우리나라에서는 지역사회 암환자의 삶의 질을 증대시키고, 환자 간호에 따른 가족 구성원의 부담을 감소시키는 것을 목적으로 1999년부터 국가암관리사업의 일환으로써 재가암 관리사업을 시행해 오고 있다(1). 이 재가암 관리사업은 암환자를 상태별로 나누어 각각의 요구도에 따라 증상 조절을 위한 다양한 요법 서비스뿐만 아니라 정서적, 영적 지지, 환자와 그 가족에 대한 상담, 교육, 정보 제공 등의 포괄적인 돌봄 서비스를 목표로 하고 있다. 그러나 실제 보건소를 중심으로 한 국내 재가암 사업의 실제는 암환자들의 개별적인 상태와 분야별 요구도를 평가해서 서비스를 제공하는 것 보다는, 개별 담당자가 방문하여 기저귀나 물티슈와 같은 단순 물품 제공 등의 기본적인 서비스만을 반복 시행하는 경우가 대부분이다(2,3). 때문에 환자들이 실제 어떠한 증상을 힘들어 하는지, 현재의 서비스 외에 다른 정신적, 사회적, 영적 또는 경제적 도움을 필요로 하는 것은 아닌지에 대한 구체적이고 개별적인 조사는 제대로 이루어지고 있지 않다고 할 수 있다.

암환자들은 통증을 비롯하여 여러 가지 신체 증상을 호소할 수 있으며 이러한 신체 증상은 암이 완치가 된 경우라도 일부에서 영구적으로 호소할 수 있다(4). 또한 이러한 신체 증상은 환자가 현재 치료를 받고 있는 중인지, 암치료가 완료된 환자인지, 말기암인지 여부에 따라 크게 그 종류와 정도에 차이가 날 수 있다. 따라서 암환자들에 대해 지속적이고도 반복적인 신체 증상 평가가 이루어져야 하지만, 재가암환자들의 경우에는 제대로 시행하지 못하고 있다(5).

한편 암환자와 그 가족들은 질병의 치료 기간뿐 아니라 그 이후에도 이로 인한 상당한 정신적 스트레스와 함께 사회, 경제적 곤란을 겪게 된다(6). 따라서 이러한 환자와 가족들에게 단순한 질병 치료가 아닌 사회적, 경제적, 그리고 영적 지원이 필요하며, 이를 위해서는 환자 개개인의 증상 정도 및 사회, 심리학적 요구도의 평가가 전제되어야 한다(1). 그러나 현재 국내 재가암 사업에서는 실질적으로 환자들의 단편적인 증상에 대한 평가 혹은 이러한 사회적, 경제적 문제에 대한 요구도는 간간히 평가되었지만, 환자에게 필요한 모든 측면을 포괄적으로 평가한 연구는 없었다(7,8).

Edmonton Symptom Assessment Scale (ESAS)은 숫자 등급 평가(Numeric rating scale, NRS)를 이용하여서 암환자들이 흔하게 호소하는 다양한 증상들의 심한 정도를 평가하기 위한 널리 쓰이고 있는 도구로서(9,10) 여러 나라 언어로 그 효용성과 타당성이 검증되었다(10-13).

경남지역 암센터의 호스피스 병동에서는 환자들의 육체적, 심리적, 영적인 고통(Suffering)을 파악하기 위하여 입원하는 모든 환자들을 대상으로 신체 증상 평가 및 경제적 지원, 영적 지원, 가족 간의 관계 개선 요구도를 평가하고 있다. 이 연구는 경남지역 암센터의 호스피스 병동에서 사용하는 환자 평가 시스템을 재가암환자들에게 적용하여서 그들의 고통을 총체적으로 파악하는 것에 그 목적이 있다.

1. 환자 정보 수집

진주시 보건소에 등록된 모든 재가암환자를 대상으로 2013년 10월 한 달 동안 대상 환자를 방문하여 설문 조사를 시행하였다. 진행 방식은 진주시 보건소의 재가암환자 담당자들이 각각 자신의 담당 환자를 직접 방문하였으며, 대상자에게 설문 조사를 시행하여 자료를 수집하였다. 설문지는 대상자의 인구학적 정보와 신체 증상, 정신적, 사회적, 영적 요구도에 대한 내용을 평가하는 문항을 담았다. 설문 조사에 앞서서 설문지의 신뢰도를 높이기 위하여 재가암 담당자들을 ESA를 포함한 평가 방법에 대한 교육을 2회에 걸쳐서 반복, 실시하였다.

인구학적 정보에는 환자의 성별, 나이, 교육 수준, 원발암의 종류, 현재 질병의 상태와 치료 여부, 치료나 관리를 담당하는 병원에 대한 정보를 수집하였다. 신체 증상 부분에서는 암환자에게서 가장 흔하게 나타날 수 있는 통증, 호흡곤란, 우울, 불면, 피로, 오심, 설사, 변비, 식욕부진, 졸림의 열 가지 증상에 대하여 한글판 ESAS를 사용하여 0부터 10까지 11단계의 숫자 등급 평가로 증상이 없는 0점에서부터 가장 심한 정도를 나타내는 10점까지 응답자가 직접 점수를 매기도록 하였다. 정신적, 사회적, 영적 요구도에 대한 평가는 정신적 스트레스 상담 및 중재, 경제적 문제 상담 및 지원, 가족간의 관계 개선, 일상생활에 대한 지원, 영적 상담 및 중재의 다섯 항목으로 나누어 각각의 항목에 대한 개인의 필요도를 1∼4단계로 나누어 점수로 표시하도록 하였다(1 - 필요 없다, 2 - 조금 필요, 3 - 많이 필요, 4 - 매우 많이 필요).

2. 통계분석

대상 환자의 기본 인구학적 정보 및 신체 증상의 정도와 정신적, 사회적, 영적 요구도는 서술적 통계 방법을 사용하여서 그 평균을 계산하였으며, 원발암의 종류에 따라 각 증상의 정도에 차이가 있는지, 각각의 신체 증상의 점수를 다시 단계별로 분석하여 분포를 확인하였다. 환자에게 제시한 설문지에서 각각 응답한 총합을 분모로 하고, 증상이 발생하거나, 정신적, 사회적 요구도가 발생한 환자의 비율을 각 항목별로 계산하였다. 연속형 변수에 대해서는 관측 대상자 수, 중앙값과 4분위수를 제시하고, 범주형 자료에 대해서는 빈도와 비율을 제시하였다. 데이터 분석을 위한 통계 프로그램은 SPSS version 20.0을 사용하였다.

1. 인구학적 정보

총 209명의 환자가 설문 조사에 응하였으며, 환자들의 평균 나이는 65세(range 17∼89)였다. 남자가 81명, 여자가 128명으로 여자가 조금 더 많았으며, 질환별 분류에 있어 단일 질환으로는 위암이 49명으로 가장 많았다(Table 1). 대부분의 환자가 지역의 3차 병원인 경상대학교 병원에서 치료를 받거나 정기 검사를 시행하였으며(156명, 74.6%), 일부 환자들은 수도권이나 다른 지역의 3차 병원을 방문하거나, 지역 내의 2차 병원에서 정기적인 검사를 시행하는 경우도 있었다. 그러나 예상외로 높은 환자들이(30명, 14.4%) 병원을 전혀 방문하지 않거나, 방문하는 병원의 정보가 없는 것으로 확인되었다.

Table 1 . Dermographic Informations..

Characteristics (Response rate, %)		N=209	%
Primary site (97.6%)	Stomach	49	24.0
	Colorectal	37	18.1
	Lung	13	6.4
	Breast	38	18.6
	Hepatobiliary	10	4.9
	Etc.	57	27.9
Medical center (86.1%)	GNUH	156	86.7
	Another tertiary hospital	12	6.6
	Local secondary hospital	11	6.14
Stage (90%)	Stage IV	19	10.1
	Stage I∼III	169	89.9
Treatment status (89.0%)	Ongoing	29	15.6
	Completed	150	80.6
	Abandon	7	3.8
Family status (94.3%)	Single or widowed	115	58.4
	Cohabitation or marriage	82	41.6
Primary caregivers (95.7%)	Self	130	65.0
	Spouse	44	22.0
	Children	15	7.5
	Etc.	11	5.5
Education (94.7%)	Elementary school	120	60.6
	Middle & High school	72	36.4
	Above college	6	3.0

GNUH: Gyeongsang National University Hospital..

환자들의 질병 병기는 전이 여부에 따라서만 판단하였다. 전이가 되지 않은 환자가 188명으로 전이된 환자보다(19명, 9.1%) 월등히 많았다. 치료 상태를 묻는 문항에서도 150명의 환자가 치료가 완료되었다고 답변하였으며, 치료 중인 환자가 29명, 치료를 포기한 환자가 7명이었다. 환자들의 가족 상태는 절반 이상(115명, 55%)에서 독신이거나 혹은 사별하여 혼자 지내고 있었고, 주된 돌봄이가 본인인 경우가 128명, 61.2%에 달했다. 그 외 배우자나 자녀의 순으로 주된 돌봄이를 맡고 있었다(각각 41명, 19.6%, 15명, 7.2%).

2. 신체 증상

암환자에게서 가장 흔하게 나타날 수 있는 증상에 대하여 한글판 ESAS를 이용하여 평가한 결과는 다음과 같았다(Table 2). 문항 중 식욕부진이 NRS가 가장 높은, 즉 가장 심하게 호소하는 증상으로 나타났으며, 중앙값이 5점에 달했다. 피로 역시 중앙값 4로 비교적 많은 환자에게서 중등도 이상으로 호소하는 것으로 나타났다. 10개의 증상 중 식욕부진과 피로를 제외한 모든 항목에서 평균 NRS가 3점 이하로 조사 대상자들은 식욕부진과 피로를 제외하고는 대부분의 신체 증상이 잘 조절되는 것으로 나타났다.

Table 2 . Physical Symptoms of Home-based Cancer Patients..

Symptoms	Number of answer (%)	NRS
		(Median)	(Quartile)
			25	50	75
Pain	136 (65.1)	2	1	2	4
Dyspnea	202 (96.7)	0	0	0	2
Depression	191 (91.4)	3	1	3	4
Insomnia	193 (92.3)	3	1	3	5
Fatigue	201 (96.2)	4	2	4	6
Nausea	207 (99.0)	0	0	0	1
Diarrhea	203 (97.1)	0	0	0	1
Constipation	207 (99.0)	1	0	1	3
Anorexia	186 (89.0)	5	3	5	5
Drowsiness	201 (96.2)	0	0	0	0

NRS: Numeric rating scale..

각각의 증상을 NRS 점수에 따라 경증(0∼3점), 중등증(4∼6점), 중증(7점 이상)의 네 그룹으로 나누어 보면, 역시 피로와 식욕부진이 가장 흔하게 호소하는 증상으로 나타났으며, 다음으로 불면, 우울, 통증 변비 순으로 빈도가 높았다. 가장 증상의 빈도 및 정도가 심했던 피로와 식욕부진의 경우 각각의 분포도가 다른 결과를 보였다. 피로의 경우 다른 증상에 비해 중증의 증상을 호소하는 환자가 상대적으로 많았으며(NRS 7점 이상 41명, 19.6%) NRS 4∼6점의 중등증을 호소하는 환자는 74명, 35.4%를 차지하였으나, 식욕 부진의 경우는 중증의 식욕 부진을 호소하는 사람의 수는 13명으로 적었으나 중등증의 증상을 호소하는 환자가 116명, 55.5%으로 전체의 절반 이상을 차지하였다(Figure 1). NRS 점수를 원인 질환군에 따라 달리 분류하면 예후가 좋지 않은 폐암과 간담췌암군에서 여러 증상에서 전체적으로 평균보다 높은 점수를 보였으며, 특히 통증과 피로 점수가 높았다. 반면에 호흡곤란 증상은 폐암 군에서 2점으로 높았으며(vs. 전체 중앙값 0점), 변비 증상은 대장암과 간담췌암에서 높은 경향을 나타내어(각 NRS 중앙값 2점 vs. 전체 중앙값 1점) 질병의 원발 부위에 따라 환자들이 후유증을 증상에 차이가 있었다. 그러나 이러한 질환군별 증상들은 모두 NRS 3점, 즉 경증을 벗어나지 않는 범위였다.

Figure 1.

Physical symptoms according to grade. *NRS: Numeric rating scale.

3. 정신적, 사회적, 영적 요구도

정신적, 사회적, 영적 요구도에 대한 평가는 모든 항목에서 95% 이상의 응답률을 보였으며, 가장 요구도가 높았던 항목은 정신적 스트레스 상담 및 중재 요구, 경제적 문제 상담 및 지원 및 일상생활에 대한 지원 요구로 각 중앙값 2점, 가장 요구도가 낮았던 항목은 가족간의 관계 개선 요구도 및 영적 상담 및 중재로 각 중앙값이 1점으로 나타났다. 이 항목을 자세히 살펴보면, 그러나 정신적 스트레스 상담 및 중재가 많이 필요하다고 대답한 군(많이 또는 매우 많이 필요)이 35명, 17%를 차지 하였으며, 경제적 문제 상담 및 지원의 요구도가 높았던 군(많이 또는 매우 많이 필요)이 60명, 29.3%를 차지하였다. 또한 일상생활에 대한 지원 요구도 43명, 20.6%가 많은 지원이 필요하다고 대답하여 경제적 문제의 상담 및 지원 요구가 가장 절실하였으며, 나머지 두 문항의 지원 요구는 상대적으로 그 필요도가 적은 것으로 나타났다(Figure 2). 전혀 지원이 필요 없다고 대답한 그룹을 제외하면 각각 정신적 스트레스 상담 및 중재 요구는 128명, 62.1%, 경제적 문제 상담 및 지원 요구는 138명, 67.3%, 가족간의 관계 개선 요구는 92명, 44.7%, 일상 생활에 대한 지원 요구는 106명, 51.4%, 그리고 영적 상담 및 중재 요구는 65명, 32.2%에서 필요하다고 대답한 것으로 나타났다.

Figure 2.

Phychological, social and spiritual requirements.

이 연구는 두 가지 측면에서 그 의의를 둘 수가 있다. 첫째는 암환자들이 흔히 겪는 여러 가지 증상들을 객관화된 평가 방법으로 고통의 정도를 파악한 것이다. 지금까지 재가암환자의 통증에 대한 평가는 간간히 보고되었지만, 전반적인 증상을 평가한 연구는 없었다. 대개 그 내용은 피로감이나 신경병증 통증을 비롯한 암성 통증과 같이 한가지 증상에 국한되었다(8,14,15). 이에 반해서 본 연구는 ESAS의 평가 항목인 통증, 호흡곤란, 우울, 불면, 피로, 오심, 설사, 변비, 식욕부진, 졸림의 열 가지 측면에서 환자의 고통을 파악하였다. Heedman과 Strang가 ESAS를 이용하여서 집에서 돌봄을 받는 암환자의 증상을 평가하였지만, 국내의 재가암환자 그룹과는 다른 말기암에 국한되어 있었다(16). 둘째는 육체적인 증상뿐만 아니라, 환자와 보호자가 겪는 고통의 다른 측면인 사회적, 경제적, 영적 부분에 대한 지원을 얼마만큼 원하는지를 평가하여서 재가암환자의 고통을 포괄적으로 평가하였다.

재가암 대상 환자는 지역사회 요구, 담당인력, 업무량 등을 고려하되 지역여건에 맞게 치료중인 암환자, 치료가 끝난 암 생존자, 그리고 말기암환자 등 다양하게 기준을 선정할 수 있다. 이 연구의 대상인 진주시 재가암환자의 등록 기준은 경제 상태를 고려하여 저소득층 환자를 주된 대상으로 하고 있다. 연구 결과에서도 대상자의 특성이 고스란히 반영이 되었다. 이 연구에서 대상자들을 살펴보면 현재 암에 대하여 치료를 받고 있는 사람보다 치료가 종료되고 정기적인 검진만을 시행하거나 완치 판정을 받은 환자가 71.8%로 대부분을 차지하였다. 또한 많은 대상자(62.2%)가 돌봐주는 사람이 없고, 고령에 학력에 낮은 것으로 나타났다. 따라서 환자들의 신체적 고통은 상대적으로 크지 않은 반면, 정신적인 지지와 경제적 지원을 원하였다(정신적 스트레스에 대한 지원 요구 62.1%, 경제적 문제 지원 요구 67.3%). 하지만 재가암 사업은 이런 환자들의 개별적 고통을 감안해서 이뤄지기 보다는 물품 지원 및 증상 상담 위주로 이뤄져서 한계가 있다. 향후 재가암 사업을 시행할 때 등록 대상자에 대한 선별 기준의 다양화, 등록 후 환자 상태 평가의 주기적인 평가와 같은 방법을 통하여 그 대상자에 맞는 사업 전략을 수립해야 할 것으로 생각된다.

증상에 대한 평가에 있어서 대부분의 대상자가 완치 판정을 받았음에도 불구하고 특정 증상들을 상당수 호소하는 것으로 나타났다. 특히 증상이 없는 응답자와 그렇지 않은 응답자를 비교하였을 경우, 통증과 우울감, 수면장애, 피로감, 그리고 식욕부진은 증상의 정도는 다양하지만 상당수의 대상자가 증상이 존재한다고 대답하였으며, 특히 피로감과 식욕부진은 중등증 이상의 증상을 호소하는 대상자가 각각 55%와 69.4%로 절반 이상을 차지하는 것으로 나타났다. 이러한 결과는 암환자의 대부분이 치료가 종료된 후에도 장기적으로 비특이적인 증상을 호소할 수 있으며, 특히 피로감과 식욕부진은 절반이 넘는 환자에게서 중등도 이상으로 나타나며, 동일한 대상군에서 정신적인 문제에 대한 지지의 요구가 가장 높았던 측면은 이러한 신체 증상이 우울증이나 불안증과 같은 기저 정신 질환의 신체적 표현이 전제되어 있을 수 있다는 점을 고려해야 할 것이다. 따라서 이러한 환자들에 대한 정서적인 지지나 치료가 뒷받침될 필요성도 있을 것으로 판단된다.

이전의 연구들에서 암환자와 암 생존자들이 호소하는 증상들은 여러 가지 증상이 동시에 비슷하게 나타날 수 있으며, 특히 우울감, 불면, 불안 등의 정신 증상이 하나의 묶음으로 나타날 수 있다는 것이 밝혀져 있다(17). 본 설문 결과에서도 마찬가지로 이러한 증상들이 하나의 묶음으로 비슷한 빈도로 발생하고 있는 것을 확인할 수 있었으며, 따라서 기저에 존재하는 이러한 정신 증상을 통합적으로 관리하는 것이 환자의 전체적인 삶의 질 향상에 도움이 될 것이라고 예측할 수 있다.

이러한 정신 증상에 대한 도움의 필요성은 설문지 후반의 정신적, 사회적, 영적 요구도에 대한 응답을 통해서도 나타났다. 응답자들은 정도는 각각 다르지만 경제적 문제에 대한 상담과 지원, 그리고 정신적 스트레스에 대한 상담과 지원이 가장 필요하다고 대답하고 있었으며(각각 67.3%, 62.1%) 이러한 사실은 결국 암에 대한 치료가 끝난 이후에도 질환이 가져다주는 정서적 스트레스와, 환자의 노동 능력이나 업무 능력의 저하 등으로 인한 경제적 문제가 예상보다 상당히 많다는 것을 시사한다. 그러나 현재 재가암 사업은 대상자의 개별 상황을 고려하기보다는 담당자의 주기적인 방문으로 대상자들의 일부 증상에 대한 조절이나 상담만이 이루어지는 한계를 가지고 있어 환자들이 필요로 하는 실제적인 요구를 반복적으로 측정할 필요가 있으며, 이러한 요구에 따라 각 지역 재가암 사업 주체의 유동적이고 적극적인 서비스 방향의 다양화가 필요할 것으로 생각된다.

본 연구 단점으로는 특정 지역 환자만을 대상으로 하였기 때문에 등록 기준이 다른 타 시, 군의 재가암환자의 상황을 전체를 대변하지는 못한다는 면이 있다. 즉 경제적으로 취약 계층 암환자만을 등록하였고, 설문 대상자의 많은 수가 이미 암 치료가 끝난 경우임을 감안하였을 때 전체 재가암환자로 일반화해서 이 결과를 적용하기에는 무리가 있다는 것이다.

따라서 본 연구를 바탕으로 하여 더욱 신뢰도 있는 대규모 전향적 연구로 국내 또는 각 지역 실정에 맞는 재가암 사업의 목표 설정에 대한 심도 있는 고찰이 필요할 것으로 생각된다.