암은 환자뿐만 아니라 그들의 가족에게도 막대한 영향을 미친다. 암환자의 가족들은 계속되는 긴장으로 인해 면역 기능이 저하되고, 속 쓰림과 소화불량 등 위장관계 증상과 피로 및 수면부족 등으로 인해 신체적 건강에 심각한 영향을 받게 되며, 환자 돌봄으로 인해 사회적 관계가 위축된다(1,2). 특히, 말기암환자 가족들은 환자의 분노, 우울, 극심한 통증, 죽음에 대한 두려움을 가장 가까운 곳에서 지켜봄으로써, 자신들 또한 비슷한 감정에 휩싸여 죽음에 대한 예비 슬픔을 경험하게 되는데, 이러한 감정을 표출할 수 없는 이중의 고통을 겪게 된다(3,4).

가족 구성원의 간병 부담을 파악하고 줄이는 것은 가족뿐 아니라 암환자의 삶의 질을 향상시키기 위해 매우 중요하다(5). 오늘날 암환자의 가족들은, 핵가족화로 인한 간병 재원의 부족을 실감하고(6), 환자를 돌보기 위해 직업을 상실하여 수입이 감소되는 등 경제적 문제에 직면하며(7), 나아가 가족기능의 변화를 초래하기도 한다(8). 가족의 간병은 환자의 증상관리와 삶의 질에 큰 영향을 끼치는데(9), 가족의 부담이 완화되지 않으면 그들이 암환자를 돌보는 일에 소극적이 되어 환자의 고통에도 무관심한 반응을 보이는 등 부적절한 대처를 하게 되며, 나아가 가족 관계나 가족기능에 부정적 변화를 초래하게 된다(10,11).

암환자의 가족이 느끼는 간병 부담은 암 치료 여정과 관련이 있다. 선행 연구에 의하면, 완화의료 치료를 받는 말기 환자의 가족들이 느끼는 부담은 완치 목적의 치료를 받는 환자의 가족들의 부담보다 더 크다고 하였다(4). 말기암환자를 간병하는 것은 가족 간병인에게 이중으로 부담이 되는데, 급격하게 나빠지는 환자의 상태에 직면해야 할 뿐 아니라 사랑하는 사람의 예정된 죽음을 지켜보아야 하기 때문이다.

주관적으로 인지하는 간병 부담을 이해하기 위해서는 그 나라의 독특한 문화적 특성이 고려되어야 한다. 예를 들어, 유교 문화에서 ‘효’라는 개념은, 말기 환자를 돌보아야 하는 가족 구성원에게 더욱 큰 부담을 느끼게 하며, 가족 간병인은 그 문화적 기대를 맞추기 위해 헌신적인 간병을 한다(12). 지금까지 - 아시아 문화권에서 - 말기암환자의 가족 간병인이 느끼는 주관적 간병 부담에 대한 연구는 매우 드물다. Leow 등의 연구에서는 간병 기간 동안 사회적 지지의 중요성과 간병인들을 위한 종교적인 돌봄의 필요성을 강조하였고(13), Jung 등의 연구에서는 간병 시간과 경제적 부담이 가족들의 삶의 질에 가장 큰 영향을 줌을 보고한 바 있다(6). 하지만, 그들의 연구들은 우울 또는 불안과 같은 감정적 요인에 대한 고려가 부족하였는데, 말기 단계의 암환자를 돌보면서 가장 힘들고 걱정되는 점은 환자의 고통을 지켜보면서 겪는 어려움과 이로 인해 가족 자신이 경험하는 심리적 고통이기 때문이다(14).

본 연구에서는 말기암환자의 가족 간병인의 감정 상태를 포함하여 그들의 주관적 간병 부담에 유의한 영향을 미치는 요인을 분석하였으며, 이는 취약한 대상자를 미리 파악하여 적절한 중재를 하기 위한 기초자료가 될 것이다. 기존 연구에서 제시된 변수들을 바탕으로 본 연구에서 재구성한 개념적 구조는 Figure 1과 같다.

Figure 1.

Conceptual framework for studying subjective careburden among family caregivers of terminal cancer patients. The model is based on the hypothesis that care situation, plus caregiver factors and patient factors, are associated with subjective careburden of family caregivers of terminal cancer patients.

1. 연구 대상

2014년 1월 1일부터 동년 12월 31일까지 국내 7개 기관에서 단면 조사를 시행하였다. 각 기관의 완화의료 병동에서 입원 치료를 받고 있는 말기암환자의 가족 간병인을 대상으로 하였다. 본 연구는 각 기관의 심의위원회로부터 연구 승인을 얻었다(승인번호: KNUMC_13- 1038, KUGH13103, GCIRB2013-225, 2013-12-006, XC13O IMI0102P, 2014-02-017, XC13OIMI0102K). 대상자 선정 및 제외 기준은 다음과 같다.

2. 연구 방법

3. 통계 분석

자료의 표시는 평균±표준편차 또는 빈도(%)로 하였다. 주관적 간병 부담과 관련이 있는 인자를 결정하기 위해 단계적 변수 선정(stepwise variable selection)을 적용했다. 모든 변수는 본 연구대상자에서의 분포나 특정 절단 값을 기준으로 두 군으로 분류하였다: 주관적 간병부담, 환자와 가족 간병인의 나이, 그리고 사회적 지지는 중위값을, 세가지 객관적 간병부담은 1 사분위수 값을, 그리고, 감정상태와 가족기능에 따른 분류는 상기 기술한 절단값을 사용했다. 단순 로지스틱 회귀모형(simple logistic regression model)을 이용하여 P<0.05인 인자들을 먼저 선별하고, 이들을 모두 포함하는 모형에 stepwise variable selection을 적용하여 최종으로 주관적 간병 부담과 관련된 (P<0.05) 변수를 선정하였고, 그 교차비(odds ratio, 이하 OR)와 95% 신뢰구간(confidence interval, 이하 CI)을 제시하였다. 모든 통계는 통계분석 프로그램 STATA SE 9 (STATA Corporation, Texas, US)를 이용하여 분석하였으며, 양측검정으로 통계적 유의 수준은 0.05 미만으로 하였다.

1. 연구 참여자의 특성

Table 1은 환자와 가족 간병인의 특성에 대한 기술이다. 환자의 평균 나이는 63.1±12.1세였고, 56.4%는 남자였으며, 72.7%의 환자가 ECOG 3∼4에 해당되었다. 가족 간병인의 평균 나이는 49.0±13.8세였고, 74.4%는 여자였으며, 40.8%가 환자의 배우자였다. 각 설문의 평균 점수는, 감정상태를 평가한 HADS가 19.0±8.1, 사회적 지지를 나타내는 MOS-SSS가 73.7±16.1, 가족 기능을 나타내는 APGAR가 6.7±2.7였다. 평균적으로, 하루에 간병하는 데 사용하는 시간은 15.7±8.7시간이었고, 주당 환자를 방문하는 날은 5.6±1.8일이었으며, 간병 기간은 8.4±15.1개월이었다. 주관적 간병부담 점수의 평균은, 생활패턴변화가 3.4±0.7, 가족의 협조부족이 2.3±0.7, 신체적 부담이 3.0±0.7, 경제적 부담이 2.6±0.8, 그리고 자아존중감이 3.2±0.5이었다.

2. 주관적 간병 부담과 관련된 요인

주관적 간병 부담의 5가지 차원에서, 간병 부담과 관련된 요인을 단변량 분석에서 선정하고(Table 2), 최종적으로 유의한 변수를 Table 3에 나타내었다.

Table 2 . Odds Ratios (ORs) and 95% Confidence Intervals (CIs) for High^a Subjective Burden of Family Caregivers, by Characteristics..

	OR (95% CI)
	Disrupted schedule	Lack of family support	Health problem	Financial problem	Low self-esteem
Patient
Younga (<65 years old)	1.48 (0.92∼2.37)	1.31 (0.82∼2.09)	1.00 (0.63∼1.60)	0.92 (0.57∼1.47)	0.73 (0.46∼1.17)
Male	1.31 (0.82∼2.11)	1.04 (0.66∼1.67)	1.50 (0.94∼2.40)	1.15 (0.72∼1.85)	0.92 (0.57∼1.46)
Poor performance (ECOG ≥3)	1.21 (0.72∼2.03)	1.02 (0.61∼1.71)	1.96 (1.16∼3.31)*	1.17 (0.69∼1.97)	1.62 (0.96∼2.73)
Caregiver
Olda (≥50 years old)	1.61 (1.00∼2.57)*	1.75 (1.10∼2.80)*	3.09 (1.90∼5.00)‡	1.19 (0.75∼1.90)	1.30 (0.82∼2.08)
Male	0.77 (0.45∼1.31)	0.72 (0.42∼1.23)	0.61 (0.36∼1.05)	1.73 (1.01∼2.97)*	1.02 (0.60∼1.75)
Spouse	1.81 (1.10∼2.96)*	1.65 (1.01∼2.67)*	2.26 (1.38∼3.73)†	1.16 (0.72∼1.88)	0.96 (0.60∼1.56)
Unmarried	0.71 (0.39∼1.31)	1.03 (0.56∼1.90)	0.64 (0.35∼1.18)	2.20 (1.19∼4.07)*	1.11 (0.60∼2.05)
Unemployed	1.97 (1.21∼3.20)†	1.06 (0.66∼1.71)	1.29 (0.80∼2.08)	0.89 (0.55∼1.44)	0.45 (0.27∼0.74)†
Professed a religion	1.82 (1.12∼2.96)*	0.93 (0.57∼1.50)	2.03 (1.24∼3.31)†	1.02 (0.63∼1.66)	0.78 (0.48∼1.27)
Low education level	1.67 (1.04∼2.68)*	1.95 (1.22∼3.13)†	1.99 (1.24∼3.20)†	1.19 (0.75∼1.91)	0.87 (0.55∼1.39)
Poor general health	1.54 (0.76∼3.14)	1.39 (0.70∼2.76)	3.46 (1.53∼7.83)†	1.02 (0.52∼2.01)	2.11 (1.02∼4.35)*
No co-morbidities	1.59 (0.99∼2.56)	1.88 (1.17∼3.01)†	0.99 (0.62∼1.58)	1.10 (0.69∼1.75)	0.77 (0.49∼2.23)
Emotional distressc	3.10 (1.72∼5.58)‡	3.34 (1.82∼6.16)‡	5.67 (2.98∼10.79)‡	1.75 (0.97∼3.17)	1.41 (0.80∼2.50)
Care situation
Low income	2.00 (1.23∼3.26)†	2.06 (1.27∼3.33)†	2.33 (1.43∼3.79)†	2.14 (1.31∼3.48)†	0.62 (0.39∼1.01)
Low social supporta	0.95 (0.60∼1.52)	3.47 (2.13∼5.64)‡	1.77 (1.10∼2.84)*	2.91 (1.80∼4.71)‡	2.07 (1.29∼3.32)†
Moderately family dysfunctionc	0.78 (0.48∼1.26)	2.48 (1.50∼4.08)‡	1.23 (0.75∼2.00)	1.44 (0.89∼2.34)	1.40 (0.86∼2.27)
Severely family dysfunctionc	2.51 (1.09∼5.77)*	11.16 (3.32∼37.49)‡	2.24 (1.00∼5.02)*	4.88 (2.12∼11.23)‡	1.16 (0.56∼2.41)
Long spent hours (≥8 h/day)b	3.52 (2.02∼6.12)‡	2.04 (1.19∼3.50)*	3.51 (2.01∼6.13)‡	1.00 (0.59∼1.71)	0.70 (0.41∼1.20)
Frequent visits (≥5 d/week)b	2.14 (1.24∼3.68)†	1.84 (1.07∼3.17)*	1.84 (1.07∼3.15)*	1.33 (0.77∼2.30)	0.48 (0.27∼0.84)*
Long duration (≥3 months)b	2.14 (1.33∼3.45)†	1.20 (0.75∼1.92)	2.17 (1.35∼3.49)†	0.72 (0.45∼1.15)	1.05 (0.66∼1.67)

ECOG: Eastern Cooperative Oncology Group..

^*P<0.05,

^†P<0.01,

^‡P<0.001.

^aBy median value in the current sample,

^bBy first quartile in the current sample,

^cUsing a cutoff value in the relevant references.

Table 3 . Factors Associated with Family’s Burdensomeness for Caregiving a Terminal Cancer Patient..

	Adjusted odds ratio (95% CI)
	Disrupted schedule	Lack of family support	Health problem	Financial problem	Low self-esteem
Old FC			2.10 (1.17∼3.78)*
Employed FC					1.97 (1.18∼3.28)*
FC with a religion	1.81 (1.04∼3.15)*		1.89 (1.04∼3.42)*
FC with low education		2.50 (1.34∼4.67)†
FC without co-morbidities		2.61 (1.41∼4.85)†
Emotionally distressed FC	2.54 (1.29∼5.02)†	2.27 (1.04∼4.97)*	5.44 (2.50∼11.88)‡
Low household income		2.02 (1.09∼3.72)*	1.90 (1.06∼3.40)*	2.27 (1.33∼3.86)†
Low social support		2.26 (1.20∼4.27)*		3.11 (1.83∼5.29)‡	2.03 (1.24∼3.31)†
Moderately family dysfunction		3.45 (1.81∼6.60)‡
Severely family dysfunction		24.71 (4.99∼122.37)‡		3.21 (1.30∼7.89)*
Long spent hours	3.04 (1.66∼5.62)‡		2.69 (1.38∼5.24)†
Infrequent visits					1.94 (1.08∼3.50)*
Long duration of care	1.89 (1.09∼3.25)*		1.85 (1.03∼3.31)*

FC: family caregiver, CI: Confidence Interval..

^*P<0.05,

^†P<0.01,

^‡P<0.001.

P-values are from a stepwise multivariate logistic regression analysis adjusted for hospital and significant variables (P<0.05) in the univariate analysis..

본 연구에서 저자들은 말기암환자의 가족 간병인이 느끼는 주관적 간병 부담에 영향을 미치는 요인을 분석하였으며, 간병 부담의 각 차원에서 다양한 인자들과의 관련성을 확인하였다. 이번 연구는 최근에 발표된 Yoon 등(27)의 연구와 매우 흡사하나, 다기관 연구로 확장하였다는 점과 가족 간병인의 정서 상태를 반영했다는 점에서 차별성이 있다. 본 연구결과에서 말기암환자 가족 간병인의 정서 상태는 간병 부담과 매우 밀접한 관련을 나타냈는데, 그들에게 감정적 스트레스가 있을 때 자신의 생활 패턴이 변화하고 가족의 협조가 부족해지며 신체적 부담이 커져 간병 부담이 높아지는 것으로 나타났다. 이는 역으로, 주관적 간병 부담이 큰 가족 간병인이 감정적 스트레스를 더 많이 받는 것으로도 해석할 수 있는데, 간병인 자신의 내적 요인이 간병 부담에 영향을 줄 수 있으므로 정서 상태를 간과해서는 안됨을 시사한다. 가족 간병인의 심리-정서적 상태는 말기암환자의 정서, 더 나아가 치료효과에 영향을 미칠 수 있기 때문에(28) 그들의 정신 건강에 대한 이해는 중요하다.

본 연구에서는, 가족 간병인에게 종교가 있는 경우 오히려 생활패턴이 변화하고, 신체적 부담이 커져 간병부담이 커지는 것으로 나타났는데, 일반적으로 종교적 믿음은 돌봄 경험을 긍정적으로 평가하게 하고, 나아가 가족들의 정신적 성장에 도움이 된다고 알려져 있다(29,30). 또한, 국내 연구에서도 종교가 환자 가족의 부담을 완화시키는 데 도움이 된다거나(31) 종교와 간병 부담 사이에 연관성이 없다는 보고는 있었다(32). 본 연구에서의 이러한 역설적 결과는, 종교를 가지고 있는 사람들이라면 환자를 보다 적극적으로 부양해야 하고 더욱 인내심을 가지고 환자를 대해야 한다는 의무감이, 종교를 통해 얻는 지지 보다 컸기 때문으로 생각된다. 역으로, 환자의 질병이 본인의 잘못된 행실로 인해서 받는 벌이라 생각하여 종교를 갖게 되었을 가능성 또한 배제하기 어렵다. 종교를 갖게 된 시기, 종교가 그들의 삶에서 얼마만큼의 중요성이 있는지에 대한 정보와 함께, 간병 부담과의 연관성을 관찰하는 추가 연구가 필요하겠다.

가족 간병인에게 동반 질환이 없는 경우 생활 패턴이 변화하고, 가족의 협조가 부족할 가능성이 높아져 간병 부담이 커지는 것으로 나타났는데, 이는 동반 질환이 있는 경우 간병 부담이 커진다는 기존 연구결과(33)와 차이가 있다. 주 간병인에게 동반 질환이 없는 경우 동반 질환이 있는 다른 가족 구성원을 대신해 환자를 간병하는데 더 많은 시간을 보내야 하기 때문에 계획된 일정을 포기하게 되는 경우가 많아지며, 주 간병인만을 믿고 다른 가족 원들이 환자의 간병에 소홀해 지기 때문에 가족의 협조가 부족해지는 것으로 생각된다. 이는 전향적 관찰 연구를 통해 정확한 인과 관계를 확인해야 할 것이다.

본 연구에서 가족 기능은 말기암환자 가족 간병인의 주관적 간병 부담과 밀접한 관련을 보였는데, 가족 기능의 장애가 가족의 지지 부족을 잘 반영하였고, 가족 기능이 심각할 경우 경제적 문제와도 관련이 있었다. 비록 말기 환자에 국한된 연구는 아니었으나, 국내 암환자의 가족 간병인을 대상으로 한 연구에서도 가족기능과 간병부담은 유의한 음의 상관관계를 보인 바 있다(34). Circumplex 모델에 의하면, 정상가족이란 정서적으로 적절히 연결 또는 분리되어 있고, 변화에 적절하게 반응할 수 있으며, 의사소통이 분명하고 자기표현과 감정이입이 가능한 가족을 의미하며, 역기능적 가족이란 정서적으로 과도하게 분리 또는 밀착되어 있고, 변화에 대하여 경직되어 있으며, 비난과 같은 의사소통 기술을 사용하는 가족을 말한다(35). 가족 간 의사소통은 결속력과 적응력 차원에서 가족 체계가 바람직한 수준에 도달하도록 유지 및 촉진시키는 역동적 역할을 한다는 점에서 중요하다(36). 그러나 말기암환자의 가족은 가족 구성원 간의 감정 변화와 함께 불안이 증가하고, 시간이 지남에 따라 많은 부담감을 갖게 되어 정상적인 의사소통이 어렵고 그 결과, 가족의 역기능 현상이 나타나기 쉽다(37). 따라서, 가족 구성원 간 적극적인 의사소통을 통해 가족의 기능을 바로 잡는 것은 가족 내 주 간병인의 간병 부담을 줄이기 위해 반드시 필요하겠다.

하루 중 간병 시간과 총 간병 기간은 말기암환자 가족 간병인의 부정적 간병 경험과 밀접한 관련이 있었다. 이는 방문한 횟수가 많더라도 그 시간과 기간이 짧다면 자신의 생활 패턴에 영향을 덜 주고, 휴식시간을 충분히 가질 수 있어 신체적 부담이 덜하기 때문일 것이다. 긴 시간과 오랜 기간 동안 간병을 하게 되면, 여가시간을 가지거나 취미 생활을 할 수 없는 등 사회활동에 제한을 받게 된다. 간병의 부담을 줄이기 위해서는 무엇보다 환자의 가족이 휴식할 수 있는 시간을 확보하고, 총 돌봄 시간과 기간을 줄여줄 수 있는 사회복지 서비스가 필요하다. 아울러, 가족 소수가 긴 시간을 소요하는 것보다는, 다수가 짧은 시간을 간병하는 것이 간병 부담을 줄이는 데 도움이 될 것으로 생각된다(38).

본 연구의 결과를 해석하는 데에는 몇 가지 제한점이 있다. 첫째, 연구의 목적을 이해하여 참여에 동의한 자를 대상으로 하였기 때문에 표본 선택의 편견이 있고, 완화의료병동에서 입원치료를 받는 환자의 보호자를 대상으로 하였기 때문에 국내 말기암환자의 가족을 대변하지 못한다. 둘째, 단면 연구로 인과 관계를 살피기 어렵고, 가족의 심리상태에 영향을 미치는 환자의 질병 진행에 따른 상태 변화를 고려하지 못했다. 가정호스피스나 외래추적관찰 중인 환자의 보호자를 포함한 대규모 전향적 연구가 필요할 것으로 생각된다.

전통적인 유교문화와 소수의 가족 구성원에게 간병부담이 집중되는 국내 의료환경에서, 간병부담에 취약할 수 있는 가족 간병인을 파악하는 것은 임상적으로 매우 중요한 일이다. 특히, 가족 간병인의 정서상태와 가족기능을 파악하는 것은 그들의 간병부담의 정도와 종류를 가늠하는데 소중한 단서를 제공해 줄 것으로 판단되고, 무엇보다 사회적 지지체계를 포함하여 경제적 부담을 완화시키는 노력이 절실하다. 본 연구의 결과를 바탕으로, 향후 말기암환자 가족의 간병 부담을 줄이고 삶의 질을 증진시킬 수 있는 중재연구가 시행되기를 기대한다.