우리나라의 암 환자는 생활수준의 향상에 따른 질병 구조의 변화와 의학의 발달로 인해 점점 늘어나고 있고(1), 2008년 통계청 자료에 따르면 암으로 인한 사망자 수는 우리나라 총 사망자 246,113명 가운데 28.4%인 69,854명으로 사망원인의 1위를 차지하고 있다(2). 암이 말기로 진행되면서 환자들은 조절이 어려운 여러 증상들을 경험하게 되는데, 구강섭취를 감소시키는 증상들도 나타나게 된다. 이러한 증상들로 오심/구토는 말기 암 환자의 60% 정도가 경험하고, 식욕부진은 65% 정도, 그리고 변비는 50% 정도에서 경험하는 것으로 나타났다(3).

말기 암 환자의 구강섭취가 감소함에 따라 정맥내 수액요법을 고려하게 되는데, 이는 비경구적으로 투여되는 모든 종류의 수액이 혈관을 통해 체내에 공급되는 것을 말한다. 외국에서 발표된 연구로 말기 암 환자를 대상으로 수액요법을 사용하는 양을 보게 되면, 2004년 일본 Morita 등(4)은 종양학에서는 1,240∼1,500 ml/day를, 완화의학에서는 570∼700 ml/day를 사용하였다고 보고하였다. 2003년 캐나다의 Lanuke와 Fainsinger(5)에 의한 말기 환자에 대한 수액요법의 실태 조사에서는 수액을 200 ml/day에서부터 2,400 ml/day까지 사용하여 같은 나라 안에서도 큰 차이를 보였다. 1995년에 임종을 앞둔 환자를 대상으로 한 영국의 Ellershaw 등(6)의 연구는 대상자 82명 모두에게 수액요법을 실시하지 않았는데, 완화돌봄이 발달된 영국 호스피스에서는 흔히 있는 일이라고 보고하였다. 우리나라의 경우 2007년 Oh 등(7)의 연구에서 말기 암으로 입원한 대상자의 75%가 수액요법이나 영양공급을 받으며, 입원 시 1,510 ml/day이었고 임종 2일 전에는 1,280 ml/day임을 보고 하였다.

말기 암 환자에서 탈수의 이점으로는 종양 주위 부종의 감소로 인한 통증 감소, 복수 생성의 감소로 인한 편안함, 폐 분비물이 줄어들어 기침이나 질식할 것 같은 느낌의 감소, 그리고 장내 분비물 감소로 인한 구토의 감소가 보고되었다(4,8,9,10-13). 이에 반해 정맥내 수액요법을 찬성하는 입장에서는 탈수가 혼돈, 안절부절, 신경근육계 자극의 원인이 될 수 있고, 정맥 내 수액요법은 최소한의 돌봄 기준이라고 주장하였다(10,14-17). 그러나 호스피스 기관에 있는 임상가들은 집에서의 임종처럼 인위적인 수액요법 없이 말기 환자를 관리하도록 하는 것이 더 바람직하다고 주장해왔다(6).

말기 암 환자의 정맥내 수액요법에 대한 인식과 관련된 연구로는 외국의 경우 간호사들(18,19)을 대상으로 한 조사연구, 환자와 가족(20,21)을 대상으로 실시한 조사연구, 가족(22)을 대상으로 한 연구 등이 있으나, 우리나라의 경우에는 말기 암 환자나 가족을 대상으로 한 탈수나 정맥내 수액요법에 대한 인식정도와 관련된 연구가 전혀 없는 상태이다.

또한 본 연구자들은 호스피스 병동에서 환자와 가족들이 수액요법에 대한 의사를 결정하는 과정에서 윤리적, 정서적, 및 문화적인 측면에서 갈등하는 모습을 관찰해왔다. 이와 같은 상황에서 정맥 내 수액요법에 따른 장단점에 대한 교육의 필요성이 절실하고, 그에 앞서 대상자들의 인식 정도를 파악하는 것이 시급한 실정이다. 따라서 본 연구의 목적은 말기 암 환자에서의 정맥 내 수액요법에 대한 인식 정도를 환자, 가족, 그리고 일반인에 따라 파악하고, 체계적인 교육 프로그램을 개발하는 것이다. 이를 통하여 가족이 의사결정 과정에서 느낄 수 있는 갈등을 줄이고, 궁극적으로 환자가 경험할 수 있는 힘든 증상을 조절하여 여생의 편안한 마무리를 돕고자 한다.

1. 연구 설계

본 연구는 말기 암 환자에서의 정맥 내 수액요법에 대한 인식 정도를 환자, 가족, 및 일반인에 따라 파악하여 적절한 교육을 제공하기 위한 기초자료를 마련하는 서술적 조사연구이다.

2. 연구 대상 및 자료수집

본 연구의 자료 수집은 2007년 6월부터 12월까지 서울 일개 대학병원의 호스피스 병동에 입원한 환자 22명, 가족 100명과, 일반인을 위한 호스피스 교육 참여자 일반인 101명을 대상으로 하였다. 대상자의 선정 기준은 다음과 같다.

1) 의사소통이 명료하게 되는 자

2) 문장을 읽고 이해하며 기록이 가능한 자

3) 환자의 경우 본 호스피스 센터에 처음 입원하고, 재원 기간이 2일 이상인 자

4) 가족의 경우 환자 옆에 상주하며 간병을 제공하는 자

5) 일반인의 경우 호스피스 기관에 본인이나 가족이 입원한 경험이 없는 자

자료수집 절차는 사전에 당 대학병원 생명윤리심의위원회의 승인을 받았고, 호스피스 센터 책임자의 허가를 받았다. 대상자 선정 기준에 맞는 환자와 가족에게 접근하여 설문지 1면에 있는 연구 목적에 대하여 설명을 한 뒤 동의한 경우에 한하여 작성하도록 하여 회수하였다. 일반인은 당 대학병원 호스피스 센터에서 시행하는 ‘일반인 교육 1단계’ 참석자들을 대상으로 동의서에 동의한 경우 교육이 시작되기 전에 설문지를 작성하도록 하였다. 자료 작성의 소요시간은 5분 정도였다.

3. 연구도구

4. 자료 분석 방법

수집된 자료는 SAS (Version 9.1) 프로그램을 이용하였다. 대상자의 일반적 특성은 평균과 표준편차로 제시하였으며, 인식도는 문항별 빈도와 백분율로 기술하였다.

1. 대상자의 일반적 특성

2. 윤리적 관점

다섯 개의 문항을 살펴보면, ‘수액요법을 받으면 더 오래살 수 있다’에 환자 45.5%, 가족 63%, 일반인 52.4%가 그렇다고 대답하였다. ‘수액요법을 받으면 의식(정신)이 온전하게 유지될 것이다’에 환자 50%, 가족 59%, 일반인 31.7%가 그렇다고 하였다. ‘수액요법을 받을 것인지를 환자가 직접 선택해야 한다’에 환자 50%, 가족 37%, 일반인 57.5%가 그렇다고 대답하였다. ‘수액요법은 의료진이 알아서 하거나 중단할 것이다’에 환자 90.9%, 가족 64%, 일반인 64.4%가 그렇다고 대답하였다. ‘가족들은 수액요법을 해 달라고 의료진에게 반드시 요구해야 한다’에 환자 54.5%, 가족 47%, 일반인 28.6%가 그렇다고 대답하였다(Table 2).

Table 2 . Ethical Point of View: Comparison among Patients, Families and General Public..

Items	Group	Strongly agree n (%)	Agree n (%)	Disagree n (%)	Strongly disagree n (%)
You can live longer if you receive artificial hydration	Patients	4 (18.2)	6 (27.3)	11 (50.0)	1 (4.5)
	Families	7 (7.0)	58 (58.0)	31 (31.0)	4 (4.0)
	General public	4 (3.9)	49 (48.5)	37 (36.7)	11 (10.9)
If you receive artificial hydration, your consciousness (mind) will be main- tained	Patients	1 (4.5)	10 (45.5)	10 (45.5)	1 (4.5)
	Families	2 (20.0)	39 (39.0)	54 (54.0)	5 (5.0)
	General public	4 (3.9)	28 (27.8)	63 (62.4)	6 (5.9)
Whether to receive artificial hydration, the patients should make their own choice	Patients	1 (4.5)	10 (45.5)	9 (41.0)	2 (9.0)
	Families	5 (5.0)	32 (32.0)	58 (58.0)	5 (5.0)
	General public	10 (9.9)	48 (47.6)	40 (39.6)	3 (2.9)
Artificial hydration should be started by the hospital staff on their own choice and they can also stop the therapy	Patients	5 (22.7)	15 (68.2)	2 (9.1)	0 (0.0)
	Families	8 (8.0)	56 (56.0)	31 (31.0)	5 (5.0)
	General public	17 (16.9)	48 (47.5)	34 (33.7)	2 (1.9)
Families should ask the hospital staff to give artificial hydration to the patient	Patients	2 (9.0)	10 (45.5)	10 (45.5)	0 (0.0)
	Families	3 (3.0)	44 (44.0)	49 (49.0)	4 (4.0)
	General public	4 (3.9)	25 (24.7)	66 (65.5)	6 (5.9)

3. 정서적 관점

세 개의 문항에서 ‘말기 암 환자가 충분히 먹을 수 없게 되면 반드시 수액요법을 해야 한다’에 환자 81.8%, 가족 70%, 일반인 58.4%가 그렇다고 대답하였다. ‘수액요법을 하는 것이 사람의 도리이다’에 환자 54.5%, 가족 73%, 일반인 70.3%가 그렇다고 대답하였다. ‘수액요법을 하지 않는 것은 치료 의무를 다하지 않는 것이다’에 환자 63.6%, 가족 51%, 일반인 33.6%가 그렇다고 대답하였다(Table 3).

Table 3 . Emotional Point of View: Comparison among Patients, Families and General Public..

Items	Group	Strongly agree n (%)	Agree n (%)	Disagree n (%)	Strongly disagree n (%)
If the terminal cancer patients cannot eat enough food, artificial hydration must be done	Patients	5 (22.8)	13 (59.0)	4 (18.2)	0 (0.0)
	Families	21 (21.0)	49 (49.0)	26 (26.0)	4 (4.0)
	General public	7 (6.9)	52 (51.5)	35 (34.7)	7 (6.9)
Giving artificial hydration is a human being’s duty	Patients	2 (9.0)	10 (45.5)	9 (41.0)	1 (4.5)
	Families	16 (16.0)	57 (57.0)	25 (25.0)	2 (2.0)
	General public	10 (9.9)	61 (60.4)	23 (22.8)	7 (6.9)
Not giving artificial hydration is not having obligation in treatment	Patients	3 (13.6)	11 (50.0)	8 (36.4)	0 (0.0)
	Families	12 (12.0)	39 (39.0)	44 (44.0)	5 (5.0)
	General public	5 (4.9)	29 (28.7)	53 (52.5)	14 (13.9)

4. 문화적 관점

두 개의 문항에서 ‘수액요법을 하지 않으면 가족들의 마음이 고통스러울 것이다’에 환자 95.5%, 가족 83%, 일반인 88.2%가 그렇다고 대답하였다. ‘수액요법을 받지 않으면 가족들은 불안해 할 것이다’에 환자 95.5%, 가족 79%, 일반인 86.2%가 그렇다고 대답하였다(Table 4).

Table 4 . Cultural Point of View: Comparison among Patients, Families and General Public..

Items	Group	Strongly agree n (%)	Agree n (%)	Disagree n (%)	Strongly disagree n (%)
Withholding artificial hydration gives suffering to family	Patients	6 (27.4)	15 (68.1)	1 (4.5)	0 (0.0)
	Families	22 (22.0)	61 (61.0)	15 (15.0)	2 (2.0)
	General public	20 (19.8)	69 (68.4)	11 (10.9)	1 (0.9)
Withholding artificial hydration gives anxiety to family	Patients	3 (13.7)	18 (81.8)	1 (4.5)	0 (0.0)
	Families	21 (21.0)	58 (58.0)	18 (18.0)	3 (3.0)
	General public	10 (9.9)	77 (76.3)	12 (11.9)	2 (1.9)

5. 교육 프로그램 개발

말기 암 환자 정맥 내 수액요법에 대한 의료적 상태를 이해하고, 환자와 가족이 느낄 수 있는 갈등과 죄책감을 완화시키고자 선행연구와 경험을 바탕으로 교육프로그램을 개발하였다(Table 5). 진행 방법으로는 교육을 시행하기 전에 본 연구에서 개발한 설문지를 통해 대상자의 수액요법에 대한 인식정도를 파악 한 후 참여자들이 설문지에서 보았던 내용들에 대해서 함께 서로의 의견을 나누는 시간을 갖도록 한다. 그 후 본 연구에서 제시한 3개의 범주별 문항에 따라 교육자가 강의를 한다. 총 프로그램의 진행시간은 40분이다.

Table 5 . Patients and Family Education Program for Artificial Hydration..

Process	Time (min)	Activity	Contents
Introduction	5	Complete the questionnaire	Perception of artificial hydration for terminally ill cancer patients
	5	Discussion	The participants discuss questionnaire contents
Education	20	Lecture	Ethical point of view regarding hydration
			Emotional point of view regarding hydration
			Cultural point of view regarding hydration
Conclusion	10	Discussion	The participants discuss questionnaire contents Q&A

교육 내용으로 윤리적 관점에서는 수액요법을 통해서 환자의 여명과 의식수준에는 영향을 끼치지 못하며, 그 시행여부에 대한 의사결정은 의료진만이 하는 것이 아니라 환자와 가족이 함께 참여해야 함을 대상자가 받아들일 수 있는 수준에서 강조한다.

정서적 관점에서는 본 연구 결과에서 충분히 먹을 수 없게 되면 반드시 수액요법을 해야한다고 많은 환자와 가족이 대답했음을 바탕으로, 선행 연구자들이 밝혀낸 수액요법의 시행으로 인해 따를 수 있는 단점들에 대한 교육내용을 포함한다. 그 구체적인 내용으로는 종양 주위의 부종으로 통증이 심해질 수 있음, 가래ㆍ복수ㆍ흉수 등이 늘어나게 되면서 기본적인 숨쉬기조차도 어려워질 수 있음, 장내 분비물이 증가되면서 구토의 횟수와 양이 늘어날 수 있음, 소변보는 횟수가 늘어남으로 가족에게 의존해야 하는 부분이 많아져서 미안함을 느낄 수 있다는 점을 명시한다.

문화적 관점에서는 거의 모든 대상자가 가족들이 힘들어 할 것이라고 대답하였다. 이를 바탕으로 가족이라면 아픈 구성원을 위해 잘 먹고 기운을 차릴 수 있도록 격려하는 것이 마땅한 일이지만, 환자에게 수액요법으로 인한 단점이 더 많을 것으로 예상될 경우에 가족들이 제공할 수 있는 다른 유형의 돌봄(함께 있어주기, 가벼운 만짐, 지난 시간에 대한 감사의 인사 나누기, 기도하기, 대답하지 못할 정도로 의식이 저하되었더라고 함께 있음을 알 수 있도록 곁에서 말해주기 등)에 대한 예시를 알려준다.

이로써 가족들로부터 적절한 도움을 받지 못한다는 환자의 갈등은 줄어들 것이고, 가족은 최소한의 돌봄도 제공하지 못했다는 죄책감과 불안감을 느끼지 않을 수 있도록 한다.

교육을 마친 뒤 구성원들과 함께 수액요법에 대한 인식 정도가 처음 설문지를 작성했을 때와는 어떻게 달라졌는지에 대한 토론을 하며 프로그램을 마무리한다.

최근 국내연구에서 말기 암으로 입원하여 정맥내 수액요법을 실시할 것인지에 대한 갈등을 경험할 수 있는 쇠약감, 식욕저하, 구강건조 등의 증상이, 발생 부위에 따라 차이는 있지만 점점 심해지는 것으로 나타났다(23-25). 윤리적 관점에서 본 정맥내 수액요법으로 오래살 수 있을 것이라는 질문에 본 연구의 모든 대상자 그룹에서 절반가량이 그렇게 생각한다고 응답하였다. 2005년 Mercadante 등(21)의 연구에서 대부분의 환자와 가족이 수액요법으로 오래 살 것이라고 대답한 것과 비슷하다. 하지만 상기의 연구 결과들은 1999년의 Morita 등(20)의 연구에서 좀 더 적은 수가 오래 살 것이라고 답한 것과는 차이가 있다. 이는 연구 시점의 차이로 과학 기술의 발달에 따른 정맥 내 수액요법의 개념이 변화하게 되면서, 정맥내 수액요법에 대한 인식 또한 조금씩 변하였기 때문이라 사료된다. 또한 서로 다른 문화와 국가라는 요소도 영향을 끼쳤을 것이라 본다. 본 연구 결과 정맥내 수액요법이 의식을 명료하게 유지하도록 도울 것이라는 문항에서도 긍정적인 대답이 높은데, 이는 많은 연구(8,9,10-13)에서 발표하는 말기 암 환자에서 탈수 상태의 유지가 더 많은 장점이 있다는 사실과는 반대되는 결과이다. 따라서 이러한 조사 없이 의료적인 지식만을 바탕으로 교육을 시행할 때 대상자들이 윤리적인 갈등을 경험할 수 있을 것이다. 본 연구자는 조사를 바탕으로 환자와 가족의 눈높이에 맞춘 교육 자료와 가족 교육시간에 활용할 수 있는 교육 프로그램을 개발하여 교육을 시행할 예정이다.

본 연구에서 수액요법과 관련되어 의사결정에 참여하는 대상으로는 거의 모든 환자와 절반 이상의 가족, 일반인에서 의료진이 알아서 할 것이라고 대답하였다. 1999년 일본에서 Morita 등(20)의 연구 결과에서는 환자는 매우 소수이지만, 대부분의 가족들은 의사결정에 참여하는 것으로 나타났고, 1996년에 발표된 이스라엘 Musgrave 등(26)의 연구 결과에서는 소수의 환자, 가족이 수액요법과 관련된 의사결정 과정에 참여함을 알 수 있었다. 본 연구자도 임상에서 선택이 필요한 여러 상황마다 예상되는 결과에 대한 정보를 제공하고 가족들끼리 합의해 보도록 안내하였지만 ‘알아서 해 달라’는 반응을 경험할 수 있었다. 환자 본인의 삶이지만 많은 고민을 하고 결정을 내리기에는 쇠약하기 때문에, 몸으로 투약되는 것이기 때문에, 가족들이 선택한 방법에 부작용이 발생할 경우 갖게 될 죄책감이 두렵기 때문일 것이라고 생각된다. 따라서 환자 중심의 돌봄 팀이 구성되고, 돌봄의 대상이 되는 환자와 가족이 포함된 회의를 통해 절적한 결정을 함께 내릴 수 있도록 노력해야 할 것으로 사료된다.

Ke 등(27)은 간호사를 대상으로 한 연구에서 교육으로 지식이나 태도는 향상시킬 수 있으나 행동 강화는 오랜 시간을 갖고 윤리ㆍ도덕적 훈련과 의사소통이 함께 되어야 나아질 수 있다고 하였다. 본 연구자도 호스피스 돌봄을 받는 짧은 시간동안 제공되는 간단한 교육을 통해 말기 암 환자의 정맥내 수액요법에 대한 인식이 개선되기는 어려울 것이라고 생각하지만 본 연구에서 제시된 교육 프로그램을 통하여 꾸준한 교육과 홍보가 함께 이루어져야 윤리적 관점 또한 옳은 방향으로 인식될 수 있을 것으로 본다.

정서적 관점에서 충분히 먹을 수 없게 되면 반드시 수액요법을 시행해야 하고, 그것이 사람의 도리이며, 그렇지 않은 경우는 치료의 의무를 다하지 않는 것이라는 모든 문항에 대다수의 대상자가 그렇다고 하였다. 이는 아시아에서 먹고 마시는 것이 돌봄의 기본적인 행동이고, 먹는다는 것이 특별하게 의미 있는 상징이라고 한 Chiu 등(28)의 의견과 같은 결과이다. 임상에서 계속되는 구역과 구토 등의 증상으로 물조차도 먹기 어려워하는 환자에게 먹어야 살 수 있다며 음식물을 제공하려는 가족들을 만날 수 있다. 단순하게 의학적인 지식만을 전달하며 정맥내 수액요법에 대한 부작용을 설명하고 실시하지 않는다면, 환자는 적절한 돌봄을 받지 못한다는 느낌을 받을 것이고, 가족들은 잘 돌봐주지 못한다는 죄책감을 가질 수 있을 것이다. 따라서 교육프로그램을 통하여 환자와 가족의 정맥 내 수액요법에 대한 정서적 인식을 충분히 파악하고 인정해주는 과정이 반영되어야 할 것으로 사료된다.

일본에서는 2007년에 말기 암 환자에서 실제 나타날 수 있는 증상들을 단계별로 나누어 알맞은 처방을 할 수 있는 지침을 발표하였다(29). 지침서에 따라 처방을 하게 되면 말기 암 환자에게 정맥 내 수액요법이 제공할 수 있는 의무적인 최소한의 돌봄이라는 부적절한 인식을 다른 돌봄의 형태로 변화시키는데 도움이 될 수 있을 것이다. 우리나라의 경우는 말기 암 환자에서의 정맥 내 수액요법에 대한 연구가 미미한 수준이기 때문에 체계적인 계획을 통한 접근이 필요하다고 본다.

대부분의 일반인이 수액요법을 하는 것은 치료의 의무라는 문항에서 그렇지 않다고 대답한 것을 주의 깊게 보아야겠다. 이는 호스피스 대상자와 그렇지 않은 집단 사이에는 ‘치료’에 대한 정의가 다르기 때문이라고 생각된다.

문화적 관점에서는 특히, 동아시아권에서 강한 연대감으로 표현되고 있는 가족들의 어려움에 대해 물어보았다. ‘수액요법을 하지 않는 것을 가족이 고통스러워하고, 가족은 불안할 것이다’는 문항에 거의 모든 대상자가 그렇다고 대답하였다. Chang(30)은 우리나라 사람들은 ‘나’보다는 ‘우리’에 역점을 두며, 조화로운 관계유지에서도 가족애를 우선시한다고 하였다. 본 연구의 결과와 전통적 개념을 보면 우리나라는 가족이 중심이 되는 사회이다. 최근에는 매순간 의사결정 과정에 참여하지 못하는 가족들을 위하여 말기 암 환자를 위한 돌봄을 계획할 때 가족 구성원을 모이게 한 뒤, 여러 분야의 전문가들과 함께 정보를 공유하고 생각을 나누려는 가족모임의 기틀에 대한 계획이 임상에서 진행되고 있다. 더불어 삶의 마지막 시간을 함께 보내며 가족구성원들이 대화와 화해를 통해 사랑으로 기억할 수 있도록 돕는 프로그램들이 개발되어야한다.

본 연구는 한 기관에서 진행되어 결과를 일반화시키기 어렵다.

본 연구의 결과 말기 암 환자가 먹기 어려울 때 수액요법을 시행하는 것이 생명을 연장시키거나 의식수준을 유지하는데 필요하다는 인식과 수액요법을 시행함에 있어 의사결정을 하는 주체에 대해서는 그룹간의 의견 차이가 있었다. 그러나 수액요법은 필요하며, 그렇지 않은 경우 가족들이 힘들어 할 것으로 대상자들은 인식하고 있음을 알 수 있었다. 본 연구는 정맥 내 수액요법을 시행함에 있어 말기 암 환자와 가족의 인식정도를 사전에 파악하기 위한 설문지를 개발하였고, 환자의 상황에 합당한 교육을 시행하기 위한 교육 프로그램을 개발하였다. 이를 통하여 말기 암 환자에서의 정맥 내 수액요법에 대한 적절한 개별적인 교육을 통해 가족 구성원이 느낄 수 있는 불안과 죄의식은 줄이고, 환자의 편안함을 증진하고자 한다.