한국의 호스피스 완화의료 관련 정책 중 중요한 사건으로는 2008년 입원형 호스피스의 건강보험 수가 적용 시범사업 시작, 2015년 7월 입원형 호스피스의 건강보험 적용, 2016년 3월 가정형 호스피스의 건강보험 수가 적용 시범사업 시작이 있었다. 그 결과 2017년 7월 현재 호스피스 완화의료 전문기관으로 지정된 곳은 총 77개로 병상 수는 1,277개에 달한다(1). 한편, ‘호스피스 완화의료 및 임종과정에 있는 환자의 연명의료결정에 관한 법률안(약칭: 연명의료결정법)’이 통과하여 2017년 8월부터 호스피스 완화의료에 대한 중요한 변화들이 시행될 예정에 있다. 가장 중요한 변화 중 하나는 호스피스 완화의료의 대상이 되는 질환이 암뿐 아니라 다른 질환들로 확대된다는 것이다. 현재 법률 안에 명시된 질환은 후천성 면역결핍증(acquired immunodeficiency syndrome, AIDS), 만성 폐쇄성 호흡기질환(chronic obstructive pulmonary disease, COPD), 만성 간경화(liver cirrhosis, LC) 세 가지 질환이다(2).

인간 면역 결핍 바이러스(human immunodeficiency virus, HIV) 감염증은 혈액 등의 오염된 체액을 통해 전파되는 질환으로, 감염 이후 CD4 T 면역 세포의 수가 감소되어 면역 저하와 관련된 문제들이 발생하게 된다(3). 우리나라는 전 세계적으로는 HIV/AIDS 유병률이 낮은 나라에 속한다(4). 하지만, 1985년 우리나라에서 처음 AIDS가 진단된 이후 최근에는 매해 약 1,000명이 새로 신고되고 있고, 2015년 현재 HIV/AIDS 내국인은 10,502명이다(5). 처음 HIV 감염이 알려졌을 때는 감염되면 사망하는 질환이었지만, 현재 우리나라를 포함한 많은 나라에서는 효능이 좋은 치료 약제가 공급되면서 HIV/AIDS는 평생 관리하는 만성질환의 형태로 변화하게 되었다. HIV/AIDS 환자들은 노화가 빨리 진행되고, 심뇌혈관 질환, 암, 뇌신경계 합병증 등으로 인해 높은 사망률을 보이고 있다(6,7). 또한, HIV/AIDS 환자들은 진단 초기의 기회 감염들로 인한 다양한 증상들, 치료 중 통증, 체중 감소, 피로, 우울, 불안 등의 다양한 증상들로 인해 고통을 받기 때문에 호스피스 완화의료가 필요하다고 여겨지고 있다(8,9).

세계보건기구에서는 호스피스 완화의료는 팀 접근을 통해 신체적, 정신사회적, 영적인 돌봄을 제공해야 한다고 제언하고 있고, 호스피스 완화의료에서 다학제팀 접근은 필수적인 부분이다(10,11). 다학제팀은 의사, 간호사, 사회복지사, 영적 돌봄 제공자, 작업 치료사, 예술 치료사, 자원봉사자 등으로 다양하게 구성될 수 있다(11). 이 중 자원봉사자는 다학제팀의 필수적이고 매우 중요한 구성원이다(12). 또한, 자원봉사자는 삶의 마지막 시기의 돌봄의 질을 높이는데 있어 중요하게 이바지한다(13). 우리나라의 호스피스 자원봉사자들은 목욕, 마사지, 용기나 희망을 갖도록 격려해주기, 마음을 위로해주기, 가족들의 이야기 들어주기, 환자가 존귀한 존재임을 깨닫게 해주기, 환자나 가족을 위해서 기도해주기, 사별 가족 만나기 등의 다양한 봉사 활동을 통해 신체적, 정신적, 사회적, 영적 돌봄을 제공하고 있다(14,15). 호스피스에서 자원봉사자를 많이 활용할수록 사별 가족이 느끼는 삶의 마지막 시기의 돌봄에 대한 만족도가 더 큰 것으로 알려져 있다(16).

한편, AIDS는 정신 질환과 함께 대표적인 낙인 대상 질환으로 사회적으로 부정적인 인식과 거부감이 크다(17). 질병관리본부의 2015년 조사에서도 그 이전 조사들과 마찬가지로 AIDS에 대한 지식 수준이 낮고 편견이 심한 것으로 나타났다(18). 우리나라에서 간호사, 치위생과 학생들, 공중보건의사, 보건복지직 공무원들을 대상으로 한 연구들에서도 대체로 AIDS에 대한 지식 수준은 일반인들보다 높지만 부정적인 편견은 높은 것으로 나타났다(19-21). 따라서 AIDS 환자에 대해서 호스피스 완화의료를 적용하게 되면 AIDS에 대한 부정적인 인식, 태도가 자원봉사자들의 봉사 활동을 하는 데에 있어서 방해 요소로 작용할 가능성이 많다. 실제로 아프리카에서 AIDS 환자들을 자발적으로 돌보는 간병인들도 AIDS 환자를 돌본다는 낙인 때문에 스트레스를 많이 받는 것으로 나타났다(22). 하지만, 말기 AIDS 환자들은 여러 가지의 복잡한 문제들을 가지고 있어 자원봉사자를 포함하는 다학제팀의 접근이 필수적이다(23).

AIDS 환자들과 호스피스 자원봉사에 대한 연구들은 국내외로 찾아보기 어려웠다. 현재는 우리나라에서 호스피스 완화의료의 대상 범위가 확대되는 중요한 시점이다. 이 시점에서 호스피스팀에서 중요한 역할을 수행하는 자원봉사자들을 대상으로 부정적인 인식과 편견이 심한 AIDS 환자들에 대한 자원봉사를 제공할 의향 정도와 그와 관련된 요인에 대해 조사한다면, 향후 자원봉사자 교육 프로그램 개발 등에 있어 중요한 토대가 될 것이다.

본 연구의 목적은 다음과 같다. 첫째, 호스피스 자원봉사자들의 말기 AIDS 환자들에 대한 자원봉사 제공의향이 호스피스 완화의료의 대상이 되는 다른 질환 환자들에 대한 자원봉사 제공의향 정도와 차이가 있는지 알아본다. 둘째, 호스피스 자원봉사자들의 일반적인 특성, 자원봉사와 관련된 특성, AIDS에 대한 지식과 태도 중 어떤 요인들이 말기 AIDS 환자들에 대한 자원봉사 제공의향 정도에 영향을 주는지 확인한다.

1. 연구 대상 및 방법

본 연구는 자가 기입 설문지를 이용한 단면적 연구이다. 연구 대상자의 선정 기준은 현재 호스피스 완화의료 전문 기관에서 자원봉사를 하고 있는 봉사자들 중 연구 목적과 설문지 작성에 동의한 경우이다. 현재 우리나라에 약 80개의 호스피스 완화의료 전문 기관이 있고, 연구자들이 소속된 기관(중간 정도 규모)의 봉사자들이 약 40명인 것을 감안하여 우리나라에 약 3,000명(40×80=3,200) 정도의 호스피스 자원봉사자들이 있다고 가정하였다. 모집단을 추정하기 위해 표본 오차를 0.05로 계산하면 약 350명의 대상자 수가 필요하였다. 여러 호스피스 완화의료 기관의 자원봉사자 관리자들에게 연락하여 설문조사를 해주겠다고 한 기관들에 2017년 4월부터 2017년 5월까지 총 350부를 배포하였다. 19개 기관(제주도를 제외한 전 지역)에서 326명(93.1%)의 호스피스 자원봉사자들이 설문지에 답해주었다. 본 연구 방법에 대해서는 연구자들이 소속된 기관의 institutional review board의 허가를 득해 연구를 진행하였다(CNUH 2017-02-037).

2. 설문조사

인구사회학적 변수로 나이, 성별, 교육 정도, 결혼 상태, 종교에 대해서 조사하였다. 호스피스 자원봉사와 관련하여 자원봉사를 한 총 기간, 1주일 동안의 자원봉사 빈도, 자원봉사를 하는 날의 봉사 시간을 조사하였다.

1) 호스피스 자원봉사에 대한 만족도를 조사하기 위해 0단계(만족하지 않음)부터 10단계(매우 만족함)까지의 11단계 numeric rating scale (NRS)을 이용하였다.

2) AIDS 환자들에 대해 자원봉사를 할 의향이 있는지에 대해서는 ‘다음의 질환에 걸린 환자가 말기 상태가 되어 호스피스 완화의료를 받게 되었다고 가정하면 자원봉사를 하고 싶은 생각이 어느 정도 드시나요’라는 질문에 0단계(자원봉사를 하고 싶지 않음)부터 10단계(자원봉사를 너무 하고 싶음)까지의 11단계 NRS에 대답하도록 하여 파악하였다. 다른 질환을 가진 환자들에 대한 자원봉사 제공의향 정도와 비교하여 위하여 COPD, LC, 암환자들에 대해서도 같은 방식으로 조사하였다.

3) AIDS에 대한 지식수준을 평가하기 위해 질병관리본부의 ‘2015년 AIDS에 대한 지식·태도·신념 및 행태 조사’에 사용되었던 도구를 이용하였다(18). ‘건강하게 보이는 사람도 에이즈 감염인일 수 있다’, ‘모기에 물리는 것만으로도 에이즈에 감염될 수 있다’ 등의 11개 문항으로 이루어져 있고, ‘그렇다’, ‘아니다’, ‘잘 모르겠다’로 대답하도록 되어 있다. AIDS에 대한 지식수준은 ‘정답 개수/11 * 100’의 공식을 이용하여 100점 만점으로 환산하여 평가하였다. 본 연구에서 11개 문항의 Cronbach’s α는 0.788이었다.

4) AIDS에 대한 태도를 평가하기 위해 질병관리본부의 ‘2015년 AIDS에 대한 지식·태도·신념 및 행태 조사’에 사용되었던 도구를 이용하였다(18). 총 25문항으로 ‘에이즈 감염인을 돌보는 것이 두렵다’ 등의 ‘AIDS 환자에 대한 두려움’ 6문항, ‘에이즈에 걸리는 것은 잘못된 행동에 대한 형벌이다’ 등의 ‘AIDS 환자에 대한 부정적인 태도’ 6문항, ‘나는 같은 동네에 에이즈 감염인이 있다면 같이 어울려 지내기 힘들 것이다’ 등의 ‘개인적인 낙인’ 6문항, ‘에이즈 감염인은 자유를 제한해도 괜찮다’ 등의 ‘낙인적 태도’ 7문항으로 구성되어 있다. 각 문항들에 대해서 1점(전혀 그렇지 않다)부터 5점(매우 그렇다)까지의 5점 Likert scale로 대답하도록 되어 있고, 점수가 높을수록 부정적인 태도가 높다는 것을 의미한다. 본 연구에서 전체 25개 문항의 Cronbach’s α는 0.944였다. 각 세부 척도의 Cronbach’s α는 두려움은 0.932, 부정적인 태도는 0.875, 개인적인 낙인은 0.925, 낙인적인 태도는 0.900이었다.

3. 통계 분석

AIDS, COPD, LC, 암환자들에 대한 자원봉사 제공의향 정도의 차이에 대해서는 각각 paired samples T-test를 이용하여 분석하였다. AIDS 환자들에 대한 자원봉사 제공의향 정도에 영향을 미치는 요인들을 알아보기 위해 단변량 분석으로 연속 변수들과는 Pearson’s correlation test를 사용하여 분석하였다. 명목 변수들과는 independent sample T-test 또는 one-way ANOVA test를 이용하여 분석하였다. 단변량 분석에서 의미 있게 나온 변수들을 토대로 multiple regression analysis를 이용하여 다변량 분석을 하였다. 통계 분석은 SPSS statistical package for Windows version 22 (IBM, Armonk, NY, USA)를 이용하여 수행하였다. 데이터는 평균±표준편차로 기술하였다.

1. 호스피스 자원봉사자들의 특성

326명의 호스피스 자원봉사자들의 평균 연령은 60.44 (±10.1)세였고, 여성이 265명(81.5%)이었다. 학력은 고졸이 151명(47.0%)으로 가장 많았고, 대졸 91명(28.3%), 중졸 41명(12.8%), 대학원졸 26명(8.1%), 초등학교 졸업이 12명(3.7%) 순이었다. 결혼 상태는 기혼이 256명(79.5%)으로 가장 많았다. 종교는 기독교 147명(45.5%), 천주교 72명(22.3%), 불교 71명(22.0%), 무교 28명(8.7%)이었다. 평균 자원봉사 기간은 73.67(±69.14)개월, 주당 평균 자원봉사 시간은 241.73(±194.90)분, 자원봉사에 대한 만족도 점수는 10점 만점에 8.56(±11.78)점이었다(Table 1).

Table 1 . General Characteristics of Hospice-Volunteers (N=326)..

Characteristics	N (%) or Mean±SD
Age (y)	60.44±10.1
Sex
Male	61 (18.7)
Female	265 (81.3)
Education
Elementary school	12 (3.7)
Middle school	41 (12.8)
High school	151 (47.0)
University	91 (28.3)
Graduate school	26 (8.1)
Marital state
Married	256 (79.5)
Single	24 (7.5)
Divorced	4 (1.2)
Bereaved	38 (11.8)
Religion
Buddhism	71 (22.0)
Protestantism	147 (45.5)
Catholicism	72 (22.3)
Others	5 (1.5)
None	28 (8.7)
Period of volunteer (mo)	73.67±69.14
Weekly time of volunteer (min)	241.73±194.90
Satisfaction level about hospice-volunteer*	8.56±1.78

SD: standard deviation..

^*Those were measured by 11 level numeric rating scale from 0 to 10.

2. 호스피스 자원봉사자들의 AIDS에 대한 지식 수준과 태도

AIDS에 대한 지식 점수는 100점 만점에 60.87(±24.59)점이었다. 5점 척도로 살펴본 AIDS에 대한 태도 점수는 ‘AIDS 환자에 대한 두려움’이 2.95±1.09점, ‘AIDS환자에 대한 부정적인 태도’가 2.86±1.02점, ‘개인적인 낙인’이 2.79±1.02점, ‘낙인적 태도’는 2.48±1.06점으로 나타났다(Table 2).

Table 2 . Knowledge and Attitude to AIDS of Hospice-Volunteers (N=326)..

Variables	Mean±SD
Knowledge score about AIDS*	60.87±24.59
Attitude to AIDS†
Fear about patients with AIDS	2.95±1.09
Negative attitude to patients with AIDS	2.86±1.02
Individual stigma	2.79±1.02
Stigmatism	2.48±1.06

SD: standard deviation, AIDS: acquired immunodeficiency syndrome..

^*It was measured by 11 items questionnaire and score was converted as maximum score of 100.

^†Those were measured by 5-point Likert scale and high score means negative and stigmatic attitude to patients with AIDS.

3. 말기 AIDS, COPD, LC, 암환자들에 대한 자원봉사 제공의향 정도 비교

말기 환자에 대해 자원봉사 제공의향 정도 점수는 10점 만점에 암환자는 7.75±2.18점, LC는 6.81±2.33점, COPD는 5.75±2.68점이었으나, AIDS환자는 4.93±2.99점이었다. AIDS와 암환자에 대한 자원봉사 제공의향 정도에 대한 점수를 비교하면 AIDS 환자에 대한 자원봉사 제공의향 정도 점수가 암환자에 대해서보다 평균 2.82점(t= −15.668) 낮았다. COPD 환자와 LC 환자에 대해서도 암환자에 대해서보다 평균 1.99점(t=−13.608)과 0.94점(t=−8.766) 낮았다. 이는 모두 통계적으로 유의하였다(P< 0.001). AIDS와 COPD (t=−5.825), AIDS와 LC (t=−11.925)에 대한 비교에서도 AIDS 환자에 대한 자원봉사 제공의향 정도 점수가 유의하게(P<0.001) 낮았다(Table 3).

Table 3 . Comparisons among Willingness to Volunteer of Hospice-Volunteers for Patients with End-Stage Diseases (AIDS, COPD, LC, Cancer)..

Variables	Willingness to volunteer (Mean±SD)	Mean of difference	95% CI	t	P-value*
AIDS - cancer	4.93±2.99∼7.75±2.18	−2.82	−3.18∼−2.47	−15.668	<0.001
COPD - cancer	5.75±2.68∼7.75±2.18	−1.99	−2.28∼−1.71	−13.608	<0.001
LC - cancer	6.81±2.33∼7.75±2.18	−0.94	−1.15∼−0.73	−8.766	<0.001
AIDS - COPD	4.93±2.99∼5.75±2.68	−0.83	−1.11∼−0.55	−5.825	<0.001
AIDS - LC	4.93±2.99∼6.81±2.33	−1.88	−2.19∼−1.57	−11.925	<0.001
COPD - LC	5.75±2.68∼6.81±2.33	−1.05	−1.28∼−0.82	−9.010	<0.001

AIDS: acquired immunodeficiency syndrome, COPD: chronic obstructive pulmonary disease, LC: liver cirrhosis..

^*Those were obtained by paired samples T-tests.

4. 말기 AIDS 환자에 대한 자원봉사 제공의향 정도에 영향을 주는 요인에 대한 단변량 분석

자원봉사에 대한 만족도 점수가 높을수록 자원봉사 제공의향 정도도 높아지는 유의한 양의 상관관계를 보였다(r=0.206, P<0.001). AIDS에 대한 태도 중 ‘AIDS 환자에 대한 두려움’(r=−0.210, P<0.001), ‘AIDS 환자에 대한 부정적인 태도’(r=−0.119, P=0.04), ‘개인적인 낙인’(r=−0.333, P<0.001), ‘낙인적 태도’(r=−0.159, P= 0.006) 모두 자원봉사 제공의향 정도와 유의한 음의 상관관계를 보였다. 남성의 자원봉사 제공의향 정도 점수가 6.05±3.01점으로 여성에 비해 유의하게 높았다(t= 3.114, P=0.003)(Table 4).

Table 4 . Uni-Variate Analysis of Variables Associated with Willingness to Volunteer of Hospice-Volunteers for Patients with End-Stage AIDS..

Characteristics	Willingness to volunteer for patients with end-stage AIDS	t or F	P-value*
	Correlation coefficients or Mean±SD
Age	−0.047		0.405
Period of volunteer	−0.094		0.101
Weekly time of volunteer	−0.036		0.537
Satisfaction level about volunteer	0.206		<0.001
Knowledge score about AIDS	0.056		0.326
Attitude to AIDS
Fear about patients with AIDS	−0.210		<0.001
Negative attitude to patients with AIDS	−0.119		0.04
Individual stigma	−0.333		<0.001
Stigmatism	−0.159		0.006
Sex		3.114	0.003
Male	6.05±3.01
Female	4.69±2.93
Education		0.780	0.539
Elementary school	5.50±2.91
Middle school	4.68±2.91
High school	4.75±3.11
University	5.15±2.77
Graduate school	5.64±3.23
Marital state		1.162	0.325
Married	4.77±3.04
Single	5.58±2.64
Divorced	6.00±0.82
Bereaved	5.46±3.10
Religion		1.227	0.299
Buddhism	5.12±2.94
Protestantism	5.00±2.97
Catholicism	4.38±3.09
Others	6.25±1.26
None	5.57±2.95

SD: standard deviation, AIDS: acquired immunodeficiency syndrome..

^*Those were obtained by Pearson’s correlation test or independent sample T-test or one-way ANOVA.

5. 자원봉사 제공의향 정도에 영향을 주는 요인에 대한 다중회귀분석

단변량 분석에서 통계적으로 의미 있게 나온 성별, 자원봉사에 대한 만족도, ‘AIDS 환자에 대한 두려움’, ‘AIDS 환자에 대한 부정적인 태도’, ‘개인적인 낙인’, ‘낙인적 태도’ 점수를 독립변수로 하였으며, 특히 명목변수인 성별은 더미변수로 처리하였다. 각 독립변수들의 상대적인 중요성을 확인하기 위해 동시 입력 방식의 다중회귀분석을 실시하였다. 회귀 모형의 적합성을 확인하기 위한 분산 분석 결과 F 값은 9.195 (P<0.001)로 모형은 회귀 분석에 적합한 것으로 나타났다. 공산성 분석 결과 각 독립변수들의 공차는 0.366∼0.968의 분포를 보였고, 분산팽창계수는 1.033∼2.732를 보였으므로 독립변수들 사이의 다중공선성에는 문제가 없었다. Durbin-Watson 값은 2.152로 잔차의 독립성은 보장되었다. 성별, ‘AIDS 환자에 대한 두려움’, ‘AIDS 환자에 대한 부정적인 태도’, ‘낙인적 태도’의 회귀 계수들은 통계적으로 유의하지 않았다. 자원봉사에 대한 만족도와 ‘개인적인 낙인’은 각각 0.303과 −0.169의 회귀 계수를 보였고 이는 통계적으로 유의하였다(P=0.002, P<0.001). 베타 값을 보면 ‘개인적인 낙인’이 −0.337로 0에서 가장 먼 값을 보여 가장 중요한 변수로 나타났다. 전체 모형의 R²은 0.172, adjusted R²은 0.153이었다. 즉, 자원봉사에 대한 만족도가 높은 경우(P=0.002), 개인적인 낙인 점수가 낮을수록(P<0.001) 말기 AIDS 환자에 대한 자원봉사 제공의향 정도가 높아지는 것으로 나타났고, 독립 변수들의 설명력은 15.3%였다(Table 5).

Table 5 . Multi-Variate Analysis of Variables Associated with Willingness to Volunteer of Hospice-Volunteers for Patients with End-Stage AIDS..

Variables	Unstandardized		Standardized	t	P-value*
	b	SE	β
Constant	6.276	1.224		5.127	<0.001
Sex (female)	−0.846	0.445	−0.111	−1.904	0.058
Satisfaction level about hospice-volunteer	0.303	0.095	0.181	3.188	0.002
Fear about patients with AIDS	−0.009	0.035	−0.020	−0.267	0.790
Negative attitude to patients with AIDS	−0.008	0.035	−0.016	−0.229	0.819
Individual stigma	−0.169	0.046	−0.337	−3.658	<0.001
Stigmatism	0.040	0.041	0.082	0.982	0.327

SE: standard error, AIDS: acquired immunodeficiency syndrome..

^*Those were obtained by multiple regression analysis after adjusting variables in the table.

R² of the statistical model was 0.172. Adjusted R² of the statistical model was 0.153..

본 연구 결과 우리나라의 호스피스 자원봉사자들의 말기 AIDS 환자들에 대한 자원봉사 제공의향 정도는 말기 암, COPD, LC 환자들에게 보다 낮았고, 말기 AIDS 환자들에 대한 자원봉사 제공의향 정도에 영향을 미치는 요인은 자원봉사에 대한 만족도와 AIDS 환자들에 대한 태도 중 ‘개인적인 낙인’이었다.

본 연구에서 AIDS 환자들에 대한 자원봉사 제공의향 정도와 AIDS에 대한 지식 수준은 유의한 관련성이 없었지만, AIDS 환자들에 대한 태도는 연관성이 있었다. 이는 AIDS에 대한 지식 수준이 높다고 하더라도 개인이 가지고 있는 AIDS 환자들에 대한 태도가 부정적이면 자원봉사를 제공할 의향이 적다는 것을 시사한다. AIDS 환자들에 대한 태도 중 다른 세 가지 요인들은 다변량 분석에서 유의한 관련성이 없었지만, ‘개인적인 낙인’만 유의한 연관성을 보였다. ‘개인적인 낙인’에 포함되어 있는 문항으로는 ‘나는 같은 동네에 에이즈 감염인이 있다면, 같이 어울려 지내기 힘들 것이다’, ‘나는 같은 병원, 같은 층에 에이즈 환자가 입원해 있다면 그 병동에 입원하지 않을 것이다’, ‘나는 에이즈 감염인과 함께 식사를 하지 않을 것이다’ 등이 있다. 즉, AIDS 환자들이 두렵고, AIDS 환자들은 문제가 있는 사람들이라고 생각하는 것보다는 내가 AIDS 환자들과 같이 있기가 어렵다는 것이 자원봉사를 꺼리게 만드는 요인이라고 할 수 있다. AIDS 환자들에 대한 자원봉사에 대한 연구 결과는 찾아보기가 어려웠으나, 간호사를 대상으로 한 과거 연구에서도 비슷한 결과를 보였다. 간호사들은 만성 B형간염 환자보다 AIDS 환자에 대해 간호하는 것을 더 꺼려했고, AIDS에 대한 지식 수준은 간호 의도와 관련이 없었지만 AIDS에 대한 태도는 간호 의도와 관련이 있었다(19). 따라서, 호스피스 자원봉사자들이 ‘말기 AIDS 환자들에 대해서도 자원봉사를 해야겠다’라고 생각하도록 하려면 AIDS에 대한 지식 수준을 높이는 교육도 중요하겠지만, 인식 개선, 특히 말기 AIDS 환자들도 다른 질환을 가진 환자들처럼 죽음을 눈앞에 두고 있고 고통을 받고 있어 도움이 필요한 사람이라는 것을 강조하는 등의 교육 프로그램이 더 중요할 것이다. 한 과거 연구에서는 AIDS에 대한 편견을 줄이려면 그 필요성이 마음에 와 닿게 해야 하는 방법이 필요하다고 주장하고 있다(23). 앞으로의 교육 프로그램 개발에 중요한 요소가 될 것이다.

호스피스 자원봉사자들의 AIDS에 대한 태도 점수를 보면 ‘AIDS 환자에 대한 두려움’은 2.95점으로 질병관리본부의 2015년 보고(18)에서의 3.67점보다 낮았고, ‘AIDS 환자에 대한 부정적인 태도’도 2.86점으로 과거 보고에서의 3.75점보다 낮았으며, ‘개인적인 낙인’과 ‘낙인적 태도’도 각각 2.79점과 2.48점으로 과거 보고에서의 3.65점과 3.11점보다 낮았다. 이처럼 AIDS에 대한 태도가 일반적인 사람들에 비해 긍정적이었기 때문에 ‘개인적인 낙인’ 이외에 다른 태도들은 자원봉사 제공의향 정도와 관계가 없었던 것으로 보인다.

본 연구 결과 자원봉사에 대한 만족도는 말기 AIDS 환자들에 대한 자원봉사 제공의향 정도와 유의한 연관성이 있었다. 호스피스 자원봉사에 대한 만족도와 관련 있는 요인들에는 심리적 돌봄을 제공하는 것, 실존적 안녕감, 자원봉사 동기 중 이타적 동기, 이해 동기(자원봉사 활동을 통하여 지적 성장을 추구하려는 동기), 사회 동기(사람들을 만나고 관계를 형성하고자 하는 동기), 환자와 가족들로부터 감사의 느낌을 받는 것, 개인적인 보상, 타인에 도움을 줄 수 있는 것 등이 있었다(14,25-27). 또한, 자원봉사에 대한 만족도가 높을수록 자원봉사의 지속성이 높아지고 결과적으로 주관적인 삶의 질이 높아졌다(25). 1995년에 발표된 캐나다의 AIDS 호스피스 관련 보고에서도 자원봉사자들은 여러 동기로 자원봉사를 시작하게 되지만 직원들과 환자들로부터 지지를 못 받고 가치관을 충족하지 못하거나 호스피스 경험에 만족하지 못하면 자원봉사를 중단하게 되었었다(28). 따라서 호스피스 자원봉사자들이 AIDS 환자들에게 ‘말기 AIDS 환자들에 대해서도 자원봉사를 해야겠다’라고 생각하도록 하려면 AIDS 환자들에 대한 자원봉사에서도 고통에 처해있는 사람을 도와줄 수 있고, 지적 성장을 추구하거나 다른 사람들과의 관계를 형성할 수 있다는 내용 등의 교육 프로그램이 필요할 것이다. 그러한 교육을 통해 AIDS 환자들에 대한 부정적인 느낌을 뛰어넘는 자원봉사 동기를 유발시키고, 실제 봉사를 통해 자원봉사 동기가 충족되고 환자와 가족들로부터 감사의 느낌을 받는다면 말기 AIDS 환자들을 대상으로 한 호스피스 자원봉사 활동이 잘 이루어질 것이다. 추후 이런 프로그램의 개발을 통해 동기가 얼마나 유발되고 충족되어, 자원봉사에 만족하고 지속할 수 있는지에 대한 연구가 필요할 것이다.

다른 한편으로는 자원봉사에 대한 만족도가 자원봉사 제공의향 정도와 연관이 있다는 본 연구의 결과를 통해, 비암성 말기 질환에게 호스피스 완화의료가 본격적으로 확대되기 전에 현재 자원봉사에 얼마나 만족하고 있는지, 만족하지 못한다면 그 이유는 무엇인지 파악하여 개선하는 것의 필요성을 제안한다. 본 연구에서 AIDS 환자뿐 아니라 COPD, LC 환자에 대해서도 자원봉사 제공의향 정도가 암환자에 대해서보다 낮았다. COPD, LC 환자에 대한 자원봉사 제공의향 정도도 역시 자원봉사에 대한 만족도와 유의한 연관성이 있었다.

본 연구의 제한점은 다음과 같다. 첫째, 다변량 분석에 포함되었던 독립 변수들은 자원봉사 제공의향 정도의 15.6%만 설명할 수 있었다. 본 연구에 포함되지 않았던 다양한 변수들이 자원봉사 제공의향 정도와 관련이 있을 수 있다. 추후 연구에서는 AIDS 환자를 만나보거나 접촉했던 경험, AIDS에 대한 교육을 들었던 적이 있는지, 성에 대한 생각 등 여러 가지 요소들을 추가로 고려해야 할 것이다. 둘째, 19개 기관의 326명의 자원봉사자들을 대상으로 진행했던 연구이지만 표본을 추출하여 진행한 것은 아니기 때문에 전체 자원봉사자들의 의견이라고는 생각할 수는 없다. 하지만, 현재 우리나라의 호스피스 완화의료 전문기관 중 24.7%에 해당하고, 제주도를 제외한 전국 각 지역의 기관들이 포함되었다. 셋째, 여러 가지 도구를 포함한 설문지를 사용했기 때문에 각 기관에 방문하여 연구 방법에 대해 교육해야 했지만, 현실적인 문제로 그렇게 하지 못 한 점이 자료 수집의 일관성을 떨어뜨릴 수 있었다. 넷째, 호스피스 자원봉사에 대한 만족도와 말기 AIDS 등의 환자들에 대한 자원봉사 제공의향 정도를 조사하기 위해 각각 11단계 NRS를 이용하였다. 각각을 평가하기 위한 표준화된 도구를 찾아보기 어려워 통증 평가 도구에서 아이디어를 얻어 진행하였지만, 표준화된 도구가 아니라는 제한점이 있다.

연명의료결정법 중 호스피스 완화의료와 관련된 부분은 2017년 8월에 시행되고, AIDS 환자들은 입원형 호스피스가 아닌 가정형이나 자문형 호스피스를 받도록 결정되었다. 본 연구는 우리나라에서 말기 AIDS 환자들에게도 호스피스 완화의료가 본격적으로 확대되기 시점에 호스피스 자원봉사자들을 대상으로 수행한 최초의 연구라는 점에서 의의가 있다.

본 연구의 결과 호스피스 자원봉사자들의 말기 AIDS 환자들에 대한 자원봉사 제공의향 정도와 관련이 있는 요인은 자원봉사에 대한 만족도와 AIDS에 대한 태도 중 ‘개인적인 낙인’이었다. 말기 AIDS 환자들에 대해 질 높은 호스피스 완화의료를 제공하기 위해서는 호스피스 자원봉사자들에게 AIDS 환자들에 대한 인식 개선, AIDS 환자들에 대한 자원봉사의 동기 부여가 포함된 교육 프로그램 등을 제공해야 하고, 자원봉사자들의 자원봉사에 대한 만족도를 평가하여 개선해야 할 것이다.