1. 연구의 필요성

말기암환자는 질병의 진행과정에서 신체적 고통과 치료상의 부작용, 재발에 대한 우려 및 치료의 장기화, 많은 심리적 충격과 갈등, 정서적인 혼란, 경제적 어려움 등으로 인하여 심각한 위기를 경험한다. 또한 신체적 측면뿐만 아니라 정서적, 사회적, 경제적 측면에 걸친 전반적인 삶의 질이 저하되어 있어서 이러한 문제들을 효과적으로 중재하기 위해서는 삶의 질 측정이 필요하다(1-4). 호스피스ㆍ완화의료는 죽음이 예견되는 말기암환자에게 인간의 존엄성을 지키면서 최상의 삶을 살 수 있도록 도와주는 것으로, 양적인 삶이 더 이상 증진되지 않을 때 삶의 질을 최대화시키는 것을 목표로 하기 때문에 말기암환자의 삶의 질을 측정하는 것은 매우 의미가 있는 작업이다(5-7).

호스피스ㆍ완화의료를 제공하는 임상현장에서 말기암환자의 삶의 질 측정이 필요한 이유는 첫째, 질병 완치가 불가능하여 호스피스ㆍ완화의료를 수행할 때 환자의 안녕감을 유지하고 증진시키는 것이 삶의 질 측정으로 가능하기 때문이고, 둘째, 삶의 질 측정도구는 질병과 치료 때문에 생기는 문제를 환자와 의료진이 의사소통하고 예측할 수 있는 도구로 사용될 수 있기 때문이다. 셋째, 장기간의 만성질환으로 치료 이후에 오랫동안 심리적, 사회적 적응 문제가 지속될 수 있지만 이러한 문제는 의료진이 예측하기에는 간과되기 쉽고 다르게 나타날 수 있기 때문에 추적조사를 위해서 필요하다. 마지막으로 총체적인 삶의 질 수준, 신체적인 안녕감, 기분상태, 통증 등은 질병 예후에 매우 중요한 요인이기 때문이다(8).

삶의 질을 사정한 국내 연구가 과거에 있어 왔지만 대부분 외국의 도구를 그대로 번역하거나 수정한 후 타당성을 검정하지 않은 경우가 있었으며 외국의 경우도 도구에 대한 측정자의 신뢰도를 정확히 검증하지 않은 상태와 측정자를 분명히 밝히지 않거나 환자와 보건의료 제공자를 구분하지 않고 측정한 값을 합쳐서 받아들일 수 없는 높은 변이가 보고된 바 있다(7,9). 삶의 질 도구는 서로 다른 문화에서 광범위하게 사용되고 있기 때문에 교차문화적인 차이에도 불구하고 동등하게 삶의 질 측면을 측정 할 수 있도록 검증되어야 하며(10), 최근 들어서 도구의 타당성을 검증한 국내의 연구들이 늘고 있다(11-13).

과거의 말기암환자를 위한 삶의 질 측정도구를 살펴보면 다차원적인 측면이 반영되지 않고 한 가지 또는 두 가지 차원을 측정하거나 임시방편의 방법으로 사용된 것이 보고되었다(14,15). 그러나 최근에 와서 삶의 질은 복합적이고 다양한 측면의 개념으로 인식되고 있다(16). 따라서 본 연구에서 사용한 McMaster Quality of Life Scale (MQLS) 도구는 한국어판으로 개발되었고 호스피스ㆍ완화의료 환자의 신체적, 정신적, 사회적, 영적 영역 등 다차원적으로 측정할 수 있으며 타당성이 검증된 도구이다(7). 국내의 Kim 등(11)의 연구에서는 환자, 보호자, 그리고 간호사가 MQLS 도구를 사용하였지만 의사가 MQLS 도구를 사용하여 측정한 연구결과가 아직 없고 동시타당도를 구하기 위한 비교 도구인 Spitzer’s Quality of Life Index (QLI)는 암환자의 기능상태를 의사들이 측정할 수 있도록 개발된 도구이며 국제적으로 널리 사용되고 있지만 한국어판으로 아직 개발된 것이 없기 때문에 본 연구에서는 영어 사용이 가능하며 환자의 기능 상태를 관찰자의 입장에서 정확하게 측정할 수 있는 호스피스ㆍ완화의료 환자를 진료하는 의사가 상기의 도구들을 사용하여 호스피스ㆍ완화의료 환자의 삶의 질을 측정하고자 한다.

2. 연구목적

본 연구의 목적은 호스피스ㆍ완화의료기관에서 서비스를 제공받고 있는 말기암환자의 삶의 질을 알아보기 위함이다. 구체적인 연구목적은 다음과 같다.

첫째, 한국어판 MQLS 도구의 신뢰도와 타당도를 알아본다.

둘째, 호스피스ㆍ완화의료 환자의 임상적 특성에 따른 삶의 질 점수의 차이를 알아본다.

셋째, 호스피스ㆍ완화의료 환자의 삶의 질을 측정한다.

1. 연구설계

본 연구는 한국어판 MQLS를 사용하여 호스피스ㆍ완화의료 환자의 삶의 질을 측정하는 방법론적인 연구설계를 사용하였다.

2. 연구대상 및 자료수집

연구기관은 한국의 20개 시, 도에 산재한 호스피스ㆍ완화의료기관을 집락 표본추출한 후 연구목적 및 방법, 협조사항 등이 적힌 기관장 공문 발송을 통하여 연구 참여를 수락한 7개 호스피스ㆍ완화의료기관이었다.

연구기관의 윤리위원회의 승인을 받은 후 연구자가 직접 의료진 집담회 또는 미팅을 통하여 연구의 목적과 취지, 설문지 작성방법 등을 충분히 설명한 후 연구에 참여하기로 동의한 경우에 한하여 고지된 동의서를 받았다. 연구대상자는 호스피스ㆍ완화의료 환자 70명이었으며 의사소통이 가능한 호스피스ㆍ완화의료를 일주일 이상 받은 말기암환자로 하였다. 의료진 판단 하에 의식이 명료하지 않거나 의사소통이 불가능한 경우 및 건강상태가 극도로 악화되어 설문에 응답할 수 없는 경우는 제외하였다. 본 연구 도구의 사용은 연구대상자를 직접 진료하고 있는 호스피스ㆍ완화의료를 전공하거나 자격을 갖춘 의사 11명이었다.

3. 연구도구

본 연구에 사용된 말기암환자의 삶의 질 측정도구인 MQLS는 Sterkenburg 등(7)이 개발하였고 호스피스ㆍ완화의료 환자를 대상으로 널리 사용되고 있다. 본 연구에서는 표준화된 국제적인 언어학적 타당성 과정을 통하여 이미 한국어판으로 개발되어진 MQLS 도구를 사용하였다(11,17). 한국어판 MQLS는 신체적, 정서적, 사회적 그리고 영적 차원의 4가지 차원에 대한 총 32개 문항으로 구성되었으며 구체적으로 11개의 신체적 항목, 20개의 비신체적 항목(정서 5개, 인지 2개, 에너지 3개, 기능 2개, 휴식 2개, 역할 4개, 사회성 2개)과 1개의 총체적 삶의 질 단일항목으로 구성되었다. 점수는 1∼7점까지 숫자 척도를 사용하였고 점수가 높을수록 삶의 질이 높은 것을 의미한다. 후광효과(halo effect)를 최소화하기 위하여 긍정과 부정적인 방향의 문항들이 포함되었고 적용되지 않는 증상은 ‘해당 없음’에 표시할 수 있도록 하였다. 말기암환자들은 수일 내에 극적인 변화가 발생할 수 있기 때문에 회상 시기는 최근 24시간으로 하였으며 의사들이 환자들에게 질문하고 기록하도록 하였다.

동시타당도를 측정하기 위해서 사용된 Spitzer’s Quality of Life Index (QLI)는 Spizer 등(18)이 개발하였으며 말기암환자뿐만 아니라 만성질환을 가진 환자들을 대상으로 의사들이 측정할 수 있도록 개발된 도구이며 활동(activity), 일상생활(daily living), 건강(health), 지지(support), 전망(outlook)의 5개 영역에 대한 총 15개 문항으로 구성되었다. 점수는 각 영역 점수가 0∼2점이고 전체 점수 분포는 0∼10점이며 점수가 높을수록 삶의 질이 높은 것을 의미한다. QLI의 회상 시간은 최근 마지막 1주 동안으로 하였으며 한국어판으로 개발된 것이 없기 때문에 본 연구에서는 영어 사용이 가능하며 환자의 기능 상태를 관찰자의 입장에서 정확하게 측정할 수 있는 호스피스ㆍ완화의료 환자를 진료하는 의사가 상기의 도구들을 사용하고자 한다.

본 연구에서 사용한 설문지 내용은 한국판 MQLS 척도 관련 33문항, QLI 척도 관련 7문항, 환자의 임상적인 특성 7문항이었다.

4. 연구 분석방법

자료는 SPSS window 12.0 version을 이용하여 분석하였으며, 분석 내용은 다음과 같다. 연구 대상자의 임상적인 특성은 평균, 표준편차, 빈도, 백분율로 제시하였다. 도구의 신뢰도로 내적일치도는 Cronbach’s alpha 상관계수를 구하여 평가하였으며 Cronbach’s alpha 값이 0.70이상이면 해당 척도에 대해서 받아들일만한 내적 일치도로서 간주하였다(19,20). 1차 검사 후 3시간 후에 재검사를 실시하여 검사-재검사 신뢰도를 t-검정을 통해서 파악하였다. 동시타당도는 영어와 한국어를 사용할 수 있는 의사를 대상으로 한국어판 MQLS와 QLI의 상관관계를 구하였다. 의사가 사용한 한국어판 MQLS와 QLI 점수는 항목별 평균과 표준편차로 분석하였다.

1. 도구의 신뢰도와 타당도

2. 연구대상자의 임상적인 특성에 따른 한국어판 MQLS 점수

연구 대상자의 임상적인 특성을 살펴보면 간담낭암으로 진단받은 환자가 14명(20%)으로 가장 많았으며 폐암이 13명(19%), 위암이 12명(18%), 췌장암이 7명(10%), 장암이 6명(9%), 림프종이 3명(5%), 자궁암이 3명(5%), 유방암이 1명(1%), 기타가 9명(13%)이었다. 원발성 암 부위는 폐가 14명(21%)으로 가장 많았으며 간담낭이 11명(17%), 장이 8명(12%), 췌장이 7명(11%), 위가 5명(8%), 비뇨기계가 2명(3%), 림프종이 2명(3%), 유방이 1명(1%), 기타가 16명(24%)이었다. 암환자로 진단받은 기간은 1년 미만이 30명(45%)으로 가장 많았으며, 1∼2년이 18명(26%), 3년 이상이 11명(17%), 2∼3년이 8명(12%)이었다. 기관 형태는 병원내 호스피스 병동이 32명(50%)으로 가장 많았으며, 산재형 호스피스기관이 15명(23%), 독립형 호스피스기관이 14명(22%)이었다. 치료 기간은 1년 미만이 37명(65%), 1∼2년이 10명(18%), 3년 이상이 7명(11%), 2∼3년이 3명(6%)이었다. 환자가 이용하는 호스피스ㆍ완화의료 서비스 수를 살펴보면 10∼14개가 26명(41%), 5∼9개가 19명(30%), 15개 이상이 11명(18%), 5개 미만이 7명(11%)이었다. 호스피스기관에서 서비스를 이용한 기간은 1주 미만이 27명(50%), 2∼3주가 15명(28%), 6주 이상이 8명(15%), 4∼5주가 4명(7%)이었다.

한국어판 MQLS와 변수들간의 비교를 한 결과는 Table 4와 같다. 독립형 호스피스ㆍ완화의료기관이 다른 형태의 호스피스ㆍ완화의료기관보다 삶의 질 점수가 유의하게 높았다(F=4.96, P=0.004). 한국어판 MQLS와 진단명(F=1.72, P=0.11), 원발성 암(F=1.05, 0.41), 암환자로 진단받은 기간(F=1.82, P=0.15), 치료기간(F=1.77, P=0.16), 호스피스ㆍ완화의료 서비스의 수(F=0.69, P=0.57) 그리고 호스피스ㆍ완화의료기관을 이용한 기간(F=0.12, P= 0.95), 각각의 변수와는 유의한 상관관계가 없었다.

Table 4 . Mean Scores of Korean Version MQLS according to Clinical Subgroup (N=70)..

Variable	N (%)	Mean±SD	F	P
Diagnosis of cancer (N*=68)
Stomach	12 (18)	4.23±0.93	1.72	0.11
Lung	13 (19)	3.84±1.21
Liver, GB	14 (20)	3.74±0.82
Pancreas	7 (10)	4.11±0.39
Breast	1 (1)	5.00±0.00
Uterus	3 (5)	4.21±0.44
Lymphoma	3 (5)	3.89±0.01
Intestinal Tract	6 (9)	4.94±0.32
Other	9 (13)	3.71±0.45
Primary tumor site (N*=66)
Lung	14 (21)	3.94±1.22	1.05	0.41
Stomach	5 (8)	4.11±0.74
Liver, GB	11 (17)	3.61±0.83
Pancreas	7 (11)	3.92±0.30
Intestinal Tract	8 (12)	4.63±0.54
Breast	1 (1)	5.00±0.00
Genitourinary	2 (3)	4.19±0.88
Lymphoma	2 (3)	3.94±0.04
Other	16 (24)	4.01±0.79
Disease duration (N*=67)
1 year less	30 (45)	4.07±0.79	1.82	0.15
1~2 years	18 (26)	4.29±0.71
2~3 years	8 (12)	3.47±1.21
More than 3 years	11 (17)	4.04±0.78
Type of institution (N*=64)
Hospital ward of hospice	32 (50)	4.06±0.63	4.96	0.004
Scattered hospice	15 (23)	3.93±0.85
Independent hospice	14 (22)	4.58±0.78
Other	3 (5)	2.88±1.16
Treatment periods (N*=57)
1 year less	37 (65)	4.01±0.71	1.77	0.16
1~2 years	10 (18)	3.94±0.88
2~3 years	3 (6)	2.95±1.20
More than 3 years	7 (11)	3.87±0.77
No of services† (N*=63)
5 less	7 (11)	4.04±0.69	0.69	0.57
5~9	19 (30)	3.81±0.91
10~14	26 (41)	4.10±0.84
More than 15	11 (18)	4.25±1.02
Stay period of hospice center (N*=54)
1 week less	27 (50)	4.10±0.86	0.12	0.95
2~3 weeks	15 (28)	4.11±0.93
4~5 weeks	4 (7)	4.35±0.92
More than 6 weeks	8 (15)	4.20±0.46

* The presented N value excludes missing data,
† No. of services: educational and informative aspect (8), emotional aspect (5), physical aspect (9), social aspect (3).

3. 호스피스ㆍ완화의료대상자의 삶의 질

의사가 측정한 한국어판 MQLS와 QLI 평균 점수는 하부 항목 점수의 합을 평가된 문항수로 나눠서 계산하였다. 한국어판 MQLS에서는 신체적 항목(Mean±SD= 4.93±0.85)에서 삶의 질이 가장 높았으며, 역할(Mean± SD=2.38±0.79)에서 점수가 가장 낮았다. QLI에서는 지지(Mean±SD=1.36±0.58)에서 삶의 질이 가장 높았으며, 활동(Mean±SD=0.27±0.45)에서 삶의 질이 가장 낮았다. 전체 K-MQLS (Mean±SD=3.79±0.74)와 QLI (Mean±SD= 4.58±1.63)는 모두 중간정도의 삶의 질을 나타냈다. QLI 점수에 대한 의사의 확신 정도(Likert 척도; 1 절대적 확신, 2 매우 확신, 3 상당히 확신, 4 조금 확신, 5 의심스러움, 6 전혀 확신 못함)는 2.56점으로 확신 정도가 매우 높았다(Mean±SD=2.56±0.70) (Table 5).

Table 5 . Means and SD of the Quality of Life Total and Subscale Scores (N=70)..

Scale	Mean	SD
K-MQLS total	3.79	0.74
Physical	4.93	0.85
All nonphysical items combined	3.21	0.79
Emotion	3.65	1.04
Cognition	3.26	1.20
Energy	3.89	1.20
Function	2.46	1.12
Rest	3.72	1.10
Role	2.38	0.79
Social	2.89	1.15
Spitzer total	4.58	1.63
Activity	0.27	0.45
Daily living	0.64	0.61
Health	1.05	0.54
Support	1.36	0.58
Outlook	1.27	0.49
Doctor confidence	2.56	0.70

국내외적으로 암으로 인한 사망자는 매년 증가하고 있으며 이에 따라서 죽음을 앞둔 말기암환자와 가족은 마지막 임종 순간까지 고통없이 삶의 질을 보장받고자 하는 관심과 요구도가 점차적으로 늘어나고 있다(21). 암의 1/3은 예방이 가능하고, 1/3은 조기발견을 통한 완치가 가능하며 나머지 1/3은 완화의료를 통한 삶의 질 향상이 가능하다는 WHO의 정의에 따라서 호스피스ㆍ완화의료 환자의 삶의 질을 측정하는 것은 환자의 사정, 호스피스ㆍ완화의료 서비스 및 다양한 중재적 효과 등을 알아보는데 매우 유용하다고 할 수 있다(22).

삶의 질에 대한 개념을 어떻게 정확히 평가하며 측정할 것인가는 아직도 논쟁의 쟁점이 되고 있으며, 개념의 추상성과 복잡성으로 인하여 개념적 합의가 아직 이루어지지 않았지만 실무, 교육, 연구를 위한 이론적 모델 개발과 개념화 작업의 필요성은 계속해서 강조되고 있다(23).

건강관련 삶의 질 연구는 보건의료서비스의 결과 측정을 위해서 많은 공헌을 하였으며 대부분이 영어권 국가들에 국한되어 사용되어 왔다. 그럼에도 불구하고 영어권 외의 국가들에서 적용되어질 삶의 질 측정 도구의 수요는 막대하다고 볼 수 있다. 삶의 질 측정 도구의 개발은 새로운 도구 개발 방법이 있지만 시간과 비용이 많이 소모된다는 단점이 있다. 그러나 기존의 다른 언어권에서 사용되고 있는 도구의 자국 내 도입은 시간과 비용이 적게 드는 장점이 있지만 원문 내용이 변질 될 경우 도구 개발의 실패를 초래하며 변질의 주요 원인은 언어적 문화적 장벽이므로 성공적인 도구 개발을 위해서는 국제적인 언어학적 타당성 과정의 체계적인 접근이 필요하다(17,24).

본 연구에서는 호스피스ㆍ완화의료 환자를 대상으로 한국어판으로 이미 개발되어진 MQLS 도구를 사용하여 신뢰도와 타당도를 구하였다(11). 그 결과 검사-재검사법에서는 신체적 항목(t=1.63, P=0.108), 비신체적 항목(t=0.39, P=0.697), 일반적인 삶의 질 단일항목(t=−1.58, P=0.120) 모두에서 유의한 차이가 없었으며 내적 일치도인 Cronbach’s alpha는 1차 조사에서 0.90이었고 2차 조사에서 0.88이어서 매우 신뢰할만한 도구이었으며, 도구의 사용자에서 의료진을 구분하지는 않았지만 Sterkenburg 등(7)의 결과와 Kim 등(11)의 간호사가 측정한 결과와도 유사하였다. 동시타당도에서 의사가 측정한 한국어판 MQLS와 QLI 점수간의 Pearson’s correlation coefficients는 중등도의 상관관계를 보였는데(r=0.55, P<0.002), 이러한 결과는 Sterkenburg 등의 결과보다 상관 정도는 낮았지만 유의한 차이를 보였다(7). 삶의 질 측정은 주관적인 경험에 바탕을 두고 있으므로 환자 스스로 측정하는 것이 가장 바람직한 방법이지만 말기암환자는 대부분 생물학적 과정의 빠른 변화와 인지 손실을 동반하기 때문에 주관적인 자료를 수집하는 동안 여러 가지 방법론적 도전을 받으며 측정 주체(환자, 대리인)와 방법(직접, 간접)에 따라서 신뢰도와 타당도 결과가 달라질 수 있다. 이러한 이유로 말기암환자에 대한 자료수집상에 어려움을 해소하기 위해서 접근용이한 방법이 모색되어야 하겠다.

상기의 연구 결과로 한국어판 MQLS는 타당성 있는 도구로 나타났다.

연구대상자의 진단명은 소화기계암[간담낭암 14명(20%), 위암 12명(18%), 췌장암 7명(10%), 장암 6명(9%)]이 57%였으며 국내의 연구에서도 높은 빈도수를 보였다(25,26). 원발성 암의 장소로 폐가 14명(21%)으로 가장 많았는데 이는 Sterkenburg 등의 연구결과인 암환자 70명 중에서 폐가 15명(21%)로 가장 많았던 결과와도 일치하였다(7).

임상적 특성에 따른 한국어판 MQLS 점수 차이를 살펴본 결과, 독립형 호스피스ㆍ완화의료기관이 다른 형태의 호스피스ㆍ완화의료기관보다 삶의 질 점수가 유의하게 높았다(F=4.96, P=0.004). 이러한 결과는 병원내 호스피스병동이나 산재형 호스피스 형태에 비해서 독립형 호스피스ㆍ완화의료기관에 입원하는 말기암환자의 질병 중중도가 낮은 것인지 아니면 실제로 호스피스ㆍ완화의료 서비스가 다른 기관에 비해서 보다 잘 이루어지는지 추후연구가 필요하다.

호스피스ㆍ완화의료 환자의 한국어판 MQLS 전체 점수(Mean±SD=3.79±0.74)를 살펴보면 중등도의 삶의 질 점수임을 알 수 있었다. 한국어판 MQLS에서는 신체적 항목(Mean±SD=4.93±0.85)이 삶의 질 점수가 가장 높았고, 비신체적 항목 중에서 역할(Mean±SD=2.38±0.79)이 점수가 가장 낮았으며 기능(Mean±SD=2.46±1.12), 사회성(Mean±SD=2.89±1.15) 순으로 낮았다. 이러한 결과는 역할을 나타내는 항목인 외모, 가사관리, 의사결정 그리고 직장생활에서 말기암환자는 질병 자체로 인하여 외모가 상당히 나빠져 있고 질병이 말기로 진행됨에 따라 가사관리, 의사결정 그리고 직장생활 등 자신의 역할을 수행하기가 어려워졌기 때문이다. 또한 기능을 나타내는 항목인 운동성과 자가 간호에서도 말기암환자 대부분이 침상생활을 하며 자가 간호를 할 수 없을 정도로 많이 쇠약해져 있다. 사회성을 나타내는 항목인 다른이에 대한 관심, 사회적 유대관계에서도 말기암환자는 스스로 활동을 하는 것보다는 타인의 방문이나 서비스 제공자의 도움을 받아서 연락을 하기 때문에 다른 항목들에 비해서 삶의 질 점수가 낮았다.

QLI 전체 점수(Mean±SD=4.58±1.63)도 중등도의 삶의 질 점수임을 알 수 있었으며 일반적인 질환군에 비해서 암환자의 삶의 질 점수가 낮았던 Spitzer 등의 연구 결과와 유사하였다(16). 구체적인 항목을 살펴보면, 지지(Mean±SD=1.36±0.58) 항목 점수가 다른 항목에 비해서 삶의 질 점수가 높았는데 환자의 상태로 인해 가족 또는 친구로부터 제한된 지지를 받을 정도임을 알 수 있었다. 활동(Mean±SD=0.27±0.45) 항목 점수가 가장 낮았는데 일하거나 공부할 능력과 집안을 돌볼 능력이 거의 없을 정도임을 알 수 있었다. 다음으로 일상생활(Mean± SD=0.64±0.61) 항목 점수가 낮았는데 가벼운 일 등 자가간호를 관리하지 못하거나 자기 집이나 시설을 전혀 떠날 수 없는 상태임을 알 수 있었다.

상기의 연구결과로 한국어판 MQLS는 호스피스ㆍ완화의료 환자에게 삶의 질을 측정하는데 타당성 있는 도구로써 입증되었다. 이 도구는 호스피스ㆍ완화의료 서비스를 받고 있는 동안 호스피스ㆍ완화의료 환자의 사정을 위해서 활용 될 수 있다.