart
 Monthly income (10,000 won)
  <2007 (28.0)29 (65.9)0.002
  ≥20018 (72.0)15 (34.1)
Availability of ER or after-hour examination according to patient’ s wishes
 Monthly income (10,000 won)
  <20019 (41.3)17 (73.9)0.011
  ≥20027 (58.7)6 (26.1)
Medical examination by psychooncologist or psychologist
 Monthly income (10,000 won)
  <20011 (35.5)25 (65.8)0.012
  ≥20020 (64.5)13 (34.2)
Frequent medical examination by physician
 Monthly income (10,000 won)
  <20025 (45.5)11 (78.6)0.027
  ≥20030 (54.5)3 (21.4)
Patient died at place of choosing
 Education0.020
  ≤Middle school11 (20.4)8 (53.3)
  ≥High school43 (79.6)7 (46.7)
Patient died at home
 Relationship
  Spouse4 (15.4)17 (39.5)0.035
  Offspring, son-in-law, daughter-in-law22 (84.6)26 (60.5)
Independent t-test for continuous variables, and Pearson’s Chi-square test for discrete variables.
Fisher’s exact test. Assenters, subjects who agreed for each items of Good QIs; Dissenters, subjects who disagreed for each items of Good QIs.

5. 나쁜 QI의 동의 여부에 따른 대상의 특성 비교

나쁜 QI 11개 각각의 항목에 대한 동의 여부에 따라 대상의 특성을 비교하였다. ‘환자의 주치의나 병원이 자주 바뀌는 것’이 나쁜 QI라고 동의한 군에서 입원일수가 더 길었으며, ‘자주 응급실을 방문하는 것’에 동의한 군에서 여자의 비율이 더 높았다. ‘항암치료 후 1달 이내 임종하는 것’, ‘수술 후 1달 이내 임종하는 것’에 동의한 군에서는 보호자 월수입 200만원 이상인 비율이 더 높았으며 ‘병원에서 임종하는 것’에 동의한 군은 보호자가 남자인 경우가 비동의군에 비해 비율이 높았다. 이들 모두 통계적으로 유의하였다(Table 6).

Table 6 Factors Related to Agreement of Poor QIs.

AssentersDissenterP value*


N (%)Mean±SDN (%)Mean±SD
Frequent change of physician incharge or hospital
 Hospital days (days)6449.50±26.59517.40±24.150.011
Frequent visits to ER or after-hour examinations
 Gender of caregivers
  Male13 (29.5)14 (56.0)0.030
  Female31 (70.5)11 (44.0)
Short interval from chemotherapy to dying (within 1 month)
 Monthly income (10,000 won)
  <20019 (40.4)17 (77.3)0.004
  ≥20028 (59.6)5 (22.7)
Short interval from surgery to dying (within 1 month)
 Monthly income (10,000 won)
  <20020 (41.7)16 (76.2)0.008
  ≥20028 (58.3)5 (23.8)
Dying at hospital
 Gender of caregivers
  Male6 (75.0)21 (34.4)0.049
  Female2 (25.0)40 (65.6)
Independent t-test for continuous variables, and Pearson’s Chi-square test for discrete variables.
Fisher’s exact test. Assenters, subjects who agreed for each items of Good QIs; Dissenters, subjects who disagreed for each items of Good QIs.

6. 전반적 동의율에 따른 대상의 특성

전반적으로 동의율에 따라 대상자의 특성을 비교하기 위하여 전체 33개 문항 중 2/3이상 동의여부에 따라 22개 이상 동의한 그룹과 21개 이하 동의한 그룹으로 나누어 보호자의 특성을 비교하였다. 22개 이상 동의한 그룹에서 여자의 비율, 환자가 자신의 예후를 인지한 비율, 월소득 200만원 이상의 비율이 더 높았으며 이는 통계적으로 유의하였다(Table 7).

Table 7 Association between the Overall Rate of Agreement and Characteristics of the Subjects.

Agreement≥22 (N=35) N (%) or mean±SDAgreement<22 (N=34) N (%) or mean±SDP value*P value
Age of caregivers (years)68.57±14.0074.21±10.6780.064
Age of patients (years)53.17±10.5253.82±13.590.825
Gender of caregivers
 Male9 (25.7)18 (52.9)0.0210.016
 Female26 (74.3)16 (47.1)
Gender of patients
 Male23 (65.7)23 (67.6)0.8650.865
 Female12 (34.3)11 (32.4)
Marriage status of caregivers
 Unmarried1 (2.9)5 (14.7)0.1060.077
 Married34 (97.1)29 (85.3)
Relationship with the patients
 Spouse12 (34.3)9 (26.5)0.4810.479
 Children, children-in-law23 (65.7)25 (73.5)
Educational background of caregivers
 ≤Middle school7 (20.0)12 (35.3)0.1550.150
 ≥High school28 (80.0)22 (64.7)
Disclosure of their prognosis
 Recognized29 (82.9)19 (55.9)0.0150.011
 Not recognized6 (17.1)15 (44.1)
Monthly income (10,000 won)
 <20011 (31.4)25 (73.5)< 0.001< 0.001
 ≥20024 (68.6)9 (26.5)
Independent t-test for continuous variables, and Pearson’s Chi-square test for discrete variables.
Somer’s d test.
Fisher’s exact test. Agreement ≥22, who agreed equal to or more than 22 items of Quality Indicators; Agreement <22, who agreed less than 22 items of Quality Indicators.

본 연구는 호스피스 병동에 입원한 환자 및 보호자들의 말기암 치료 임상질지표에 대한 동의정도와 이와 관계되는 보호자들의 인자를 알아보기 위하여 시행한 단면연구로서, 각각의 임상질지표의 동의정도를 확인하였고 지표에 동의를 많이 한 그룹의 경향을 확인하였다. 연구에서 사용된 QI는 ACOVE project에서 선정한 14개의 QI를 근거로 일본의 Miyashita 등(12)이 사용한 설문지를 바탕으로 하였다. 이 연구 결과와 비교하면, 본 연구에서는 총 33개의 세부 항목 중 보호자의 절반 이상이 동의한 항목은 총 26개였으나 상기 연구에서 보호자의 절반 이상이 동의한 항목은 18개였다. 또한 환자와 심폐소생술에 대해 논의하는 것에 대한 동의율이 일본 연구에서는 33%정도로 높았으며, 나쁜 QI에 대한 동의율은 본 연구에 비해 모든 항목에서 현저히 낮은 동의율을 보였다. 이의 이유로는 먼저, 본 연구의 보호자들의 평균 나이는 53세 정도였고 자녀 등이 대부분(70%)을 차지하였으나 상기 연구는 61세 정도로 상대적으로 고령이었으며 보호자의 반 수 가량(44%)이 배우자였던 점이 다른 동의율에 영향을 주었을 것으로 고려된다. 또한 한국과 일본의 사회적, 경제적, 문화적 차이가 있을 것으로 생각되는데 한국에서는 아직 호스피스에 대한 인식이 부족하며 제도적, 재정적 지원이 모두 선진국에 비해 부족하다(13)는 점도 크게 작용한 것으로 고려된다.

본 연구에서 환자에게 환자 상태에 대해 설명하는 것과 환자와 심폐소생술에 대해 의논하는 것에 대한 동의율이 각각 35%, 16%로 이것들이 좋은 의학적 치료로서의 적절성을 평가하기는 힘들다고 생각하는 비율이 높아 보호자는 환자에게 예후를 설명하는 것에 대해 부정적인 경향을 보였다. 이는 우리나라에서 최근 암 환자와 가족들을 대상으로 시행한 다른 연구(14)에 따르면, 환자는 자신의 상태를 알고 싶어 하지만 그 보호자들은 환자의 상태를 이야기해 주는 것을 꺼린다는 것과 비슷한 결과였다. 상기 연구에서 환자 및 보호자 대부분에서 상태 설명은 의사에 의해 이루어지기 원했다는 결과를 고려하여 의사는 진료 시에 환자 상태에 대한 설명에 환자의 성향과 보호자의 의도 모두를 고려하여 조심스러운 커뮤니케이션이 필요하다고 할 수 있겠다. 이 두가지 항목에 대해 동의한 군에서 환자의 나이가 젊은 경향을 보였는데, 이는 환자가 젊을수록 자신의 병에 대한 이해가 높고 치료에 적극적인 의사를 보인다는 점을 반영하는 결과이며 앞서 언급한 일본 연구(12)와도 유사한 결과이다.

또한 환자가 집에서 임종하는 것에는 38%만이 찬성하였던 반면 병원에서 임종하는 것이 나쁘다고 대답한 비율은 11.6%에 불과하여, 병원에서 임종하는 것에 찬성하는 경향을 나타냈다. 이것은 일본 연구에서 환자가 집에서 임종하는 것에는 15%만이 찬성하고 병원에서 임종하는 것이 나쁘다고 대답한 비율은 0%였던 점(12)과 유사하였다. 그러나 미국 국민의 90%는 사망 장소로 자택을 선호하여, 우리나라의 국민들이나 환자들이 이상적인 임종 장소로 약 절반(54.8%) 정도만이 자택을 선호하는 것과는 상반된 결과를 보였다(3). 그리고 최근 들어 사망 장소로서 병원이 차지하는 비율이 급격히 증가해서 2007년 60%가 병원에서 사망하였으며 자택에서 사망한 환자는 26%에 불과하였다(15). 이러한 임종 장소의 자택 선호가 낮은 현상은 영안실 이용의 불편, 임종에 부적절한 주거환경 그리고 호스피스ㆍ완화의료 기관의 분포와도 밀접한 관련이 있으며(16-18) 이를 개선하기 위해서는 호스피스ㆍ완화의료 기관의 활성화뿐만 아니라 가정 호스피스 간호의 활성화도 필요할 것으로 생각된다.

가족이 지켜보는 앞에서 임종하는 것에는 88.4%의 보호자가 동의하였으며 이는 2004년도에 시행한 국내연구(16)에서 품위 있는 죽음을 맞이하기 위해서 가장 중요한 것이 사랑하는 사람과 함께 있는 것 이라는 결과와 관련이 있다고 볼 수 있다. 따라서 의료인들은 말기암 치료 시에 환자와 가족과의 친숙한 관계를 우선적으로 지지해 주어야겠다. 또한 임종직전 심폐소생술이 행해지는 것이 나쁜 질지표라고 생각하는 비율이 35%에 지나지 않았는데 이는 생명 연장 치료를 중단함으로써 자연스러운 죽음을 받아들이는 ‘품위 있는 죽음’에 대해 87.5%가 찬성했던 결과를 보인 상기 국내연구와는 상반된다고 할 수 있다. 이는 아직 일반 국민에게 심폐소생술에 대한 개념이 확실히 정립되지 않았고 일본의 호스피스 병동의 보호자들이 완화치료가 충분치 못할 것이라는 두려움이 있었던 것처럼 우리나라 보호자들도 그와 비슷한 생각을 가졌기 때문이라고 생각된다(17). 따라서 심폐소생술에 대한 임상질지표 항목을 만들기 위해서는 우선 우리 사회에 바람직한 품위 있는 죽음에 대한 사회적 합의가 이루어져야 할 것으로 생각된다(13).

이 연구에서 전반적으로 임상 질 지표에 동의를 많이 한 그룹은 적게 동의한 그룹에 비해 여자의 비율, 환자가 자신의 소생 불가능한 예후를 인지한 비율, 월수입이 높은 사람의 비율이 유의하게 높게 나타났다. 이것은 보호자중 여자, 환자가 자신의 예후를 인지하였을 때, 보호자의 경제수준이 높을 때 보호자와 의료진의 생각이 비슷한 경향을 가지고 더욱더 커뮤니케이션이 쉽다는 것을 의미한다. 또한 통계적으로 유의하진 않았으나 동의를 많이 한 그룹의 보호자들이 더 젊은 경향이 있었으며 배우자의 비율이 높고 고졸이상의 비율이 높았는데, 향후 이를 확인하기 위해 많은 수를 대상으로 한 대규모연구가 시행되어져야 할 것이다.

연구 결과는 몇 가지 제한점이 있다. 첫째, 연구대상이 두 개의 병원 호스피스 병동의 보호자들로 한정되어 전체 호스피스의 보호자를 대표할 수 없는 대표성의 문제가 있다. 둘째, 설문 조사 시 보호자의 참여도가 57.5%로 낮아 설문조사에 참가한 보호자는 전체적인 보호자에 비하여 상대적으로 치료에 적극적이거나 의료진에 호의적일 수 있다. 셋째, 이번 연구에서 이용한 설문지는 일본의 문화적 성격이 반영된 것으로 이번 설문조사에서도 우리나라의 문화적 특성을 고려하지 못했다는 점이다. 향후 이를 보완하여 호스피스 치료에 대한 우리나라의 문화를 반영한 임상 질 지표를 만들고 우리나라 의료 전문가들의 의견을 반영한 설문지를 통한 대규모 연구가 시행되어져야 할 것이다.

본 연구를 통해 일개지역 호스피스 병동 환자의 보호자들의 성향을 확인할 수 있었고, 의료진이 호스피스 치료 시에 환자 및 보호자와의 커뮤니케이션에서 개선해야 할 점을 확인하였다. 점차 호스피스 치료가 활성화되어 호스피스 병동이 증가한다면 이후에 호스피스 치료 평가를 위한 임상 질 지표의 개발이 필요할 것으로 보인다. 이에 본 연구가 보호자의 생각을 반영한 즉 우리나라의 문화를 반영한 임상질지표를 만드는데 도움이 되기를 기대해 본다.

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Article

Original Article

Korean J Hosp Palliat Care 2011; 14(2): 101-109

Published online June 1, 2011 https://doi.org/10.14475/kjhpc.2011.14.2.101

Copyright © Journal of Hospice and Palliative Care.

Quality Indicators of End-of-Life Cancer Care from the Family Members’ Perspective in Korea

Hyo-Min Kim, Chang-Ho Youn, Hae-Jin Ko

Department of Family Medicine, School of Medicine, Kyungpook National University, Daegu, Korea

Correspondence to:윤창호
Tel: 053-200-5795, Fax: 053-200-5480
E-mail: ychfm@knu.ac.kr

Received: November 11, 2010; Revised: April 16, 2011; Accepted: April 28, 2011

Abstract

Purpose:

The Assessing Care Of Vulnerable Elders project has developed indicators for the quality of the end-of-life (EOL) care. However, family members of cancer patients may have a different view on the quality indicators (QIs) established by health care experts. We evaluated the QIs from the family members’ perspective.

Methods:

The information used in this study was gathered by surveying family members of cancer patients who were admitted to the inpatient hospice ward in Korea. A cross-sectional anonymous questionnaire was distributed to 120 potential respondents from July to October 2009. We included 69 responses in this study (effective response rate, 57.5%). Statistical analysis was performed by using SPSS for Win ver. 14.0, with independent t-test and Pearson’s chi-square test.

Results:

Among QIs for good hospice care, families agreed the most on “Medical examination by the palliative care team or specialist” (88.4%) and “Dying in the family’s presence” (88.4%). They agreed the least on “Discussing cardiopulmonary resuscitation with patients” (15.9%). Among QIs for bad hospice care, “Occurrence of fall or pressure ulcer are undesirable” showed the highest agreement rate (94.2%). The lowest agreement rate was 11.6% on “Dying in the hospital is undesirable.” In addition, women, patients who were aware of their prognoses, and people with a high socioeconomic status tended to agree more on the QIs.

Conclusion:

Patients’ families did not agree on some of the QIs recommended by previous studies. Family members’ characteristics were related to their opinions on QIs.

Keywords: Health care quality indicators, Terminal care, Attitude to death

서 론

세계보건기구 및 많은 나라에서 호스피스ㆍ완화의료를 말기암환자의 삶의 질 향상을 위한 가장 이상적인 대안으로 제시하고 있다. 이러한 호스피스ㆍ완화의료는 기존의 의료서비스와 비교 했을 때 비용은 절감되는 반면(1) 말기 환자의 케어의 질이 더 높은 것으로 알려져 있다(2). 이에 호스피스ㆍ완화의료가 발전된 여러 나라에서는 말기암환자의 치료의 질을 평가하는 것이 현재 중요한 이슈가 되고 있다(3-5).

미국의 경우 Earle 등(6)은 Delphi method를 이용하여 행정상의 자료를 토대로 말기암 치료 평가를 위한 임상질지표(Quality Indicator, QI)를 만들었으며 Ferrell 등(7)은 American Society of Clinical Oncology에서 완화치료를 위한 치료 기준을 제안하였다.

2001년 Wenger & Rosenfeld는 ACOVE project에서 65세 이상의 노인에게 중대한 영향을 미치는 22개의 질병을 선정하고 이것에 대한 임상질지표를 개발하였다. 이 중 말기 치료의 질 평가를 위한 의견 결정자의 대리 문제, 진보적인 지시들, 치료의 문서화, 삶의 유지 요법, 우울이나 통증, 숨참, 종교적인 주제와 같은 것들을 포괄하는 14개의 임상질지표도 개발되었다(8).

우리나라에서는 2007년도부터 의료기관평가 시에 임상질지표를 이용하였으며 시행이 처음인 점을 고려하여 폐렴, 예방적 항생제, 중환자실 지표, 모성 지표의 총 4개 부분에서만 이용되었다. 임상질지표는 임상적 업무수행의 절차와 성과를 평가하는 수단으로 의료의 질을 향상시키며 의료의 질에 대한 사회적 책임을 증가 시킨다(9,10). 그러나 아직 호스피스와 관련된 말기암치료에 대한 임상질지표는 개발되지 않은 상태이며 우리나라 의료 기관 평가기준은 비임상적인 성과지표의 비중이 높아 질 개선 활동을 위한 정보가 부족한 상태이다.

이렇듯 임상질지표는 호스피스와 관련하여 개발이 미흡하고, 특히 우리나라에서 이를 이용한 연구가 미흡하다. 또한 대부분의 임상질지표는 의료진의 의견을 반영하여 만든 것으로 환자나 가족들의 생각은 거의 반영되지 않았다. 그러나 환자의 가족들은 일반적으로 환자의 강한 대리적 성격을 가지고 질병의 진단에서 죽음에 이르기까지의 과정을 경험하기 때문에 말기암 치료의 질에 대한 많은 정보를 줄 수 있다. 따라서 우리는 호스피스 병동에 입원한 환자의 보호자들의 말기암 치료 임상질지표에 대한 동의정도, 그리고 이에 영향을 미치는 보호자들의 인자를 알아보기 위하여 본 연구를 시행하였다.

대상 및 방법

1. 연구대상

2009년 7월부터 10월까지 총 4개월간 일개지역 두 개 병원의 호스피스 병동에 입원해 있는 환자의 보호자를 대상으로 익명의 횡단면 질문지 조사(cross-sectional anonymous questionnaire)를 시행하였다. 대상자로 포함한 환자의 기준은 1) 예상 기대여명이 6개월 미만인 말기암으로 진단 받고 호스피스 병동에 입원한 환자들, 2) 환자의 나이가 20세 이상, 3) 적어도 3일 이상 입원, 4) 보호자의 나이가 20세 이상, 5) 환자의 치료에 주된 의사 결정권을 가진 혈연관계의 보호자인 경우로 하였다. 대상자에서 제외하는 기준은 1) 20세 이상의 보호자가 없는 경우, 2) 보호자가 자기 기입식 방법의 설문지를 작성할 능력이 없는 경우, 3) 보호자가 환자의 암 진단 여부를 모르는 경우로 하였다. 위 조건을 만족하는 대상자 총 120명을 대상으로 조사를 시행하고 이 중 모든 질문에 성실히 답한 69명(57.5%)을 최종대상자로 하였다.

2. 연구 도구

1) 환자 보호자의 기본적인 특성 평가: 환자의 기본적인 특성을 챠트리뷰를 통해 조사하였고, 보호자의 특성(나이, 성별, 결혼여부, 환자와의 관계, 교육정도, 종교, 경제상태)을 설문지를 통해 조사하였다.

2) 임상질지표 (Quality Indicator, QI): ACOVE project에서는 노인에게 영향을 미치는 말기 치료를 포함한 22가지 의학적 상태를 선정하였고, 이것의 치료 질 평가를 위한 QI는 의견 결정자의 대리 문제, 치료의 문서화, 심폐소생술에 대한 환자의 생각, 수명 연장 치료 결정에 대한 환자의 참가, 임종 환자의 치료, 우울이나 통증, 숨참의 조절 및 종교에 대한 관심을 포함한다(8,11). 미국의 Earle 등은 암환자의 치료와 관련된 문서를 검토하여 잠재적인 QI를 만들고 이것을 전문가들의 토론을 통해 좋은 QI와 나쁜 QI로 구분하였다(6). 본 연구에서는 ACOVE project에서 개발한 14개의 QI를 근거로 좋은 QI에 관해서는 7개의 대항목과 22개의 소항목을, 나쁜 QI에 관해서는 4개의 대항목과 11개의 소항목을 개발하여 사용한 이전 연구(12)를 한국어로 번역하여 이용하였다. 그리고 각 문항에 대한 보호자들의 동의율을 알기 위하여 ‘좋은 (혹은 나쁜) 의학적 치료라고 평가하는 기준으로 다음의 항목이 적절하다고 생각하십니까?’라는 질문을 하여 자기 기입식 방법으로 설문지를 작성하게 했다. 5-point Likert scale을 이용하여 1) 전혀 동의하지 않는다, 2) 그다지 동의하지 않는다, 3) 그저 그렇다, 4) 어느 정도 동의한다, 5) 매우 동의한다 5가지 대답 중 1)∼3)번으로 대답한 경우 비동의로, 4), 5)번으로 대답한 경우 동의로 간주하였다.

3. 자료 분석

통계자료의 분석은 SPSS WIN ver. 14.0을 사용하였다. 대상자의 일반적 특성과 설문지 각 항목에 대한 동의율은 QI의 각 세부 항목들에 대한 답변 중 ‘어느 정도 동의한다. 매우 동의한다’고 답한 합계를 백분율로 계산하는 방식으로 빈도분석 하였고, 환자 및 보호자의 일반적 특성에 따른 동의율의 차이를 알아보기 위해 independent t-test, Pearson’s chi-square test, Fisher’s exact test를 이용하였다. 각각의 통계에 있어서 의미를 가지는 유의 수준은 0.05 미만으로 하였다.

결 과

1. 연구대상자의 일반적 특성

조사에 성실히 응답한 비율은 57.5%로 최종 연구대상자는 69명이었다. 연구대상자의 특성은 Table 1, 연구 대상자들이 간병하고 있는 환자의 특성은 Table 2와 같다.

Table 1 . The General Characteristics of the Subjects (N=69)..

CharacteristicsN%Mean±SD
Age (years)53.49±12.04
Gender
 Male2739.1
  Female4260.9
Marriage
 Unmarried68.7
 Married6391.3
Relationship
 Spouse2130.4
 Offspring, son-in-law, daughter-in-law4869.6
Educational background
 ≤Middle school1927.5
 ≥High school5072.5
Religion
 Buddhist2029.0
 Christian1420.3
 Catholic1115.9
 No religion2333.3
 Other religions11.4
Monthly income (10,000 won)
 <2003652.2
 >2003347.8

Table 2 . The General Characteristics of the Patients (N=69)..

CharacteristicsN%Mean±SD
Age (years)71.35±12.70
Gender
 Male4666.7
 Female2333.3
Hospital days (days)47.17±27.56
Disclosure of their prognosis
 Recognized4869.6
 Not recognized2130.4

2. 좋은 QI에 대해 보호자들이 동의한 정도

좋은 QI에 대해 ‘어느 정도 동의한다’, ‘매우 동의한다’로 대답한 경우로 동의한 비율을 구하였다. 7개의 대항목을 보면 ‘차트에 환자의 신체적, 정서적 상태를 체크하는 것’에 대한 동의율은 53.6∼88.4%, ‘질병에 대해서 설명하고 기록하는 것’에는 34.8∼82.6%, ‘심폐소생술에 대해 의논하고 이를 기록하는 것’에는 15.9∼50.7%, ‘환자의 종교를 체크하는 것’에는 36.2%의 동의율을 보였다. 그리고 ‘충분한 의학적 치료’에 대해서는 44.9∼88.4%, ‘같은 효능이 있을 때 더 적은 비용이 드는 치료를 이용하는 것’에는 76.8%, ‘임종시 상황’에 대해서는 37.7∼88.4%를 보였다. 소항목들 중 가장 동의한 비율이 높은 항목은 ‘완화의학 팀이나 완화의학 전문가에 의한 의학적 진찰’과 ‘가족이 지켜보는 앞에서 임종’으로 88.4%의 보호자가 동의하였고, 제일 낮게 동의한 비율을 보인 항목은 ‘환자와 심폐소생술에 논의하는 것’으로 15.9%가 동의하였다(Table 3).

Table 3 . Appropriateness of Good QIs in EOL Care Rated by the Subjects..

N%
Documentation of physical and emotional status in medical chart
 Medical orders by physician for pain or suffering5985.5
 Patient’s pain and suffering6188.4
 Patient’s anxiety or concerns5681.2
 Patient’s use of the bathroom3855.1
 Family’s anxiety or concerns3753.6
Documentation of disease explanation in medical chart
 Explanation of medical condition to family5782.6
 Explanation of medical condition to patient2434.8
 Prognosis disclosure to the patient from physician3347.8
Documentation of discussion of resuscitation in medical chart
 Discussion about resuscitation with family3550.7
 Discussion about resuscitation with patient1115.9
Documentation of religion in medical chart
 Patient’s religion2536.2
Sufficient medical treatment
 Medical examination by palliative care team or palliative care specialist6188.4
 Availability of ER or after-hour examination according to patient’s wishes4666.7
 Medical examination by interdisciplinary team including physician, nurse, and pharmacologist5478.3
 Medical examination by psychooncologist or psychologist3144.9
 Appropriate opioid use for the treatment of pain5579.7
 Frequent medical examination by physician5579.7
 Medical treatment in accordance with guidelines5072.5
Use of low-cost treatment
 Use of low-cost treatment in case of equal effectiveness5376.8
Dying situation
 Patient died with family present6188.4
 Patient died at place of choosing5478.3
 Patient died at home2637.7

3. 나쁜 QI에 대해 보호자들이 동의한 정도

나쁜 QI에 대해 ‘어느 정도 동의한다’, ‘매우 동의한다’로 대답한 경우로 동의한 비율을 구하였다. 4개의 대항목을 보면 ‘부작용’에 대한 항목들에 대한 동의율은 81.2∼94.2%였고 ‘응급실 방문과 입원 기간’은 44.9∼63.8%, ‘치료 후 짧은 시간 내에 임종하시는 경우’는 68.1∼69.6%, ‘임종 직전에 이루어지는 의학적 치료’에 대해서는 11.6∼52.2%의 동의율을 보여 대체로 동의율이 낮았다. 소항목들 중 나쁜 QI로 동의한 비율이 가장 높은 항목은 ‘낙상이나 욕창이 발생하는 것’이었으며 94.2%의 보호자가 동의하였고 가장 낮게 동의한 비율을 보인 것으로는 ‘병원에서 임종하시는 것’으로 11.6%가 동의하였다(Table 4).

Table 4 . Appropriateness of Poor QIs in EOL Care Rated by the Subjects..

N%
Adverse events
 Occurrence of fall or pressure ulcer6594.2
 Died by adverse event from surgery or chemotherapy5681.2
 Frequent change of physician incharge or hospital6492.8
ER visits and hospital stays
 Frequent visits to ER or after-hour examinations4463.8
 Long stay in the hospital3753.6
 Use of ICU3144.9
Short interval from treatment to dying
 Short interval from chemotherapy to dying4768.1
 Short interval from surgery to dying4869.6
Medical treatment of last phase
 Short interval from admission to hospice to dying3652.2
 Dying at hospital811.6
 Cardiopulmonary resuscitation was performed2434.8

4. 좋은 QI의 동의 여부에 따른 대상의 특성 비교

좋은 QI 22가지의 각각의 항목마다 동의 여부에 따라 대상의 특성을 비교하였고 통계적으로 유의한 항목은 Table 5와 같다. ‘가족들에게 환자 상태에 대해 설명하는 것’에 동의한 군은 비동의군에 비해 환자와 보호자 모두에서 젊은 경향을 보였다. ‘가족 및 환자와 심폐소생술에 대해 논의하는 것’에 동의한 군의 환자 평균 나이 또한 비동의군에 비해 젊었다. ‘의사가 환자의 종교를 파악하는 것’, ‘환자가 원하는 대로 응급실을 이용하거나 검사를 시행하는 것’, ‘정신과 의사에 의한 진료’, ‘의사의 잦은 의학적 진찰’에 동의하는 군에서 모두 월소득 200만원 이상의 비율이 높았다. ‘집에서 임종하시는 것’에 동의군은 배우자의 비율이 15.4%인 반면 비동의군은 39.5%로 동의군에서 더 낮은 경향을 보였다.

Table 5 . Factors Related to Agreement of Good QIs..

AssentersDissentersP value*


N (%)Mean±SDN (%)Mean±SD
Documentation of Family’s anxiety or concerns in medical chart
 Relationship
  Spouse16 (43.2)5 (15.6)
  Offspring, son-in-law, daughter-in-law21 (56.8)27 (84.4)0.012
Explanation of medical condition to family
 Age of patients (years)5769.88±12.651278.33± 10.840.035
 Age of caretakers (years)5751.82±11.951261.42 ±9.280.011
Discussion about resuscitation with patient
 Age of patients (years)1162.36±15.445873.05± 11.490.034
Discussion about resuscitation with family
 Age of patients (years)3568.17±13.193474.62± 11.540.034
Prognosis disclosure to the patient from physician
 Marriage of caregivers
  Unmarried0 (0.0)6 (16.7)0.025
  Married33 (100.0)30 (83.3)
Documentation of religion in medical chart
 Monthly income (10,000 won)
  <2007 (28.0)29 (65.9)0.002
  ≥20018 (72.0)15 (34.1)
Availability of ER or after-hour examination according to patient’ s wishes
 Monthly income (10,000 won)
  <20019 (41.3)17 (73.9)0.011
  ≥20027 (58.7)6 (26.1)
Medical examination by psychooncologist or psychologist
 Monthly income (10,000 won)
  <20011 (35.5)25 (65.8)0.012
  ≥20020 (64.5)13 (34.2)
Frequent medical examination by physician
 Monthly income (10,000 won)
  <20025 (45.5)11 (78.6)0.027
  ≥20030 (54.5)3 (21.4)
Patient died at place of choosing
 Education0.020
  ≤Middle school11 (20.4)8 (53.3)
  ≥High school43 (79.6)7 (46.7)
Patient died at home
 Relationship
  Spouse4 (15.4)17 (39.5)0.035
  Offspring, son-in-law, daughter-in-law22 (84.6)26 (60.5)
Independent t-test for continuous variables, and Pearson’s Chi-square test for discrete variables.
Fisher’s exact test. Assenters, subjects who agreed for each items of Good QIs; Dissenters, subjects who disagreed for each items of Good QIs.

5. 나쁜 QI의 동의 여부에 따른 대상의 특성 비교

나쁜 QI 11개 각각의 항목에 대한 동의 여부에 따라 대상의 특성을 비교하였다. ‘환자의 주치의나 병원이 자주 바뀌는 것’이 나쁜 QI라고 동의한 군에서 입원일수가 더 길었으며, ‘자주 응급실을 방문하는 것’에 동의한 군에서 여자의 비율이 더 높았다. ‘항암치료 후 1달 이내 임종하는 것’, ‘수술 후 1달 이내 임종하는 것’에 동의한 군에서는 보호자 월수입 200만원 이상인 비율이 더 높았으며 ‘병원에서 임종하는 것’에 동의한 군은 보호자가 남자인 경우가 비동의군에 비해 비율이 높았다. 이들 모두 통계적으로 유의하였다(Table 6).

Table 6 . Factors Related to Agreement of Poor QIs..

AssentersDissenterP value*


N (%)Mean±SDN (%)Mean±SD
Frequent change of physician incharge or hospital
 Hospital days (days)6449.50±26.59517.40±24.150.011
Frequent visits to ER or after-hour examinations
 Gender of caregivers
  Male13 (29.5)14 (56.0)0.030
  Female31 (70.5)11 (44.0)
Short interval from chemotherapy to dying (within 1 month)
 Monthly income (10,000 won)
  <20019 (40.4)17 (77.3)0.004
  ≥20028 (59.6)5 (22.7)
Short interval from surgery to dying (within 1 month)
 Monthly income (10,000 won)
  <20020 (41.7)16 (76.2)0.008
  ≥20028 (58.3)5 (23.8)
Dying at hospital
 Gender of caregivers
  Male6 (75.0)21 (34.4)0.049
  Female2 (25.0)40 (65.6)
Independent t-test for continuous variables, and Pearson’s Chi-square test for discrete variables.
Fisher’s exact test. Assenters, subjects who agreed for each items of Good QIs; Dissenters, subjects who disagreed for each items of Good QIs.

6. 전반적 동의율에 따른 대상의 특성

전반적으로 동의율에 따라 대상자의 특성을 비교하기 위하여 전체 33개 문항 중 2/3이상 동의여부에 따라 22개 이상 동의한 그룹과 21개 이하 동의한 그룹으로 나누어 보호자의 특성을 비교하였다. 22개 이상 동의한 그룹에서 여자의 비율, 환자가 자신의 예후를 인지한 비율, 월소득 200만원 이상의 비율이 더 높았으며 이는 통계적으로 유의하였다(Table 7).

Table 7 . Association between the Overall Rate of Agreement and Characteristics of the Subjects..

Agreement≥22 (N=35) N (%) or mean±SDAgreement<22 (N=34) N (%) or mean±SDP value*P value
Age of caregivers (years)68.57±14.0074.21±10.6780.064
Age of patients (years)53.17±10.5253.82±13.590.825
Gender of caregivers
 Male9 (25.7)18 (52.9)0.0210.016
 Female26 (74.3)16 (47.1)
Gender of patients
 Male23 (65.7)23 (67.6)0.8650.865
 Female12 (34.3)11 (32.4)
Marriage status of caregivers
 Unmarried1 (2.9)5 (14.7)0.1060.077
 Married34 (97.1)29 (85.3)
Relationship with the patients
 Spouse12 (34.3)9 (26.5)0.4810.479
 Children, children-in-law23 (65.7)25 (73.5)
Educational background of caregivers
 ≤Middle school7 (20.0)12 (35.3)0.1550.150
 ≥High school28 (80.0)22 (64.7)
Disclosure of their prognosis
 Recognized29 (82.9)19 (55.9)0.0150.011
 Not recognized6 (17.1)15 (44.1)
Monthly income (10,000 won)
 <20011 (31.4)25 (73.5)< 0.001< 0.001
 ≥20024 (68.6)9 (26.5)
Independent t-test for continuous variables, and Pearson’s Chi-square test for discrete variables.
Somer’s d test.
Fisher’s exact test. Agreement ≥22, who agreed equal to or more than 22 items of Quality Indicators; Agreement <22, who agreed less than 22 items of Quality Indicators.

고 찰

본 연구는 호스피스 병동에 입원한 환자 및 보호자들의 말기암 치료 임상질지표에 대한 동의정도와 이와 관계되는 보호자들의 인자를 알아보기 위하여 시행한 단면연구로서, 각각의 임상질지표의 동의정도를 확인하였고 지표에 동의를 많이 한 그룹의 경향을 확인하였다. 연구에서 사용된 QI는 ACOVE project에서 선정한 14개의 QI를 근거로 일본의 Miyashita 등(12)이 사용한 설문지를 바탕으로 하였다. 이 연구 결과와 비교하면, 본 연구에서는 총 33개의 세부 항목 중 보호자의 절반 이상이 동의한 항목은 총 26개였으나 상기 연구에서 보호자의 절반 이상이 동의한 항목은 18개였다. 또한 환자와 심폐소생술에 대해 논의하는 것에 대한 동의율이 일본 연구에서는 33%정도로 높았으며, 나쁜 QI에 대한 동의율은 본 연구에 비해 모든 항목에서 현저히 낮은 동의율을 보였다. 이의 이유로는 먼저, 본 연구의 보호자들의 평균 나이는 53세 정도였고 자녀 등이 대부분(70%)을 차지하였으나 상기 연구는 61세 정도로 상대적으로 고령이었으며 보호자의 반 수 가량(44%)이 배우자였던 점이 다른 동의율에 영향을 주었을 것으로 고려된다. 또한 한국과 일본의 사회적, 경제적, 문화적 차이가 있을 것으로 생각되는데 한국에서는 아직 호스피스에 대한 인식이 부족하며 제도적, 재정적 지원이 모두 선진국에 비해 부족하다(13)는 점도 크게 작용한 것으로 고려된다.

본 연구에서 환자에게 환자 상태에 대해 설명하는 것과 환자와 심폐소생술에 대해 의논하는 것에 대한 동의율이 각각 35%, 16%로 이것들이 좋은 의학적 치료로서의 적절성을 평가하기는 힘들다고 생각하는 비율이 높아 보호자는 환자에게 예후를 설명하는 것에 대해 부정적인 경향을 보였다. 이는 우리나라에서 최근 암 환자와 가족들을 대상으로 시행한 다른 연구(14)에 따르면, 환자는 자신의 상태를 알고 싶어 하지만 그 보호자들은 환자의 상태를 이야기해 주는 것을 꺼린다는 것과 비슷한 결과였다. 상기 연구에서 환자 및 보호자 대부분에서 상태 설명은 의사에 의해 이루어지기 원했다는 결과를 고려하여 의사는 진료 시에 환자 상태에 대한 설명에 환자의 성향과 보호자의 의도 모두를 고려하여 조심스러운 커뮤니케이션이 필요하다고 할 수 있겠다. 이 두가지 항목에 대해 동의한 군에서 환자의 나이가 젊은 경향을 보였는데, 이는 환자가 젊을수록 자신의 병에 대한 이해가 높고 치료에 적극적인 의사를 보인다는 점을 반영하는 결과이며 앞서 언급한 일본 연구(12)와도 유사한 결과이다.

또한 환자가 집에서 임종하는 것에는 38%만이 찬성하였던 반면 병원에서 임종하는 것이 나쁘다고 대답한 비율은 11.6%에 불과하여, 병원에서 임종하는 것에 찬성하는 경향을 나타냈다. 이것은 일본 연구에서 환자가 집에서 임종하는 것에는 15%만이 찬성하고 병원에서 임종하는 것이 나쁘다고 대답한 비율은 0%였던 점(12)과 유사하였다. 그러나 미국 국민의 90%는 사망 장소로 자택을 선호하여, 우리나라의 국민들이나 환자들이 이상적인 임종 장소로 약 절반(54.8%) 정도만이 자택을 선호하는 것과는 상반된 결과를 보였다(3). 그리고 최근 들어 사망 장소로서 병원이 차지하는 비율이 급격히 증가해서 2007년 60%가 병원에서 사망하였으며 자택에서 사망한 환자는 26%에 불과하였다(15). 이러한 임종 장소의 자택 선호가 낮은 현상은 영안실 이용의 불편, 임종에 부적절한 주거환경 그리고 호스피스ㆍ완화의료 기관의 분포와도 밀접한 관련이 있으며(16-18) 이를 개선하기 위해서는 호스피스ㆍ완화의료 기관의 활성화뿐만 아니라 가정 호스피스 간호의 활성화도 필요할 것으로 생각된다.

가족이 지켜보는 앞에서 임종하는 것에는 88.4%의 보호자가 동의하였으며 이는 2004년도에 시행한 국내연구(16)에서 품위 있는 죽음을 맞이하기 위해서 가장 중요한 것이 사랑하는 사람과 함께 있는 것 이라는 결과와 관련이 있다고 볼 수 있다. 따라서 의료인들은 말기암 치료 시에 환자와 가족과의 친숙한 관계를 우선적으로 지지해 주어야겠다. 또한 임종직전 심폐소생술이 행해지는 것이 나쁜 질지표라고 생각하는 비율이 35%에 지나지 않았는데 이는 생명 연장 치료를 중단함으로써 자연스러운 죽음을 받아들이는 ‘품위 있는 죽음’에 대해 87.5%가 찬성했던 결과를 보인 상기 국내연구와는 상반된다고 할 수 있다. 이는 아직 일반 국민에게 심폐소생술에 대한 개념이 확실히 정립되지 않았고 일본의 호스피스 병동의 보호자들이 완화치료가 충분치 못할 것이라는 두려움이 있었던 것처럼 우리나라 보호자들도 그와 비슷한 생각을 가졌기 때문이라고 생각된다(17). 따라서 심폐소생술에 대한 임상질지표 항목을 만들기 위해서는 우선 우리 사회에 바람직한 품위 있는 죽음에 대한 사회적 합의가 이루어져야 할 것으로 생각된다(13).

이 연구에서 전반적으로 임상 질 지표에 동의를 많이 한 그룹은 적게 동의한 그룹에 비해 여자의 비율, 환자가 자신의 소생 불가능한 예후를 인지한 비율, 월수입이 높은 사람의 비율이 유의하게 높게 나타났다. 이것은 보호자중 여자, 환자가 자신의 예후를 인지하였을 때, 보호자의 경제수준이 높을 때 보호자와 의료진의 생각이 비슷한 경향을 가지고 더욱더 커뮤니케이션이 쉽다는 것을 의미한다. 또한 통계적으로 유의하진 않았으나 동의를 많이 한 그룹의 보호자들이 더 젊은 경향이 있었으며 배우자의 비율이 높고 고졸이상의 비율이 높았는데, 향후 이를 확인하기 위해 많은 수를 대상으로 한 대규모연구가 시행되어져야 할 것이다.

연구 결과는 몇 가지 제한점이 있다. 첫째, 연구대상이 두 개의 병원 호스피스 병동의 보호자들로 한정되어 전체 호스피스의 보호자를 대표할 수 없는 대표성의 문제가 있다. 둘째, 설문 조사 시 보호자의 참여도가 57.5%로 낮아 설문조사에 참가한 보호자는 전체적인 보호자에 비하여 상대적으로 치료에 적극적이거나 의료진에 호의적일 수 있다. 셋째, 이번 연구에서 이용한 설문지는 일본의 문화적 성격이 반영된 것으로 이번 설문조사에서도 우리나라의 문화적 특성을 고려하지 못했다는 점이다. 향후 이를 보완하여 호스피스 치료에 대한 우리나라의 문화를 반영한 임상 질 지표를 만들고 우리나라 의료 전문가들의 의견을 반영한 설문지를 통한 대규모 연구가 시행되어져야 할 것이다.

본 연구를 통해 일개지역 호스피스 병동 환자의 보호자들의 성향을 확인할 수 있었고, 의료진이 호스피스 치료 시에 환자 및 보호자와의 커뮤니케이션에서 개선해야 할 점을 확인하였다. 점차 호스피스 치료가 활성화되어 호스피스 병동이 증가한다면 이후에 호스피스 치료 평가를 위한 임상 질 지표의 개발이 필요할 것으로 보인다. 이에 본 연구가 보호자의 생각을 반영한 즉 우리나라의 문화를 반영한 임상질지표를 만드는데 도움이 되기를 기대해 본다.

There is no Figure.

Table 1 The General Characteristics of the Subjects (N=69).

CharacteristicsN%Mean±SD
Age (years)53.49±12.04
Gender
 Male2739.1
  Female4260.9
Marriage
 Unmarried68.7
 Married6391.3
Relationship
 Spouse2130.4
 Offspring, son-in-law, daughter-in-law4869.6
Educational background
 ≤Middle school1927.5
 ≥High school5072.5
Religion
 Buddhist2029.0
 Christian1420.3
 Catholic1115.9
 No religion2333.3
 Other religions11.4
Monthly income (10,000 won)
 <2003652.2
 >2003347.8

Table 2 The General Characteristics of the Patients (N=69).

CharacteristicsN%Mean±SD
Age (years)71.35±12.70
Gender
 Male4666.7
 Female2333.3
Hospital days (days)47.17±27.56
Disclosure of their prognosis
 Recognized4869.6
 Not recognized2130.4

Table 3 Appropriateness of Good QIs in EOL Care Rated by the Subjects.

N%
Documentation of physical and emotional status in medical chart
 Medical orders by physician for pain or suffering5985.5
 Patient’s pain and suffering6188.4
 Patient’s anxiety or concerns5681.2
 Patient’s use of the bathroom3855.1
 Family’s anxiety or concerns3753.6
Documentation of disease explanation in medical chart
 Explanation of medical condition to family5782.6
 Explanation of medical condition to patient2434.8
 Prognosis disclosure to the patient from physician3347.8
Documentation of discussion of resuscitation in medical chart
 Discussion about resuscitation with family3550.7
 Discussion about resuscitation with patient1115.9
Documentation of religion in medical chart
 Patient’s religion2536.2
Sufficient medical treatment
 Medical examination by palliative care team or palliative care specialist6188.4
 Availability of ER or after-hour examination according to patient’s wishes4666.7
 Medical examination by interdisciplinary team including physician, nurse, and pharmacologist5478.3
 Medical examination by psychooncologist or psychologist3144.9
 Appropriate opioid use for the treatment of pain5579.7
 Frequent medical examination by physician5579.7
 Medical treatment in accordance with guidelines5072.5
Use of low-cost treatment
 Use of low-cost treatment in case of equal effectiveness5376.8
Dying situation
 Patient died with family present6188.4
 Patient died at place of choosing5478.3
 Patient died at home2637.7

Table 4 Appropriateness of Poor QIs in EOL Care Rated by the Subjects.

N%
Adverse events
 Occurrence of fall or pressure ulcer6594.2
 Died by adverse event from surgery or chemotherapy5681.2
 Frequent change of physician incharge or hospital6492.8
ER visits and hospital stays
 Frequent visits to ER or after-hour examinations4463.8
 Long stay in the hospital3753.6
 Use of ICU3144.9
Short interval from treatment to dying
 Short interval from chemotherapy to dying4768.1
 Short interval from surgery to dying4869.6
Medical treatment of last phase
 Short interval from admission to hospice to dying3652.2
 Dying at hospital811.6
 Cardiopulmonary resuscitation was performed2434.8

Table 5 Factors Related to Agreement of Good QIs.

AssentersDissentersP value*


N (%)Mean±SDN (%)Mean±SD
Documentation of Family’s anxiety or concerns in medical chart
 Relationship
  Spouse16 (43.2)5 (15.6)
  Offspring, son-in-law, daughter-in-law21 (56.8)27 (84.4)0.012
Explanation of medical condition to family
 Age of patients (years)5769.88±12.651278.33± 10.840.035
 Age of caretakers (years)5751.82±11.951261.42 ±9.280.011
Discussion about resuscitation with patient
 Age of patients (years)1162.36±15.445873.05± 11.490.034
Discussion about resuscitation with family
 Age of patients (years)3568.17±13.193474.62± 11.540.034
Prognosis disclosure to the patient from physician
 Marriage of caregivers
  Unmarried0 (0.0)6 (16.7)0.025
  Married33 (100.0)30 (83.3)
Documentation of religion in medical chart
 Monthly income (10,000 won)
  <2007 (28.0)29 (65.9)0.002
  ≥20018 (72.0)15 (34.1)
Availability of ER or after-hour examination according to patient’ s wishes
 Monthly income (10,000 won)
  <20019 (41.3)17 (73.9)0.011
  ≥20027 (58.7)6 (26.1)
Medical examination by psychooncologist or psychologist
 Monthly income (10,000 won)
  <20011 (35.5)25 (65.8)0.012
  ≥20020 (64.5)13 (34.2)
Frequent medical examination by physician
 Monthly income (10,000 won)
  <20025 (45.5)11 (78.6)0.027
  ≥20030 (54.5)3 (21.4)
Patient died at place of choosing
 Education0.020
  ≤Middle school11 (20.4)8 (53.3)
  ≥High school43 (79.6)7 (46.7)
Patient died at home
 Relationship
  Spouse4 (15.4)17 (39.5)0.035
  Offspring, son-in-law, daughter-in-law22 (84.6)26 (60.5)
Independent t-test for continuous variables, and Pearson’s Chi-square test for discrete variables.
Fisher’s exact test. Assenters, subjects who agreed for each items of Good QIs; Dissenters, subjects who disagreed for each items of Good QIs.

Table 6 Factors Related to Agreement of Poor QIs.

AssentersDissenterP value*


N (%)Mean±SDN (%)Mean±SD
Frequent change of physician incharge or hospital
 Hospital days (days)6449.50±26.59517.40±24.150.011
Frequent visits to ER or after-hour examinations
 Gender of caregivers
  Male13 (29.5)14 (56.0)0.030
  Female31 (70.5)11 (44.0)
Short interval from chemotherapy to dying (within 1 month)
 Monthly income (10,000 won)
  <20019 (40.4)17 (77.3)0.004
  ≥20028 (59.6)5 (22.7)
Short interval from surgery to dying (within 1 month)
 Monthly income (10,000 won)
  <20020 (41.7)16 (76.2)0.008
  ≥20028 (58.3)5 (23.8)
Dying at hospital
 Gender of caregivers
  Male6 (75.0)21 (34.4)0.049
  Female2 (25.0)40 (65.6)
Independent t-test for continuous variables, and Pearson’s Chi-square test for discrete variables.
Fisher’s exact test. Assenters, subjects who agreed for each items of Good QIs; Dissenters, subjects who disagreed for each items of Good QIs.

Table 7 Association between the Overall Rate of Agreement and Characteristics of the Subjects.

Agreement≥22 (N=35) N (%) or mean±SDAgreement<22 (N=34) N (%) or mean±SDP value*P value
Age of caregivers (years)68.57±14.0074.21±10.6780.064
Age of patients (years)53.17±10.5253.82±13.590.825
Gender of caregivers
 Male9 (25.7)18 (52.9)0.0210.016
 Female26 (74.3)16 (47.1)
Gender of patients
 Male23 (65.7)23 (67.6)0.8650.865
 Female12 (34.3)11 (32.4)
Marriage status of caregivers
 Unmarried1 (2.9)5 (14.7)0.1060.077
 Married34 (97.1)29 (85.3)
Relationship with the patients
 Spouse12 (34.3)9 (26.5)0.4810.479
 Children, children-in-law23 (65.7)25 (73.5)
Educational background of caregivers
 ≤Middle school7 (20.0)12 (35.3)0.1550.150
 ≥High school28 (80.0)22 (64.7)
Disclosure of their prognosis
 Recognized29 (82.9)19 (55.9)0.0150.011
 Not recognized6 (17.1)15 (44.1)
Monthly income (10,000 won)
 <20011 (31.4)25 (73.5)< 0.001< 0.001
 ≥20024 (68.6)9 (26.5)
Independent t-test for continuous variables, and Pearson’s Chi-square test for discrete variables.
Somer’s d test.
Fisher’s exact test. Agreement ≥22, who agreed equal to or more than 22 items of Quality Indicators; Agreement <22, who agreed less than 22 items of Quality Indicators.

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