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J Hosp Palliat Care 2016; 19(4): 310-321
Published online December 1, 2016 https://doi.org/10.14475/kjhpc.2016.19.4.310
Copyright © Journal of Hospice and Palliative Care.
Na-Yeon Lee*, Seungjin Lee†, Soo-Kyoung Lee*,‡
*College of Nursing, Keimyung University, Daegu,
†Seoul National University Bundang Hospital, Bundang,
‡Research Institute of Nursing Science, Keimyung University, Daegu, Korea
Correspondence to:Soo-Kyoung Lee
College of Nursing, Keimyung University, 1095 Dalgubeoldae-ro, Dalseo-gu, Daegu 42601, Korea
Tel: +82-53-580-3919, Fax: +82-53-580-3916, E-mail: soo1005@kmu.ac.kr
This is an Open Access article distributed under the terms of the Creative Commons Attribution Non-Commercial License (http://creativecommons.org/licenses/by-nc/4.0) which permits unrestricted non-commercial use, distribution, and reproduction in any medium, provided the original work is properly cited.
The purpose of this study is to examine the level of understanding of hospice palliative care (HPC) and shared decision making (SDM) among middle-aged adults. Data were collected from 90 middle-aged adults living in D city using a self-reported questionnaire. The SPSS program was used to analyze the data. Among the participants, 76.7% were aware of the HPC while 82.2% of the participants were not aware of SDM. Among all, 85.6% responded positively for needs of HPC, and 77.8% of participants for SDM. Participants with Christian faith (Protestants and Catholics), high income level and present illness were better aware of HPC than others. The most needed services were nursing care and treatment along with systematic counseling and explanation provided by the medical staff. There was also a significant relationship between the HPC factors, gender, income, current health status and current illness status. Participants with high income level were well aware of SDM. Stronger SDM needs were observed among participants with professional jobs or current illness. For continued discussion on HPC and SDM, it is necessary to implement and promote various education programs for medical staff and the public.Purpose:
Methods:
Results:
Conclusion:
Keywords: Perception, Health services needs and demand, Middle aged, Hospice care, Decision making
우리나라 호스피스 완화의료 이용 현황은 2013년 12.7%로 2009년 9.1%보다 증가하였으며(1), 보건복지부에서는 국내 호스피스 완화의료 병상 수를 점차 늘리고, 건강보험 혜택도 지속적으로 확대할 계획이라고 밝혔다(2). 또한 ‘호스피스 완화의료 및 임종 과정에 있는 환자의 연명의료 결정에 관한 법’, 즉 ‘웰다잉(Well- Dying)법’이 최근 국회를 통과하였으며(3), 고통없는 임종, 품위 있는 죽음에 관한 사회적 관심이 지속적으로 증가하면서 말기 암환자들이 편안하게 자신의 삶을 정리할 수 있도록 돕는 호스피스 완화의료가 주목 받고 있다(2).
호스피스 완화의료란 회복 가능성이 없는 말기 환자들이 임종의 순간까지 삶을 보다 충실하게 영위할 수 있도록 돕는 행위로(4), 최근 실시한 패널 조사에서 우리나라 국민 10명 중 9명 이상은 말기 환자에게 ‘호스피스 완화의료가 필요하다’고 하였고, 환자의 증상 호전 없이 임종을 연장하는 의학적 시술을 보류하거나 중단하는 ‘연명의료 결정’에 대해서도 응답자의 80.2%가 ‘필요하다’고 하였다(5). 이와 같이 죽음을 준비하는 호스피스 완화의료 및 치료의 자기 결정권에 대한 요구는 점차 증가하고 있다.
호스피스 완화의료의 중요성과 필요성이 더욱 증가하고 있음에도 우리나라 말기 환자의 치료 현실은 미국 등 다른 선진국과 비교해 보았을 때 여전히 부족한 실정으로, 대부분의 치료에 관한 결정이 의사와 가족에게 집중되어 있을 뿐 아니라 말기 환자의 치료에 대한 명확한 가이드라인 역시 아직 확립되지 않았다(6). 반면, 미국의 경우 말기 환자가 자신이 받을 치료를 스스로 결정하고 있으며, 이에 대한 가이드라인 및 법적 도구가 명확하게 제시되어 있다(7).
의료 환경은 정보 접근의 용이성과 의료의 발전으로 과거의 의료 제공자 중심에서 환자 중심으로 점차 변하고 있으며, 치료법의 선택에 있어서도 환자의 영향력이 점차 증가되고 있는 추세이다. 이에 환자의 결정권을 존중해 주며 치료나 간호방법을 환자 스스로가 선택할 수 있는 ‘공유의사결정(Shared Decision Making)’의 필요성이 대두되고 있다(8). 공유의사결정이란 환자와 의료진이 함께 의견을 공유하면서 환자 본인에게 맞는 치료법을 선택해 나가는 것으로 이는 환자의 만족도를 향상시키며, 환자중심의 의료서비스 제공을 가능하게 한다(9). 이를 통해 환자는 의료진에게 자신의 증상이나 치료 및 간호 등 의료서비스 전반에 대하여 충분한 설명을 들을 수 있게 되며, 의사결정에 더욱 적극적으로 참여하게 된다.
공유의사결정 개념은 1970년대에 도입되기 시작하였으나, 우리나라의 경우 질병이 심각할수록 환자에게 병명이나 현재 상태를 은폐하려는 문화적 특성이 있어서 발전하지 못 했다(10). 이 때문에 현재 개발된 공유의사결정 도구는 의료진 중심으로만 설정되어 있어 말기 환자를 중심으로 한 다학제적인 접근과 서비스 제공에 한계가 있으며, 의사결정에서 가족을 중요시하는 우리나라의 문화적 특성에 맞지 않는 실정이다(11). 공유의사결정에 관한 선행연구는 대학생들의 태도(12), 지역사회 거주 노인의 지식(13)을 다루었거나 환자와 의료진을 대상으로 한 연구(14,15)가 일부 있으나 아직까지 부족한 편이다. 따라서 본 연구에서는 중년기 성인을 대상으로 호스피스 완화의료와 공유의사결정에 대한 인식 및 요구도를 조사하고자 하였다.
호스피스 완화의료의 환자와 가족들의 요구는 다양하며, 치료 및 간호과정에서 전인적인 접근이 필요하다(16). 따라서 대상자들의 요구 우선순위나 선호도에 따라 맞춤형 간호를 제공하는 것이 중요하다. 그러나 현재까지 호스피스 완화의료에서는 의사결정의 지연, 다양한 치료방법 선택에 대한 논의의 부재 등을 이유로 대부분의 환자와 가족들의 참여가 이루어지지 않고 있다(17). 따라서 향후 치료 선택 과정에서 환자와 가족의 참여를 증가시키기 위해서는 호스피스 완화의료를 중심으로 우리나라의 특성에 맞는 공유의사결정에 대한 체계적인 도구 및 프로그램을 개발하고 적용하는 것이 필요하다.
중년기 성인은 노화가 본격적으로 시작되는 시기이며, 지나온 삶을 회고하고 미래에 있을 자신의 죽음을 생각해 봄으로써 남은 삶을 재조명해보는 시기이다(18). 또한, 중년기 성인은 현재 노인 환자의 보호자로서 치료 결정에서 중요한 역할을 하는 위치에 있으며, 미래에 자신의 호스피스 완화의료 및 연명치료에 관한 결정을 해야 하기 때문에 이들의 호스피스 완화의료와 공유의사결정에 대한 인식 및 요구도를 조사하는 것은 의미가 있는 일이다(19). 현재까지 호스피스 완화의료 분야에서 중년기 성인을 대상으로 한 연구에는 호스피스 자원봉사에 참여한 중년기 여성들의 죽음의식 비교(20), 호스피스 완화의료에 관한 인식 조사(19,21)가 있었으나 호스피스 완화의료를 중심으로 한 공유의사결정에 관한 연구는 거의 찾아볼 수 없었다.
이에 본 연구는 중년기 성인의 호스피스 완화의료와 공유의사결정에 관한 인식 및 요구도를 조사하고 분석함으로써 공유의사결정을 돕기 위한 중재를 개발하는데 기초자료를 마련하고자 하였다.
본 연구는 중년기 성인의 호스피스 완화의료와 공유의사결정에 대한 인식 및 요구도를 파악하기 위한 것으로 구체적인 목적은 다음과 같다.
1) 대상자의 호스피스 완화의료와 공유의사결정에 대한 인식 및 요구도를 파악한다.
2) 대상자의 일반적 특성에 따른 호스피스 완화의료와 공유의사결정에 대한 인식 및 요구도를 파악한다.
본 연구는 중년기 성인의 호스피스 완화의료와 공유의사결정에 대한 인식 및 요구도를 파악하기 위한 서술적 조사연구이다.
대상자는 D 광역시에 거주하는 40세 이상 65세 미만의 중년기 성인 중 연구의 목적을 이해하고 동의한 자이다. D 광역시에 거주하는 중년기 성인을 표적 모집단으로 하였으며, 일 기관에 방문하는 중년기 성인을 근접 모집단으로 하여 100명을 편의 추출하였다. 표본 크기는 G-power 3.1 program을 이용하여 효과크기 0.15, 유의수준 0.05, 검정력 0.8로 산출하였을 때 총 74명이었으나 탈락률을 고려하여 총 100명을 대상으로 하였다.
본 연구의 내용과 방법에 대하여 K 대학교 생명윤리위원회의 승인을 받았으며(40525-201510-HR-74-03), 자료는 2016년 5월 20일부터 5월 29일까지 수집하였다. 연구의 목적을 이해하고 참여에 동의한 대상자에게 설문조사를 시행하였으며, 응답에 일관성이 없거나 누락된 설문지 10부를 제외한 총 90부의 자료를 분석하였다.
호스피스 완화의료에 대한 인식은 Han과 Lee(22)가 간호대학생을 대상으로 개발한 호스피스 완화의료 인식 문항을 중년기 성인에게 적합하도록 수정, 보완한 도구로 측정하였다. 설문지 문항은 간호학 교수 2인과 임상경력 10년 이상의 간호사 2인에게 내용 타당도(Content Validity Index, CVI)를 검증 받았다. 이 도구는 호스피스 완화의료에 대해 들어본 적 있는지, 어디서 정보를 접하였는지 등의 내용이 포함되어 있으며, ‘호스피스 완화의료를 선택하지 않은 이유’와 관련된 문항은 국립암센터(23)가 개발한 문항을 수정, 보완하여 사용하였다. 호스피스 완화의료에 대한 요구도는 국립암센터(23)와 O’Connor 등(24)이 개발한 문항을 수정, 보완한 도구로 조사하였다. 이 도구는 대상자들이 호스피스 완화의료를 결정할 때 중요하게 생각하는 항목을 기술한 것으로서 10문항으로 구성되어 있으며, 각 문항에 대하여 ‘1점’은 ‘전혀 중요하지 않다’, ‘5점’은 ‘매우 중요하다’까지로 응답하도록 하였다. 본 연구에서 도구의 신뢰도 Cronbach’s α는 0.89이었다.
공유의사결정에 대한 인식은 Brace 등(25)이 의사를 대상으로 개발한 공유의사결정에 대한 인식 문항을 중년기 성인에게 맞게 수정, 보완한 도구로 측정하였다. 설문지 문항은 간호학 교수 2인과 임상경력 10년 이상의 간호사 2인에게 내용 타당도를 검증 받았다. 이 도구는 공유의사결정에 대해 들어본 적 있는지, 공유의사결정에 대해 어떻게 생각하는지 등의 문항이 포함되어 있으며, ‘지금까지 의료진이 제공해 주었던 정보는 충분하였습니까’를 비롯한 정보와 정보제공방법과 관련된 문항들은 보건복지부와 국립암센터(7)가 편찬한 호스피스 완화의료 개론을 기반으로 하여 작성하였다. 각 문항에 대하여 ‘1점’은 ‘전혀 필요하지 않다’, ‘5점’은 ‘매우 필요하다’까지로 응답하도록 하였다. 본 연구에서 도구의 신뢰도 Cronbach’s α는 0.82였다.
수집된 자료는 SPSS/WIN 21.0 프로그램을 이용하여 분석하였다.
1) 대상자의 일반적 특성, 호스피스 완화의료에 대한 인식 및 요구도, 공유의사결정에 대한 인식 및 요구도는 빈도와 백분율, 평균과 표준편차로 제시하였다.
2) 대상자의 일반적 특성에 따른 호스피스 완화의료에 대한 인식 및 요구도, 공유의사결정에 대한 인식 및 요구도는 t-test와 ANOVA, Chi-square test를 이용하여 분석하였다.
대상자의 평균 연령은 50.18세로, 여성이 53.5%였다. 대상자의 91.1%는 기혼이었으며, 최종 학력은 고등학교 졸업과 대학교 졸업 이상이 각각 46.7%였다. 종교는 무교가 37.8%로 가장 많았으며, 직업은 1차·2차산업·판매·서비스업이 57.8%였고, 월평균 가구소득은 적음이 43.3%로 가장 많았다. 현재 질병을 앓고 있는 대상자의 비율은 22.2%였다(Table 1).
Table 1 General Characteristics of Participants (N=90).
| Variables | Categories | N (%) | M±SD |
|---|---|---|---|
| Age (yrs) | 40∼49 | 40 (44.4) | 50.18±5.98 |
| 50∼59 | 45 (50.0) | ||
| 60∼64 | 5 (5.6) | ||
| Gender | Men | 42 (46.7) | |
| Women | 48 (53.3) | ||
| Marital status | Not married | 8 (8.9) | |
| Married | 82 (91.1) | ||
| Education | ≤Middle school | 6 (6.7) | |
| High school | 42 (46.7) | ||
| ≥College | 42 (46.7) | ||
| Religion | Protestantism | 16 (17.8) | |
| Catholicism | 9 (10.0) | ||
| Buddhism | 31 (34.4) | ||
| None | 34 (37.8) | ||
| Job | Professional & administrative officer | 27 (30.0) | |
| Primary & second industry & retail business & service industry | 52 (57.8) | ||
| No job | 11 (12.2) | ||
| Income (million won) | High (>8) | 14 (15.6) | |
| Moderate (4∼8) | 37 (41.1) | ||
| Low (<4) | 39 (43.3) | ||
| Health status | Good | 37 (41.1) | |
| Moderate | 39 (43.3) | ||
| Bad | 14 (15.6) | ||
| Present illness | Yes | 20 (22.2) | |
| No | 70 (77.8) |
호스피스 완화의료에 대해 들어보았다고 한 대상자는 76.7%였으며, 정보를 접한 경로는 TV가 42.2%로 가장 많았다. 대상자의 78.9%가 호스피스 완화의료가 필요하다고 하였으며, 85.6%는 추후 호스피스 완화의료를 받을 의향이 있다고 하였다. 대상자가 품위 있는 죽음을 위해 중요하다고 생각하는 것으로는 다른 사람에게 부담을 주지 않음이 25.1%로 가장 많았다(Table 2).
Table 2 Perception about Hospice Palliative Care (N=90).
| Items | Categories | N (%) |
|---|---|---|
| Have you ever heard about hospice palliative care? | Yes | 69 (76.7) |
| No | 21 (23.3) | |
| If you said Yes, how do you know about hospice palliative care? | TV | 38 (42.2) |
| Internet | 7 (7.8) | |
| Newspaper/Magazine | 11 (12.2) | |
| Family and people around me have experiences receiving hospice palliative care | 9 (10.0) | |
| Others | 4 (4.4) | |
| Have you or a member of your family ever received hospice palliative care? | Yes | 3 (3.3) |
| No | 87 (96.7) | |
| What do you think about hospice palliative care? | Necessary | 71 (78.9) |
| Moderate | 16 (17.8) | |
| Not necessary | 3 (3.3) | |
| Would you use hospice palliative care if it is needed? | Yes | 77 (85.6) |
| No | 13 (14.4) | |
| If you said Yes, why? (Three options) | For a death with dignity | 61 (31.6) |
| To obtain systemic treatment for symptoms | 46 (23.8) | |
| To obtain a variety of hospice palliative care services | 21 (10.9) | |
| I do not want to be a burden on my family | 54 (28.0) | |
| Recommendation of relatives and the people around me | 4 (2.1) | |
| For economic reasons | 5 (2.6) | |
| Others | 2 (1.0) | |
| If you said No, why? (Three options) | Because of the negative recognition | 2 (9.1) |
| There is no place to get hospice palliative care around me | 3 (13.6) | |
| I want aggressive treatment for cancer until the end | 1 (4.5) | |
| I do not want to accept terminal cancer | 2 (9.1) | |
| Burden of expense | 2 (9.1) | |
| I have never heard about hospice palliative care | 3 (13.6) | |
| I think that hospice palliative care will reduce my life | 1 (4.5) | |
| I cannot stay with family | 4 (18.2) | |
| Others | 1 (4.5) | |
| Do you think that you should prepare for death? | Agree | 64 (71.1) |
| Moderate | 15 (16.7) | |
| Disagree | 11 (12.2) | |
| What is the most important aspect about death with dignity? (Three options) | Staying with family | 45 (19.8) |
| Not placing a burden on other people | 57 (25.1) | |
| Becoming free from pain | 45 (19.8) | |
| Dying at home | 2 (0.9) | |
| Considering that life was meaningful | 24 (10.6) | |
| Spiritual well-being | 8 (3.5) | |
| Getting ready to die | 35 (15.4) | |
| Clear consciousness | 11 (4.8) | |
| Do you want to know if you have cancer? | Agree | 79 (87.8) |
| Moderate | 8 (8.9) | |
| Disagree | 3 (3.3) |
종교가 기독교 또는 천주교일 때, 호스피스 완화의료를 인식하는 경우가 각각 100%와 88.9%로 타 종교보다 높았으며(P=0.003), 소득이 높을 때(P=0.046)와 현재 질병이 있을 때(P=0.010) 호스피스 완화의료에 대한 인식률이 높았다(Table 3).
Table 3 Perception and Needs of on Hospice Palliative Care and Shared Decision Making by General Characteristics (N=90).
| Characteristics | Categories | Perception of hospice palliative care | Necessity of hospice palliative care | Perception of shared decision making | Necessity of shared decision making | ||||||
|---|---|---|---|---|---|---|---|---|---|---|---|
| Yes | No | χ2(P) | M±SD | t/F (P) | Yes | No | χ2(P) | M±SD | t/F (P) | ||
| N (%) | N (%) | N (%) | N (%) | ||||||||
| Age (yrs) | 40∼49 | 13 (32.5) | 27 (67.5) | (0.098) | 3.93±0.69 | 1.09 | 7 (17.5) | 33 (82.5) | (0.669) | 4.03±0.66 | 0.76 |
| 50∼59 | 9 (20.0) | 36 (80.0) | 4.07±0.75 | (0.338) | 9 (20.0) | 36 (80.0) | 4.00±0.79 | (0.468) | |||
| 60∼64 | 3 (60.0) | 2 (40.0) | 3.60±0.89 | 0 (0.0) | 5 (100.0) | 3.60±0.54 | |||||
| Education | ≤Middle school | 4 (66.7) | 2 (33.3) | (0.702) | 4.17±0.75 | 0.31 (0.736) | 1 (16.7) | 5 (83.3) | (0.822) | 3.83±0.75 | 1.80 (0.171) |
| High school | 29 (69.0) | 13 (31.0) | 4.00±0.70 | 6 (14.3) | 36 (85.7) | 3.86±0.12 | |||||
| ≥College | 32 (76.2) | 10 (23.8) | 3.93±0.78 | 9 (21.4) | 33 (78.6) | 4.14±0.10 | |||||
| Religion | Protestantism | 16 (100.0) | 0 (0.0) | (0.003) | 4.13±0.71 | 1.51 (0.218) | 5 (31.3) | 11 (68.8) | (0.537) | 4.31±0.60 | 1.67 (0.179) |
| Catholicism | 8 (88.9) | 1 (11.1) | 4.33±0.50 | 1 (11.1) | 8 (88.9) | 4.11±0.78 | |||||
| Buddhism | 17 (54.8) | 14 (45.2) | 3.81±0.75 | 5 (16.1) | 26 (83.8) | 3.84±0.69 | |||||
| None | 24 (70.6) | 10 (29.4) | 3.97±0.76 | 5 (14.7) | 29 (85.3) | 3.94±0.78 | |||||
| Job | Professional & administrative officer | 4 (14.8) | 23 (85.2) | 4.21 (0.142) | 4.15±0.82 | 1.44 (0.242) | 7 (25.9) | 20 (74.1) | (0.167) | 4.37±0.63 | 5.90 (0.004) |
| Primary & second industry & retail business & service industry | 16 (30.8) | 36 (69.2) | 3.94±0.70 | 9 (17.3) | 43 (82.7) | 3.83±0.76 | |||||
| No job | 5 (45.5) | 6 (54.5) | 3.73±0.65 | 0 (0.0) | 11 (100.0) | 3.82±0.41 | |||||
| Income (million won) | High (>8) | 11 (78.6) | 3 (21.4) | 6.16 (0.046) | 4.36±0.93 | 2.97 (0.056) | 7 (50.0) | 7 (50.0) | 12.46 (0.002) | 4.36±0.75 | 2.65 (0.076) |
| Moderate (4∼8) | 31 (83.8) | 6 (16.2) | 3.81±0.74 | 3 (8.1) | 34 (91.9) | 4.00±0.67 | |||||
| Low (<4) | 23 (59.0) | 16 (41.9) | 4.00±0.61 | 6 (15.4) | 33 (84.6) | 3.85±0.75 | |||||
| Present illness | Yes | 19 (95.0) | 1 (5.0) | 6.65 (0.010) | 4.20±0.77 | 1.55 (0.125) | 4 (20.0) | 16 (80.0) | (0.748) | 4.35±0.67 | 2.60 (0.011) |
| No | 46 (65.7) | 24 (34.3) | 3.91±0.72 | 12 (17.1) | 58 (82.9) | 3.89±0.71 | |||||
| Total | 65 (72.2) | 25 (27.8) | 16 (17.8) | 74 (82.2) | |||||||
호스피스 완화의료에 대한 요구도가 가장 높았던 것은 의료진의 체계적인 상담 및 설명을 들을 수 있는 간호 및 치료방법(4.30점)이었으며, 그 다음으로는 통증 조절에 효과적인 간호 및 치료방법(4.29점), 평화로운 죽음을 맞이할 수 있는 간호 및 치료방법(4.23점) 순이었다(Table 4).
Table 4 Needs Concerning Hospice Palliative Care (N=90).
| Items | M±SD |
|---|---|
| Nursing care or treatment to obtain systemic counseling and explanation | 4.30±0.84 |
| Nursing care or treatment to relieve pain | 4.29±0.89 |
| Nursing care or treatment for a peaceful death | 4.23±0.97 |
| Nursing care or treatment to reduce depression and anxiety | 4.16±0.91 |
| Inexpensive nursing care or treatment | 4.10±0.95 |
| Nursing care or treatment to reduce side effects | 4.09±1.00 |
| Nursing care or treatment to not hurt the patient’s body image | 4.04±1.03 |
| Nursing care or treatment that is validated by many clinical studies | 3.99±0.93 |
| Nursing care or treatment to not blur the mental state | 3.90±0.98 |
| Nursing care or treatment to not blur the mental state | 3.90±0.98 |
여성은 남성보다 통증 조절에 효과적인 간호 및 치료방법(P=0.029), 우울이나 불안 등 심리적 증상에 효과적인 간호 및 치료방법(P=0.026), 평화로운 죽음을 맞이할 수 있는 간호 및 치료방법(P=0.010)에 치료결정시 중요도가 높았다.
또한 대상자의 소득수준이 낮을수록 비싸지 않은 간호 및 치료방법(P=0.034)에 대한 중요도가 높았으며, 소득수준이 높을수록 본인의 자존감 및 신체 이미지에 손상이 되지 않는 간호 및 치료방법(P=0.045)이 치료결정에서 중요도가 높았다.
현재 건강상태가 좋은 경우에는 자존감과 신체 이미지에 손상되지 않는 간호 및 치료방법(P=0.005)이 치료결정시에 중요도가 높았다.
현재 질병이 있는 경우에는 치료결정시 통증 조절에 효과적인 간호 및 치료방법(P=0.003), 우울이나 불안 등 심리적 증상에 효과적인 간호 및 치료방법(P=0.001), 평화로운 죽음을 맞이할 수 있는 간호 및 치료방법(P= 0.031), 비록 다른 증상이 있더라도 정신이 흐려지지 않는 간호 및 치료방법(P=0.024)에 대한 중요도가 높았다(Table 5).
Table 5 Decision Factors Related to Hospice Palliative Care by General Characteristics (N=90).
| Characteristics | Categories | Inexpensive nursing care or treatment | Nursing care or treatment to relieve pain | Nursing care or treatment to obtain systemic counseling and explanation | Nursing care or treatment to reduce depression and anxiety | Nursing care or treatment for a peaceful death | Nursing care or treatment to not hurt patient’s body image | Nursing care or treatment to not blur the mental state | |||||||
|---|---|---|---|---|---|---|---|---|---|---|---|---|---|---|---|
| M±SD | t/F (P) | M±SD | t/F (P) | M±SD | t/F (P) | M±SD | t/F (P) | M±SD | t/F (P) | M±SD | t/F (P) | M±SD | t/F (P) | ||
| Age | 40∼49 | 4.13±0.93 | 1.46 (0.236) | 4.20±0.93 | 0.44 (0.643) | 4.23±0.92 | 0.79 (0.456) | 4.18±0.95 | 1.88 (0.158) | 4.23±1.00 | 1.21 (0.302) | 3.90±1.17 | 1.42 (0.247) | 3.88±1.01 | 0.78 (0.458) |
| 50∼59 | 4.16±0.95 | 4.38±0.86 | 4.40±0.78 | 4.22±0.87 | 4.31±0.92 | 3.98±0.81 | 4.11±0.85 | ||||||||
| 60∼64 | 3.40±0.89 | 4.20±0.83 | 4.00±0.70 | 3.40±0.54 | 3.60±1.14 | 3.20±0.44 | 3.80±0.83 | ||||||||
| Gender | Men | 4.00±0.99 | −0.94 (0.352) | 4.07±0.89 | −2.22 (0.029) | 4.12±0.83 | −1.94 (0.056) | 3.93±0.87 | −2.26 (0.026) | 3.95±1.06 | −2.65 (0.010) | 3.71±1.02 | −1.69 (0.094) | 3.88±0.83 | −1.03 (0.306) |
| Women | 4.19±0.92 | 4.48±0.85 | 4.46±0.82 | 4.35±0.91 | 4.48±0.83 | 4.06±0.93 | 4.08±1.01 | ||||||||
| Income (million won) | High (>8) | 3.50±0.94 | 3.52 (0.034) | 4.42±1.02 | 0.55 (0.577) | 4.29±0.91 | 0.05 (0.947) | 4.14±1.03 | 0.54 (0.582) | 4.36±1.01 | 0.41 (0.661) | 4.26±0.93 | 3.20 (0.045) | 4.07±1.07 | 0.32 (0.720) |
| Moderate (4∼8) | 4.19±0.88 | 4.35±0.79 | 4.27±0.80 | 4.27±0.84 | 4.30±0.91 | 4.00±1.03 | 4.05±0.78 | ||||||||
| Low (<4) | 4.23±0.96 | 4.18±0.94 | 4.33±0.87 | 4.05±0.94 | 4.13±1.03 | 3.64±0.09 | 3.90±1.02 | ||||||||
| Health status | Good | 4.11±0.94 | 1.54 (0.219) | 4.46±0.77 | 1.89 (0.157) | 4.28±0.76 | 2.37 (0.099) | 4.30±0.85 | 0.88 (0.415) | 4.11±0.81 | 2.48 (0.090) | 4.11±0.81 | 5.61 (0.005) | 4.00±0.91 | 1.27 (0.286) |
| Moderate | 4.23±0.93 | 4.26±0.85 | 4.38±0.82 | 4.36±0.87 | 3.97±0.90 | 3.97±0.90 | 4.10±0.88 | ||||||||
| Bad | 3.71±0.99 | 3.93±1.21 | 3.86±1.03 | 3.71±1.38 | 3.14±1.23 | 3.14±1.29 | 3.64±1.08 | ||||||||
| Present illness | Yes | 4.10±1.07 | 0.00 (1.000) | 4.70±0.57 | 3.12 (0.003) | 4.75±0.55 | 3.60 (0.001) | 4.40±0.75 | 1.37 (0.175) | 4.55±0.61 | 2.22 (0.031) | 4.05±0.83 | 0.77 (0.442) | 4.40±0.75 | 2.30 (0.024) |
| No | 4.10±0.92 | 4.17±0.93 | 4.17±0.87 | 4.09±0.94 | 4.14±1.04 | 3.86±1.03 | 3.87±0.95 | ||||||||
대상자의 82.2%가 공유의사결정에 대해 들어본 적 없다고 하였으나, 공유의사결정이 필요하다고 한 대상자는 77.8%였다. 또한 대상자의 82.2%가 본인의 간호 및 치료에 대해 공유의사결정을 하길 원한다고 하였으며, 그 이유로는 51.1%가 내가 앞으로 어떻게 대처해 나가야 할지 알아야 하기 때문이라고 하였다.
지금까지의 의사결정 방법으로 대상자의 80.0%가 의료진이 추천해주는 것을 선택하였으며, 간호사나 의료진에게 가장 바라는 것은 질병이나 치료에 대한 자세한 설명(54.4%), 나에게 맞는 맞춤형 치료법 제공(37.8%)이었다. 앞으로의 치료에 관한 의사결정 시, 가족과 의료진과 함께 결정하고 싶다(56.7%)가 가장 많았다(Table 6).
Table 6 Perception and Needs about Shared Decision Making (N=90).
| Items | Categories | N (%) |
|---|---|---|
| Have you ever heard about shared decision making? | Yes | 16 (17.8) |
| No | 74 (82.2) | |
| What do you think about shared decision making? | Necessary | 70 (77.8) |
| Moderate | 18 (20.0) | |
| Not necessary | 2 (2.2) | |
| Do you want to participate in the shared decision making? | Yes | 74 (82.2) |
| Moderate | 16 (17.8) | |
| No | 0 (0.0) | |
| If you want to participate in the shared decision making, why? | I think I have a right to a choice | 40 (44.4) |
| I have to know how to cope in the future | 46 (51.1) | |
| I think doctors and nurses do not know my economic status | 3 (3.3) | |
| Others | 1 (1.1) | |
| So far, how did you make a treatment decision? | I chose the treatment that I prefer | 7 (7.8) |
| The thing that most people chose | 8 (8.9) | |
| The treatment that medical teams recommended | 72 (80.0) | |
| The treatment that family recommended | 2 (2.2) | |
| Others | 1 (1.1) | |
| So far, have you ever heard the explanation about treatment? | Mostly, I have not heard about the treatment | 11 (12.2) |
| I heard about the treatment from the medical team | 78 (86.7) | |
| Heard about the treatment from family | 1 (1.1) | |
| How can you get information about your disease? | Explanation from the medical team | 57 (63.3) |
| Books | 1 (1.1) | |
| Internet | 15 (16.7) | |
| TV, radio, mass media | 17 (18.9) | |
| Are you satisfied with the treatment that you are receiving or have completed? | Satisfied | 31 (34.4) |
| Moderate | 48 (53.3) | |
| Not satisfied | 11 (12.2) | |
| If you were not satisfied, why? | Lack of explanation about disease and treatment | 13 (39.4) |
| Not suitable for me | 2 (6.1) | |
| Not satisfied with the treatment effect | 11 (33.3) | |
| Medical staff are unkind | 5 (15.2) | |
| My decisions weren’t reflected in the treatment | 1 (3.0) | |
| Others | 1 (3.0) | |
| If you have an experience of admission or treatment, what is the most uncomfortable thing to occur? | Lack of explanation about the disease and treatment | 27 (30.0) |
| Short interview with the medical staffs | 28 (31.1) | |
| The types of treatment choices are limited | 16 (17.8) | |
| Lack of patient’s customized treatment | 11 (12.2) | |
| Medical staff is unkind | 2 (2.2) | |
| All above | 2 (2.2) | |
| I have no experience with treatment | 4 (4.4) | |
| What do you want the nurses or doctors to do for you? | Provide explanation about the disease and treatment | 49 (54.4) |
| Offer customized treatment | 34 (37.8) | |
| Offer religion service and emotional support | 1 (1.1) | |
| Treat me kindly | 2 (2.2) | |
| Make a decision about treatment and nursing with me | 4 (4.4) | |
| From now on, what type of decision method do you wish to occur? | I chose the treatment that I prefer | 10 (11.1) |
| The thing that most people chose | 9 (10.0) | |
| The thing that medical staff recommended | 19 (21.1) | |
| The thing that my family recommended | 1 (1.1) | |
| Make a decision with family and medical staff | 51 (56.7) |
지금까지 의료진이 제공해 주었던 정보에 대해 가장 충분하다고 한 것은 치료(3.34점)였으며, 가장 불충분하다고 한 것은 사회적 자원(2.43점)이었다. 병원에서 의사결정을 할 때, 치료(3.98점)에 대한 정보가 가장 도움이 될 것이라고 하였고, 그 외 기타사항으로 가정에서 가족들이 해 줄 수 있는 간호 및 관리법과 비용을 제시하였다. 질병 및 치료관련 정보 제공 시, 의료인의 직접적인 설명(4.34점)을 가장 선호하였다(Table 7).
Table 7 Needs Regarding Information and Ways of Teaching When Making a Shared Decision Making (N=90).
| Items | Categories | M±SD |
|---|---|---|
| Did you get enough information so far? | About treatment | 3.34±0.72 |
| About the disease | 3.30±0.74 | |
| About the laboratory test | 3.28±0.92 | |
| About nursing care | 3.26±0.86 | |
| About drugs | 3.20±0.93 | |
| About social support | 2.43±0.95 | |
| During the decision- making process in a hospital, what information is useful? | About treatment | 3.98±0.69 |
| About the laboratory test | 3.89±0.83 | |
| About nursing care | 3.83±0.69 | |
| About drugs | 3.81±0.78 | |
| About the disease | 3.79±0.76 | |
| About social support | 3.40±1.03 | |
| How would you like to learn the information about the disease and treatment? | Direct explanation from medical staff | 4.34±0.69 |
| Video | 3.43±0.88 | |
| Provide a pamphlet | 3.36±0.74 | |
| Participate in an education program | 3.23±0.99 | |
| Provide explanation through smart phone | 3.17±1.00 | |
| Website | 3.14±0.81 |
대상자의 소득수준이 높은 경우에 공유의사결정에 대한 인식도 높았으며(P=0.002), 전문직·행정직일 때(P= 0.004), 현재 질병이 있을 때(P=0.011) 공유의사결정에 대한 요구도가 높았다(Table 3).
본 연구의 결과, 호스피스 완화의료에 대해 들어보았다고 한 대상자는 전체의 76.7%였다. 이는 중년기 성인을 대상으로 한 Kim 등(19)의 64.0%보다 높은 것으로, 중년기 성인의 호스피스 완화의료 인식이 이전에 비해 향상되었음을 알 수 있었다. 이는 중년기에 자신의 건강에 대해 염려하기 시작하고, 환자의 보호자로서 치료와 관련된 정보에 관심을 기울이기 시작하는 시기이기 때문인 것으로 추정된다. 또한, 호스피스 완화의료 인식은 의료인을 대상으로 한 Lee 등(26)의 93.0%, 간호대학생을 대상으로 한 Lee(27)의 92.2%보다는 낮았으나, 대학생을 대상으로 한 Jung 등(28)의 41.5%보다는 높았다. 이는 의료인 및 간호대학생이 병원 환경에 자주 노출되면서 호스피스 완화의료와 관련된 정보를 얻을 기회가 더 많았기 때문인 것으로 판단된다.
한편, Son과 Park(29)의 연구에서 호스피스 완화의료에 대한 암환자 가족의 인식(79.7%)은 암환자의 인식(63.3%)보다 높았다. 이는 암환자의 대부분이 고령으로 정보를 얻을 기회가 부족한 것에 비해 암환자 가족의 경우 사회활동과 여러 대중매체를 통해 다방면에서 정보를 수집하기 때문인 것으로 추정된다(29). 즉, 암환자보다는 그 가족인 중년기 성인이 먼저 호스피스 완화의료에 대해 접하고 이를 고려하기 시작하는 경우가 많다. 따라서 중년기 성인이 호스피스 완화의료에 대해 더 많은 지식과 인식을 갖게 된다면, 본인 및 그들의 부모 세대의 호스피스 완화의료와 공유의사결정에 보다 적극적으로 임할 것이다. 이에 향후 지속적으로 이들이 올바른 지식 및 인식을 가질 수 있도록 홍보와 교육이 필요하다.
본 연구에서 대상자의 78.9%는 호스피스 완화의료가 필요하다고 하였다. 이는 입원환자 가족을 대상으로 한 Ko와 Kim(30)의 84.1%, 종합병원 전문의를 대상으로 한 Moon 등(31)의 98.8%보다는 낮았으나, 대부분의 대상자들이 호스피스 완화의료의 필요성에 대해 인식하고 있음을 알 수 있는 결과였다. 이러한 결과는 대상자들이 대중매체 및 교육 등을 통해 호스피스 완화의료에 대한 인식이 높아졌기 때문이며, 의학의 발전과 함께 평균 수명이 늘어나면서 대상자들이 품위 있는 죽음 즉, Well-Dying에 대한 관심이 증가되었기 때문인 것으로 판단된다.
대상자들은 종교가 기독교(100%)와 천주교(88.9%)일 때 호스피스 완화의료에 대한 인식률이 높았다. 이는 Kim 등(32)의 연구에서 종교가 있는 경우에 호스피스 완화의료 인식이 유의하게 높았던 것과 유사한 결과로, 종교가 인간의 삶과 죽음에 대한 인식에 영향을 미칠 수 있는 중요한 요소이기 때문이며(19), 종교가 기독교와 천주교인 대상자들이 영적 치료 및 목욕봉사 등 병원 자원봉사에 참여하면서 호스피스 완화의료에 대해 노출될 기회가 많았기 때문인 것으로 판단된다.
호스피스 완화의료 치료결정시 가장 중요한 것은 의료진의 체계적인 상담 및 설명을 들을 수 있는 간호 및 치료방법이었다. 이는 Jung(33)의 연구에서 암환자들이 교육 및 정보적 간호를 가장 기대한다는 결과와 유사하였다. 한편, 대상자들은 의료진과의 짧은 면담시간(31.1%), 질병이나 치료에 대한 설명 부족(30.0%)을 과거 의료 이용환경에서 가장 불편했던 점으로 제시하였으며, Song 등(34)의 연구에서도 암 생존자의 37.1%가 의사와의 면담이 충분하지 않다고 하였다. 따라서 대상자들의 교육 요구를 보다 충족시키기 위해서는 의료진, 대상자 및 가족이 함께 참여하여 치료방향을 결정하는 공유의사결정을 늘려가야 한다.
호스피스 완화의료 치료결정시 대상자들은 성별, 수익, 현재 건강상태, 질병유무에 따라 결정항목 중요도에 차이가 있었다. 이는 Ro 등(35)의 연구에서 연령, 성별, 직업, 종교, 그리고 결혼상태에 따라 호스피스 완화의료 간호요구에 차이가 나타났던 것과 유사한 결과였다. 특히 성별은 두 연구에서 공통적으로 차이를 보였는데, 특히 여성의 경우 중년기에 여러 생리적 변화를 경험하며 체력저하에 따른 신체적 나약함을 감지하게 되면서 점차 건강에 대한 염려와 관심이 증가하기 때문인 것으로 추정된다(36). 또한, 대상자들은 현재 질병을 가지고 있을수록 통증조절, 정서적 케어, 평화로운 죽음을 맞이할 수 있는 방법, 정신이 흐려지지 않는 방법을 중요한 결정항목으로 생각하고 있었다. 이는 현재 질병을 가지고 있을수록 죽음에 대해 더 생각하게 되고, 중요한 치료가 무엇인지 더 고려하기 때문인 것으로 판단된다.
본 연구에서 중년기 성인의 공유의사결정에 대한 인식률은 17.8%였으며, 대학생을 대상으로 한 Lee 등(14)의 연구에서도 22.5%였다. 국내에서는 아직까지 공유의사결정에 대한 인식이 낮으며, 이에 대한 연구도 미흡하다. 그러나 국외에서는 지난 20여 년 동안 공유의사결정에 대한 많은 논의와 그에 대한 연구가 진행되어 왔다(37). Brace 등(25)은 의료진의 69%가 공유의사결정에 대해 인식하고 있으며, 일부는 현재 임상현장에서 공유의사결정을 활용하고 있다고 하였다. 또한, 미국에서는 2001년도부터 미국 의학연구소(Institute of Medicine)에서 ‘의료서비스 질 향상의 여섯 가지 주요 목표’ 중 하나로 의사와 환자 간 공유의사결정 활용을 권고하고 있으며(38), 지속적으로 공유의사결정 모형이나 프로토콜 개발에 대한 연구가 진행되고 있다. Lee 등(14)은 공유의사결정에 대해 들어본 적이 있을수록 치료에 더욱 적극적으로 참여한다고 하였다. 따라서 대상자들이 더욱 적극적으로 자신의 권리를 표현하고 의사결정에 참여하게 하기 위해서는 공유의사결정에 대한 전반적인 교육이 필요하다.
대상자의 77.8%는 공유의사결정이 필요하다고 하였으며, 또한 추후 의료환경에서 공유의사결정에 참여하고 싶다고 한 대상자도 82.2%였다. 이는 Lee 등(14)의 연구에서 대학생들 중 91.5%가 공유의사결정에 참여하고 싶다고 한 결과와 유사하였으며, Kim(39)과 Brace 등(25) 역시 의료진의 70%가 공유의사결정이 필요하며, 현재 환자 참여도보다 더 많은 의사결정의 참여가 필요하다고 한 것과 유사하였다. 그러나 Kim(39)은 93.9%의 대상자들이 검사, 진단 및 치료에 대한 결정과정에서 자신의 의견을 표현하거나 결정에 참여하지 못한다고 하였다. 즉, 국내 대부분의 의료기관이 2012년도부터 환자권리장전을 통해 ‘환자는 자신의 질병에 대해 알 권리가 있으며 충분한 설명을 듣고 치료를 결정할 권리가 있음’을 명시하고 있으나(40), 자원이나 정보의 부족 및 시간의 한계로 여전히 공유의사결정이 제대로 이루어지지 않고 있다(25).
대상자들은 소득이 높을수록 공유의사결정 인식률이 높았으며, Yoon 등(41)의 연구에서는 연령, 교육 정도에 따라 공유의사결정 인식에 차이를 보였다. 또한, 대상자들은 전문직 일수록, 현재 질병이 있을수록 공유의사결정에 대한 요구도가 높았으며, Arcuri 등(42)의 연구에서 여성일수록 공유의사결정에 대해 친숙할수록 요구도가 높았다. 이는 전문직 일수록, 현재 질병이 있을수록 자기 자신이나 건강상태에 대해 더 많은 관심을 가지게 되고, 공유의사결정 과정에서 의료인의 태도에 더욱 민감하게 대처하기 때문인 것으로 판단된다.
이상의 연구를 통해 중년기 성인 대부분이 호스피스 완화의료에 관한 인식은 높은 반면 공유의사결정에 관한 인식은 낮은 것을 알 수 있었다. 그러나 호스피스 완화의료와 공유의사결정의 필요성에 대해서는 대부분 동의하는 것으로 나타났다. 따라서 향후 국내에서 이와 관련된 논의가 지속적으로 진행되기 위해서는 일반인을 대상으로 한 다양한 교육프로그램의 개발 및 홍보가 필요하다.
본 연구 결과, 대상자의 특성에 따라 결정항목이나 요구도가 다양하였기에 추후 말기 암환자, 호스피스 완화의료 대상자 및 보호자를 대상으로 연구를 진행할 필요가 있으며, 표본의 수를 늘려 다양한 지역에서 대상자들을 추출하고, 연령층을 보다 세분화하여 연구를 진행할 필요가 있다. 또한 호스피스 완화의료와 공유의사결정에 대한 인식을 보다 정확하게 측정하기 위한 신뢰도와 타당도가 입증된 도구를 개발할 필요가 있다.
본 연구에서 중년기 여성이 남성보다 여러 치료결정요인 중 통증조절과 심리적 증상에 효과적인 치료항목을 중요시하고 있기에 추후 중년 여성에게 호스피스 완화의료를 제공할 때 진통제나 패치 등을 비롯한 다양한 통증조절 방법과 명상, 종교활동 및 예술활동 등 여러 정서적 치료 프로그램을 우선순위로 제공한다면 치료에 대한 만족도와 신뢰도가 높아 질 것이다. 또한 지속적인 연구를 통하여 대상자들의 종교, 연령, 취미 등에 따른 맞춤형 프로그램의 개발이 이루어져야 한다.
향후 호스피스 완화의료가 대상자들이 자신의 마지막 삶을 정리할 수 있는 좋은 제도로써 정착될 수 있도록 호스피스 완화의료와 공유의사결정에 대한 연구가 지속적으로 이루어져야 하며, 이를 바탕으로 한 맞춤형 호스피스 완화의료 프로그램의 개발 및 적용이 필요하다.
J Hosp Palliat Care 2016; 19(4): 310-321
Published online December 1, 2016 https://doi.org/10.14475/kjhpc.2016.19.4.310
Copyright © Journal of Hospice and Palliative Care.
Na-Yeon Lee*, Seungjin Lee†, Soo-Kyoung Lee*,‡
*College of Nursing, Keimyung University, Daegu,
†Seoul National University Bundang Hospital, Bundang,
‡Research Institute of Nursing Science, Keimyung University, Daegu, Korea
Correspondence to:Soo-Kyoung Lee
College of Nursing, Keimyung University, 1095 Dalgubeoldae-ro, Dalseo-gu, Daegu 42601, Korea
Tel: +82-53-580-3919, Fax: +82-53-580-3916, E-mail: soo1005@kmu.ac.kr
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The purpose of this study is to examine the level of understanding of hospice palliative care (HPC) and shared decision making (SDM) among middle-aged adults. Data were collected from 90 middle-aged adults living in D city using a self-reported questionnaire. The SPSS program was used to analyze the data. Among the participants, 76.7% were aware of the HPC while 82.2% of the participants were not aware of SDM. Among all, 85.6% responded positively for needs of HPC, and 77.8% of participants for SDM. Participants with Christian faith (Protestants and Catholics), high income level and present illness were better aware of HPC than others. The most needed services were nursing care and treatment along with systematic counseling and explanation provided by the medical staff. There was also a significant relationship between the HPC factors, gender, income, current health status and current illness status. Participants with high income level were well aware of SDM. Stronger SDM needs were observed among participants with professional jobs or current illness. For continued discussion on HPC and SDM, it is necessary to implement and promote various education programs for medical staff and the public.Purpose:
Methods:
Results:
Conclusion:
Keywords: Perception, Health services needs and demand, Middle aged, Hospice care, Decision making
우리나라 호스피스 완화의료 이용 현황은 2013년 12.7%로 2009년 9.1%보다 증가하였으며(1), 보건복지부에서는 국내 호스피스 완화의료 병상 수를 점차 늘리고, 건강보험 혜택도 지속적으로 확대할 계획이라고 밝혔다(2). 또한 ‘호스피스 완화의료 및 임종 과정에 있는 환자의 연명의료 결정에 관한 법’, 즉 ‘웰다잉(Well- Dying)법’이 최근 국회를 통과하였으며(3), 고통없는 임종, 품위 있는 죽음에 관한 사회적 관심이 지속적으로 증가하면서 말기 암환자들이 편안하게 자신의 삶을 정리할 수 있도록 돕는 호스피스 완화의료가 주목 받고 있다(2).
호스피스 완화의료란 회복 가능성이 없는 말기 환자들이 임종의 순간까지 삶을 보다 충실하게 영위할 수 있도록 돕는 행위로(4), 최근 실시한 패널 조사에서 우리나라 국민 10명 중 9명 이상은 말기 환자에게 ‘호스피스 완화의료가 필요하다’고 하였고, 환자의 증상 호전 없이 임종을 연장하는 의학적 시술을 보류하거나 중단하는 ‘연명의료 결정’에 대해서도 응답자의 80.2%가 ‘필요하다’고 하였다(5). 이와 같이 죽음을 준비하는 호스피스 완화의료 및 치료의 자기 결정권에 대한 요구는 점차 증가하고 있다.
호스피스 완화의료의 중요성과 필요성이 더욱 증가하고 있음에도 우리나라 말기 환자의 치료 현실은 미국 등 다른 선진국과 비교해 보았을 때 여전히 부족한 실정으로, 대부분의 치료에 관한 결정이 의사와 가족에게 집중되어 있을 뿐 아니라 말기 환자의 치료에 대한 명확한 가이드라인 역시 아직 확립되지 않았다(6). 반면, 미국의 경우 말기 환자가 자신이 받을 치료를 스스로 결정하고 있으며, 이에 대한 가이드라인 및 법적 도구가 명확하게 제시되어 있다(7).
의료 환경은 정보 접근의 용이성과 의료의 발전으로 과거의 의료 제공자 중심에서 환자 중심으로 점차 변하고 있으며, 치료법의 선택에 있어서도 환자의 영향력이 점차 증가되고 있는 추세이다. 이에 환자의 결정권을 존중해 주며 치료나 간호방법을 환자 스스로가 선택할 수 있는 ‘공유의사결정(Shared Decision Making)’의 필요성이 대두되고 있다(8). 공유의사결정이란 환자와 의료진이 함께 의견을 공유하면서 환자 본인에게 맞는 치료법을 선택해 나가는 것으로 이는 환자의 만족도를 향상시키며, 환자중심의 의료서비스 제공을 가능하게 한다(9). 이를 통해 환자는 의료진에게 자신의 증상이나 치료 및 간호 등 의료서비스 전반에 대하여 충분한 설명을 들을 수 있게 되며, 의사결정에 더욱 적극적으로 참여하게 된다.
공유의사결정 개념은 1970년대에 도입되기 시작하였으나, 우리나라의 경우 질병이 심각할수록 환자에게 병명이나 현재 상태를 은폐하려는 문화적 특성이 있어서 발전하지 못 했다(10). 이 때문에 현재 개발된 공유의사결정 도구는 의료진 중심으로만 설정되어 있어 말기 환자를 중심으로 한 다학제적인 접근과 서비스 제공에 한계가 있으며, 의사결정에서 가족을 중요시하는 우리나라의 문화적 특성에 맞지 않는 실정이다(11). 공유의사결정에 관한 선행연구는 대학생들의 태도(12), 지역사회 거주 노인의 지식(13)을 다루었거나 환자와 의료진을 대상으로 한 연구(14,15)가 일부 있으나 아직까지 부족한 편이다. 따라서 본 연구에서는 중년기 성인을 대상으로 호스피스 완화의료와 공유의사결정에 대한 인식 및 요구도를 조사하고자 하였다.
호스피스 완화의료의 환자와 가족들의 요구는 다양하며, 치료 및 간호과정에서 전인적인 접근이 필요하다(16). 따라서 대상자들의 요구 우선순위나 선호도에 따라 맞춤형 간호를 제공하는 것이 중요하다. 그러나 현재까지 호스피스 완화의료에서는 의사결정의 지연, 다양한 치료방법 선택에 대한 논의의 부재 등을 이유로 대부분의 환자와 가족들의 참여가 이루어지지 않고 있다(17). 따라서 향후 치료 선택 과정에서 환자와 가족의 참여를 증가시키기 위해서는 호스피스 완화의료를 중심으로 우리나라의 특성에 맞는 공유의사결정에 대한 체계적인 도구 및 프로그램을 개발하고 적용하는 것이 필요하다.
중년기 성인은 노화가 본격적으로 시작되는 시기이며, 지나온 삶을 회고하고 미래에 있을 자신의 죽음을 생각해 봄으로써 남은 삶을 재조명해보는 시기이다(18). 또한, 중년기 성인은 현재 노인 환자의 보호자로서 치료 결정에서 중요한 역할을 하는 위치에 있으며, 미래에 자신의 호스피스 완화의료 및 연명치료에 관한 결정을 해야 하기 때문에 이들의 호스피스 완화의료와 공유의사결정에 대한 인식 및 요구도를 조사하는 것은 의미가 있는 일이다(19). 현재까지 호스피스 완화의료 분야에서 중년기 성인을 대상으로 한 연구에는 호스피스 자원봉사에 참여한 중년기 여성들의 죽음의식 비교(20), 호스피스 완화의료에 관한 인식 조사(19,21)가 있었으나 호스피스 완화의료를 중심으로 한 공유의사결정에 관한 연구는 거의 찾아볼 수 없었다.
이에 본 연구는 중년기 성인의 호스피스 완화의료와 공유의사결정에 관한 인식 및 요구도를 조사하고 분석함으로써 공유의사결정을 돕기 위한 중재를 개발하는데 기초자료를 마련하고자 하였다.
본 연구는 중년기 성인의 호스피스 완화의료와 공유의사결정에 대한 인식 및 요구도를 파악하기 위한 것으로 구체적인 목적은 다음과 같다.
1) 대상자의 호스피스 완화의료와 공유의사결정에 대한 인식 및 요구도를 파악한다.
2) 대상자의 일반적 특성에 따른 호스피스 완화의료와 공유의사결정에 대한 인식 및 요구도를 파악한다.
본 연구는 중년기 성인의 호스피스 완화의료와 공유의사결정에 대한 인식 및 요구도를 파악하기 위한 서술적 조사연구이다.
대상자는 D 광역시에 거주하는 40세 이상 65세 미만의 중년기 성인 중 연구의 목적을 이해하고 동의한 자이다. D 광역시에 거주하는 중년기 성인을 표적 모집단으로 하였으며, 일 기관에 방문하는 중년기 성인을 근접 모집단으로 하여 100명을 편의 추출하였다. 표본 크기는 G-power 3.1 program을 이용하여 효과크기 0.15, 유의수준 0.05, 검정력 0.8로 산출하였을 때 총 74명이었으나 탈락률을 고려하여 총 100명을 대상으로 하였다.
본 연구의 내용과 방법에 대하여 K 대학교 생명윤리위원회의 승인을 받았으며(40525-201510-HR-74-03), 자료는 2016년 5월 20일부터 5월 29일까지 수집하였다. 연구의 목적을 이해하고 참여에 동의한 대상자에게 설문조사를 시행하였으며, 응답에 일관성이 없거나 누락된 설문지 10부를 제외한 총 90부의 자료를 분석하였다.
호스피스 완화의료에 대한 인식은 Han과 Lee(22)가 간호대학생을 대상으로 개발한 호스피스 완화의료 인식 문항을 중년기 성인에게 적합하도록 수정, 보완한 도구로 측정하였다. 설문지 문항은 간호학 교수 2인과 임상경력 10년 이상의 간호사 2인에게 내용 타당도(Content Validity Index, CVI)를 검증 받았다. 이 도구는 호스피스 완화의료에 대해 들어본 적 있는지, 어디서 정보를 접하였는지 등의 내용이 포함되어 있으며, ‘호스피스 완화의료를 선택하지 않은 이유’와 관련된 문항은 국립암센터(23)가 개발한 문항을 수정, 보완하여 사용하였다. 호스피스 완화의료에 대한 요구도는 국립암센터(23)와 O’Connor 등(24)이 개발한 문항을 수정, 보완한 도구로 조사하였다. 이 도구는 대상자들이 호스피스 완화의료를 결정할 때 중요하게 생각하는 항목을 기술한 것으로서 10문항으로 구성되어 있으며, 각 문항에 대하여 ‘1점’은 ‘전혀 중요하지 않다’, ‘5점’은 ‘매우 중요하다’까지로 응답하도록 하였다. 본 연구에서 도구의 신뢰도 Cronbach’s α는 0.89이었다.
공유의사결정에 대한 인식은 Brace 등(25)이 의사를 대상으로 개발한 공유의사결정에 대한 인식 문항을 중년기 성인에게 맞게 수정, 보완한 도구로 측정하였다. 설문지 문항은 간호학 교수 2인과 임상경력 10년 이상의 간호사 2인에게 내용 타당도를 검증 받았다. 이 도구는 공유의사결정에 대해 들어본 적 있는지, 공유의사결정에 대해 어떻게 생각하는지 등의 문항이 포함되어 있으며, ‘지금까지 의료진이 제공해 주었던 정보는 충분하였습니까’를 비롯한 정보와 정보제공방법과 관련된 문항들은 보건복지부와 국립암센터(7)가 편찬한 호스피스 완화의료 개론을 기반으로 하여 작성하였다. 각 문항에 대하여 ‘1점’은 ‘전혀 필요하지 않다’, ‘5점’은 ‘매우 필요하다’까지로 응답하도록 하였다. 본 연구에서 도구의 신뢰도 Cronbach’s α는 0.82였다.
수집된 자료는 SPSS/WIN 21.0 프로그램을 이용하여 분석하였다.
1) 대상자의 일반적 특성, 호스피스 완화의료에 대한 인식 및 요구도, 공유의사결정에 대한 인식 및 요구도는 빈도와 백분율, 평균과 표준편차로 제시하였다.
2) 대상자의 일반적 특성에 따른 호스피스 완화의료에 대한 인식 및 요구도, 공유의사결정에 대한 인식 및 요구도는 t-test와 ANOVA, Chi-square test를 이용하여 분석하였다.
대상자의 평균 연령은 50.18세로, 여성이 53.5%였다. 대상자의 91.1%는 기혼이었으며, 최종 학력은 고등학교 졸업과 대학교 졸업 이상이 각각 46.7%였다. 종교는 무교가 37.8%로 가장 많았으며, 직업은 1차·2차산업·판매·서비스업이 57.8%였고, 월평균 가구소득은 적음이 43.3%로 가장 많았다. 현재 질병을 앓고 있는 대상자의 비율은 22.2%였다(Table 1).
Table 1 . General Characteristics of Participants (N=90)..
| Variables | Categories | N (%) | M±SD |
|---|---|---|---|
| Age (yrs) | 40∼49 | 40 (44.4) | 50.18±5.98 |
| 50∼59 | 45 (50.0) | ||
| 60∼64 | 5 (5.6) | ||
| Gender | Men | 42 (46.7) | |
| Women | 48 (53.3) | ||
| Marital status | Not married | 8 (8.9) | |
| Married | 82 (91.1) | ||
| Education | ≤Middle school | 6 (6.7) | |
| High school | 42 (46.7) | ||
| ≥College | 42 (46.7) | ||
| Religion | Protestantism | 16 (17.8) | |
| Catholicism | 9 (10.0) | ||
| Buddhism | 31 (34.4) | ||
| None | 34 (37.8) | ||
| Job | Professional & administrative officer | 27 (30.0) | |
| Primary & second industry & retail business & service industry | 52 (57.8) | ||
| No job | 11 (12.2) | ||
| Income (million won) | High (>8) | 14 (15.6) | |
| Moderate (4∼8) | 37 (41.1) | ||
| Low (<4) | 39 (43.3) | ||
| Health status | Good | 37 (41.1) | |
| Moderate | 39 (43.3) | ||
| Bad | 14 (15.6) | ||
| Present illness | Yes | 20 (22.2) | |
| No | 70 (77.8) |
호스피스 완화의료에 대해 들어보았다고 한 대상자는 76.7%였으며, 정보를 접한 경로는 TV가 42.2%로 가장 많았다. 대상자의 78.9%가 호스피스 완화의료가 필요하다고 하였으며, 85.6%는 추후 호스피스 완화의료를 받을 의향이 있다고 하였다. 대상자가 품위 있는 죽음을 위해 중요하다고 생각하는 것으로는 다른 사람에게 부담을 주지 않음이 25.1%로 가장 많았다(Table 2).
Table 2 . Perception about Hospice Palliative Care (N=90)..
| Items | Categories | N (%) |
|---|---|---|
| Have you ever heard about hospice palliative care? | Yes | 69 (76.7) |
| No | 21 (23.3) | |
| If you said Yes, how do you know about hospice palliative care? | TV | 38 (42.2) |
| Internet | 7 (7.8) | |
| Newspaper/Magazine | 11 (12.2) | |
| Family and people around me have experiences receiving hospice palliative care | 9 (10.0) | |
| Others | 4 (4.4) | |
| Have you or a member of your family ever received hospice palliative care? | Yes | 3 (3.3) |
| No | 87 (96.7) | |
| What do you think about hospice palliative care? | Necessary | 71 (78.9) |
| Moderate | 16 (17.8) | |
| Not necessary | 3 (3.3) | |
| Would you use hospice palliative care if it is needed? | Yes | 77 (85.6) |
| No | 13 (14.4) | |
| If you said Yes, why? (Three options) | For a death with dignity | 61 (31.6) |
| To obtain systemic treatment for symptoms | 46 (23.8) | |
| To obtain a variety of hospice palliative care services | 21 (10.9) | |
| I do not want to be a burden on my family | 54 (28.0) | |
| Recommendation of relatives and the people around me | 4 (2.1) | |
| For economic reasons | 5 (2.6) | |
| Others | 2 (1.0) | |
| If you said No, why? (Three options) | Because of the negative recognition | 2 (9.1) |
| There is no place to get hospice palliative care around me | 3 (13.6) | |
| I want aggressive treatment for cancer until the end | 1 (4.5) | |
| I do not want to accept terminal cancer | 2 (9.1) | |
| Burden of expense | 2 (9.1) | |
| I have never heard about hospice palliative care | 3 (13.6) | |
| I think that hospice palliative care will reduce my life | 1 (4.5) | |
| I cannot stay with family | 4 (18.2) | |
| Others | 1 (4.5) | |
| Do you think that you should prepare for death? | Agree | 64 (71.1) |
| Moderate | 15 (16.7) | |
| Disagree | 11 (12.2) | |
| What is the most important aspect about death with dignity? (Three options) | Staying with family | 45 (19.8) |
| Not placing a burden on other people | 57 (25.1) | |
| Becoming free from pain | 45 (19.8) | |
| Dying at home | 2 (0.9) | |
| Considering that life was meaningful | 24 (10.6) | |
| Spiritual well-being | 8 (3.5) | |
| Getting ready to die | 35 (15.4) | |
| Clear consciousness | 11 (4.8) | |
| Do you want to know if you have cancer? | Agree | 79 (87.8) |
| Moderate | 8 (8.9) | |
| Disagree | 3 (3.3) |
종교가 기독교 또는 천주교일 때, 호스피스 완화의료를 인식하는 경우가 각각 100%와 88.9%로 타 종교보다 높았으며(P=0.003), 소득이 높을 때(P=0.046)와 현재 질병이 있을 때(P=0.010) 호스피스 완화의료에 대한 인식률이 높았다(Table 3).
Table 3 . Perception and Needs of on Hospice Palliative Care and Shared Decision Making by General Characteristics (N=90)..
| Characteristics | Categories | Perception of hospice palliative care | Necessity of hospice palliative care | Perception of shared decision making | Necessity of shared decision making | ||||||
|---|---|---|---|---|---|---|---|---|---|---|---|
| Yes | No | χ2(P) | M±SD | t/F (P) | Yes | No | χ2(P) | M±SD | t/F (P) | ||
| N (%) | N (%) | N (%) | N (%) | ||||||||
| Age (yrs) | 40∼49 | 13 (32.5) | 27 (67.5) | (0.098) | 3.93±0.69 | 1.09 | 7 (17.5) | 33 (82.5) | (0.669) | 4.03±0.66 | 0.76 |
| 50∼59 | 9 (20.0) | 36 (80.0) | 4.07±0.75 | (0.338) | 9 (20.0) | 36 (80.0) | 4.00±0.79 | (0.468) | |||
| 60∼64 | 3 (60.0) | 2 (40.0) | 3.60±0.89 | 0 (0.0) | 5 (100.0) | 3.60±0.54 | |||||
| Education | ≤Middle school | 4 (66.7) | 2 (33.3) | (0.702) | 4.17±0.75 | 0.31 (0.736) | 1 (16.7) | 5 (83.3) | (0.822) | 3.83±0.75 | 1.80 (0.171) |
| High school | 29 (69.0) | 13 (31.0) | 4.00±0.70 | 6 (14.3) | 36 (85.7) | 3.86±0.12 | |||||
| ≥College | 32 (76.2) | 10 (23.8) | 3.93±0.78 | 9 (21.4) | 33 (78.6) | 4.14±0.10 | |||||
| Religion | Protestantism | 16 (100.0) | 0 (0.0) | (0.003) | 4.13±0.71 | 1.51 (0.218) | 5 (31.3) | 11 (68.8) | (0.537) | 4.31±0.60 | 1.67 (0.179) |
| Catholicism | 8 (88.9) | 1 (11.1) | 4.33±0.50 | 1 (11.1) | 8 (88.9) | 4.11±0.78 | |||||
| Buddhism | 17 (54.8) | 14 (45.2) | 3.81±0.75 | 5 (16.1) | 26 (83.8) | 3.84±0.69 | |||||
| None | 24 (70.6) | 10 (29.4) | 3.97±0.76 | 5 (14.7) | 29 (85.3) | 3.94±0.78 | |||||
| Job | Professional & administrative officer | 4 (14.8) | 23 (85.2) | 4.21 (0.142) | 4.15±0.82 | 1.44 (0.242) | 7 (25.9) | 20 (74.1) | (0.167) | 4.37±0.63 | 5.90 (0.004) |
| Primary & second industry & retail business & service industry | 16 (30.8) | 36 (69.2) | 3.94±0.70 | 9 (17.3) | 43 (82.7) | 3.83±0.76 | |||||
| No job | 5 (45.5) | 6 (54.5) | 3.73±0.65 | 0 (0.0) | 11 (100.0) | 3.82±0.41 | |||||
| Income (million won) | High (>8) | 11 (78.6) | 3 (21.4) | 6.16 (0.046) | 4.36±0.93 | 2.97 (0.056) | 7 (50.0) | 7 (50.0) | 12.46 (0.002) | 4.36±0.75 | 2.65 (0.076) |
| Moderate (4∼8) | 31 (83.8) | 6 (16.2) | 3.81±0.74 | 3 (8.1) | 34 (91.9) | 4.00±0.67 | |||||
| Low (<4) | 23 (59.0) | 16 (41.9) | 4.00±0.61 | 6 (15.4) | 33 (84.6) | 3.85±0.75 | |||||
| Present illness | Yes | 19 (95.0) | 1 (5.0) | 6.65 (0.010) | 4.20±0.77 | 1.55 (0.125) | 4 (20.0) | 16 (80.0) | (0.748) | 4.35±0.67 | 2.60 (0.011) |
| No | 46 (65.7) | 24 (34.3) | 3.91±0.72 | 12 (17.1) | 58 (82.9) | 3.89±0.71 | |||||
| Total | 65 (72.2) | 25 (27.8) | 16 (17.8) | 74 (82.2) | |||||||
호스피스 완화의료에 대한 요구도가 가장 높았던 것은 의료진의 체계적인 상담 및 설명을 들을 수 있는 간호 및 치료방법(4.30점)이었으며, 그 다음으로는 통증 조절에 효과적인 간호 및 치료방법(4.29점), 평화로운 죽음을 맞이할 수 있는 간호 및 치료방법(4.23점) 순이었다(Table 4).
Table 4 . Needs Concerning Hospice Palliative Care (N=90)..
| Items | M±SD |
|---|---|
| Nursing care or treatment to obtain systemic counseling and explanation | 4.30±0.84 |
| Nursing care or treatment to relieve pain | 4.29±0.89 |
| Nursing care or treatment for a peaceful death | 4.23±0.97 |
| Nursing care or treatment to reduce depression and anxiety | 4.16±0.91 |
| Inexpensive nursing care or treatment | 4.10±0.95 |
| Nursing care or treatment to reduce side effects | 4.09±1.00 |
| Nursing care or treatment to not hurt the patient’s body image | 4.04±1.03 |
| Nursing care or treatment that is validated by many clinical studies | 3.99±0.93 |
| Nursing care or treatment to not blur the mental state | 3.90±0.98 |
| Nursing care or treatment to not blur the mental state | 3.90±0.98 |
여성은 남성보다 통증 조절에 효과적인 간호 및 치료방법(P=0.029), 우울이나 불안 등 심리적 증상에 효과적인 간호 및 치료방법(P=0.026), 평화로운 죽음을 맞이할 수 있는 간호 및 치료방법(P=0.010)에 치료결정시 중요도가 높았다.
또한 대상자의 소득수준이 낮을수록 비싸지 않은 간호 및 치료방법(P=0.034)에 대한 중요도가 높았으며, 소득수준이 높을수록 본인의 자존감 및 신체 이미지에 손상이 되지 않는 간호 및 치료방법(P=0.045)이 치료결정에서 중요도가 높았다.
현재 건강상태가 좋은 경우에는 자존감과 신체 이미지에 손상되지 않는 간호 및 치료방법(P=0.005)이 치료결정시에 중요도가 높았다.
현재 질병이 있는 경우에는 치료결정시 통증 조절에 효과적인 간호 및 치료방법(P=0.003), 우울이나 불안 등 심리적 증상에 효과적인 간호 및 치료방법(P=0.001), 평화로운 죽음을 맞이할 수 있는 간호 및 치료방법(P= 0.031), 비록 다른 증상이 있더라도 정신이 흐려지지 않는 간호 및 치료방법(P=0.024)에 대한 중요도가 높았다(Table 5).
Table 5 . Decision Factors Related to Hospice Palliative Care by General Characteristics (N=90)..
| Characteristics | Categories | Inexpensive nursing care or treatment | Nursing care or treatment to relieve pain | Nursing care or treatment to obtain systemic counseling and explanation | Nursing care or treatment to reduce depression and anxiety | Nursing care or treatment for a peaceful death | Nursing care or treatment to not hurt patient’s body image | Nursing care or treatment to not blur the mental state | |||||||
|---|---|---|---|---|---|---|---|---|---|---|---|---|---|---|---|
| M±SD | t/F (P) | M±SD | t/F (P) | M±SD | t/F (P) | M±SD | t/F (P) | M±SD | t/F (P) | M±SD | t/F (P) | M±SD | t/F (P) | ||
| Age | 40∼49 | 4.13±0.93 | 1.46 (0.236) | 4.20±0.93 | 0.44 (0.643) | 4.23±0.92 | 0.79 (0.456) | 4.18±0.95 | 1.88 (0.158) | 4.23±1.00 | 1.21 (0.302) | 3.90±1.17 | 1.42 (0.247) | 3.88±1.01 | 0.78 (0.458) |
| 50∼59 | 4.16±0.95 | 4.38±0.86 | 4.40±0.78 | 4.22±0.87 | 4.31±0.92 | 3.98±0.81 | 4.11±0.85 | ||||||||
| 60∼64 | 3.40±0.89 | 4.20±0.83 | 4.00±0.70 | 3.40±0.54 | 3.60±1.14 | 3.20±0.44 | 3.80±0.83 | ||||||||
| Gender | Men | 4.00±0.99 | −0.94 (0.352) | 4.07±0.89 | −2.22 (0.029) | 4.12±0.83 | −1.94 (0.056) | 3.93±0.87 | −2.26 (0.026) | 3.95±1.06 | −2.65 (0.010) | 3.71±1.02 | −1.69 (0.094) | 3.88±0.83 | −1.03 (0.306) |
| Women | 4.19±0.92 | 4.48±0.85 | 4.46±0.82 | 4.35±0.91 | 4.48±0.83 | 4.06±0.93 | 4.08±1.01 | ||||||||
| Income (million won) | High (>8) | 3.50±0.94 | 3.52 (0.034) | 4.42±1.02 | 0.55 (0.577) | 4.29±0.91 | 0.05 (0.947) | 4.14±1.03 | 0.54 (0.582) | 4.36±1.01 | 0.41 (0.661) | 4.26±0.93 | 3.20 (0.045) | 4.07±1.07 | 0.32 (0.720) |
| Moderate (4∼8) | 4.19±0.88 | 4.35±0.79 | 4.27±0.80 | 4.27±0.84 | 4.30±0.91 | 4.00±1.03 | 4.05±0.78 | ||||||||
| Low (<4) | 4.23±0.96 | 4.18±0.94 | 4.33±0.87 | 4.05±0.94 | 4.13±1.03 | 3.64±0.09 | 3.90±1.02 | ||||||||
| Health status | Good | 4.11±0.94 | 1.54 (0.219) | 4.46±0.77 | 1.89 (0.157) | 4.28±0.76 | 2.37 (0.099) | 4.30±0.85 | 0.88 (0.415) | 4.11±0.81 | 2.48 (0.090) | 4.11±0.81 | 5.61 (0.005) | 4.00±0.91 | 1.27 (0.286) |
| Moderate | 4.23±0.93 | 4.26±0.85 | 4.38±0.82 | 4.36±0.87 | 3.97±0.90 | 3.97±0.90 | 4.10±0.88 | ||||||||
| Bad | 3.71±0.99 | 3.93±1.21 | 3.86±1.03 | 3.71±1.38 | 3.14±1.23 | 3.14±1.29 | 3.64±1.08 | ||||||||
| Present illness | Yes | 4.10±1.07 | 0.00 (1.000) | 4.70±0.57 | 3.12 (0.003) | 4.75±0.55 | 3.60 (0.001) | 4.40±0.75 | 1.37 (0.175) | 4.55±0.61 | 2.22 (0.031) | 4.05±0.83 | 0.77 (0.442) | 4.40±0.75 | 2.30 (0.024) |
| No | 4.10±0.92 | 4.17±0.93 | 4.17±0.87 | 4.09±0.94 | 4.14±1.04 | 3.86±1.03 | 3.87±0.95 | ||||||||
대상자의 82.2%가 공유의사결정에 대해 들어본 적 없다고 하였으나, 공유의사결정이 필요하다고 한 대상자는 77.8%였다. 또한 대상자의 82.2%가 본인의 간호 및 치료에 대해 공유의사결정을 하길 원한다고 하였으며, 그 이유로는 51.1%가 내가 앞으로 어떻게 대처해 나가야 할지 알아야 하기 때문이라고 하였다.
지금까지의 의사결정 방법으로 대상자의 80.0%가 의료진이 추천해주는 것을 선택하였으며, 간호사나 의료진에게 가장 바라는 것은 질병이나 치료에 대한 자세한 설명(54.4%), 나에게 맞는 맞춤형 치료법 제공(37.8%)이었다. 앞으로의 치료에 관한 의사결정 시, 가족과 의료진과 함께 결정하고 싶다(56.7%)가 가장 많았다(Table 6).
Table 6 . Perception and Needs about Shared Decision Making (N=90)..
| Items | Categories | N (%) |
|---|---|---|
| Have you ever heard about shared decision making? | Yes | 16 (17.8) |
| No | 74 (82.2) | |
| What do you think about shared decision making? | Necessary | 70 (77.8) |
| Moderate | 18 (20.0) | |
| Not necessary | 2 (2.2) | |
| Do you want to participate in the shared decision making? | Yes | 74 (82.2) |
| Moderate | 16 (17.8) | |
| No | 0 (0.0) | |
| If you want to participate in the shared decision making, why? | I think I have a right to a choice | 40 (44.4) |
| I have to know how to cope in the future | 46 (51.1) | |
| I think doctors and nurses do not know my economic status | 3 (3.3) | |
| Others | 1 (1.1) | |
| So far, how did you make a treatment decision? | I chose the treatment that I prefer | 7 (7.8) |
| The thing that most people chose | 8 (8.9) | |
| The treatment that medical teams recommended | 72 (80.0) | |
| The treatment that family recommended | 2 (2.2) | |
| Others | 1 (1.1) | |
| So far, have you ever heard the explanation about treatment? | Mostly, I have not heard about the treatment | 11 (12.2) |
| I heard about the treatment from the medical team | 78 (86.7) | |
| Heard about the treatment from family | 1 (1.1) | |
| How can you get information about your disease? | Explanation from the medical team | 57 (63.3) |
| Books | 1 (1.1) | |
| Internet | 15 (16.7) | |
| TV, radio, mass media | 17 (18.9) | |
| Are you satisfied with the treatment that you are receiving or have completed? | Satisfied | 31 (34.4) |
| Moderate | 48 (53.3) | |
| Not satisfied | 11 (12.2) | |
| If you were not satisfied, why? | Lack of explanation about disease and treatment | 13 (39.4) |
| Not suitable for me | 2 (6.1) | |
| Not satisfied with the treatment effect | 11 (33.3) | |
| Medical staff are unkind | 5 (15.2) | |
| My decisions weren’t reflected in the treatment | 1 (3.0) | |
| Others | 1 (3.0) | |
| If you have an experience of admission or treatment, what is the most uncomfortable thing to occur? | Lack of explanation about the disease and treatment | 27 (30.0) |
| Short interview with the medical staffs | 28 (31.1) | |
| The types of treatment choices are limited | 16 (17.8) | |
| Lack of patient’s customized treatment | 11 (12.2) | |
| Medical staff is unkind | 2 (2.2) | |
| All above | 2 (2.2) | |
| I have no experience with treatment | 4 (4.4) | |
| What do you want the nurses or doctors to do for you? | Provide explanation about the disease and treatment | 49 (54.4) |
| Offer customized treatment | 34 (37.8) | |
| Offer religion service and emotional support | 1 (1.1) | |
| Treat me kindly | 2 (2.2) | |
| Make a decision about treatment and nursing with me | 4 (4.4) | |
| From now on, what type of decision method do you wish to occur? | I chose the treatment that I prefer | 10 (11.1) |
| The thing that most people chose | 9 (10.0) | |
| The thing that medical staff recommended | 19 (21.1) | |
| The thing that my family recommended | 1 (1.1) | |
| Make a decision with family and medical staff | 51 (56.7) |
지금까지 의료진이 제공해 주었던 정보에 대해 가장 충분하다고 한 것은 치료(3.34점)였으며, 가장 불충분하다고 한 것은 사회적 자원(2.43점)이었다. 병원에서 의사결정을 할 때, 치료(3.98점)에 대한 정보가 가장 도움이 될 것이라고 하였고, 그 외 기타사항으로 가정에서 가족들이 해 줄 수 있는 간호 및 관리법과 비용을 제시하였다. 질병 및 치료관련 정보 제공 시, 의료인의 직접적인 설명(4.34점)을 가장 선호하였다(Table 7).
Table 7 . Needs Regarding Information and Ways of Teaching When Making a Shared Decision Making (N=90)..
| Items | Categories | M±SD |
|---|---|---|
| Did you get enough information so far? | About treatment | 3.34±0.72 |
| About the disease | 3.30±0.74 | |
| About the laboratory test | 3.28±0.92 | |
| About nursing care | 3.26±0.86 | |
| About drugs | 3.20±0.93 | |
| About social support | 2.43±0.95 | |
| During the decision- making process in a hospital, what information is useful? | About treatment | 3.98±0.69 |
| About the laboratory test | 3.89±0.83 | |
| About nursing care | 3.83±0.69 | |
| About drugs | 3.81±0.78 | |
| About the disease | 3.79±0.76 | |
| About social support | 3.40±1.03 | |
| How would you like to learn the information about the disease and treatment? | Direct explanation from medical staff | 4.34±0.69 |
| Video | 3.43±0.88 | |
| Provide a pamphlet | 3.36±0.74 | |
| Participate in an education program | 3.23±0.99 | |
| Provide explanation through smart phone | 3.17±1.00 | |
| Website | 3.14±0.81 |
대상자의 소득수준이 높은 경우에 공유의사결정에 대한 인식도 높았으며(P=0.002), 전문직·행정직일 때(P= 0.004), 현재 질병이 있을 때(P=0.011) 공유의사결정에 대한 요구도가 높았다(Table 3).
본 연구의 결과, 호스피스 완화의료에 대해 들어보았다고 한 대상자는 전체의 76.7%였다. 이는 중년기 성인을 대상으로 한 Kim 등(19)의 64.0%보다 높은 것으로, 중년기 성인의 호스피스 완화의료 인식이 이전에 비해 향상되었음을 알 수 있었다. 이는 중년기에 자신의 건강에 대해 염려하기 시작하고, 환자의 보호자로서 치료와 관련된 정보에 관심을 기울이기 시작하는 시기이기 때문인 것으로 추정된다. 또한, 호스피스 완화의료 인식은 의료인을 대상으로 한 Lee 등(26)의 93.0%, 간호대학생을 대상으로 한 Lee(27)의 92.2%보다는 낮았으나, 대학생을 대상으로 한 Jung 등(28)의 41.5%보다는 높았다. 이는 의료인 및 간호대학생이 병원 환경에 자주 노출되면서 호스피스 완화의료와 관련된 정보를 얻을 기회가 더 많았기 때문인 것으로 판단된다.
한편, Son과 Park(29)의 연구에서 호스피스 완화의료에 대한 암환자 가족의 인식(79.7%)은 암환자의 인식(63.3%)보다 높았다. 이는 암환자의 대부분이 고령으로 정보를 얻을 기회가 부족한 것에 비해 암환자 가족의 경우 사회활동과 여러 대중매체를 통해 다방면에서 정보를 수집하기 때문인 것으로 추정된다(29). 즉, 암환자보다는 그 가족인 중년기 성인이 먼저 호스피스 완화의료에 대해 접하고 이를 고려하기 시작하는 경우가 많다. 따라서 중년기 성인이 호스피스 완화의료에 대해 더 많은 지식과 인식을 갖게 된다면, 본인 및 그들의 부모 세대의 호스피스 완화의료와 공유의사결정에 보다 적극적으로 임할 것이다. 이에 향후 지속적으로 이들이 올바른 지식 및 인식을 가질 수 있도록 홍보와 교육이 필요하다.
본 연구에서 대상자의 78.9%는 호스피스 완화의료가 필요하다고 하였다. 이는 입원환자 가족을 대상으로 한 Ko와 Kim(30)의 84.1%, 종합병원 전문의를 대상으로 한 Moon 등(31)의 98.8%보다는 낮았으나, 대부분의 대상자들이 호스피스 완화의료의 필요성에 대해 인식하고 있음을 알 수 있는 결과였다. 이러한 결과는 대상자들이 대중매체 및 교육 등을 통해 호스피스 완화의료에 대한 인식이 높아졌기 때문이며, 의학의 발전과 함께 평균 수명이 늘어나면서 대상자들이 품위 있는 죽음 즉, Well-Dying에 대한 관심이 증가되었기 때문인 것으로 판단된다.
대상자들은 종교가 기독교(100%)와 천주교(88.9%)일 때 호스피스 완화의료에 대한 인식률이 높았다. 이는 Kim 등(32)의 연구에서 종교가 있는 경우에 호스피스 완화의료 인식이 유의하게 높았던 것과 유사한 결과로, 종교가 인간의 삶과 죽음에 대한 인식에 영향을 미칠 수 있는 중요한 요소이기 때문이며(19), 종교가 기독교와 천주교인 대상자들이 영적 치료 및 목욕봉사 등 병원 자원봉사에 참여하면서 호스피스 완화의료에 대해 노출될 기회가 많았기 때문인 것으로 판단된다.
호스피스 완화의료 치료결정시 가장 중요한 것은 의료진의 체계적인 상담 및 설명을 들을 수 있는 간호 및 치료방법이었다. 이는 Jung(33)의 연구에서 암환자들이 교육 및 정보적 간호를 가장 기대한다는 결과와 유사하였다. 한편, 대상자들은 의료진과의 짧은 면담시간(31.1%), 질병이나 치료에 대한 설명 부족(30.0%)을 과거 의료 이용환경에서 가장 불편했던 점으로 제시하였으며, Song 등(34)의 연구에서도 암 생존자의 37.1%가 의사와의 면담이 충분하지 않다고 하였다. 따라서 대상자들의 교육 요구를 보다 충족시키기 위해서는 의료진, 대상자 및 가족이 함께 참여하여 치료방향을 결정하는 공유의사결정을 늘려가야 한다.
호스피스 완화의료 치료결정시 대상자들은 성별, 수익, 현재 건강상태, 질병유무에 따라 결정항목 중요도에 차이가 있었다. 이는 Ro 등(35)의 연구에서 연령, 성별, 직업, 종교, 그리고 결혼상태에 따라 호스피스 완화의료 간호요구에 차이가 나타났던 것과 유사한 결과였다. 특히 성별은 두 연구에서 공통적으로 차이를 보였는데, 특히 여성의 경우 중년기에 여러 생리적 변화를 경험하며 체력저하에 따른 신체적 나약함을 감지하게 되면서 점차 건강에 대한 염려와 관심이 증가하기 때문인 것으로 추정된다(36). 또한, 대상자들은 현재 질병을 가지고 있을수록 통증조절, 정서적 케어, 평화로운 죽음을 맞이할 수 있는 방법, 정신이 흐려지지 않는 방법을 중요한 결정항목으로 생각하고 있었다. 이는 현재 질병을 가지고 있을수록 죽음에 대해 더 생각하게 되고, 중요한 치료가 무엇인지 더 고려하기 때문인 것으로 판단된다.
본 연구에서 중년기 성인의 공유의사결정에 대한 인식률은 17.8%였으며, 대학생을 대상으로 한 Lee 등(14)의 연구에서도 22.5%였다. 국내에서는 아직까지 공유의사결정에 대한 인식이 낮으며, 이에 대한 연구도 미흡하다. 그러나 국외에서는 지난 20여 년 동안 공유의사결정에 대한 많은 논의와 그에 대한 연구가 진행되어 왔다(37). Brace 등(25)은 의료진의 69%가 공유의사결정에 대해 인식하고 있으며, 일부는 현재 임상현장에서 공유의사결정을 활용하고 있다고 하였다. 또한, 미국에서는 2001년도부터 미국 의학연구소(Institute of Medicine)에서 ‘의료서비스 질 향상의 여섯 가지 주요 목표’ 중 하나로 의사와 환자 간 공유의사결정 활용을 권고하고 있으며(38), 지속적으로 공유의사결정 모형이나 프로토콜 개발에 대한 연구가 진행되고 있다. Lee 등(14)은 공유의사결정에 대해 들어본 적이 있을수록 치료에 더욱 적극적으로 참여한다고 하였다. 따라서 대상자들이 더욱 적극적으로 자신의 권리를 표현하고 의사결정에 참여하게 하기 위해서는 공유의사결정에 대한 전반적인 교육이 필요하다.
대상자의 77.8%는 공유의사결정이 필요하다고 하였으며, 또한 추후 의료환경에서 공유의사결정에 참여하고 싶다고 한 대상자도 82.2%였다. 이는 Lee 등(14)의 연구에서 대학생들 중 91.5%가 공유의사결정에 참여하고 싶다고 한 결과와 유사하였으며, Kim(39)과 Brace 등(25) 역시 의료진의 70%가 공유의사결정이 필요하며, 현재 환자 참여도보다 더 많은 의사결정의 참여가 필요하다고 한 것과 유사하였다. 그러나 Kim(39)은 93.9%의 대상자들이 검사, 진단 및 치료에 대한 결정과정에서 자신의 의견을 표현하거나 결정에 참여하지 못한다고 하였다. 즉, 국내 대부분의 의료기관이 2012년도부터 환자권리장전을 통해 ‘환자는 자신의 질병에 대해 알 권리가 있으며 충분한 설명을 듣고 치료를 결정할 권리가 있음’을 명시하고 있으나(40), 자원이나 정보의 부족 및 시간의 한계로 여전히 공유의사결정이 제대로 이루어지지 않고 있다(25).
대상자들은 소득이 높을수록 공유의사결정 인식률이 높았으며, Yoon 등(41)의 연구에서는 연령, 교육 정도에 따라 공유의사결정 인식에 차이를 보였다. 또한, 대상자들은 전문직 일수록, 현재 질병이 있을수록 공유의사결정에 대한 요구도가 높았으며, Arcuri 등(42)의 연구에서 여성일수록 공유의사결정에 대해 친숙할수록 요구도가 높았다. 이는 전문직 일수록, 현재 질병이 있을수록 자기 자신이나 건강상태에 대해 더 많은 관심을 가지게 되고, 공유의사결정 과정에서 의료인의 태도에 더욱 민감하게 대처하기 때문인 것으로 판단된다.
이상의 연구를 통해 중년기 성인 대부분이 호스피스 완화의료에 관한 인식은 높은 반면 공유의사결정에 관한 인식은 낮은 것을 알 수 있었다. 그러나 호스피스 완화의료와 공유의사결정의 필요성에 대해서는 대부분 동의하는 것으로 나타났다. 따라서 향후 국내에서 이와 관련된 논의가 지속적으로 진행되기 위해서는 일반인을 대상으로 한 다양한 교육프로그램의 개발 및 홍보가 필요하다.
본 연구 결과, 대상자의 특성에 따라 결정항목이나 요구도가 다양하였기에 추후 말기 암환자, 호스피스 완화의료 대상자 및 보호자를 대상으로 연구를 진행할 필요가 있으며, 표본의 수를 늘려 다양한 지역에서 대상자들을 추출하고, 연령층을 보다 세분화하여 연구를 진행할 필요가 있다. 또한 호스피스 완화의료와 공유의사결정에 대한 인식을 보다 정확하게 측정하기 위한 신뢰도와 타당도가 입증된 도구를 개발할 필요가 있다.
본 연구에서 중년기 여성이 남성보다 여러 치료결정요인 중 통증조절과 심리적 증상에 효과적인 치료항목을 중요시하고 있기에 추후 중년 여성에게 호스피스 완화의료를 제공할 때 진통제나 패치 등을 비롯한 다양한 통증조절 방법과 명상, 종교활동 및 예술활동 등 여러 정서적 치료 프로그램을 우선순위로 제공한다면 치료에 대한 만족도와 신뢰도가 높아 질 것이다. 또한 지속적인 연구를 통하여 대상자들의 종교, 연령, 취미 등에 따른 맞춤형 프로그램의 개발이 이루어져야 한다.
향후 호스피스 완화의료가 대상자들이 자신의 마지막 삶을 정리할 수 있는 좋은 제도로써 정착될 수 있도록 호스피스 완화의료와 공유의사결정에 대한 연구가 지속적으로 이루어져야 하며, 이를 바탕으로 한 맞춤형 호스피스 완화의료 프로그램의 개발 및 적용이 필요하다.
Table 1 General Characteristics of Participants (N=90).
| Variables | Categories | N (%) | M±SD |
|---|---|---|---|
| Age (yrs) | 40∼49 | 40 (44.4) | 50.18±5.98 |
| 50∼59 | 45 (50.0) | ||
| 60∼64 | 5 (5.6) | ||
| Gender | Men | 42 (46.7) | |
| Women | 48 (53.3) | ||
| Marital status | Not married | 8 (8.9) | |
| Married | 82 (91.1) | ||
| Education | ≤Middle school | 6 (6.7) | |
| High school | 42 (46.7) | ||
| ≥College | 42 (46.7) | ||
| Religion | Protestantism | 16 (17.8) | |
| Catholicism | 9 (10.0) | ||
| Buddhism | 31 (34.4) | ||
| None | 34 (37.8) | ||
| Job | Professional & administrative officer | 27 (30.0) | |
| Primary & second industry & retail business & service industry | 52 (57.8) | ||
| No job | 11 (12.2) | ||
| Income (million won) | High (>8) | 14 (15.6) | |
| Moderate (4∼8) | 37 (41.1) | ||
| Low (<4) | 39 (43.3) | ||
| Health status | Good | 37 (41.1) | |
| Moderate | 39 (43.3) | ||
| Bad | 14 (15.6) | ||
| Present illness | Yes | 20 (22.2) | |
| No | 70 (77.8) |
Table 2 Perception about Hospice Palliative Care (N=90).
| Items | Categories | N (%) |
|---|---|---|
| Have you ever heard about hospice palliative care? | Yes | 69 (76.7) |
| No | 21 (23.3) | |
| If you said Yes, how do you know about hospice palliative care? | TV | 38 (42.2) |
| Internet | 7 (7.8) | |
| Newspaper/Magazine | 11 (12.2) | |
| Family and people around me have experiences receiving hospice palliative care | 9 (10.0) | |
| Others | 4 (4.4) | |
| Have you or a member of your family ever received hospice palliative care? | Yes | 3 (3.3) |
| No | 87 (96.7) | |
| What do you think about hospice palliative care? | Necessary | 71 (78.9) |
| Moderate | 16 (17.8) | |
| Not necessary | 3 (3.3) | |
| Would you use hospice palliative care if it is needed? | Yes | 77 (85.6) |
| No | 13 (14.4) | |
| If you said Yes, why? (Three options) | For a death with dignity | 61 (31.6) |
| To obtain systemic treatment for symptoms | 46 (23.8) | |
| To obtain a variety of hospice palliative care services | 21 (10.9) | |
| I do not want to be a burden on my family | 54 (28.0) | |
| Recommendation of relatives and the people around me | 4 (2.1) | |
| For economic reasons | 5 (2.6) | |
| Others | 2 (1.0) | |
| If you said No, why? (Three options) | Because of the negative recognition | 2 (9.1) |
| There is no place to get hospice palliative care around me | 3 (13.6) | |
| I want aggressive treatment for cancer until the end | 1 (4.5) | |
| I do not want to accept terminal cancer | 2 (9.1) | |
| Burden of expense | 2 (9.1) | |
| I have never heard about hospice palliative care | 3 (13.6) | |
| I think that hospice palliative care will reduce my life | 1 (4.5) | |
| I cannot stay with family | 4 (18.2) | |
| Others | 1 (4.5) | |
| Do you think that you should prepare for death? | Agree | 64 (71.1) |
| Moderate | 15 (16.7) | |
| Disagree | 11 (12.2) | |
| What is the most important aspect about death with dignity? (Three options) | Staying with family | 45 (19.8) |
| Not placing a burden on other people | 57 (25.1) | |
| Becoming free from pain | 45 (19.8) | |
| Dying at home | 2 (0.9) | |
| Considering that life was meaningful | 24 (10.6) | |
| Spiritual well-being | 8 (3.5) | |
| Getting ready to die | 35 (15.4) | |
| Clear consciousness | 11 (4.8) | |
| Do you want to know if you have cancer? | Agree | 79 (87.8) |
| Moderate | 8 (8.9) | |
| Disagree | 3 (3.3) |
Table 3 Perception and Needs of on Hospice Palliative Care and Shared Decision Making by General Characteristics (N=90).
| Characteristics | Categories | Perception of hospice palliative care | Necessity of hospice palliative care | Perception of shared decision making | Necessity of shared decision making | ||||||
|---|---|---|---|---|---|---|---|---|---|---|---|
| Yes | No | χ2(P) | M±SD | t/F (P) | Yes | No | χ2(P) | M±SD | t/F (P) | ||
| N (%) | N (%) | N (%) | N (%) | ||||||||
| Age (yrs) | 40∼49 | 13 (32.5) | 27 (67.5) | (0.098) | 3.93±0.69 | 1.09 | 7 (17.5) | 33 (82.5) | (0.669) | 4.03±0.66 | 0.76 |
| 50∼59 | 9 (20.0) | 36 (80.0) | 4.07±0.75 | (0.338) | 9 (20.0) | 36 (80.0) | 4.00±0.79 | (0.468) | |||
| 60∼64 | 3 (60.0) | 2 (40.0) | 3.60±0.89 | 0 (0.0) | 5 (100.0) | 3.60±0.54 | |||||
| Education | ≤Middle school | 4 (66.7) | 2 (33.3) | (0.702) | 4.17±0.75 | 0.31 (0.736) | 1 (16.7) | 5 (83.3) | (0.822) | 3.83±0.75 | 1.80 (0.171) |
| High school | 29 (69.0) | 13 (31.0) | 4.00±0.70 | 6 (14.3) | 36 (85.7) | 3.86±0.12 | |||||
| ≥College | 32 (76.2) | 10 (23.8) | 3.93±0.78 | 9 (21.4) | 33 (78.6) | 4.14±0.10 | |||||
| Religion | Protestantism | 16 (100.0) | 0 (0.0) | (0.003) | 4.13±0.71 | 1.51 (0.218) | 5 (31.3) | 11 (68.8) | (0.537) | 4.31±0.60 | 1.67 (0.179) |
| Catholicism | 8 (88.9) | 1 (11.1) | 4.33±0.50 | 1 (11.1) | 8 (88.9) | 4.11±0.78 | |||||
| Buddhism | 17 (54.8) | 14 (45.2) | 3.81±0.75 | 5 (16.1) | 26 (83.8) | 3.84±0.69 | |||||
| None | 24 (70.6) | 10 (29.4) | 3.97±0.76 | 5 (14.7) | 29 (85.3) | 3.94±0.78 | |||||
| Job | Professional & administrative officer | 4 (14.8) | 23 (85.2) | 4.21 (0.142) | 4.15±0.82 | 1.44 (0.242) | 7 (25.9) | 20 (74.1) | (0.167) | 4.37±0.63 | 5.90 (0.004) |
| Primary & second industry & retail business & service industry | 16 (30.8) | 36 (69.2) | 3.94±0.70 | 9 (17.3) | 43 (82.7) | 3.83±0.76 | |||||
| No job | 5 (45.5) | 6 (54.5) | 3.73±0.65 | 0 (0.0) | 11 (100.0) | 3.82±0.41 | |||||
| Income (million won) | High (>8) | 11 (78.6) | 3 (21.4) | 6.16 (0.046) | 4.36±0.93 | 2.97 (0.056) | 7 (50.0) | 7 (50.0) | 12.46 (0.002) | 4.36±0.75 | 2.65 (0.076) |
| Moderate (4∼8) | 31 (83.8) | 6 (16.2) | 3.81±0.74 | 3 (8.1) | 34 (91.9) | 4.00±0.67 | |||||
| Low (<4) | 23 (59.0) | 16 (41.9) | 4.00±0.61 | 6 (15.4) | 33 (84.6) | 3.85±0.75 | |||||
| Present illness | Yes | 19 (95.0) | 1 (5.0) | 6.65 (0.010) | 4.20±0.77 | 1.55 (0.125) | 4 (20.0) | 16 (80.0) | (0.748) | 4.35±0.67 | 2.60 (0.011) |
| No | 46 (65.7) | 24 (34.3) | 3.91±0.72 | 12 (17.1) | 58 (82.9) | 3.89±0.71 | |||||
| Total | 65 (72.2) | 25 (27.8) | 16 (17.8) | 74 (82.2) | |||||||
Table 4 Needs Concerning Hospice Palliative Care (N=90).
| Items | M±SD |
|---|---|
| Nursing care or treatment to obtain systemic counseling and explanation | 4.30±0.84 |
| Nursing care or treatment to relieve pain | 4.29±0.89 |
| Nursing care or treatment for a peaceful death | 4.23±0.97 |
| Nursing care or treatment to reduce depression and anxiety | 4.16±0.91 |
| Inexpensive nursing care or treatment | 4.10±0.95 |
| Nursing care or treatment to reduce side effects | 4.09±1.00 |
| Nursing care or treatment to not hurt the patient’s body image | 4.04±1.03 |
| Nursing care or treatment that is validated by many clinical studies | 3.99±0.93 |
| Nursing care or treatment to not blur the mental state | 3.90±0.98 |
| Nursing care or treatment to not blur the mental state | 3.90±0.98 |
Table 5 Decision Factors Related to Hospice Palliative Care by General Characteristics (N=90).
| Characteristics | Categories | Inexpensive nursing care or treatment | Nursing care or treatment to relieve pain | Nursing care or treatment to obtain systemic counseling and explanation | Nursing care or treatment to reduce depression and anxiety | Nursing care or treatment for a peaceful death | Nursing care or treatment to not hurt patient’s body image | Nursing care or treatment to not blur the mental state | |||||||
|---|---|---|---|---|---|---|---|---|---|---|---|---|---|---|---|
| M±SD | t/F (P) | M±SD | t/F (P) | M±SD | t/F (P) | M±SD | t/F (P) | M±SD | t/F (P) | M±SD | t/F (P) | M±SD | t/F (P) | ||
| Age | 40∼49 | 4.13±0.93 | 1.46 (0.236) | 4.20±0.93 | 0.44 (0.643) | 4.23±0.92 | 0.79 (0.456) | 4.18±0.95 | 1.88 (0.158) | 4.23±1.00 | 1.21 (0.302) | 3.90±1.17 | 1.42 (0.247) | 3.88±1.01 | 0.78 (0.458) |
| 50∼59 | 4.16±0.95 | 4.38±0.86 | 4.40±0.78 | 4.22±0.87 | 4.31±0.92 | 3.98±0.81 | 4.11±0.85 | ||||||||
| 60∼64 | 3.40±0.89 | 4.20±0.83 | 4.00±0.70 | 3.40±0.54 | 3.60±1.14 | 3.20±0.44 | 3.80±0.83 | ||||||||
| Gender | Men | 4.00±0.99 | −0.94 (0.352) | 4.07±0.89 | −2.22 (0.029) | 4.12±0.83 | −1.94 (0.056) | 3.93±0.87 | −2.26 (0.026) | 3.95±1.06 | −2.65 (0.010) | 3.71±1.02 | −1.69 (0.094) | 3.88±0.83 | −1.03 (0.306) |
| Women | 4.19±0.92 | 4.48±0.85 | 4.46±0.82 | 4.35±0.91 | 4.48±0.83 | 4.06±0.93 | 4.08±1.01 | ||||||||
| Income (million won) | High (>8) | 3.50±0.94 | 3.52 (0.034) | 4.42±1.02 | 0.55 (0.577) | 4.29±0.91 | 0.05 (0.947) | 4.14±1.03 | 0.54 (0.582) | 4.36±1.01 | 0.41 (0.661) | 4.26±0.93 | 3.20 (0.045) | 4.07±1.07 | 0.32 (0.720) |
| Moderate (4∼8) | 4.19±0.88 | 4.35±0.79 | 4.27±0.80 | 4.27±0.84 | 4.30±0.91 | 4.00±1.03 | 4.05±0.78 | ||||||||
| Low (<4) | 4.23±0.96 | 4.18±0.94 | 4.33±0.87 | 4.05±0.94 | 4.13±1.03 | 3.64±0.09 | 3.90±1.02 | ||||||||
| Health status | Good | 4.11±0.94 | 1.54 (0.219) | 4.46±0.77 | 1.89 (0.157) | 4.28±0.76 | 2.37 (0.099) | 4.30±0.85 | 0.88 (0.415) | 4.11±0.81 | 2.48 (0.090) | 4.11±0.81 | 5.61 (0.005) | 4.00±0.91 | 1.27 (0.286) |
| Moderate | 4.23±0.93 | 4.26±0.85 | 4.38±0.82 | 4.36±0.87 | 3.97±0.90 | 3.97±0.90 | 4.10±0.88 | ||||||||
| Bad | 3.71±0.99 | 3.93±1.21 | 3.86±1.03 | 3.71±1.38 | 3.14±1.23 | 3.14±1.29 | 3.64±1.08 | ||||||||
| Present illness | Yes | 4.10±1.07 | 0.00 (1.000) | 4.70±0.57 | 3.12 (0.003) | 4.75±0.55 | 3.60 (0.001) | 4.40±0.75 | 1.37 (0.175) | 4.55±0.61 | 2.22 (0.031) | 4.05±0.83 | 0.77 (0.442) | 4.40±0.75 | 2.30 (0.024) |
| No | 4.10±0.92 | 4.17±0.93 | 4.17±0.87 | 4.09±0.94 | 4.14±1.04 | 3.86±1.03 | 3.87±0.95 | ||||||||
Table 6 Perception and Needs about Shared Decision Making (N=90).
| Items | Categories | N (%) |
|---|---|---|
| Have you ever heard about shared decision making? | Yes | 16 (17.8) |
| No | 74 (82.2) | |
| What do you think about shared decision making? | Necessary | 70 (77.8) |
| Moderate | 18 (20.0) | |
| Not necessary | 2 (2.2) | |
| Do you want to participate in the shared decision making? | Yes | 74 (82.2) |
| Moderate | 16 (17.8) | |
| No | 0 (0.0) | |
| If you want to participate in the shared decision making, why? | I think I have a right to a choice | 40 (44.4) |
| I have to know how to cope in the future | 46 (51.1) | |
| I think doctors and nurses do not know my economic status | 3 (3.3) | |
| Others | 1 (1.1) | |
| So far, how did you make a treatment decision? | I chose the treatment that I prefer | 7 (7.8) |
| The thing that most people chose | 8 (8.9) | |
| The treatment that medical teams recommended | 72 (80.0) | |
| The treatment that family recommended | 2 (2.2) | |
| Others | 1 (1.1) | |
| So far, have you ever heard the explanation about treatment? | Mostly, I have not heard about the treatment | 11 (12.2) |
| I heard about the treatment from the medical team | 78 (86.7) | |
| Heard about the treatment from family | 1 (1.1) | |
| How can you get information about your disease? | Explanation from the medical team | 57 (63.3) |
| Books | 1 (1.1) | |
| Internet | 15 (16.7) | |
| TV, radio, mass media | 17 (18.9) | |
| Are you satisfied with the treatment that you are receiving or have completed? | Satisfied | 31 (34.4) |
| Moderate | 48 (53.3) | |
| Not satisfied | 11 (12.2) | |
| If you were not satisfied, why? | Lack of explanation about disease and treatment | 13 (39.4) |
| Not suitable for me | 2 (6.1) | |
| Not satisfied with the treatment effect | 11 (33.3) | |
| Medical staff are unkind | 5 (15.2) | |
| My decisions weren’t reflected in the treatment | 1 (3.0) | |
| Others | 1 (3.0) | |
| If you have an experience of admission or treatment, what is the most uncomfortable thing to occur? | Lack of explanation about the disease and treatment | 27 (30.0) |
| Short interview with the medical staffs | 28 (31.1) | |
| The types of treatment choices are limited | 16 (17.8) | |
| Lack of patient’s customized treatment | 11 (12.2) | |
| Medical staff is unkind | 2 (2.2) | |
| All above | 2 (2.2) | |
| I have no experience with treatment | 4 (4.4) | |
| What do you want the nurses or doctors to do for you? | Provide explanation about the disease and treatment | 49 (54.4) |
| Offer customized treatment | 34 (37.8) | |
| Offer religion service and emotional support | 1 (1.1) | |
| Treat me kindly | 2 (2.2) | |
| Make a decision about treatment and nursing with me | 4 (4.4) | |
| From now on, what type of decision method do you wish to occur? | I chose the treatment that I prefer | 10 (11.1) |
| The thing that most people chose | 9 (10.0) | |
| The thing that medical staff recommended | 19 (21.1) | |
| The thing that my family recommended | 1 (1.1) | |
| Make a decision with family and medical staff | 51 (56.7) |
Table 7 Needs Regarding Information and Ways of Teaching When Making a Shared Decision Making (N=90).
| Items | Categories | M±SD |
|---|---|---|
| Did you get enough information so far? | About treatment | 3.34±0.72 |
| About the disease | 3.30±0.74 | |
| About the laboratory test | 3.28±0.92 | |
| About nursing care | 3.26±0.86 | |
| About drugs | 3.20±0.93 | |
| About social support | 2.43±0.95 | |
| During the decision- making process in a hospital, what information is useful? | About treatment | 3.98±0.69 |
| About the laboratory test | 3.89±0.83 | |
| About nursing care | 3.83±0.69 | |
| About drugs | 3.81±0.78 | |
| About the disease | 3.79±0.76 | |
| About social support | 3.40±1.03 | |
| How would you like to learn the information about the disease and treatment? | Direct explanation from medical staff | 4.34±0.69 |
| Video | 3.43±0.88 | |
| Provide a pamphlet | 3.36±0.74 | |
| Participate in an education program | 3.23±0.99 | |
| Provide explanation through smart phone | 3.17±1.00 | |
| Website | 3.14±0.81 |
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