현대 의학의 발전과 첨단 과학기술이 접목된 의료장비의 보편적 사용으로 과거 불치의 질병으로 여겼던 급ㆍ만성 질환이 치유 가능하게 되면서 죽음 직전에 있는 환자의 생명까지 연장시킬 수 있게 되었다. 하지만, 그 이면에는 회생 가능성이 희박한 환자들까지도 인공호흡기와 같은 생명유지 장치에 의존하며 무의미하게 연명 받고 있다. 더욱이 말기 암 환자의 경우 항암치료의 발전으로 투병기간이 길어지면서 치료와 관련된 여러 합병증에 노출되면서 삶의 질이 급격히 저하되고, 죽음직전 까지도 힘든 치료를 받으며 결국 편안하지 못하게 삶을 맺고 있다. 생활과 의식 수준이 향상되면서 의미 없는 생명 연장에서 벗어나 환자 개인의 존엄을 우선하는 ‘삶의 질’과 ‘품위 있는 죽음’에 대한 ‘자신 죽음에 관한 결정권’이 대두되었다. 치매나 의식불명 상태, 암 환자의 임종을 대비하여 의학적 치료에 대한 자신의 뜻을 미리 결정하는 ‘사전의료지시’의 개념이 생겼고, 외국에서는 이미 제도화되어 사용되고 있으나 국내의 경우 제도적 장치나 의료 현장에서의 실질적인 실행과 성과는 미미하다.

살 자유가 있는 것처럼, 죽음 또한 인간으로서의 존엄을 갖고 품위 있게 맞이할 권리도 있다. 생명을 이어가는 힘든 치료보다 비록 짧지만 평안하게 생을 마무리하는 것도 남은 삶에 있어 더 중요할 수 있기 때문에 의사는 생사의 기로에 있는 환자를 각별히 진료해야 하는 것과 마찬가지로 때가 되면 치료를 중단하고자 하는 환자의 뜻도 존중해야 한다.¹⁾

의식이 있는 환자는 자신에 대한 치료 결정을 내릴 수 있겠지만 그렇지 못한 경우 일반적으로 가족이나, 평소 환자의 뜻을 잘 알고 있는 주변 사람이 결정 한다. 하지만 정작 치료 결정이 필요할 때 그들은 무엇이 환자에게 최선인지 고민하게 되고, 치료중단 결정을 내릴 때 사회의 통념적인 윤리와 도덕적 어려움에 부딪히게 된다. 하지만, 외국의 경우 사전의료지시(서)의 도입으로 진료에 있어 환자의 자율성이 보다 보장되고, 치료 중단 결정과정에서도 갈등이 적다고 할 수 있다.²⁾

저자들은 치료중단과 품위 있는 죽음에 대한 자기 결정권인 사전의료지시(서)에 대해 말기 암 환자와 의사의 인식을 함께 조사하여 연명치료 중단, 사전의료지시(서)의 도입과 제도화에 대해 발전된 논의를 위한 기초 자료를 마련하고자 본 연구를 진행하였다.

가톨릭대학교 성빈센트병원 호스피스 병동으로 내원한 말기 암 환자와 가톨릭중앙의료원 2, 3, 4년차 내과 전공의(의사)를 대상으로 2007년 5월부터 11월까지 구조화된 설문지를 이용하여 조사를 실시하였다. 설문지는 응답자의 일반적 특성과 심폐소생술 거부, 의료적 권한 대행인, 생존시 유언장을 포함하는 사전의료지시(서)에 대한 각각의 인지 및 동의 여부를 포함하였다. 본 연구의 목적을 설명하고 설문 대상자의 동의를 얻어 환자 134명, 의사 97명으로부터 답변을 받았다. 설문 문항은 The University of Texas, MD Anderson Cancer Center의 ‘Advance Directives’³⁾와 서울대병원에서 사용하고 있는 ‘의료행위에 대한 사전 지시서’⁴⁾를 참고하여 작성하였으며, 수집된 자료는 SPSS (Statistical Package for the Social Science) 12.0 통계 프로그램을 사용하여 일반적 특성은 빈도수와 백분율을 보았고, 환자 설문에서 성, 연령, 교육정도, 종교, 직업, 보행정도와 의사 설문에서 종양내과 근무, 가족 중 암 환자 여부에 대한 각각의 상관관계를 Pearson’s chi-square test와 P-value를 산출하여 살펴보았다. 모든 통계적 검정은 유의수준을 0.05로 양측검정을 실시하였다.

1. 일반적 특성

2. Cardiopulmonary Resuscitation (CPR) 및 Do Not Resuscitate (DNR)에 대한 조사

3. 의료적 권한 법정대리인에 대한 조사

4. 생존시 유언장에 대한 조사

생존시 유언장의 내용으로 환자 134명(100%)과 의사 94명(96.9%)은 추후 자신이 의식불명 상태를 포함한 말기 상황일 경우, 가능한 편안하게 사망할 수 있도록 자신에게 시행되는 모든 치료를 중단, 보류하기를 원하였다.

5. 사전의료지시(서)에 대한 조사

사전의료지시(서)는 어떤 사람이 그가 앞으로 의료결정 능력을 상실할 때를 대비하여 어떠한 의료 조치가 자신에게 행해지길 원하는가를 밝혀 놓은 것이며, 글로 기록되는 것이 일반적이나, 때로는 말로 구술된 것도 인정될 수 있다.⁵⁾

사전의료지시(서)는 주로 만성 질환의 말기 상황 일 때 행해지며 1. DNR, 2. 의료적 권한 대행인, 3. 생존시 유언장이 포함된다. CPR은 심폐기능이 정지되었을 때 시행되는 생명 연장술로 다시 그 기능을 부활시키는 것⁶⁾을 말하며, 갑작스럽고 예상치 못한 죽음을 대처하는 것이지, 말기 환자의 예견된 죽음과 같은 상황에서는 적응대상이 될 수가 없다. 말기 암 환자의 경우 실제로 CPR이 성공하여 인공호흡기 등의 생명유지 장치를 한다 할지라도 단지 죽음을 지연시킬 뿐, 잠재적으로 환자나 가족의 고통을 증가⁷⁾시키므로 환자 삶의 질을 생각한다면, 심폐소생술은 옳은 선택이 되지 못한다.

본 연구에서 대부분의 말기 암 환자는 추후 CPR을 원하지 않는다고 하였다. 삶의 질이 저하되고 무의미한 생명연장을 원하지 않는다는 이유가 많았는데 이는 생명연장 장치와 더불어 무의미한 삶을 살기보다는 존엄 있는 죽음을 중요시 하는 경향을 볼 수 있다. CPR은 연명치료의 한 형태로 알려져 있는데, CPR 거부를 포함한 연명치료 중단에 대한 이⁸⁾의 연구에서도 그 이유에 대해 ‘존엄한 죽음을 맞도록 한다’가(86.2%), ‘회복가능성이 없음’(24.5%), ‘가족의 부담감’(36.2%)보다 높아 본 연구와 유사한 결과를 보였다.

DNR은 이론적으로 심장, 호흡마비 상황에서 심폐소생술의 필수요소인 흉부압박, 인공호흡, 기관삽관, 외부심장박동기, 응급약물과 신속한 수액공급 등을 금지하는 것⁹⁾을 말한다. 실제 임상에서는 DNR의 결정이 의사에 의해 주도되는 경향이 있는데, 이것은 환자에 대한 치료 방향을 바꾸는 것으로, 최선을 다해 환자를 진료해야 하는 의사로서 의무를 저버린다는 점에서 윤리적으로나 법적으로 갈등이 발생할 수 있다. 의식이 있는 환자라면 말기상태에서 생명연장 치료 여부를 본인이 결정을 할 수 있겠지만, 그렇지 못한 경우는 대리 결정자로서 가족이 참여하게 된다. 장¹⁰⁾의 연구에서 DNR의 주 의사결정은 의사 56.7%, 가족 40.0%가 제안한다고 하였고, 안락사를 논의한 연구에서도 환자가 배제된 경우가 87.0%였다.¹¹⁾ 허 등¹²⁾의 연구에서도 대부분의 암환자 보호자는 환자가 DNR 동의 과정에 참여하기를 원하지 않았고, 심 등¹³⁾의 연구에서는 환자가 DNR 동의서에 서명한 경우는 한 명도 없었다. 본인의 치료 혹은 치료중단의 결정은 객관적인 의학근거를 바탕으로 하는 충분한 설명을 들은 후 환자 자신이 내려야 함에도 불구하고 국내의 경우 연명치료의 중단 결정의 대부분은 환자의 결정 능력과 상관없이 의사와 가족에 의해 이루어지고 있다.¹⁴⁾ 본 연구 중 DNR에 대한 의사결정 권한자를 묻는 설문에서 환자 84.3%는 본인과 가족 모두가 참여해야 한다고 하였고, 환자 63.4%는 의료적 권한 법정 대리인에 대해 찬성을 하였다. 이는 의료결정에 있어 환자 본인이 주체가 되어야 한다는 생각을 하지만 추후 결정을 내리지 못하는 경우를 대비하여 가족 의견도 중요시하는 사회적 관습을 볼 수 있었다. 따라서 치료과정 동안 환자의 뜻을 반영할 수 있도록 충분한 설명을 통한 객관적 의학 정보에 근거하여 환자 본인이 직접 사전의료지시를 내릴 수 있도록 하는 제도가 필요하다.

본 연구에서 환자 97.0%가 사전의료지시(서)를 모르고 있었고, 특히 고령일수록, 학력이 낮을수록 인지도가 낮았다. 하지만, 사전의료지시(서)에 대해 설명을 들은 후 95.5%가 찬성을 하였고, 내과 의사 97.9%도 찬성을 하였다. ‘사전의사 결정서의 필요성’에 대한 조사⁸⁾ 에서 82.4%가 필요하다고 응답하였고, 자신에게 사전의사 결정서를 작성할 것인가에 대한 질문에는 68.1%가 작성하겠다고 하였다. Hiroaki 등¹⁵⁾이 일본에서 시행한 연구의 응답자 60.0%가 사전의사결정을 해두길 원한다고 하였고, 한국방송공사 방송문화연구팀이 일반인을 대상으로 시행한 ‘존엄사와 연명치료에 대한 의견’조사¹⁶⁾에서 존엄사 찬반, 연명치료시행 여부, 사전의료지시서의 작성 여부에 대해 본 연구와 유사한 결과를 보였다.

사전의료지시서 작성의 적절한 시기에 대해 본 연구 결과는 이⁸⁾의 보고와 다르지 않았다. 두 연구의 응답자들은 미리 자신의 죽음을 연관시켜 생각하기 보다는 생명에 대한 위협이 있을 때 사전의사지시서를 작성하기를 원하는 것으로 생각된다. 사전의료지시(서)를 시행하고 있는 선진국 사례를 보면, 미국의 경우 1990년대 ‘자기 결정권법’, 독일은 2005년 ‘임종에 가까운 환자의 자율과 불가침성의 보호를 위한 법’, 오스트리아는 2006년 ‘사전의료지시에 관한 연방법’이 통과된 이후 의료인은 환자에게 사전의료지시의 권리와 죽음의 과정에 대해 설명하고 의식이 완전할 때 일차적으로 사전의료지시서를 작성하고 만일 의식이 불완전할 경우 환자의 유언, 평소의 말이나 행동에 근거하여 보호자나 의료적 권한 대행인이 결정함으로써 환자의 뜻을 최대한 반영할 수 있는 제도적 근거가 마련되어 있다.⁷,¹⁷⁾

과거의 환자는 사고나 말기 질환일 때 정상적 의사결정 능력이 있는 상태에서 죽음으로 진행하는 속도가 빨랐다. 하지만, 현대의학의 발달로 두 상태 사이에 ‘의사결정 능력이 없는 생존’이라는 기간이 생겨났고, 종종 길게 지속된다. 즉, 의술의 발전으로 환자 자율성의 공백 기간이 생겼으며 그 기간에도 자율성을 이어가려는 시도가 바로 사전의료지시(서)라고 할 수 있다.¹⁷⁾

사전의료지시(서)가 도덕적으로 바람직하다는 근거로 제시되는 대표적인 것 중의 하나는 이것으로 인해 환자의 자율적 선택권이 더욱 존중된다는 것이다.

단지 환자의 자율권이 존중된다는 이유로 본 제도가 다른 이들에게도 도덕적으로 합리적일 수는 없으며, 자율적 선택 또한 다른 사람에게 정도 이상의 피해를 주어서는 안 된다.¹⁸⁾ 본 제도가 환자의 자율성을 보장한다는 점에서 정당화될 수 있게 하기 위해서는 우선 환자 본인이나 의사, 가족 등 관련자들이 자율권 때문에 피해를 입지 않도록 해야 할 것이다.

우리 현실에서 본 제도가 문제될 수 있는 부분은 명확히 구체화 시킬 필요가 있다. 우선, 사전의료지시(서)를 설명하고, 원하는 환자만 하되, 그렇지 않는 경우 강요해서는 안 될 것이다. 많은 환자들은 건강이 회복되길 바라며 의사에게 자신을 맡기는 것으로, 본인의 죽음이나 죽어가는 과정을 생각하고 싶지 않을 것이다. 말기 상태라도 추후 누군가가 자신을 대신하여 의료결정을 해주기를 원할 수도 있다는 점에서 그런 태도를 보이는 환자도 존중 해주어야할 것이다.¹⁷⁾

사전의료지시(서)의 인지도는 여전히 낮다. 그러나 본 연구를 포함한 여러 연구 결과에서 사전의료지시(서)의 필요성과 도입의 긍정적인 태도를 확인할 수 있었다. 의사를 포함한 의료인을 위한 의학교육 프로그램과 대중을 위한 홍보, 설명회 및 도덕적, 윤리적 타당성을 토론하는 기회가 더 많이 필요하며 관련 법률의 정비가 병행되어야 할 것이다.

병원에는 말기 상태, 회생가능성이 희박한 많은 환자들이 치료를 받고 있다. 그 중 끝까지 적극적인 치료를 원하는 이들도 있을 것이고, 그러한 바람 또한 존중되어야 한다. 하지만 대다수 환자들은 자신이 처해 있는 상태를 인지하지 못한 채 무의미한 치료를 받으며 뒤에 남을 가족들에게 부담을 주는 상황에 놓여 있다. 이것은 사전에 자신들의 의사를 밝히고 반영시킬 사전의료지시(서)의 기회를 제공 받지 못했기 때문으로 생각한다. 본 제도가 널리 알려지고, 대중적 합의를 통한 엄연한 공공제도로 확립 된다면, 환자는 사전의료지시(서)를 통하여 그들의 말기 상황에 대한 자율권이 존중, 보호 될 뿐만 아니라 힘겨운 연명 치료에서 벗어나 존엄 있는 죽음을 선택할 수 있는 기회가 될 것이다.

본 연구의 제한점은 다음과 같다.

호스피스 병동의 말기 암 환자를 대상으로 설문조사를 진행하였다. 건강에 문제가 없거나, 다른 질환으로 투병 중인 환자를 본 연구에 포함을 시키지 못하였으며, 내과 의사로 대상이 국한된 것 또한 제한점이라 하겠다.