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Korean J Hosp Palliat Care 2010; 13(4): 216-224

Published online December 1, 2010 https://doi.org/10.14475/kjhpc.2010.13.4.216

Copyright © Journal of Hospice and Palliative Care.

Evaluation of a Community-Based Cancer Patient Management Program: Collaboration between a Hospice Center and Public Health Centers

Hae Sook Lee, Sun Hee Park, Young Soon Chung, Bookyung Lee, So-Hi Kwon

Hospice Center, Daegu Fatima Hospital, *DaeguㆍGyeongbuk Cancer Center, †Kyungpook National University, College of Nursing, Daegu, Korea

Correspondence to:권소희
Tel: 053-420-4924, Fax: 053-421-2758
E-mail: sh235@knu.ac.kr

Received: February 16, 2010; Revised: August 2, 2010; Accepted: October 19, 2010

Purpose:

The purpose of this study was to evaluate a community-based cancer patient management program (CBPCMP) which was collaborated between a hospice center and public health centers.

Methods:

The CBPCMP proceeded on four steps; 1) Signing agreements with three public health centers, 2) Enrolling the domiciliary terminal cancer patients, 3) Providing home hospice service, and 4) Inquiring patient’s level of satisfaction. From February 1 to December 31 in 2009, 43 terminal cancer patients were referred and provided with home hospice service. The hospice team made a total of 605 visits. Medical records for each visit and data from satisfaction surveys were analyzed.

Results:

76.7% of patients were older than 60 years, and 90.7% of the patients were alert. The level of functional status for 76.7% of patients rated as lower than ECOG grade 1. 62.8% of the patients or their caregivers signed hospice service agreements. On the initial evaluation, the most frequent reasons for referral were general weakness (86.0%), followed by anorexia (72.1%). Nurses visited the patients’ most frequently (371 visits), followed by volunteers (216 visits). Nurses provided emotional support and health promotion counseling on 95.1% and 22.9% of visits, respectively. The mean satisfaction score rated by patients and their family was 4.45 out of 5.

Conclusion:

This study tested CBPCMP in collaboration with hospice centers and public health centers. CBPCMP showed a possibility to improve the quality of end of life care. To insure the quality care, however, the guidelines for home hospice service should be developed.

Keywords: Home care services, Community networks, Hospices, Neoplasms, Public health, Referral and consultation

우리나라 사망원인 1위를 차지하고 있는 암은 그 인구가 지속적으로 증가하고 있고, 국민건강관리에 가장 중요한 질병이다. 2007년 우리나라에서는 16만여 명이 암 진단을 받았고, 6만7천여명이 암으로 사망하였으며(1), 암으로 인한 직접적인 의료비 손실 규모는 2003년 1조 3천억 원에 달하며 간접비용과 인력손실을 포함하면 이의 2∼3배에 달할 것으로 추정되고 있다(2). 현재 암환자 의료비 지출의 대부분이 3차 의료기관으로 집중되고 있다. 그 단편적 예로, 1989년 12.8%에 불과했던 병원사망율이 2007년에는 전체 사망자의 25.9%만이 집에서 사망하였고, 특히 이 중 암환자의 경우에는 13.9%만이 집에서 임종하는 것으로 보고되었다(1). 3차 의료기관은 전문인력과 첨단의료장비가 확보되어 있어 적극적인 치료를 받는 면에서 유리하지만, 적극적인 치료에 반응하지 않는 말기환자의 경우 집에서 멀리 떨어진 의료기관에서 입원치료를 받는 것은 비효과적일 뿐 아니라 오히려 삶의 질을 저하시킬 위험이 있다.

이러한 배경에서 정부는 보건의료 자원의 효율적 사용과 재가암환자의 삶의 질을 향상을 목표로 1999년부터 전국적인 조직망과 인프라를 갖추고 있는 보건소를 통해 재가암환자 관리 사업을 실시해오고 있으나, 실제 일선 보건소에서는 다양한 장애요인으로 인해 말기암환자 관리에 어려움을 겪고 있다. 방문보건 간호사들의 잦은 교체와 방문인력의 부족, 그리고 공중보건의의 암환자 진료경험 부족은 전문적인 말기암환자 관리의 중요한 장애요인이며, 실제 125개 보건소를 방문 조사한 결과 보건소 내 통증관리를 시행하는 보건소는 40%에 불과하였다(3). 재가암환자 관리 사업의 성공을 위해서는 공공보건 인력의 암환자 관리에 대한 숙련성 부족과 인력부족, 마약관리체계 미비 등을 고려한 현실적 대안이 제시되어야 한다는 지적이 제기되고 있다(4).

보건소 중심의 재가암관리 사업은 보건소 내 암성통증 관리를 위한 전문인력의 부족, 대상자들의 병원선호 등의 장애요인으로 인해 환자와 가족들의 요구를 충족시키기에는 어려움이 있다. 이를 보완하기 위해서는 외부기관, 즉 말기암환자 전문의료기관과 협력하는 방안이 고려될 수 있다. 지역의 전문의료기관과 보건소가 상호협력하면 말기암환자에게 보다 전문화된 서비스를 제공하는 동시에 보건소의 업무 부담도 줄일 수 있을 것이다. 국립암센터의 삶의 질 향상 연구과에서는 지역중심의 말기암환자 연계체계 모형을 제시하고 지역의 말기암환자 전문의료기관과 보건소 재가암환자 관리 사업이 상호 협력하도록 권장하고 있으나(5,6), 현재까지 전문의료기관과 보건소 재가암환자 관리 연계는 활발히 이루어지고 있지 않은 실정이다. 지역중심의 말기암환자 연계체계 모형의 가장 중요한 기능은 3차 의료기관에 집중되어 있는 말기암환자들을 지역의 완화의료기관과 집으로 유도하여 개별화되고 적절한 의료서비스를 받을 수 있는 의료전달체계를 구축하는데 있다.

본 연구는 일개 시에서 시범적으로 실시한 호스피스센터와 보건소연계 재가암환자 관리 프로그램을 평가하여 그 성과와 문제점을 파악함으로써 지역사회 중심 호스피스 서비스 모형의 발전방향을 모색하고자 시도되었다.

본 연구는 대구시 일개 호스피스센터가 동일지역 소재 3개 보건소와 연계하여 가정호스피스 방문사업을 실시한 후, 2009년 2월 1일에서 12월 31일까지 11개월 동안 연계된 43명의 총 605건의 방문기록을 후향적으로 분석하였고, 이 중 20명에게 만족도 설문을 실시하고 결과를 분석하였다.

호스피스센터-보건소 연계 재가암관리 프로그램의 전개는 크게 네 영역에서 이루어 졌다; 1) 호스피스센터와 보건소가 연계 프로그램에 대해 협의 후 서면 협약체결, 2) 재가 말기암환자 발굴 및 등록, 3) 가정호스피스 방문 제공, 4) 서비스 만족도 조사.

1. 연계프로그램을 위한 협약체결

연계 사업의 목적, 대상, 의뢰절차, 제공되는 서비스 내용과 횟수, 종결절차, 사별가족관리 계획, 가정호스피스 제공자와 보건소 담당자 간의 의사소통 방법과 절차, 실무자 간담회 개최 등에 연계 사업에 관한 제반사항에 대해 호스피스센터와 각 보건소 간에 논의하고 문서화된 협약을 체결하였다. 연계 프로그램의 목적은 ‘저소득층 재가암환자에게 개별화된 의료서비스를 제공하기 위하여 보건소에서 제공하는 의료서비스에 더하여 대상자가 요구하는 서비스를 호스피스센터에서 보충적으로 제공하여 서비스의 만족도를 향상시킨다’로 규정하였고, 사업 대상자는 각 보건소 관리지역에 거주자 중 보건소 재가암관리 담당자에게 의뢰받은 말기암환자로 한정하였다.

2. 재가 말기암환자 발굴 및 등록

보건소 재가암환자 관리 담당자가 재가암환자 등록자 중 말기암환자를 발굴하면, 의뢰서를 작성하여 호스피스센터의 가정호스피스 담당자에게 발송하도록 하였다. 가정호스피스 담당자는 의뢰서 접수 시 초기 가정방문을 실시하고 등록 기록지를 작성하였다. 초기 돌봄계획은 해당 보건소 담당자와 가정호스피스팀이 논의 후 수립하고, 월 1회 간담회를 통해 방문활동 내역을 공유하고 대상자 요구변화에 따라 돌봄계획을 재수립하였다.

3. 가정호스피스 방문

가정호스피스 서비스는 호스피스팀이 가정에 있는 환자와 가족에게 제공하는 총체적 돌봄을 의미한다. 가정 호스피스팀은 의사, 간호사, 사회복지사, 사목자, 자원봉사자로 구성되었고 각 팀원이 필요에 따라 방문하였다. 방문 후 의사는 초기평가기록지와 경과기록지, 사회복지사는 사회적 돌봄 면담지, 사목자는 영적돌봄 초기 면담지와 방문기록지, 그리고 자원봉사자는 방문기록지를 기록하도록 하였다. 가정호스피스 간호사는 대상자의 등록에서 종결까지 사례관리자의 역할을 담당하였으며, 등록기록지, 방문기록지(증상기록, 방문서비스 내용기록), 통증평가기록지, 사별가족 초기 면담지, 사별가족 돌봄기록지, 그리고 종결 기록지를 작성하였다.

기록지는 기관에서 자체 개발하여 사용하였다. 방문 서비스 내용은 서비스 항목을 나열하고 해당 서비스를 제공한 경우 체크하는 방식으로 기록하였으며, 추가내용은 직접 기술하였다. 신체증상 중 통증은 0점에서 10점의 숫자척도로 기록하였고, 주호소는 대상자에게 가장 문제가 되는 증상 2가지를 의사가 직접 기술하는 방식으로 기록한 의사기록지의 내용을 분석하였다. 방문기록지에는 통증 외 동반된 신체증상의 유무를 체크하고, 심리적 증상은 0점(전혀 없음)에서 4점(극도로 심함)점 척도로 기록하였다.

4. 서비스 만족도 조사

2009년 12월 21일에서 31일까지 10일 간 총 43명의 환자 중 조사에 동의한 환자 혹은 가족 20명을 대상으로 서비스 만족도를 조사하였다. 가정호스피스 서비스에 대한 만족도 조사를 위한 표준화된 도구가 없어, 문헌고찰과 호스피스팀의 자문을 거쳐 연구자가 개발한 설문지를 사용하였다. 서비스 만족도 조사를 위한 설문문항은 Canadian Hospice Palliative Care Association (CHPCA)(7)에서 제시하고 있는 호스피스 핵심서비스 영역을 기틀로 하여, 말기암환자 호스피스ㆍ완화의료 서비스 모형에서 제시된 평가지표 중 대상자가 직접 평가하는 항목들(8)과 낮병원 호스피스 서비스 만족도 조사연구(9)에 활용된 항목들을 포함하여 본 재가암환자 관리 프로그램에 적합하게 개발하였다. 서비스 만족도 조사에 사용된 16항목은 통증 관리, 심리적 지지, 의사결정에 대한 지지, 정보제공, 사별 돌봄, 죽음준비, 영적 지지, 프로그램 운영 영역에서 제공자의 신뢰감 있고 전문적인 태도, 서비스에 대한 전반적인 만족도, 비용, 환자 상태 설명 등의 내용에 대해 매우 만족에서 매우 불만족까지 5점 척도로 평가하였다. 점수가 높을수록 만족도가 높음을 의미한다. 도구의 내적일관도 Cronbach’s alpha 값은 0.763이었다.

5. 자료 분석

방문기록과 서비스만족도 조사 자료는 부호화한 후 SPSS 12.0 프로그램을 이용하여 일반적 특성, 초기 방문 시 나타난 증상, 제공된 서비스, 방문 횟수와 기간, 영역별 서비스 만족도에 대한 빈도, 백분율, 평균, 표준편차로 분석하였다.

2009년 2월 1일에서 12월 31일까지 11개월 간 실시한 호스피스센터-보건소연계 재가암환자 관리체계 구축 사업의 결과, 43건의 연계가 이루어졌고, 총 605건의 호스피스팀 요원에 의한 호스피스 가정방문이 제공되었다.

1. 대상자 특성

연계 사업을 통해 가정호스피스 서비스를 받은 대상자의 특성을 살펴보면, 여성이 51.2%였고, 연령별로는 28세에서 86세까지 분포되었으며, 60대가 46.5%로 가장 많았고 70대 이상이 30.2%로 나타났다. 결혼 상태는 41.9%가 기혼이었고, 종교는 천주교가 34.9%로 가장 많았다. 건강보험 형태는 의료보호가 81.4%, 의료보험에 속하나 차상위 계층으로 분류되는 경우가 18.6%였다. 원발암 진단은 폐암(25.6%), 위암(18.6%), 간암(14.0%), 대장암(11.6%) 순이었다. 90.7%는 의식이 명료했으나 7%는 졸린 상태였고, 의식이 없는 경우가 2.3%였다. 기능상태는 76.7%가 ECOG 전신수행상태 1점 이하로 나타났고, 48.8%가 말초정맥 주사관을 가지고 있었다. 호스피스 동의서에 서명한 대상자는 62.8%였다. 환자가 병식이 있는 경우는 39명(90.7%)이었고, 이 중 말기 인식까지 있는 경우는 18명(45.4%)이었다(Table 1).

Table 1 Characteristics of Subjects (N=43).

CharacteristicsN%Mean±SD
GenderMale2148.8
Female2251.2
Age (years)<5037.064.72±11.49 (range: 28~86)
50~59716.3
60~692046.5
70~79818.6
80~89511.6
Marital statusMarried1841.9
Widowed1125.6
Divorced/estranged1330.2
Single12.3
FaithProtestants614.0
Buddhism1227.9
Catholicism1534.9
None716.3
Others37.0
National health serviceMedicaid3581.4
National health insurance818.6
DiagnosisLung cancer1125.6
Gastric cancer818.6
Hepatoma614.0
Colon cancer511.6
Breast cancer37.0
Other cancers1023.3
ConsciousnessAlert3990.7
Drowsy37.0
Unconscious12.3
ECOG* performance status scale01637.2
11739.5
249.3
349.3
424.7
Peripheral intravenous routeHave2148.8
None2251.2
Hospice agreementSigned2762.8
Not signed1637.2
Insights into diseaseNot being aware of disease49.2
Being aware of disease but terminal condition1845.4
Being aware of terminal condition1845.4
ECOG (Eastern Cooperative Oncology Group) - Performance status scale.

2. 초기평가 시 신체적 증상과 심리적ㆍ영적 증상

초기평가 시 55%의 환자가 통증이 있는 것으로 보고하였으며, 0∼10점 숫자척도 상 4점 이상의 통증을 호소한 대상자는 10.8%이었다. 대상자에게 가장 문제가 되는 주증상 2가지씩을 뽑았을 때, 86.0%가 전신쇠약감을, 72.1%가 식욕부진을 꼽았다. 신체증상 유병율은 전신쇠약감(95.3%)이 가장 흔했고, 식욕부진(88.4%), 어지러움(81.4%), 구갈(67.4%), 속쓰림(55.8%), 수면장애(46.5%) 순으로 나타났다. 초기평가 시 심리적ㆍ영적 증상을 0점(전혀 없음)에서 4점(극심함) 척도로 평가한 기록에 따르면, 외로움이 평균 2.42점으로 가장 높았고, 슬픔(2.37점), 불안(1.85점), 우울(1.75점) 순으로 나타났다(Table 2).

Table 2 Pain, Chief Complaints, Accompanied Symptoms, and Psycho-Spiritual Symptoms on the Initial Evaluation (N=43).

 CharacteristicsN%Mean±SD
Pain (NRS*)02145.0
1∼31944.2
4∼7310.8
8∼1000.0
Chief complaints (Reason for referral)General weakness3786.0
Anorexia3172.1
Pain1227.9
Dyspnea24.6
Edema24.6
Dizziness12.3
Pressure ulcer12.3
Accompanied physical symptomsGeneral weakness4195.3
Anorexia3888.4
Dizziness3581.4
Xerostomia2967.4
Heartburn2455.8
Sleep disturbance2046.5
Dyspnea1739.5
Constipation1330.2
Coughing/sputum1330.2
Nausea/vomiting1330.2
Edema716.3
Diarrhea12.3
Ascites12.3
Psycho-spiritual symptomsLoneliness2.42±1.13
Sadness2.37±1.08
Anxiety1.85±0.91
Depression1.75±0.83
Agitation1.72±0.87
Anger1.68±0.85
Guilt1.67±0.82
Fear1.65±0.70
Shame1.42±0.68
Ambivalence1.32±0.70
NRS: numeric rating scale: 0∼10.
Symptoms were assessed by checking whether complained or not.
All patients rated from 0 (none) to 4 (extremely severe) point scale.

3. 방문횟수와 방문내용

43명의 대상자에게 총 605회의 방문이 이루어졌으며, 간호사의 방문이 371회로 가장 많았고, 봉사자 216회, 사목자 18회였다. 평균 방문횟수는 13.84회로 직종별로는 간호사가 9.18회, 봉사자가 5.27회, 사목자가 0.44회였다. 방문 간 간격은 간호사 25.35일, 봉사자 38.82일, 사목자가 104.27일, 그리고 전체적으로는 16.27일이었고, 총 서비스 기간의 평균은 144.42일이었다(Table 3).

Table 3 Frequency and Duration of Service Provision.

ProfessionNumber of visitMean±SD

Average number of visitAverage interval between visits (days)Average duration of service (days)
Nurse3719.18±6.4025.35±21.80144.42±100.61
Volunteer2165.27±4.9338.82±40.98
Clinical pastoral180.44±1.36104.27±94.02

Total60513.84±12.4316.27±14.86

각 방문 중 제공된 서비스 내용을 살펴보면, 간호사는 95.1%의 방문에서 정서적 지지를 제공하였고, 건강상담(22.9%), 수액요법(17.3%), 지역사회연계(16.9%), 상처간호(12.1%) 순으로 서비스를 제공하였다. 봉사자는 86.6%의 방문에서 말벗되기를 제공하였고, 정보제공(71.3%), 가족상담(21.3%), 등마사지(16.2%), 그리고 발마사지(13.0%) 순으로 서비스를 제공하였다. 사목자는 총 방문의 94.7%에서 기도를 제공하였으며, 이 외 영적 대화(72.2%), 성가 부르기(38.9%)도 포함되었다(Table 4).

Table 4 Types of Service Provided during Visits.

ProviderTypesN%
Nurse (N=371)Emotional support35395.1
Health promotion counseling8522.9
Fluid therapy: parenteral nutrition6417.3
Linking to community resources*6316.9
Wound care4512.1
Nutritional counseling3810.2
Family counseling164.3
Pain management123.2
Education for medication20.5
Edema management10.3
Commodity supply10.3
Volunteer (N=216)Providing companionship18786.6
Providing information15471.3
Family counseling4621.3
Back massage3516.2
Foot massage2813.0
Praying188.3
Shampooing167.4
Assisting housework83.7
Setting in order62.8
Changing position41.9
Linking to community resources*20.9
Clipping toenails and fingernails10.5
Feeding10.5
Clinical pastoral (N=18)Praying1794.4
Spiritual counseling1372.2
Sing sacred song738.9
Guiding to feel intimacy with nature633.3
Spiritual support for family633.3
Providing information633.3
Sharing halidom527.8
Community resources included public health center, hospital, community welfare center, and religious group.

자료 분석시점에 종결된 21명의 종결과정을 분석한 결과, 사망한 경우가 11명(52.4%)이었고, 6명(28.6%)은 개인적 사정으로 서비스 종결을 요청하였다. 사망환자 중 4명(19.0%)이 호스피스병동에, 그리고 4명(19.0%)이 병원에 입원한 상태로 임종하였으며, 호스피스 서비스에 등록된 이후 사망까지의 생존기간은 100일 미만이 5명(23.8%), 100∼199일이 5명(23.8%)이었다(Figure 1).

Figure 1.

Service termination summary.

4. 서비스 만족도

서비스 만족도 조사에 참여한 20명 중 55.0%가 여성이었고, 환자 본인이 직접 응답한 경우가 80.0%, 배우자가 응답한 경우가 20.0%였다. 응답자의 평균연령은 66.7세였고, 6개월 이상 서비스를 받은 경우가 70.0%였다. 응답자의 90.0%는 서비스가 시작되기 전에 이런 서비스에 대해 전혀 몰랐다고 보고하였다(Table 5).

Table 5 General Characteristics of Whom Participated to Satisfaction Survey (N=20).

CharacteristicsN%Mean±SD
GenderMale945.0
Female1155.0
Relationship with patientOneself1680.0
Spouse420.0
Age (years)50∼59525.066.7±9.66
60∼69735.0
70∼79525.0
80∼89315.0
Duration of serviceLess than a week00.0
Less than a month15.0
3∼6 months525.0
Over 6 months1470.0
Number of visits1∼3 times315.0
4∼9 times630.0
10∼19 times945.0
20 times and more210.0
Advance information about the serviceWell informed15.0
Did not know well15.0
Did not know at all1890.0

서비스 내용별 만족도를 1점(매우 불만족)에서 5점(매우 만족) 척도로 평가하였을 때, 제공자의 신뢰감 있고 전문적인 태도에 대한 만족도가 5.00점으로 가장 높았고, 서비스 전반에 대한 만족도는 4.45점으로 나타났다. 무료제공에 따른 비용에 대한 만족도는 4.85점, 환자가족에 대한 정서적 지지에 대한 만족도는 4.80점, 환자상태나 간호에 대한 설명에 대한 만족도는 각각 4.75점, 정보제공과 의사결정과정을 지지한데 대한 만족도는 4.60점, 통증조절에 대한 만족도는 4.38점으로 나타났다(Table 6).

Table 6 Scores of Satisfaction for Services (N=20).

ItemsMean±SD
Credible and professional demeanor5.00±0.000
General satisfaction of service provided4.85±0.366
Cost for service4.85±0.671
Emotional support4.80±0.523
Explanation of patients’ condition4.75±0.550
Explanation of care options4.75±0.444
Helping spiritual wellbeing4.70±0.470
Support for decision making4.60±0.503
Provide information4.60±0.503
Bereavement care4.56±0.527
Provided the personalized care to meet individual needs4.55±0.510
Explanation for action plan in emergency4.50±0.688
Spiritual support4.50±0.513
Pain management4.38±0.870
Preparation of death4.20±0.410
Frequency and time of visits3.90±0.718

Total4.45±0.176

전국적인 조직망과 인프라를 갖추고 있는 보건소 재가암환자 관리 사업과 말기암환자 전문의료기관과의 연계는 현재의 3차 의료기관 중심 말기암환자 관리 행태와 저소득층의 의료 소외현상을 개선할 수 있는 민간과 공공의 협력모델로 제안되어 왔다(5,6). 이에 본 연구는 병원 내 호스피스센터와 지역의 보건소가 협력하여 재가 말기암환자를 발굴하고 가정호스피스 서비스를 제공한 연계프로그램의 성과를 분석하고 이를 토대로 앞으로의 모델구축에 있어 개선방향을 모색하고자 시도되었다.

본 연계사업에 등록된 대상자의 연령은 60, 70대가 주를 이루어 등록 재가암환자 현황을 조사한 선행연구(6)나 가정호스피스 대상자 조사연구(10)와 일치하였고, 소화기암 환자가 많았던 선행연구(6,10)에 비해 본 연구에서는 폐암환자가 위암환자보다 많아 진단명에 차이가 있었다. 경제 상태는 보건소 사업의 성격 상 저소득층을 우선대상으로 하였기 때문에 본 연구에서는 80% 이상이 의료보호대상자였다. 본 연구에서 대상자의 기능수준은 입원상태의 말기암환자를 대상으로 한 선행연구(11,12)에 비해 뚜렷하게 양호하였다. 본 사업에 의뢰된 대상자의 90%가 의식이 명료하고 병식이 뚜렷하였으며, 80%정도가 스스로 일상 활동 수행이 가능한 기능수준이었다. 또한 생존기간을 직접적으로 비교할 수는 없지만, 본 연구에서의 평균 서비스 기간이 144일 이상이었던 점은 3차 의료기관에서 말기암 진단을 받은 환자의 평균 생존기간이 약 80일(12), 호스피스ㆍ완화의료병동에 입원한 환자의 중간생존기간이 약 30일이라는 선행연구(13)의 결과와 대조적이었다. 환자가 이상적인 호스피스ㆍ완화의료 서비스를 받기 위해서는 임종 3∼6개월 전부터 호스피스팀 접근이 시작되는 것이 바람직하지만(8), 현실적으로는 의뢰시점이 늦기 때문에 환자와 가족들이 호스피스ㆍ완화의료의 혜택을 충분히 누릴 수 없다는 문제가 지속적으로 제기되어 왔다(13,14). 이는 의료기관 내에서 호스피스로 의뢰되는 경우 호스피스병동 입원을 목적으로 하는 경우가 많아 환자의 중증도가 높은데 반해, 보건소 재가암환자 관리팀이 의뢰하는 환자는 외래 통원치료가 가능한 상태의 환자들을 발굴하게 되기 때문인 것으로 생각된다. 다시 말해 보건소에서 말기암환자를 연계하는 경우에는 환자가 퇴원하고 집에 머무르는 동안 호스피스ㆍ완화의료 서비스가 시작되기 때문에 적절한 시점에서 자연스럽게 호스피스ㆍ완화의료로 전환될 수 있는 장점이 있었다. 반면, 적극적인 항암치료가 불가능하다는 의사의 진단을 받은 환자의 경우일지라도, 스스로 일상생활을 수행하는 기능수준을 유지하는 한 스스로 판단하기에 호스피스 서비스를 받기에는 이르다고 여기는 경향이 있어 서비스 개시 후 종결되는 경우가 발생하였다. 호스피스ㆍ완화의료 서비스 대상자 선별기준과 호스피스 서비스의 목적에 대한 인식개선이 요구된다. 또한 임박한 임종이나 증상의 악화로 입원치료가 요구되는 상황에서 환자들이 기존에 암 치료를 받던 병원으로 재입원함으로써 호스피스 서비스가 중단되는 경우가 발생하였다. 이는 기존의 의료기관과 보건소 간에 혹은 기존의 의료기관과 호스피스센터 간에 의사소통이 현실적으로 이루어지지 않은 상태에서 환자가 자신의 치료기록이 있고 약 처방을 받아온 기관을 선호하기 때문인 것으로 파악되었다. 호스피스ㆍ완화의료 표준에는 모든 호스피스ㆍ완화의료기관에서 제공하는 서비스의 연속성과 일관성을 유지하여야 한다고 규정하고 있다(7). 호스피스 서비스가 실제 연속적으로 이루어지기 위해서는 보건소에서 환자를 발굴할 때 기존에 치료받던 의료기관에서 말기진단과 앞으로의 치료계획에 대한 주치의의 소견서를 받고, 가정호스피스팀과 기존의 암치료를 담당하던 의료진이 서로 의사소통하여 환자 돌봄에 공조할 필요가 있다. 또한 재입원 시의 혼란을 막고 서비스 연속성 확보를 위해 재입원이 필요하다고 판단하는 기준 뿐 아니라 재입원 절차, 그리고 집에서의 임종간호에 관한 지침도 마련되어야 할 것이다.

본 연계사업에서 간호사의 경우 평균 방문 간격이 25일이었으나 편차가 21일로 나타나 환자의 상태와 요구에 따라 방문횟수의 차이가 매우 컸다. 주 5회 이상 방문하는 경우도 있었고, 한 달에 한번 방문하는 경우도 있었다. 주 5회 이상처럼 빈번하게 방문하는 경우는 조절되지 않는 증상이 있거나 상처간호나 정맥주사관리와 같이 간호처치가 요구되는 경우였고, 방문간격이 일주일 이상인 경우는 환자의 기능상태가 양호하여 대부분의 일상생활을 스스로 할 수 있는 경우였다. 그러나 기능상태가 양호하다 하더라도 환자상태 변화에 대한 모니터링과 심리사회영적 돌봄, 사전의사결정과 관련한 상담제공 등이 적절하게 이루어지기 위해서는 규칙적인 방문이 필요할 것으로 생각된다. 따라서 호스피스팀 각 직종별로 가정방문 간격과 방문 시 활동에 대한 지침이 마련되어야 할 것이다. 본 연구결과 중 서비스 만족도 부분에서 방문 횟수와 시간에 대한 만족도가 가장 낮았던 점은 가정호스피스 서비스 제공을 위한 인력이 충분하지 않았기 때문으로 해석된다. 현재 우리나라의 경우 가정간호의 경우 방문횟수를 연 96회로 보험적용에 제한을 두고 있으나, 가정호스피스 대상자들의 방문 기준과 수가는 개발되어 있지 않다. 말기암환자의 경우 응급상황에 대한 예측이 어렵고 응급실 사용이 지양되기 때문에 앞으로 호스피스 수가개발에 있어 가정 방문횟수에 대한 규정과 방문 목적과 기준에 대한 합의가 필요할 것이다.

본 연구에서 간호사가 가장 많이 제공한 중재는 정서적 지지였다. 이는 보건소 재가암환자 관리 사업에 대한 환자 요구도를 조사한 연구에서 정서적 요구가 가장 높았다는 선행연구와 일치한다(3). 또한 본 연구결과 간호사와 봉사자 모두에서 상담과 정보제공이 많이 이루어지는 것으로 나타났는데, 이는 가정에서 환자를 돌보면서 가장 어려운 점으로 ‘의료적 상담할 곳이 없다’는 점을 들었던 선행연구에 비추어 이해되었다(15). 대상자들의 만족도 조사에서도 환자의 상태와 간호에 대한 설명이 정서적 지지와 함께 높은 만족도를 보인 점은 가정 호스피스 방문에 상담과 교육, 사전의사결정과정의 기초가 되는 의료적 정보제공이 매우 중요한 과제임을 시사하고 있다. 이는 가정호스피스에서 간호사 방문이 가정간호사 방문과 서비스 내용의 차이가 있으며, 현행의 가정간호수가 체계와는 별도의 가정호스피스 수가체계가 마련되어야 할 것으로 생각된다.

본 연구는 일개 지역사회의 특수한 상황 속에서 이루어졌고, 서비스 만족도를 전수조사하지 못했기 때문에 결과를 단정하거나 확대해석하기 어렵다. 그러나 본 연구는 지역사회 단위의 재가 말기암환자를 보다 체계적으로 관리하기 위한 중간평가로서의 의미가 있다. 본 연구를 통하여 호스피스센터-보건소 연계를 통한 재가암환자 관리프로그램은 호스피스 대상자의 조기의뢰를 유도하고, 서비스만족도를 향상시키는데 유용한 것으로 나타났다. 지역사회 재가암환자 관리 프로그램의 활성화를 위해서 앞으로 방문간격과 방문내용, 집에서 임종하는 환자관리, 연속적인 서비스제공을 위해 암 치료를 담당하던 의료진과의 협력방안과 같은 구체적인 내용의 표준화가 필요할 것이다.

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Article

Original Article

Korean J Hosp Palliat Care 2010; 13(4): 216-224

Published online December 1, 2010 https://doi.org/10.14475/kjhpc.2010.13.4.216

Copyright © Journal of Hospice and Palliative Care.

Evaluation of a Community-Based Cancer Patient Management Program: Collaboration between a Hospice Center and Public Health Centers

Hae Sook Lee, Sun Hee Park, Young Soon Chung, Bookyung Lee, So-Hi Kwon

Hospice Center, Daegu Fatima Hospital, *DaeguㆍGyeongbuk Cancer Center, †Kyungpook National University, College of Nursing, Daegu, Korea

Correspondence to:권소희
Tel: 053-420-4924, Fax: 053-421-2758
E-mail: sh235@knu.ac.kr

Received: February 16, 2010; Revised: August 2, 2010; Accepted: October 19, 2010

Abstract

Purpose:

The purpose of this study was to evaluate a community-based cancer patient management program (CBPCMP) which was collaborated between a hospice center and public health centers.

Methods:

The CBPCMP proceeded on four steps; 1) Signing agreements with three public health centers, 2) Enrolling the domiciliary terminal cancer patients, 3) Providing home hospice service, and 4) Inquiring patient’s level of satisfaction. From February 1 to December 31 in 2009, 43 terminal cancer patients were referred and provided with home hospice service. The hospice team made a total of 605 visits. Medical records for each visit and data from satisfaction surveys were analyzed.

Results:

76.7% of patients were older than 60 years, and 90.7% of the patients were alert. The level of functional status for 76.7% of patients rated as lower than ECOG grade 1. 62.8% of the patients or their caregivers signed hospice service agreements. On the initial evaluation, the most frequent reasons for referral were general weakness (86.0%), followed by anorexia (72.1%). Nurses visited the patients’ most frequently (371 visits), followed by volunteers (216 visits). Nurses provided emotional support and health promotion counseling on 95.1% and 22.9% of visits, respectively. The mean satisfaction score rated by patients and their family was 4.45 out of 5.

Conclusion:

This study tested CBPCMP in collaboration with hospice centers and public health centers. CBPCMP showed a possibility to improve the quality of end of life care. To insure the quality care, however, the guidelines for home hospice service should be developed.

Keywords: Home care services, Community networks, Hospices, Neoplasms, Public health, Referral and consultation

서 론

우리나라 사망원인 1위를 차지하고 있는 암은 그 인구가 지속적으로 증가하고 있고, 국민건강관리에 가장 중요한 질병이다. 2007년 우리나라에서는 16만여 명이 암 진단을 받았고, 6만7천여명이 암으로 사망하였으며(1), 암으로 인한 직접적인 의료비 손실 규모는 2003년 1조 3천억 원에 달하며 간접비용과 인력손실을 포함하면 이의 2∼3배에 달할 것으로 추정되고 있다(2). 현재 암환자 의료비 지출의 대부분이 3차 의료기관으로 집중되고 있다. 그 단편적 예로, 1989년 12.8%에 불과했던 병원사망율이 2007년에는 전체 사망자의 25.9%만이 집에서 사망하였고, 특히 이 중 암환자의 경우에는 13.9%만이 집에서 임종하는 것으로 보고되었다(1). 3차 의료기관은 전문인력과 첨단의료장비가 확보되어 있어 적극적인 치료를 받는 면에서 유리하지만, 적극적인 치료에 반응하지 않는 말기환자의 경우 집에서 멀리 떨어진 의료기관에서 입원치료를 받는 것은 비효과적일 뿐 아니라 오히려 삶의 질을 저하시킬 위험이 있다.

이러한 배경에서 정부는 보건의료 자원의 효율적 사용과 재가암환자의 삶의 질을 향상을 목표로 1999년부터 전국적인 조직망과 인프라를 갖추고 있는 보건소를 통해 재가암환자 관리 사업을 실시해오고 있으나, 실제 일선 보건소에서는 다양한 장애요인으로 인해 말기암환자 관리에 어려움을 겪고 있다. 방문보건 간호사들의 잦은 교체와 방문인력의 부족, 그리고 공중보건의의 암환자 진료경험 부족은 전문적인 말기암환자 관리의 중요한 장애요인이며, 실제 125개 보건소를 방문 조사한 결과 보건소 내 통증관리를 시행하는 보건소는 40%에 불과하였다(3). 재가암환자 관리 사업의 성공을 위해서는 공공보건 인력의 암환자 관리에 대한 숙련성 부족과 인력부족, 마약관리체계 미비 등을 고려한 현실적 대안이 제시되어야 한다는 지적이 제기되고 있다(4).

보건소 중심의 재가암관리 사업은 보건소 내 암성통증 관리를 위한 전문인력의 부족, 대상자들의 병원선호 등의 장애요인으로 인해 환자와 가족들의 요구를 충족시키기에는 어려움이 있다. 이를 보완하기 위해서는 외부기관, 즉 말기암환자 전문의료기관과 협력하는 방안이 고려될 수 있다. 지역의 전문의료기관과 보건소가 상호협력하면 말기암환자에게 보다 전문화된 서비스를 제공하는 동시에 보건소의 업무 부담도 줄일 수 있을 것이다. 국립암센터의 삶의 질 향상 연구과에서는 지역중심의 말기암환자 연계체계 모형을 제시하고 지역의 말기암환자 전문의료기관과 보건소 재가암환자 관리 사업이 상호 협력하도록 권장하고 있으나(5,6), 현재까지 전문의료기관과 보건소 재가암환자 관리 연계는 활발히 이루어지고 있지 않은 실정이다. 지역중심의 말기암환자 연계체계 모형의 가장 중요한 기능은 3차 의료기관에 집중되어 있는 말기암환자들을 지역의 완화의료기관과 집으로 유도하여 개별화되고 적절한 의료서비스를 받을 수 있는 의료전달체계를 구축하는데 있다.

본 연구는 일개 시에서 시범적으로 실시한 호스피스센터와 보건소연계 재가암환자 관리 프로그램을 평가하여 그 성과와 문제점을 파악함으로써 지역사회 중심 호스피스 서비스 모형의 발전방향을 모색하고자 시도되었다.

대상 및 방법

본 연구는 대구시 일개 호스피스센터가 동일지역 소재 3개 보건소와 연계하여 가정호스피스 방문사업을 실시한 후, 2009년 2월 1일에서 12월 31일까지 11개월 동안 연계된 43명의 총 605건의 방문기록을 후향적으로 분석하였고, 이 중 20명에게 만족도 설문을 실시하고 결과를 분석하였다.

호스피스센터-보건소 연계 재가암관리 프로그램의 전개는 크게 네 영역에서 이루어 졌다; 1) 호스피스센터와 보건소가 연계 프로그램에 대해 협의 후 서면 협약체결, 2) 재가 말기암환자 발굴 및 등록, 3) 가정호스피스 방문 제공, 4) 서비스 만족도 조사.

1. 연계프로그램을 위한 협약체결

연계 사업의 목적, 대상, 의뢰절차, 제공되는 서비스 내용과 횟수, 종결절차, 사별가족관리 계획, 가정호스피스 제공자와 보건소 담당자 간의 의사소통 방법과 절차, 실무자 간담회 개최 등에 연계 사업에 관한 제반사항에 대해 호스피스센터와 각 보건소 간에 논의하고 문서화된 협약을 체결하였다. 연계 프로그램의 목적은 ‘저소득층 재가암환자에게 개별화된 의료서비스를 제공하기 위하여 보건소에서 제공하는 의료서비스에 더하여 대상자가 요구하는 서비스를 호스피스센터에서 보충적으로 제공하여 서비스의 만족도를 향상시킨다’로 규정하였고, 사업 대상자는 각 보건소 관리지역에 거주자 중 보건소 재가암관리 담당자에게 의뢰받은 말기암환자로 한정하였다.

2. 재가 말기암환자 발굴 및 등록

보건소 재가암환자 관리 담당자가 재가암환자 등록자 중 말기암환자를 발굴하면, 의뢰서를 작성하여 호스피스센터의 가정호스피스 담당자에게 발송하도록 하였다. 가정호스피스 담당자는 의뢰서 접수 시 초기 가정방문을 실시하고 등록 기록지를 작성하였다. 초기 돌봄계획은 해당 보건소 담당자와 가정호스피스팀이 논의 후 수립하고, 월 1회 간담회를 통해 방문활동 내역을 공유하고 대상자 요구변화에 따라 돌봄계획을 재수립하였다.

3. 가정호스피스 방문

가정호스피스 서비스는 호스피스팀이 가정에 있는 환자와 가족에게 제공하는 총체적 돌봄을 의미한다. 가정 호스피스팀은 의사, 간호사, 사회복지사, 사목자, 자원봉사자로 구성되었고 각 팀원이 필요에 따라 방문하였다. 방문 후 의사는 초기평가기록지와 경과기록지, 사회복지사는 사회적 돌봄 면담지, 사목자는 영적돌봄 초기 면담지와 방문기록지, 그리고 자원봉사자는 방문기록지를 기록하도록 하였다. 가정호스피스 간호사는 대상자의 등록에서 종결까지 사례관리자의 역할을 담당하였으며, 등록기록지, 방문기록지(증상기록, 방문서비스 내용기록), 통증평가기록지, 사별가족 초기 면담지, 사별가족 돌봄기록지, 그리고 종결 기록지를 작성하였다.

기록지는 기관에서 자체 개발하여 사용하였다. 방문 서비스 내용은 서비스 항목을 나열하고 해당 서비스를 제공한 경우 체크하는 방식으로 기록하였으며, 추가내용은 직접 기술하였다. 신체증상 중 통증은 0점에서 10점의 숫자척도로 기록하였고, 주호소는 대상자에게 가장 문제가 되는 증상 2가지를 의사가 직접 기술하는 방식으로 기록한 의사기록지의 내용을 분석하였다. 방문기록지에는 통증 외 동반된 신체증상의 유무를 체크하고, 심리적 증상은 0점(전혀 없음)에서 4점(극도로 심함)점 척도로 기록하였다.

4. 서비스 만족도 조사

2009년 12월 21일에서 31일까지 10일 간 총 43명의 환자 중 조사에 동의한 환자 혹은 가족 20명을 대상으로 서비스 만족도를 조사하였다. 가정호스피스 서비스에 대한 만족도 조사를 위한 표준화된 도구가 없어, 문헌고찰과 호스피스팀의 자문을 거쳐 연구자가 개발한 설문지를 사용하였다. 서비스 만족도 조사를 위한 설문문항은 Canadian Hospice Palliative Care Association (CHPCA)(7)에서 제시하고 있는 호스피스 핵심서비스 영역을 기틀로 하여, 말기암환자 호스피스ㆍ완화의료 서비스 모형에서 제시된 평가지표 중 대상자가 직접 평가하는 항목들(8)과 낮병원 호스피스 서비스 만족도 조사연구(9)에 활용된 항목들을 포함하여 본 재가암환자 관리 프로그램에 적합하게 개발하였다. 서비스 만족도 조사에 사용된 16항목은 통증 관리, 심리적 지지, 의사결정에 대한 지지, 정보제공, 사별 돌봄, 죽음준비, 영적 지지, 프로그램 운영 영역에서 제공자의 신뢰감 있고 전문적인 태도, 서비스에 대한 전반적인 만족도, 비용, 환자 상태 설명 등의 내용에 대해 매우 만족에서 매우 불만족까지 5점 척도로 평가하였다. 점수가 높을수록 만족도가 높음을 의미한다. 도구의 내적일관도 Cronbach’s alpha 값은 0.763이었다.

5. 자료 분석

방문기록과 서비스만족도 조사 자료는 부호화한 후 SPSS 12.0 프로그램을 이용하여 일반적 특성, 초기 방문 시 나타난 증상, 제공된 서비스, 방문 횟수와 기간, 영역별 서비스 만족도에 대한 빈도, 백분율, 평균, 표준편차로 분석하였다.

결 과

2009년 2월 1일에서 12월 31일까지 11개월 간 실시한 호스피스센터-보건소연계 재가암환자 관리체계 구축 사업의 결과, 43건의 연계가 이루어졌고, 총 605건의 호스피스팀 요원에 의한 호스피스 가정방문이 제공되었다.

1. 대상자 특성

연계 사업을 통해 가정호스피스 서비스를 받은 대상자의 특성을 살펴보면, 여성이 51.2%였고, 연령별로는 28세에서 86세까지 분포되었으며, 60대가 46.5%로 가장 많았고 70대 이상이 30.2%로 나타났다. 결혼 상태는 41.9%가 기혼이었고, 종교는 천주교가 34.9%로 가장 많았다. 건강보험 형태는 의료보호가 81.4%, 의료보험에 속하나 차상위 계층으로 분류되는 경우가 18.6%였다. 원발암 진단은 폐암(25.6%), 위암(18.6%), 간암(14.0%), 대장암(11.6%) 순이었다. 90.7%는 의식이 명료했으나 7%는 졸린 상태였고, 의식이 없는 경우가 2.3%였다. 기능상태는 76.7%가 ECOG 전신수행상태 1점 이하로 나타났고, 48.8%가 말초정맥 주사관을 가지고 있었다. 호스피스 동의서에 서명한 대상자는 62.8%였다. 환자가 병식이 있는 경우는 39명(90.7%)이었고, 이 중 말기 인식까지 있는 경우는 18명(45.4%)이었다(Table 1).

Table 1 . Characteristics of Subjects (N=43)..

CharacteristicsN%Mean±SD
GenderMale2148.8
Female2251.2
Age (years)<5037.064.72±11.49 (range: 28~86)
50~59716.3
60~692046.5
70~79818.6
80~89511.6
Marital statusMarried1841.9
Widowed1125.6
Divorced/estranged1330.2
Single12.3
FaithProtestants614.0
Buddhism1227.9
Catholicism1534.9
None716.3
Others37.0
National health serviceMedicaid3581.4
National health insurance818.6
DiagnosisLung cancer1125.6
Gastric cancer818.6
Hepatoma614.0
Colon cancer511.6
Breast cancer37.0
Other cancers1023.3
ConsciousnessAlert3990.7
Drowsy37.0
Unconscious12.3
ECOG* performance status scale01637.2
11739.5
249.3
349.3
424.7
Peripheral intravenous routeHave2148.8
None2251.2
Hospice agreementSigned2762.8
Not signed1637.2
Insights into diseaseNot being aware of disease49.2
Being aware of disease but terminal condition1845.4
Being aware of terminal condition1845.4
ECOG (Eastern Cooperative Oncology Group) - Performance status scale.

2. 초기평가 시 신체적 증상과 심리적ㆍ영적 증상

초기평가 시 55%의 환자가 통증이 있는 것으로 보고하였으며, 0∼10점 숫자척도 상 4점 이상의 통증을 호소한 대상자는 10.8%이었다. 대상자에게 가장 문제가 되는 주증상 2가지씩을 뽑았을 때, 86.0%가 전신쇠약감을, 72.1%가 식욕부진을 꼽았다. 신체증상 유병율은 전신쇠약감(95.3%)이 가장 흔했고, 식욕부진(88.4%), 어지러움(81.4%), 구갈(67.4%), 속쓰림(55.8%), 수면장애(46.5%) 순으로 나타났다. 초기평가 시 심리적ㆍ영적 증상을 0점(전혀 없음)에서 4점(극심함) 척도로 평가한 기록에 따르면, 외로움이 평균 2.42점으로 가장 높았고, 슬픔(2.37점), 불안(1.85점), 우울(1.75점) 순으로 나타났다(Table 2).

Table 2 . Pain, Chief Complaints, Accompanied Symptoms, and Psycho-Spiritual Symptoms on the Initial Evaluation (N=43)..

 CharacteristicsN%Mean±SD
Pain (NRS*)02145.0
1∼31944.2
4∼7310.8
8∼1000.0
Chief complaints (Reason for referral)General weakness3786.0
Anorexia3172.1
Pain1227.9
Dyspnea24.6
Edema24.6
Dizziness12.3
Pressure ulcer12.3
Accompanied physical symptomsGeneral weakness4195.3
Anorexia3888.4
Dizziness3581.4
Xerostomia2967.4
Heartburn2455.8
Sleep disturbance2046.5
Dyspnea1739.5
Constipation1330.2
Coughing/sputum1330.2
Nausea/vomiting1330.2
Edema716.3
Diarrhea12.3
Ascites12.3
Psycho-spiritual symptomsLoneliness2.42±1.13
Sadness2.37±1.08
Anxiety1.85±0.91
Depression1.75±0.83
Agitation1.72±0.87
Anger1.68±0.85
Guilt1.67±0.82
Fear1.65±0.70
Shame1.42±0.68
Ambivalence1.32±0.70
NRS: numeric rating scale: 0∼10.
Symptoms were assessed by checking whether complained or not.
All patients rated from 0 (none) to 4 (extremely severe) point scale.

3. 방문횟수와 방문내용

43명의 대상자에게 총 605회의 방문이 이루어졌으며, 간호사의 방문이 371회로 가장 많았고, 봉사자 216회, 사목자 18회였다. 평균 방문횟수는 13.84회로 직종별로는 간호사가 9.18회, 봉사자가 5.27회, 사목자가 0.44회였다. 방문 간 간격은 간호사 25.35일, 봉사자 38.82일, 사목자가 104.27일, 그리고 전체적으로는 16.27일이었고, 총 서비스 기간의 평균은 144.42일이었다(Table 3).

Table 3 . Frequency and Duration of Service Provision..

ProfessionNumber of visitMean±SD

Average number of visitAverage interval between visits (days)Average duration of service (days)
Nurse3719.18±6.4025.35±21.80144.42±100.61
Volunteer2165.27±4.9338.82±40.98
Clinical pastoral180.44±1.36104.27±94.02

Total60513.84±12.4316.27±14.86

각 방문 중 제공된 서비스 내용을 살펴보면, 간호사는 95.1%의 방문에서 정서적 지지를 제공하였고, 건강상담(22.9%), 수액요법(17.3%), 지역사회연계(16.9%), 상처간호(12.1%) 순으로 서비스를 제공하였다. 봉사자는 86.6%의 방문에서 말벗되기를 제공하였고, 정보제공(71.3%), 가족상담(21.3%), 등마사지(16.2%), 그리고 발마사지(13.0%) 순으로 서비스를 제공하였다. 사목자는 총 방문의 94.7%에서 기도를 제공하였으며, 이 외 영적 대화(72.2%), 성가 부르기(38.9%)도 포함되었다(Table 4).

Table 4 . Types of Service Provided during Visits..

ProviderTypesN%
Nurse (N=371)Emotional support35395.1
Health promotion counseling8522.9
Fluid therapy: parenteral nutrition6417.3
Linking to community resources*6316.9
Wound care4512.1
Nutritional counseling3810.2
Family counseling164.3
Pain management123.2
Education for medication20.5
Edema management10.3
Commodity supply10.3
Volunteer (N=216)Providing companionship18786.6
Providing information15471.3
Family counseling4621.3
Back massage3516.2
Foot massage2813.0
Praying188.3
Shampooing167.4
Assisting housework83.7
Setting in order62.8
Changing position41.9
Linking to community resources*20.9
Clipping toenails and fingernails10.5
Feeding10.5
Clinical pastoral (N=18)Praying1794.4
Spiritual counseling1372.2
Sing sacred song738.9
Guiding to feel intimacy with nature633.3
Spiritual support for family633.3
Providing information633.3
Sharing halidom527.8
Community resources included public health center, hospital, community welfare center, and religious group.

자료 분석시점에 종결된 21명의 종결과정을 분석한 결과, 사망한 경우가 11명(52.4%)이었고, 6명(28.6%)은 개인적 사정으로 서비스 종결을 요청하였다. 사망환자 중 4명(19.0%)이 호스피스병동에, 그리고 4명(19.0%)이 병원에 입원한 상태로 임종하였으며, 호스피스 서비스에 등록된 이후 사망까지의 생존기간은 100일 미만이 5명(23.8%), 100∼199일이 5명(23.8%)이었다(Figure 1).

Figure 1.

Service termination summary.


4. 서비스 만족도

서비스 만족도 조사에 참여한 20명 중 55.0%가 여성이었고, 환자 본인이 직접 응답한 경우가 80.0%, 배우자가 응답한 경우가 20.0%였다. 응답자의 평균연령은 66.7세였고, 6개월 이상 서비스를 받은 경우가 70.0%였다. 응답자의 90.0%는 서비스가 시작되기 전에 이런 서비스에 대해 전혀 몰랐다고 보고하였다(Table 5).

Table 5 . General Characteristics of Whom Participated to Satisfaction Survey (N=20)..

CharacteristicsN%Mean±SD
GenderMale945.0
Female1155.0
Relationship with patientOneself1680.0
Spouse420.0
Age (years)50∼59525.066.7±9.66
60∼69735.0
70∼79525.0
80∼89315.0
Duration of serviceLess than a week00.0
Less than a month15.0
3∼6 months525.0
Over 6 months1470.0
Number of visits1∼3 times315.0
4∼9 times630.0
10∼19 times945.0
20 times and more210.0
Advance information about the serviceWell informed15.0
Did not know well15.0
Did not know at all1890.0

서비스 내용별 만족도를 1점(매우 불만족)에서 5점(매우 만족) 척도로 평가하였을 때, 제공자의 신뢰감 있고 전문적인 태도에 대한 만족도가 5.00점으로 가장 높았고, 서비스 전반에 대한 만족도는 4.45점으로 나타났다. 무료제공에 따른 비용에 대한 만족도는 4.85점, 환자가족에 대한 정서적 지지에 대한 만족도는 4.80점, 환자상태나 간호에 대한 설명에 대한 만족도는 각각 4.75점, 정보제공과 의사결정과정을 지지한데 대한 만족도는 4.60점, 통증조절에 대한 만족도는 4.38점으로 나타났다(Table 6).

Table 6 . Scores of Satisfaction for Services (N=20)..

ItemsMean±SD
Credible and professional demeanor5.00±0.000
General satisfaction of service provided4.85±0.366
Cost for service4.85±0.671
Emotional support4.80±0.523
Explanation of patients’ condition4.75±0.550
Explanation of care options4.75±0.444
Helping spiritual wellbeing4.70±0.470
Support for decision making4.60±0.503
Provide information4.60±0.503
Bereavement care4.56±0.527
Provided the personalized care to meet individual needs4.55±0.510
Explanation for action plan in emergency4.50±0.688
Spiritual support4.50±0.513
Pain management4.38±0.870
Preparation of death4.20±0.410
Frequency and time of visits3.90±0.718

Total4.45±0.176

고 찰

전국적인 조직망과 인프라를 갖추고 있는 보건소 재가암환자 관리 사업과 말기암환자 전문의료기관과의 연계는 현재의 3차 의료기관 중심 말기암환자 관리 행태와 저소득층의 의료 소외현상을 개선할 수 있는 민간과 공공의 협력모델로 제안되어 왔다(5,6). 이에 본 연구는 병원 내 호스피스센터와 지역의 보건소가 협력하여 재가 말기암환자를 발굴하고 가정호스피스 서비스를 제공한 연계프로그램의 성과를 분석하고 이를 토대로 앞으로의 모델구축에 있어 개선방향을 모색하고자 시도되었다.

본 연계사업에 등록된 대상자의 연령은 60, 70대가 주를 이루어 등록 재가암환자 현황을 조사한 선행연구(6)나 가정호스피스 대상자 조사연구(10)와 일치하였고, 소화기암 환자가 많았던 선행연구(6,10)에 비해 본 연구에서는 폐암환자가 위암환자보다 많아 진단명에 차이가 있었다. 경제 상태는 보건소 사업의 성격 상 저소득층을 우선대상으로 하였기 때문에 본 연구에서는 80% 이상이 의료보호대상자였다. 본 연구에서 대상자의 기능수준은 입원상태의 말기암환자를 대상으로 한 선행연구(11,12)에 비해 뚜렷하게 양호하였다. 본 사업에 의뢰된 대상자의 90%가 의식이 명료하고 병식이 뚜렷하였으며, 80%정도가 스스로 일상 활동 수행이 가능한 기능수준이었다. 또한 생존기간을 직접적으로 비교할 수는 없지만, 본 연구에서의 평균 서비스 기간이 144일 이상이었던 점은 3차 의료기관에서 말기암 진단을 받은 환자의 평균 생존기간이 약 80일(12), 호스피스ㆍ완화의료병동에 입원한 환자의 중간생존기간이 약 30일이라는 선행연구(13)의 결과와 대조적이었다. 환자가 이상적인 호스피스ㆍ완화의료 서비스를 받기 위해서는 임종 3∼6개월 전부터 호스피스팀 접근이 시작되는 것이 바람직하지만(8), 현실적으로는 의뢰시점이 늦기 때문에 환자와 가족들이 호스피스ㆍ완화의료의 혜택을 충분히 누릴 수 없다는 문제가 지속적으로 제기되어 왔다(13,14). 이는 의료기관 내에서 호스피스로 의뢰되는 경우 호스피스병동 입원을 목적으로 하는 경우가 많아 환자의 중증도가 높은데 반해, 보건소 재가암환자 관리팀이 의뢰하는 환자는 외래 통원치료가 가능한 상태의 환자들을 발굴하게 되기 때문인 것으로 생각된다. 다시 말해 보건소에서 말기암환자를 연계하는 경우에는 환자가 퇴원하고 집에 머무르는 동안 호스피스ㆍ완화의료 서비스가 시작되기 때문에 적절한 시점에서 자연스럽게 호스피스ㆍ완화의료로 전환될 수 있는 장점이 있었다. 반면, 적극적인 항암치료가 불가능하다는 의사의 진단을 받은 환자의 경우일지라도, 스스로 일상생활을 수행하는 기능수준을 유지하는 한 스스로 판단하기에 호스피스 서비스를 받기에는 이르다고 여기는 경향이 있어 서비스 개시 후 종결되는 경우가 발생하였다. 호스피스ㆍ완화의료 서비스 대상자 선별기준과 호스피스 서비스의 목적에 대한 인식개선이 요구된다. 또한 임박한 임종이나 증상의 악화로 입원치료가 요구되는 상황에서 환자들이 기존에 암 치료를 받던 병원으로 재입원함으로써 호스피스 서비스가 중단되는 경우가 발생하였다. 이는 기존의 의료기관과 보건소 간에 혹은 기존의 의료기관과 호스피스센터 간에 의사소통이 현실적으로 이루어지지 않은 상태에서 환자가 자신의 치료기록이 있고 약 처방을 받아온 기관을 선호하기 때문인 것으로 파악되었다. 호스피스ㆍ완화의료 표준에는 모든 호스피스ㆍ완화의료기관에서 제공하는 서비스의 연속성과 일관성을 유지하여야 한다고 규정하고 있다(7). 호스피스 서비스가 실제 연속적으로 이루어지기 위해서는 보건소에서 환자를 발굴할 때 기존에 치료받던 의료기관에서 말기진단과 앞으로의 치료계획에 대한 주치의의 소견서를 받고, 가정호스피스팀과 기존의 암치료를 담당하던 의료진이 서로 의사소통하여 환자 돌봄에 공조할 필요가 있다. 또한 재입원 시의 혼란을 막고 서비스 연속성 확보를 위해 재입원이 필요하다고 판단하는 기준 뿐 아니라 재입원 절차, 그리고 집에서의 임종간호에 관한 지침도 마련되어야 할 것이다.

본 연계사업에서 간호사의 경우 평균 방문 간격이 25일이었으나 편차가 21일로 나타나 환자의 상태와 요구에 따라 방문횟수의 차이가 매우 컸다. 주 5회 이상 방문하는 경우도 있었고, 한 달에 한번 방문하는 경우도 있었다. 주 5회 이상처럼 빈번하게 방문하는 경우는 조절되지 않는 증상이 있거나 상처간호나 정맥주사관리와 같이 간호처치가 요구되는 경우였고, 방문간격이 일주일 이상인 경우는 환자의 기능상태가 양호하여 대부분의 일상생활을 스스로 할 수 있는 경우였다. 그러나 기능상태가 양호하다 하더라도 환자상태 변화에 대한 모니터링과 심리사회영적 돌봄, 사전의사결정과 관련한 상담제공 등이 적절하게 이루어지기 위해서는 규칙적인 방문이 필요할 것으로 생각된다. 따라서 호스피스팀 각 직종별로 가정방문 간격과 방문 시 활동에 대한 지침이 마련되어야 할 것이다. 본 연구결과 중 서비스 만족도 부분에서 방문 횟수와 시간에 대한 만족도가 가장 낮았던 점은 가정호스피스 서비스 제공을 위한 인력이 충분하지 않았기 때문으로 해석된다. 현재 우리나라의 경우 가정간호의 경우 방문횟수를 연 96회로 보험적용에 제한을 두고 있으나, 가정호스피스 대상자들의 방문 기준과 수가는 개발되어 있지 않다. 말기암환자의 경우 응급상황에 대한 예측이 어렵고 응급실 사용이 지양되기 때문에 앞으로 호스피스 수가개발에 있어 가정 방문횟수에 대한 규정과 방문 목적과 기준에 대한 합의가 필요할 것이다.

본 연구에서 간호사가 가장 많이 제공한 중재는 정서적 지지였다. 이는 보건소 재가암환자 관리 사업에 대한 환자 요구도를 조사한 연구에서 정서적 요구가 가장 높았다는 선행연구와 일치한다(3). 또한 본 연구결과 간호사와 봉사자 모두에서 상담과 정보제공이 많이 이루어지는 것으로 나타났는데, 이는 가정에서 환자를 돌보면서 가장 어려운 점으로 ‘의료적 상담할 곳이 없다’는 점을 들었던 선행연구에 비추어 이해되었다(15). 대상자들의 만족도 조사에서도 환자의 상태와 간호에 대한 설명이 정서적 지지와 함께 높은 만족도를 보인 점은 가정 호스피스 방문에 상담과 교육, 사전의사결정과정의 기초가 되는 의료적 정보제공이 매우 중요한 과제임을 시사하고 있다. 이는 가정호스피스에서 간호사 방문이 가정간호사 방문과 서비스 내용의 차이가 있으며, 현행의 가정간호수가 체계와는 별도의 가정호스피스 수가체계가 마련되어야 할 것으로 생각된다.

본 연구는 일개 지역사회의 특수한 상황 속에서 이루어졌고, 서비스 만족도를 전수조사하지 못했기 때문에 결과를 단정하거나 확대해석하기 어렵다. 그러나 본 연구는 지역사회 단위의 재가 말기암환자를 보다 체계적으로 관리하기 위한 중간평가로서의 의미가 있다. 본 연구를 통하여 호스피스센터-보건소 연계를 통한 재가암환자 관리프로그램은 호스피스 대상자의 조기의뢰를 유도하고, 서비스만족도를 향상시키는데 유용한 것으로 나타났다. 지역사회 재가암환자 관리 프로그램의 활성화를 위해서 앞으로 방문간격과 방문내용, 집에서 임종하는 환자관리, 연속적인 서비스제공을 위해 암 치료를 담당하던 의료진과의 협력방안과 같은 구체적인 내용의 표준화가 필요할 것이다.

Fig 1.

Figure 1.

Service termination summary.

Journal of Hospice and Palliative Care 2010; 13: 216-224https://doi.org/10.14475/kjhpc.2010.13.4.216

Table 1 Characteristics of Subjects (N=43).

CharacteristicsN%Mean±SD
GenderMale2148.8
Female2251.2
Age (years)<5037.064.72±11.49 (range: 28~86)
50~59716.3
60~692046.5
70~79818.6
80~89511.6
Marital statusMarried1841.9
Widowed1125.6
Divorced/estranged1330.2
Single12.3
FaithProtestants614.0
Buddhism1227.9
Catholicism1534.9
None716.3
Others37.0
National health serviceMedicaid3581.4
National health insurance818.6
DiagnosisLung cancer1125.6
Gastric cancer818.6
Hepatoma614.0
Colon cancer511.6
Breast cancer37.0
Other cancers1023.3
ConsciousnessAlert3990.7
Drowsy37.0
Unconscious12.3
ECOG* performance status scale01637.2
11739.5
249.3
349.3
424.7
Peripheral intravenous routeHave2148.8
None2251.2
Hospice agreementSigned2762.8
Not signed1637.2
Insights into diseaseNot being aware of disease49.2
Being aware of disease but terminal condition1845.4
Being aware of terminal condition1845.4
ECOG (Eastern Cooperative Oncology Group) - Performance status scale.

Table 2 Pain, Chief Complaints, Accompanied Symptoms, and Psycho-Spiritual Symptoms on the Initial Evaluation (N=43).

 CharacteristicsN%Mean±SD
Pain (NRS*)02145.0
1∼31944.2
4∼7310.8
8∼1000.0
Chief complaints (Reason for referral)General weakness3786.0
Anorexia3172.1
Pain1227.9
Dyspnea24.6
Edema24.6
Dizziness12.3
Pressure ulcer12.3
Accompanied physical symptomsGeneral weakness4195.3
Anorexia3888.4
Dizziness3581.4
Xerostomia2967.4
Heartburn2455.8
Sleep disturbance2046.5
Dyspnea1739.5
Constipation1330.2
Coughing/sputum1330.2
Nausea/vomiting1330.2
Edema716.3
Diarrhea12.3
Ascites12.3
Psycho-spiritual symptomsLoneliness2.42±1.13
Sadness2.37±1.08
Anxiety1.85±0.91
Depression1.75±0.83
Agitation1.72±0.87
Anger1.68±0.85
Guilt1.67±0.82
Fear1.65±0.70
Shame1.42±0.68
Ambivalence1.32±0.70
NRS: numeric rating scale: 0∼10.
Symptoms were assessed by checking whether complained or not.
All patients rated from 0 (none) to 4 (extremely severe) point scale.

Table 3 Frequency and Duration of Service Provision.

ProfessionNumber of visitMean±SD

Average number of visitAverage interval between visits (days)Average duration of service (days)
Nurse3719.18±6.4025.35±21.80144.42±100.61
Volunteer2165.27±4.9338.82±40.98
Clinical pastoral180.44±1.36104.27±94.02

Total60513.84±12.4316.27±14.86

Table 4 Types of Service Provided during Visits.

ProviderTypesN%
Nurse (N=371)Emotional support35395.1
Health promotion counseling8522.9
Fluid therapy: parenteral nutrition6417.3
Linking to community resources*6316.9
Wound care4512.1
Nutritional counseling3810.2
Family counseling164.3
Pain management123.2
Education for medication20.5
Edema management10.3
Commodity supply10.3
Volunteer (N=216)Providing companionship18786.6
Providing information15471.3
Family counseling4621.3
Back massage3516.2
Foot massage2813.0
Praying188.3
Shampooing167.4
Assisting housework83.7
Setting in order62.8
Changing position41.9
Linking to community resources*20.9
Clipping toenails and fingernails10.5
Feeding10.5
Clinical pastoral (N=18)Praying1794.4
Spiritual counseling1372.2
Sing sacred song738.9
Guiding to feel intimacy with nature633.3
Spiritual support for family633.3
Providing information633.3
Sharing halidom527.8
Community resources included public health center, hospital, community welfare center, and religious group.

Table 5 General Characteristics of Whom Participated to Satisfaction Survey (N=20).

CharacteristicsN%Mean±SD
GenderMale945.0
Female1155.0
Relationship with patientOneself1680.0
Spouse420.0
Age (years)50∼59525.066.7±9.66
60∼69735.0
70∼79525.0
80∼89315.0
Duration of serviceLess than a week00.0
Less than a month15.0
3∼6 months525.0
Over 6 months1470.0
Number of visits1∼3 times315.0
4∼9 times630.0
10∼19 times945.0
20 times and more210.0
Advance information about the serviceWell informed15.0
Did not know well15.0
Did not know at all1890.0

Table 6 Scores of Satisfaction for Services (N=20).

ItemsMean±SD
Credible and professional demeanor5.00±0.000
General satisfaction of service provided4.85±0.366
Cost for service4.85±0.671
Emotional support4.80±0.523
Explanation of patients’ condition4.75±0.550
Explanation of care options4.75±0.444
Helping spiritual wellbeing4.70±0.470
Support for decision making4.60±0.503
Provide information4.60±0.503
Bereavement care4.56±0.527
Provided the personalized care to meet individual needs4.55±0.510
Explanation for action plan in emergency4.50±0.688
Spiritual support4.50±0.513
Pain management4.38±0.870
Preparation of death4.20±0.410
Frequency and time of visits3.90±0.718

Total4.45±0.176

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